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Atrofia muscolare spinale, la Sicilia volano di sperimentazione per combattere la malattia genetica rara che colpisce soprattutto i bambini

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A Catania il convegno regionale prosegue anche nella giornata di sabato 2 giugno 2018 – nuovi trial e terapie non invasive: le ultime frontiere della cura in corso studi su innovazioni terapeutiche con il coordinamento del Centro NeMO Sud di Messina

CATANIA – Dalla somministrazione del farmaco ai pazienti operati di scoliosi, all’idroterapia che sfrutta l’ambiente favorevole dell’acqua per il recupero neuromotorio; dal coordinamento interregionale per la presa in carico dei bambini che effettuano il trattamento con il farmaco Spinraza (recentemente approvato da Aifa), ai nuovi trial clinici che consentiranno somministrazioni meno invasive. Si è aperto così oggi (venerdì 1 giugno) al FourSpa di Catania il convegno di Famiglie Sma “Farmaco, fisio e idroterapia: l’innovazione e la vita quotidiana”, che proseguirà fino a domani.

In Italia sono 1.000 i pazienti stimati affetti da questa patologia genetica rara

16 i centri ospedalieri che ad oggi somministrano la terapia Nusinersen, capace di arrestare il processo degenerativo della malattia, 8 le regioni con almeno un centro attivo e 260 i pazienti in trattamento: questo lo scenario dell’atrofia muscolare spinale (Sma, dall’acronimo Spinal Muscolar Atrophy), a cui oggi si è cercato di dare risposte concrete grazie all’incontro di medici, operatori, famiglie e piccoli pazienti. Sono state presentate le nuove sperimentazioni in corso: basti pensare al programma AveXis, vera e propria terapia genica che ha bisogno di un’unica somministrazione endovena, che ha preso avvio grazie agli studi dei Centri NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), coordinati dal professor Giuseppe Vita del Centro Clinico NeMO Sud di Messina. “Gli importanti risultati ottenuti dalla somministrazione di Spinraza, farmaco approvato a settembre 2017 dopo il programma di uso compassionevole – spiega il prof. Vita – ci spingono a continuare e perseverare per avviare nuovi studi e sperimentazioni: i bimbi camminano, stanno in piedi e questo è solo l’inizio, perché sta davvero cambiando la storia naturale della malattia”. Fra pochi mesi infatti, annuncia Vita, lo scenario migliorerà notevolmente grazie all’introduzione di nuovi farmaci che prevedono anche la somministrazione orale, invece dell’iniezione lombare attualmente praticata.

Puntare non soltanto sull’aspetto medicale della cura

ma anche sulla persona nella sua globalità, fisica, mentale, affettiva, comunicativa e relazionale grazie a un team multidisciplinare, è il focus del convegno che ha posto l’accento sull’importanza di un approccio olistico/sistemico alla riabilitazione, che metta al centro sia il farmaco che la presa in carico: “Si tratta di una terapia a cui ogni paziente dovrebbe avere accesso – sottolinea la presidente di Famiglie Sma Daniela Lauro – per questo tutti i centri dislocati sul territorio nazionale devono attivarsi per garantirla e per offrire continuità territoriale”.

Durante il convegno, che proseguirà anche domani 2 giugno,

è stato dato ampio spazio al potere riabilitativo dell’acqua, grazie al progetto SMAH20, illustrato dal dott. Luca Labianca dell’ospedale S. Andrea di Roma, a capo del comitato scientifico dell’Associazione nazionale Idroterapisti ed Educatori Neonatali (Aiien), ente di ricerca che opera in ambito di rieducazione psicomotoria di bambini con patologie neurologiche e neuromuscolari: “La riabilitazione avviene attraverso momenti di gioco e relazione in acqua con altri bambini, con attività motoria attiva e passiva, e grazie all’interazione con alcuni strumenti per arrivare gradualmente a ottenere una maggiore mobilità – spiega Labianca – nato da puro spirito di volontariato, il progetto in cui Famiglie Sma ha creduto sin da subito, investendo risorse ed energie, è oggi un vero e proprio protocollo standardizzato e definito, in costante miglioramento. Si tratta di una idroterapia che focalizza l’attenzione non solo sull’aspetto kinesiologico tradizionale, limitativo quando si parla di Sma, ma su diversi ambiti: respiratorio, visivo, ludico, di interazione sociale, motorio e di self confidence”.

