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Roma

CASTEL GANDOLFO: AL RISTORANTE LA FUNIVIA VAGONI DI SOLIDARIETÀ PER LUDOVICA

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Tempo di lettura 4 minuti Giulio Frasi per "Tutti insieme per Ludovica Onlus". Ha partecipato anche il consigliere comunale del gruppo Pesca Marta Toti

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Redazione

Castel Gandolfo (RM) – Una gran bella serata quella organizzata a Castel Gandolfo nel rinomato Ristorante La Funivia: Giulio Frasi de La Pesca  ha deciso di dedicare tutto l’incasso in beneficenza all’associazione “Tutti insieme per Ludovica Onlus”. Un grande gesto di solidarietà che dovrebbe essere sicuramente ripetuto anche da altre realtà. “E’ stato molto emozionante – ha detto Frasi – vedere come tante persone abbiano con grande interesse e contribuito attivamente per raggiungere quell'obbiettivo che tutti insieme ci siamo prefissati di raggiungere”. All'evento ha partecipato anche il consigliere comunale del gruppo Pesca Marta Toti

 

La storia di Ludovica raccontata dai genitori
Ludovica nasce a Roma l'8 giugno 2006 apparentemente sana raggiungendo tutte le tappe dello sviluppo psicomotorio nei tempi dovuti. All’età di due anni e mezzo ci accorgemmo che qualcosa non stava andando per il verso giusto.
Una reazione abnorme agli stimoli acustici la faceva sussultare per qualsiasi rumore in maniera eccessiva. La manualità fine era poco sviluppata, era goffa nei movimenti. Il suo livello cognitivo invece non mostrava nulla di patologico anzi conosceva tutto l'alfabeto, i numeri, i colori, metteva insieme delle frasi strutturate.
Iniziammo così la ricerca di qualcosa che avesse un nome, che giustificasse queste sue deficienze ma inizialmente trovammo solo esperti che attribuivano le sue problematiche ad un mio stato ansiolitico e pretenzioso nei confronti di mia figlia. Dopo qualche mese dall'inizio delle nostre ricerche Ludovica ha una crisi epilettica mentre la tenevo in braccio. Una crisi brevissima di pochi secondi ma che segnò l'inizio di un incubo
Viene quindi ricoverata prima all'ospedale S. Camillo di Roma e poi dopo qualche giorno dalla dimissione al Bambin Gesù di Roma in stato di male epilettico. Tre mesi di indagini che portarono ad una diagnosi "Malattia Tay Sachs Giovanile" ad esordio infantile.
Prognosi di uno massimo due anni di vita. Non esistono cure per la sua malattia solo cure palliative per attutire i sintomi della malattia. In poco tempo Ludovica smette di parlare, camminare, deglutire, vedere. La malattia l'ha consumata piano piano nel giro di un anno l'ha portata ad uno stato semi vegetativo.
Nonostante questo abbiamo deciso di festeggiare ogni giorno della sua vita dando gloria a Dio per il dono di averci dato la possibilità di conoscere sulla terra il nostro angelo. Il primo anno della malattia è stato il più difficile.
La malattia inizialmente aveva gli alti e bassi quindi alcuni giorni riusciva a camminare da sola altri a malapena gattonava, a volte strisciava. iniziarono i silenzi che la portarono ad una afasia totale. Smise di sorridere e di piangere il suo volto amimico era una spada nel cuore. Dovetti rimetterle il pannolino perchè il fatto che non riusciva a comunicare la necessità di andare in bagno le procurava frustrazione.
La deglutizione piano piano peggiorò, dopo un anno dalla diagnosi decidemmo di farle mettere una peg e dopo una anno dal primo intervento le confezionarono una peg-pej perchè il reflusso era ormai ingestibile e la paura che inalasse ogni volta che vomitava era tremenda.
L'unica terapia che ci proposero per cercare di rallentare il decorso della malattia fu un farmaco sperimentale si chiamava "Zavesca". Lo prese per due anni ma non le fece nulla Questo fu anche il motivo per il quale non potemmo provare la piremetamina (farmaco antimalarico che serviva da stabilizzatore dei livelli di enzima).
Tra la fine del 2010 e l'inizio del 2011 iniziammo una terapia a base di Ldopa presso un centro in Israele. Ludovica fece quattro cicli di terapia e ancora oggi continua a prendere una microdose di ldopa che varia a seconda del suo stato clinico. La terapia in Israele ha permesso a Ludovica di eliminare tutta la terapia antiepilettica, eliminare le distonie, ha recuperato il ritmo sonno veglia e il risultato più importante per noi è stato il recupero del "sorriso sociale".
La sua situazione clinica è stata stabile per un paio di anni anche se la sua partecipazione ambientale era sempre più sporadica (pochi sorrisi), le infezioni sempre più ricorrenti, ricomparsa di crisi epilettiche anche se riflesse dove però la terapia anti comiziale non ha nessuno effetto e per questo insieme alla neurologa che la segue decidemmo di non introdurre nessuna nuova terapia.
Le parlavi ma non avevi nessun segnale da lei, era come se fosse una bambola una bellissima bambola sdraiata che veniva spostata dal letto al divano. All'inizio del 2013 iniziammo ad interessarci al metodo Stamina del Prof. Davide Vannoni. La terapia si basa sull'uso delle cellule staminali mesenchimali introdotte dopo lavorazione sia per via endovenosa che intratecale ( puntura lombare).
Riportò evidenti miglioramenti sia sul piano fisico che neurologico. Purtroppo da dicembre del 2013 la legge italiana ha bloccato la terapia a base di cellule Staminali, Ludovica ha iniziato a regredire di nuovo, sono ricomparse le crisi epilettiche per le quali è stata introdotta nuovamente la terapia farmacologica antiepilettica e i problemi respiratori.
A gennaio di quest'anno abbiamo dovuto sottoporla ad un intervento di tracheotomia. Quasi una sconfitta, ma era l'unica possibilità di salvarle la vita. Ci guardiamo in giro ci sarebbero terapie da provare ma soli con le nostre forze è tutto più difficile. Noi però non ci arrendiamo.. A giugno del 2011 nasce l’ associazione “Tutti insieme per Ludovica onlus.”
Con lo scopo di aiutare la piccola a trovare una terapia che possa alleviare le sue sofferenze, un sostegno che possa alleggerire i familiari dal peso di una malattia così devastante. Spesso i tempi della asl non sono compatibili con l’andamento di questo tipo di malattie, non si può aspettare mesi per un ausilio perché capita che quando poi arriva la consegna l’ausilio non serve più.
Non tutti i presidi e i farmaci sono forniti dal sistema sanitario. Dal momento della presentazione dei sintomi non è più possibile partecipare ad un trial clinico. Le malattie neurodegenerative non hanno diritto a nessuna fisioterapia extra. Dopo la diagnosi le famiglie sono lasciate sole con la loro disperazione.
Come aiutare Ludovica:
Donando il tuo 5 x mille all’associazione tramite il Cf 97655430581.
Facendo una donazione tramite versamento al c/c postale N° 001001262029. Oppure tramite bonifico alle coordinate: IT25o0760103200001001262029.

