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Atrofia muscolare spinale, la Sicilia volano di sperimentazione per combattere la malattia genetica rara che colpisce soprattutto i bambini

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A Catania il convegno regionale prosegue anche nella giornata di sabato 2 giugno 2018 – nuovi trial e terapie non invasive: le ultime frontiere della cura in corso studi su innovazioni terapeutiche con il coordinamento del Centro NeMO Sud di Messina

CATANIA – Dalla somministrazione del farmaco ai pazienti operati di scoliosi, all’idroterapia che sfrutta l’ambiente favorevole dell’acqua per il recupero neuromotorio; dal coordinamento interregionale per la presa in carico dei bambini che effettuano il trattamento con il farmaco Spinraza (recentemente approvato da Aifa), ai nuovi trial clinici che consentiranno somministrazioni meno invasive. Si è aperto così oggi (venerdì 1 giugno) al FourSpa di Catania il convegno di Famiglie Sma “Farmaco, fisio e idroterapia: l’innovazione e la vita quotidiana”, che proseguirà fino a domani.

In Italia sono 1.000 i pazienti stimati affetti da questa patologia genetica rara

16 i centri ospedalieri che ad oggi somministrano la terapia Nusinersen, capace di arrestare il processo degenerativo della malattia, 8 le regioni con almeno un centro attivo e 260 i pazienti in trattamento: questo lo scenario dell’atrofia muscolare spinale (Sma, dall’acronimo Spinal Muscolar Atrophy), a cui oggi si è cercato di dare risposte concrete grazie all’incontro di medici, operatori, famiglie e piccoli pazienti. Sono state presentate le nuove sperimentazioni in corso: basti pensare al programma AveXis, vera e propria terapia genica che ha bisogno di un’unica somministrazione endovena, che ha preso avvio grazie agli studi dei Centri NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), coordinati dal professor Giuseppe Vita del Centro Clinico NeMO Sud di Messina. “Gli importanti risultati ottenuti dalla somministrazione di Spinraza, farmaco approvato a settembre 2017 dopo il programma di uso compassionevole – spiega il prof. Vita – ci spingono a continuare e perseverare per avviare nuovi studi e sperimentazioni: i bimbi camminano, stanno in piedi e questo è solo l’inizio, perché sta davvero cambiando la storia naturale della malattia”. Fra pochi mesi infatti, annuncia Vita, lo scenario migliorerà notevolmente grazie all’introduzione di nuovi farmaci che prevedono anche la somministrazione orale, invece dell’iniezione lombare attualmente praticata.

Puntare non soltanto sull’aspetto medicale della cura

ma anche sulla persona nella sua globalità, fisica, mentale, affettiva, comunicativa e relazionale grazie a un team multidisciplinare, è il focus del convegno che ha posto l’accento sull’importanza di un approccio olistico/sistemico alla riabilitazione, che metta al centro sia il farmaco che la presa in carico: “Si tratta di una terapia a cui ogni paziente dovrebbe avere accesso – sottolinea la presidente di Famiglie Sma Daniela Lauro – per questo tutti i centri dislocati sul territorio nazionale devono attivarsi per garantirla e per offrire continuità territoriale”.

Durante il convegno, che proseguirà anche domani 2 giugno,

è stato dato ampio spazio al potere riabilitativo dell’acqua, grazie al progetto SMAH20, illustrato dal dott. Luca Labianca dell’ospedale S. Andrea di Roma, a capo del comitato scientifico dell’Associazione nazionale Idroterapisti ed Educatori Neonatali (Aiien), ente di ricerca che opera in ambito di rieducazione psicomotoria di bambini con patologie neurologiche e neuromuscolari: “La riabilitazione avviene attraverso momenti di gioco e relazione in acqua con altri bambini, con attività motoria attiva e passiva, e grazie all’interazione con alcuni strumenti per arrivare gradualmente a ottenere una maggiore mobilità – spiega Labianca – nato da puro spirito di volontariato, il progetto in cui Famiglie Sma ha creduto sin da subito, investendo risorse ed energie, è oggi un vero e proprio protocollo standardizzato e definito, in costante miglioramento. Si tratta di una idroterapia che focalizza l’attenzione non solo sull’aspetto kinesiologico tradizionale, limitativo quando si parla di Sma, ma su diversi ambiti: respiratorio, visivo, ludico, di interazione sociale, motorio e di self confidence”.