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Cultura e Spettacoli

Napoli, location d’eccezione per il festival della Musica popolare del Sud Italia

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NAPOLI – Ultima giornata quella di oggi a Napoli per la prima edizione del festival della Musica popolare del Sud Italia partito lo scorso giovedì 21 giugno 2018.

Location d’eccezione per il festival quella del Museo e Real Bosco di Capodimonte di Napoli

Una grande festa della musica che ha caratterizzato la quattro giorni nel Real Bosco per ascoltare i suoni del Sud eseguiti dal vivo dalle principali compagnie di canto popolare della Campania, della Calabria e della Puglia. L’intera kermesse è dedicata a tutte le espressioni artistiche popolari, infatti si potrà oltre ad ammirare le esibizioni di canto dal vivo si potrà anche imparare a ballare le danze come la tarantella calabrese, la pizzica tarantina e le tammurriate campane. Negli incontri ci sono anche spazi dedicati ai bambini come primo approccio alle danze popolari, ed inoltre seminari e workshop del settore come la presentazione di libri dedicati alla storia della canzone popolare Napoletana, una vera indagine sotto la lente d’ingrandimento etnomusicologa delle radici popolari del Sud. Alla conferenza stampa di mercoledì 20 giugno hanno partecipato il Direttore del Museo e Real Bosco di Sylvain Bellenger, il direttore artistico Peppe Barra, Rosanna Romano direttore generale per le politiche Culturali e il Turismo della Regione Campania, alla guida del Coordinamento scientifico regionale delle Arti e della Cultura, Aurora Giglio presidente di MusiCapodimonte, Antonio Acocella e Maria Varriale del Centro di Cultura popolare del Mediterraneo e Marcello Colasardo artista di musica popolare che durante la conferenza ha improvvisato una tammurriata e altri artisti del Festival. A rappresentare l’immagine di tutta la kermesse è stato scelto un dipinto di Gaetano Gigante (1770 – 1840) che rappresenta “La festa della Madonna dell’Arco”, 1825 conservato alla Certosa di San Martino.

La cultura popolare, un patrimonio da trasmettere e da condividere

L’intento del Festival è di essere un momento di aggregazione e di confronto sociale e al contempo stesso un’occasione per fortificare il senso di appartenenza alle radici del Sud, perché la cultura popolare è un patrimonio da trasmettere e da condividere oltre di essere un’occasione di divertimento e di sentimento per le proprie origini. “Questa espressione artistica dev’essere conosciuta dalle nuove generazioni prima che si estingua” come ha più volte dichiarato Peppe Barra durante la conferenza che da ben 50anni si è dedicato alla cultura popolare. Il Direttore Sylvain Bellenger durante la conferenza ha dichiarato che: ” La nostra politica è sempre stata basata sull’apertura a tutte le forme artistiche, soprattutto per ricordare che il senso dell’arte è sempre quello dell’esigenza di libertà. Con questo Festival si dà inizio ad una nuova tradizione della tradizione – ed inoltre ha dichiarato Bellenger – “il Museo di Capodimonte mira a diventare famoso anche come custode dell’arte popolare e non solo per la collezione Farnese o di Caravaggio, ed invito gli artisti di strada in questa occasione di esibirsi nel Real Bosco”. Durante la conferenza Peppe Barra e gli altri artisti di musica popolare hanno dato anche una spiegazione degli strumenti antichi del popolo che venivano usati anche durante il Carnevale napoletano come il putipù, e lo scetavajasse.