Partecipando agli eventi volti a raccogliere fondi tramite l’iscrizione alla newsletter: tuttinsiemeperludovicaonlus@hotmail.it

Metropoli

Anguillara, si ribalta betoniera: un ferito

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Traffico in tilt sulla Braccianese all’altezza di Anguillara Sabazia a causa di autobetoniera che si è rivaltata al km 12. Sul posto è intervenuta la squadra VVF di Bracciamo con l’ausilio dell’ autogru. Nessun altro mezzo è stato coinvolto, le cause dell’accaduto al momento restano imprecisate; è stato necessario l’intervento dei soccorritori VVf affinchè la persona venisse estratta viva ed ancora cosciente dalla cabine del mezzo industriale .La stessa è stata affidato al personale del 118 e trasportata al pronto soccorso.

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Roma

Roma, piazza Venezia: non si fermano all’alt dei Carabinieri e vanno a sbattere

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ROMA – Due ragazzi 19enni romani, a bordo di una moto, non si sono fermati all’alt di una pattuglia dei Carabinieri della Stazione di Roma San Lorenzo in Lucina, questa notte, in piazza Venezia e si sono dati alla fuga, fino a raggiungere il Lungotevere Tor di Nona, dove hanno perso il controllo scivolando a terra, per fortuna senza farsi male.

Il conducente del veicolo è stato sottoposto a test con etilometro dai Carabinieri del Nucleo Radiomobile di Roma, poiché in evidente stato di ubriachezza, risultando positivo all’esame, con tasso superiore al limite di legge per cui la patente gli è stata ritirata. Entrambi dovranno rispondere anche dell’accusa di resistenza a pubblico ufficiale.

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Metropoli

Anguillara, negato accesso agli atti su prevenzione incendi: Falconi vince al Tar contro il Comune

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Una sentenza che legittima i pieni diritti di un consigliere di opposizione ad ottenere l’accesso agli atti richiesto. Succede che nel 2021 il consigliere di minoranza avv. Francesco Falconi tramite il suo avvocato difensore Mario Lepidi, ricorre al Tar contro il Comune, il sindaco pro tempore e il segretario comunale perché sostanzialmente il Comune non ha risposto e quindi ha prodotto un silenzio rigetto in relazione all’istanza di accesso presentata a mezzo posta elettronica certificata il 02/11/21. Nell’istanza Falconi chiedeva di esibire tutta la documentazione indicata nell’istanza e relativa all’attività di pianificazione comunale afferente la prevenzione degli incendi posta in essere nel periodo dal 4 ottobre 2020 al 15 agosto 2021. Il ricorso per l’annullamento del silenzio rigetto è stato ritenuto fondato dal Tribunale Amministrativo. Il Tar nell’accogliere il ricorso ha ordinato al Comune di Anguillara Sabazia di esibire e rilasciare copia degli atti in esame nel termine di trenta giorni dalla comunicazione o notificazione del presente provvedimento (pubblicato il 24 maggio 2022) e condannato il Comune di Anguillara Sabazia a pagare, in favore di Falconi, le spese del presente giudizio il cui importo liquida in complessivi euro mille/00, per compensi di avvocato e spese generali, oltre IVA, CPA e contributo unificato come per legge.