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Cronaca

Guidonia, caso cave: il congelamento della Regione non risolve il problema

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GUIDONIA (RM) – Duemila anni di storia per una pietra locale che è servita anche per costruire il Colosseo a Roma. L’ultima opera in corso è la grande moschea di Algeri.Appuntamento questa mattina con l’emendamento salva-cave in Consiglio regionale dove sarà votata la legge di semplificazione. La situazione potrebbe essere congelata per un tempo utile a varare un «piano strategico per il rilancio e la riqualificazione del settore estrattivo».

«Ma ormai la crisi c’è e a dimostrarlo sono i 51 licenziamenti già partiti. La responsabilità nella risoluzione della situazione è tutta in capo al Comune. Il sindaco Barbet continua a rispondere ai lavoratori con il disco rotto “noi agiamo secondo le norme”.

Per i sindacati il tavolo di crisi si dovrebbe attivare al Mise. I lavoratori sono accampati in tenda davanti al Municipio e lì rimarranno ad oltranza.

La nota sul silenzio di Di Maio

“Quello che sta accadendo a Guidonia Montecelio è assolutamente preoccupante. In questi giorni, circa 2000 operai e le loro famiglie vivono una quotidianità in bilico, attualmente tutte le attività sono sospese, e gli operai esausti in piazza a scioperare. La storia della Cave di Guidonia Montecelio è anche questa: da una parte c’è una Regione Lazio che, senza alcuna distinzione politica, sta cercando di risolvere il problema mettendo sul tavolo tutte le possibili soluzioni immaginabili. Dall’altra c’è un’amministrazione comunale, quella a guida M5S, che invece, non adempie al mandato elettorale e a quello legislativo, nascondendosi sempre e costantemente dietro un ‘no’. Ma a pagare sono loro, gli operai, ancora una volta, in questi casi non pagano gli imprenditori e la loro incapacità manageriale, non è la politica a pagare e la loro bandiera, ma sono solo gli operai e le loro famiglie! Chi in quel lavoro non vedeva mai crisi, oggi nella piena inconsapevolezza a fine mese deve fare i conti con una rata di un mutuo, un figlio studente universitario, magari anche fuori sede, e a tutti gli ostacoli quotidiani della vita. Molti di loro si sono rivolti a noi, anche per parlare delle loro necessità o semplicemente per sfogare la loro rabbia, molti di loro sono nostri assistiti, dove ogni giorno pur di sfogare la propria preoccupazione ci aggiornano su eventuali accaduti delle ultime ore. Nei loro occhi non c’è solo rabbia, nei loro occhi si legge preoccupazione, incredulità soprattutto paura. Di tutto questo, cosa ne pensa il governo, cosa ne pensa il ministro Di Maio? Finora solo silenzi istituzionali, mentre gli operai vogliono sapere che fine faranno. A loro Iniziativa Comune e Confeuro esprime solidarietà e sono vicini in questa battaglia per il diritto al lavoro”. Così, in una nota, il presidente di Confeuro, Andrea Michele Tiso, e il portavoce di Iniziativa Comune, Rocco Tiso.

 

 

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Cronaca

Palermo, il sindaco su visita di Papa Francesco: “Grazie a 1.500 dipendenti di comune e aziende”

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PALERMO – Sono stati oltre 1.500 i dipendenti del Comune e aziende direttamente impegnati prima, durante e dopo la visita del Papa, soprattutto quelli della Polizia Municipale (circa 600 unità), della RAP, della Protezione Civile, del Coime.

A questo si aggiungono tutti quelli che hanno lavorato in sinergia con la Curia, la Prefettura e la Questura per l’organizzazione con le sue imponenti misure di sicurezza e quelli dell’area del verde che ora interverranno per il ripristino del prato al Foro Italico.

 

“A tutti questi lavoratori va un grande ringraziamento da parte di tutti noi. La città ha dato prova di grande sensibilità e maturità – ha detto il sindaco – certamente espressioni anche del grande affetto per Papa Francesco.

Collaborazione

Il Comune, in una straordinaria sinergia con tutte le istituzioni coinvolte, ha collaborato ad un evento che ha certamente una portata storica per la nostra città, per le parole che il Papa ha pronunciato su tanti temi, dalla mafia, al ruolo della Chiesa nella società, all’importanza del dialogo e dell’accoglienza, al contrasto del “populismo che non ascolta il popolo.