Il valore scientifico della manifestazione

L’elemento che qualifica questo Festival rendendolo unico rispetto agli altri è il suo alto valore scientifico, infatti non solo musica, ma seminari, workshop, dibattiti ed incontri tra i maggiori esperti del settore della cultura popolare del Sud, i grandi esperti del settore insieme per approfondire il grande patrimonio immateriale che è la musica delle persone meno abbienti di un tempo e dove si esprimevano maggiormente nei campi. La cultura popolare è un patrimonio di tutti i popoli che si affacciano al Sud del Mar Mediterraneo e le colonne sonore delle Tammurriate, della Pizzica e Tarantelle sottintendono da secoli la quotidianità di uomini e donne nei momenti di lavoro nei campi, nei momenti di riposo e durante le feste religiose per esprimere se stessi come momenti di gioia o anche di dolore, ma anche sentimenti sacrali dedicate alla Madonna. Nel comunicato il Presidente della Regione Campania, On Vincenzo De Luca ha dichiarato:” La musica popolare è stata per secoli, per secoli, uno dei pochi mezzi a disposizione dei meno abbienti per esprimersi e comunicare. Canti e balli venivano considerati e rappresentavano i pochi momenti di divertimento e di svago – ed inoltre ha proseguito De Luca – che fin dalla prima infanzia, erano dedite solo al lavoro per la sopravvivenza. Ogni occasione era buona per ballare e cantare: la nascita di un figlio, un matrimonio, la vendemmia, mietitura, la trebbiatura, le feste religiose, le ricorrenze e persino il decesso di persone care”.

Giuseppina Ercole

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Castelli Romani

Castel Gandolfo, lo spettacolo di danza a “I Quadri” incanta il lago Albano

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CASTEL GANDOLFO (RM) – Spettacolo d’eccezione di danza sulle rive del lago Albano di Castel Gandolfo quello che si è tenuto oggi nella splendida cornice dello storico ristorante e stabilimento balneare fondato dalla famiglia Carducci, tra i più rinomati della costiera gandolfina, “I Quadri”.

Lo spettacolo è stato introdotto dalla lezione conferenza

Lezione tenuta dal M° Di Vaio, sul mondo dell’Arte, in particolare della Danza. L’esibizione degli allievi della scuola professionale “La Ventana Danza” di Ciampino, fondata da Lily de Cordoba, ha visto alternarsi sul palcoscenico quadri di danza classica, contemporanea, moderna, flamenco, passo a due e hip hop. Durante la manifestazione è stata poi data la notizia che Francesco Messina, allievo della scuola reclutato dal “Percorso Educativo all’Arte dello Spettacolo dal Vivo” (voluto dal Visual Arts Department, in comunione con l’Amministrazione Comunale, per le tutte scuole di Ciampino), è stato ammesso alla Summer School della prestigiosissima scuola di Londra Royal Ballet.

Ospiti dell’evento a “I Quadri”, inoltre, i ballerini professionisti del Visual Arts Department Ballet Company

I ballerini in anteprima hanno danzato “H – Eartquake” (Terremoto del cuore), che nella splendida cornice dell’Anfiteatro Romano di Avella, il prossimo 12 luglio verrà danzato al “Gala L’Abella Danza con le Stelle” dove saranno insigniti del prestigiosissimo premio “Anfiteatro d’Oro per l’Arte della Danza” dedicato al Maestro e coreografo Ricardo Nuñez.

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Costume e Società

Marsala, 106 candeline per Rosa Urso

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MARSALA (TP) – Rosa Urso, classe 1912 ha spento ieri 106 candeline. E a festeggiare nonna Rosa c’erano i suoi familiari, felici di ritrovarsi tutti insieme con la nonnina, la più longeva cittadina di Marsala e sicuramente tra le più longeve d’Italia. Nata il 21 giugno 1912, vedova di Andrea Porracchio, ha 3 figli, 7 nipoti e 13 pronipoti. La sua formula del benessere: bere molta acqua, mangiare il giusto e soprattutto tanta frutta. Auguri!

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