Nella sentenza del Tar si legge tra l’altro che il “Comune non ha completamente evaso la richiesta di accesso né ha specificato le ragioni della sua condotta omissiva”. Ad oggi, mancano pochi giorni allo scadere dei tempi di adempimento da parte del Comune di Anguillara, Francesco Falconi ancora non ha ricevuto gli atti richiesti che fanno riferimento a un determinato periodo preciso dal 4 ottobre 2020 al 15 agosto 2021. Ci saranno questi atti? Mettere in campo azioni per prevenire gli incendi è quanto mai fondamentale, soprattutto per un’area come quella di Anguillara Sabazia dove ogni anno e quasi sempre nella stessa zona intorno al lago di Martignano si verificano gli incendi.

Con l’istanza in esame il Falconi, nella sua qualità di consigliere comunale, ha chiesto, in quanto utili per l’espletamento del suo mandato, i seguenti documenti:

“Copia semplice dei seguenti atti/provvedimenti in materia di incendi boschivi adottati dal Comune di Anguillara Sabazia dal 04.10.2020 al 15.08.2021 – atti, provvedimenti e documenti tutti della relativa istruttoria amministrativa, degli atti presupposti relativi alla procedura di adozione, ivi inclusa laddove esistente ogni documentazione anche tecnica utile che abbia indotto l’amministrazione comunale alla loro adozione:

  1. Provvedimenti tutti di attuazione delle attività di misure di previsione e prevenzione adottati dal Comune di Anguillara Sabazia dal 04.10.2020 al 15.08.2021.
  2. Provvedimenti attuativi delle attività informative in merito alle cause degli inneschi e propagazione + norme comportamentali in caso di pericolo adottati dal Comune di Anguillara Sabazia dal 04.10.2020 al 15.08.2021.
  3. Catasto degli incendi e cartografia delle aree incendiate predisposti/aggiornati dal Comune di Anguillara Sabazia adottati dal Comune di Anguillara Sabazia dal 04.10.2020 al 15.08.2021.
  4. Provvedimenti e documenti tutti relativi al Piano di realizzazione di interventi colturali finalizzati alla prevenzione degli incendi boschivi adottati dal Comune di Anguillara Sabazia dal 04.10.2020 al 15.08.2021.
  5. Piano di evacuazione della zona del Lago di Martignano adottato dal Comune di Anguillara Sabazia dal 04.10.2020 al 15.08.2021.
  6. Piano di intervento e mobilitazione delle squadre adottato dal Comune di Anguillara Sabazia dal 04.10.2020 al 15.08.2021.
  7. Piano di assicurazione di disponibilità degli automezzi e delle macchine operatrici idonee all’impiego di spegnimento degli incendi boschivi ed ogni atto utile ad assicurarsene la dotazione adottati dal Comune di Anguillara Sabazia dal 04.10.2020 al 15.08.2021.
  8. Convenzione stipulata con le organizzazioni di volontariato dal Comune di Anguillara Sabazia dal 04.10.2020 al 15.08. 2021.
  9. Provvedimenti che hanno disposto la vigilanza e la sorveglianza delle aree interessate negli anni precedenti da incendi adottati dal Comune di Anguillara Sabazia dal 0 4.10.2020 al 15.08.2021.
  10. Provvedimenti di pubblicizzazione divieti di accensione fuochi nei boschi e nelle zone ad essi limitrofe adottati dal Comune di Anguillara Sabazia dal 04.10.2020 al 15.08.2021.
  11. Provvedimenti di pubblicazione delle condizioni di accensione in deroga ai divieti di cui al punto precedente adottati dal Comune di Anguillara Sabazia dal 04.10.2020 al 15.08.2021.
  12. Provvedimenti finalizzati alla realizzazione delle fasce parafuoco adottati dal Comune di Anguillara Sabazia dal 04.10.2020 al 15.08.2021.
  13. Mappatura della la presenza di insediamenti messi a rischio da eventuali incendi boschivi adottata e redatta dal Comune di Anguillara Sabazia dal 04.10.2020 al 15.08.2021.
  14. Provvedimenti volti ad eliminare o ridurre fattori di innesco e propagazione adottati dal Comune di Anguillara Sabazia dal 04.10.2020 al 15.08.2021.
  15. Piano di emergenza comunale adottato dal Comune di Anguillara Sabazia dal 04.10.2020 al 15.08.2021.
  16. Provvedimenti di definizione delle modalità economiche e finanziarie per garantire l’effettività delle misure di prevenzione adottati dal Comune di Anguillara Sabazia dal 04.10.2020 al 05.08.2021.
  17. Provvedimenti di attuazione organizzativa e finanziaria del Piano di Emergenza Comunale adottati dal Comune di Anguillara Sabazia dal 04.10.2020 al 15.08.2021.
  18. Provvedimenti di informazione e sensibilizzazione per la popolazione in relazione agli incendi adottati dal Comune di Anguillara Sabazia dal 04.10.2020 al 15.08.2021”.

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