A CENA CON VITTORIA, LA PICCOLA DI MARANO AFFETTA DA SMA 1

di Christian Montagna

Marano- Sono da poco passate le otto di sera quando mamma Sonia e papà Gerardo aprono le porte di casa per regalarmi una serata in compagnia della loro piccola Vittoria. Ancora riaffiorano le emozioni di una serata così speciale. Entro in casa, saluto e mi dirigo verso di lei che è adagiata sul tavolo a guardare il suo cartone animato preferito, “Masha e orso”. Mi avvicino, la guardo e sono felice. Vittoria questa sera non ha voglia di mangiare, i tentativi di mamma e nonna sono vani. Soltanto la pazienza di papà Gerardo e il feeling che , si sa, le femminucce hanno nei confronti dei loro papà, riescono a farla mangiare quanto basta. La serata trascorre egregiamente: sono sempre più felice di essere qui. Vittoria è stanca e vuole dormire ma prima, gioca con noi e si lascia coccolare dal suo papà.

Proprio nel pomeriggio, il caso di Vittoria diventa ufficialmente nazionale: il tg delle 18.30 sulle reti Mediaset trasmette un servizio in cui Sonia a gran voce e con grande determinazione chiede la concessione del farmaco. Ebbene, a differenza di quanto qualche collega dice, alla famiglia De Biase non è ancora arrivata nessuna comunicazione ufficiale riguardo la mobilitazione del Ministero, né tantomeno una comunicazione da parte delle case farmaceutiche. Fare lo scoop è quello a cui molti hanno ambito in questi giorni, ma vi posso garantire che, in questa vicenda ,lo scoop è l’ultima cosa utile e necessaria.

A Vittoria servono certezze, servono fatti concreti; serve una telefonata di un qualsivoglia segretario o assistente di un Ministero o dell’Aifa per comunicare almeno l’avvenuta mobilitazione sulla vicenda. Ora, non è il momento di dichiarazioni ai giornali, non servono. Vittoria non vuole più sottostare ad una maledetta burocrazia che decide la sua vita. Ma possibile che la vita di un bambino affetto da Sma 1 non possa essere liberamente gestita dai suoi genitori? Chi siamo noi per autorizzare un farmaco? Nessuno e dico nessuno può surrogarsi il diritto di decidere la vita di un’altra persona.

Io so solo che Vittoria si sta stufando di tutto ciò, me ne sono accorto guardandola negli occhi: lei vuole andare a scuola, vuole finalmente poter controllare il suo corpo, respirare senza alcun sostegno, poter dimostrare l’affetto ai suoi genitori e ai suoi parenti. Vittoria vuole cominciare a mangiare tutto ciò che i bambini della sua età mangiano; vuole indossare i vestitini alla moda e scorrazzare libera per casa facendo morire di gelosia il suo papà. Vittoria non ne può più di quella ingombrante imbracatura che le lega piedi, gambe e spesso anche il volto. Non vuole più allarmare i genitori per le improvvise crisi respiratorie, vuole andare in giro con la sua mamma; giocare al parco e divertirsi. Vittoria vuole studiare, frequentare la scuola e conoscere tanti amici; vuole un giorno poter rendere orgogliosi i suoi genitori, vuole innamorarsi; vuole far arrabbiare la mamma per le sue marachelle, vuole andare al mare, giocare sulla sabbia, proprio come tutti i suoi coetanei faranno nei prossimi giorni.

Tutto ciò adesso non le è concesso ma lei combatte, non molla, e come se combatte! Uno sguardo fisso e intenso, che vale più di mille parole, che ti attanaglia e ti ipnotizza, che ti toglie il respiro. Un corpicino che cerca di reagire, che vuole sconfiggere a tutti i costi questa brutta malattia. E’ una guerriera questa piccola ma tanto grande creatura. Vittoria ha già lottato contro il male che le si è accanito contro, sta cercando in tutti i modi di combatterlo e debellarlo, affiancata dai suoi grandi genitori. Sì, li chiamo grandi perché non tutti a questo mondo sono in grado di essere genitori. Sonia e Gerardo vivono in funzione della piccola, in attesa di risposte che nessuno vuole dargli; con il terrore e la minaccia delle crisi respiratorie che in ogni momento potrebbero sopraggiungere. Non fanno altro se non stare con Vittoria, perché in ogni caso e contro qualsiasi opinione contraria, hanno deciso di tenerla in vita.

Vittoria ha già vinto una battaglia che molti spesso abbandonano ai primi ostacoli. Quella vita alla quale, ogni giorno, molti di voi sputano in faccia, Vittoria la vuole vivere a tutti i costi. Questa storia ha dell’incredibile per la tragicità dei fatti ma vi posso assicurare che viverla in prima persona è quanto di più bello ci possa essere.

Vittoria mi ha insegnato il valore della vita, mi ha insegnato a combattere e spero possa insegnarlo anche a voi tutti.