Una visita che è stata un successo ed una nuova prova dello spirito accogliente dei siciliani, di cui lo stesso Papa ha dato oggi riconoscimento con le parole pronunciate a Piazza San Pietro.”

Sicurezza

Sul fronte della sicurezza, ha funzionato alla perfezione la macchina organizzativa, garantendo che i diversi momenti della giornata, con la presenza in città di oltre 100 mila fedeli, si svolgessero senza intoppi.

Sembra aver funzionato la massiccia attività di sensibilizzazione svolta preventivamente: sono state “solo” 350 le vetture rimosse, nonostante la vastità dell’area interessata e nonostante per manifestazioni simili di arrivi anche a mille interventi.

I numeri

600 agenti e ufficiali della Polizia Municipale presenti sul territorio in occasione della visita papale.

A dar manforte al Corpo palermitano sono stati altri 30 poliziotti municipaliarrivati da altre città; 10 sono arrivati da Caltanissetta, 9 dai Corpi della provincia di Palermo, (Contessa Entellina, Corleone, Gangi, Montelepre, Trabia) 7 dalla provincia di Messina (Caprileone, Floresta,Militello Rosmarino) e 4 da Sciacca.

Hanno dato il loro apporto anche 15 vigili dell’Anvup l’associazione dei vigili palermitani in pensione con in testa il suo presidente Edoardo Donzelli che hanno prestato servizio in piazza Castelnuovo ed in via Decollati

Il dopo evento

Sul fronte della pulizia, puntualissimo l’intervento del personale di Rap che già nelle prime ore del mattino di oggi ha concluso le operazioni di pulizia straordinaria per riportare alla normalità le strade della città coinvolte dalla visita di Papa Francesco.

Messe in campo per ripulire le zone ricadenti su Crispi- Cala, Foro Italico, Porta Felice, Maqueda , Vittorio Emanuele, Politeama, Libertà, oltre 50 operatori afferenti all’area Igiene del Suolo con al seguito tre spazzatrici per ogni turno; 4 operai afferenti l’area Raccolta Differenziata con autocarro a vasca, 3 squadre di cui una munita di una gru e 2 di autocarri a vasca.

A tutto questo vanno aggiunti gli interventi preliminari che hanno portato a rimuovere circa 100 cassonetti RSU, 60 contenitori per la raccolta differenziata stradali (carta, vetro e plastica), 20 contenitori per abiti usati, 600 cestini gettacarte (in alcuni casi sostituiti i cestelli con sacchi trasparenti come misura di sicurezza) nell’area coinvolta dalle manifestazioni

In azione

Stamattina uomini e mezzi in campo per la ricollocazione dei cassonetti rimossi con relativa pulizia delle postazioni (già concluse le attività in centro, in itinere zona Brancaccio), svuotamento cestini, ritiro rifiuti abbandonati su strada anche con l’ausilio di pala meccanica per le discariche di rifiuti.

Per il riposizionamento dei cestini gettacarte e delle campane RD si presume di ultimare la loro ricollocazione entro 4 giorni.

“L’azienda nei due giorni precedenti – spiega l’Amministratore Unico Giuseppe Norata – è stata impegnata in diverse attività, nonchè in bonifiche straordinarie, presidi per il ritiro di rifiuti di indifferenziato e rimozione di ingombranti abbandonati su strada. Si pensi che soltanto nell’area coinvolta dalle manifestazioni sono stati segnalati e rimossi 300 ingombranti, bonificate diverse discariche tra cui via Tiro a Segno, via Lettighe, via Antonio Ugo e via Mignosi. Oggi abbiamo cercato con grandi sforzi di riconsegnare nel più breve tempo possibile la città ripulita ai palermitani e ai turisti . L’obiettivo era infatti non solo di preparare la città a questo importante evento ma di ripristinare il tutto rapidamente”.

In campo da parte di tutte le aree operative dell’azienda oltre 80 operatori, nonché un rappresentante di Rap nella due sale operative rispettivamente della Questura e quella della Protezione civile.

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Cronaca

Marsala, attivati altri 16 parcometri

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MARSALA (TP) – Installati nuovi parcometri a Marsala. Agli 8 già operativi, l’Amministrazione Di Girolamo ne ha aggiunti altri 16, da oggi funzionanti nelle vie in cui la sosta è a pagamento.

I 24 parcometri accettano sia denaro contante che bancomat/carta di credito. Inoltre, per la sosta sulle strisce blu è pure possibile il pagamento online tramite l’applicazione MyCicero.

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