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Roma

CASTEL GANDOLFO, MALATTIE RARE: GIULIO FRASI E MARTA TOTI (PESCA) SOSTENGONO LA PICCOLA LUDOVICA

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Tempo di lettura 4 minuti Questa sera, mercoledì 8 giugno, la cena di beneficenza presso la suggestiva piazzeria fraschetteria "La Funivia" sul lungolago di Castel Gandolfo

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Redazione

Castel Gandolfo (RM) – Quattro risate insieme, un vagone di solidarietà, una grandissima buona azione: non sono solo tre ma mille i motivi per partecipare oggi mercoledì 8 alla cena di beneficenza presso la suggestiva piazzeria fraschetteria "La Funivia" sul lungolago di Castel Gandolfo per sostenere la piccola Ludovica, la bambina colpita da una malattia rara.

L’evento è organizzato da Giulio Frasi del gruppo "Pesca" insieme al capogruppo in consiglio Comunale della Pesca Marta Toti. Giulio Frasi, proprietario e gestore de "La Funivia" ha deciso insieme a Marta Toti di dedicare tutto l’incasso della serata in beneficenza all’associazione “Tutti insieme per Ludovica Onlus”. Un grande gesto di solidarietà che dovrebbe essere sicuramente ripetuto anche da altre realtà.

Partecipare a questa serata di beneficenza “arricchisce” sotto molti aspetti: il più importante è che si riesce ad aiutare una bambina colpita da una malattia neurovegetativa e che necessita di farmaci, l’altro aspetto è che si trascorre una serata in un posto bellissimo e pieno di storia come il sito della Funivia castellana che saliva dal lago e portava nel paese, vicino alla residenza estiva del Papa, un locale ottimo dove si degusta una cucina genuina e a prezzi accessibili. Per prenotare un tavolo per la cena di beneficienza il numero telefonico è 331 733560. La Funivia si trova in via dei Pescatori, 2 sullo splendido lungolago di Castel Gandolfo

La storia di Ludovica raccontata dai genitori:
Ludovica nasce a Roma l'8 giugno 2006 apparentemente sana raggiungendo tutte le tappe dello sviluppo psicomotorio nei tempi dovuti. All’età di due anni e mezzo ci accorgemmo che qualcosa non stava andando per il verso giusto. Una reazione abnorme agli stimoli acustici la faceva sussultare per qualsiasi rumore in maniera eccessiva. La manualità fine era poco sviluppata, era goffa nei movimenti. Il suo livello cognitivo invece non mostrava nulla di patologico anzi conosceva tutto l'alfabeto, i numeri, i colori, metteva insieme delle frasi strutturate.Iniziammo così la ricerca di qualcosa che avesse un nome, che giustificasse queste sue deficienze ma inizialmente trovammo solo esperti che attribuivano le sue problematiche ad un mio stato ansiolitico e pretenzioso nei confronti di mia figlia. Dopo qualche mese dall'inizio delle nostre ricerche Ludovica ha una crisi epilettica mentre la tenevo in braccio. Una crisi brevissima di pochi secondi ma che segnò l'inizio di un incubo.

Viene quindi ricoverata prima all'ospedale S. Camillo di Roma e poi dopo qualche giorno dalla dimissione al Bambino Gesù di Roma in stato di male epilettico. Tre mesi di indagini che portarono ad una diagnosi "Malattia Tay Sachs Giovanile" ad esordio infantile.
Prognosi di uno massimo due anni di vita. Non esistono cure per la sua malattia solo cure palliative per attutire i sintomi della malattia. In poco tempo Ludovica smette di parlare, camminare, deglutire, vedere. La malattia l'ha consumata piano piano nel giro di un anno l'ha portata ad uno stato semi vegetativo. Nonostante questo abbiamo deciso di festeggiare ogni giorno della sua vita dando gloria a Dio per il dono di averci dato la possibilità di conoscere sulla terra il nostro angelo. Il primo anno della malattia è stato il più difficile.
La malattia inizialmente aveva gli alti e bassi quindi alcuni giorni riusciva a camminare da sola altri a malapena gattonava, a volte strisciava. iniziarono i silenzi che la portarono ad una afasia totale. Smise di sorridere e di piangere il suo volto amimico era una spada nel cuore. Dovetti rimetterle il pannolino perchè il fatto che non riusciva a comunicare la necessità di andare in bagno le procurava frustrazione.
La deglutizione piano piano peggiorò, dopo un anno dalla diagnosi decidemmo di farle mettere una peg e dopo una anno dal primo intervento le confezionarono una peg-pej perchè il reflusso era ormai ingestibile e la paura che inalasse ogni volta che vomitava era tremenda.

L'unica terapia che ci proposero per cercare di rallentare il decorso della malattia fu un farmaco sperimentale si chiamava "Zavesca". Lo prese per due anni ma non le fece nulla Questo fu anche il motivo per il quale non potemmo provare la piremetamina (farmaco antimalarico che serviva da stabilizzatore dei livelli di enzima).Tra la fine del 2010 e l'inizio del 2011 iniziammo una terapia a base di Ldopa presso un centro in Israele. Ludovica fece quattro cicli di terapia e ancora oggi continua a prendere una microdose di ldopa che varia a seconda del suo stato clinico. La terapia in Israele ha permesso a Ludovica di eliminare tutta la terapia antiepilettica, eliminare le distonie, ha recuperato il ritmo sonno veglia e il risultato più importante per noi è stato il recupero del "sorriso sociale".
La sua situazione clinica è stata stabile per un paio di anni anche se la sua partecipazione ambientale era sempre più sporadica (pochi sorrisi), le infezioni sempre più ricorrenti, ricomparsa di crisi epilettiche anche se riflesse dove però la terapia anti comiziale non ha nessuno effetto e per questo insieme alla neurologa che la segue decidemmo di non introdurre nessuna nuova terapia. Le parlavi ma non avevi nessun segnale da lei, era come se fosse una bambola una bellissima bambola sdraiata che veniva spostata dal letto al divano. All'inizio del 2013 iniziammo ad interessarci al metodo Stamina del Prof. Davide Vannoni. La terapia si basa sull'uso delle cellule staminali mesenchimali introdotte dopo lavorazione sia per via endovenosa che intratecale ( puntura lombare).
Riportò evidenti miglioramenti sia sul piano fisico che neurologico. Purtroppo da dicembre del 2013 la legge italiana ha bloccato la terapia a base di cellule Staminali, Ludovica ha iniziato a regredire di nuovo, sono ricomparse le crisi epilettiche per le quali è stata introdotta nuovamente la terapia farmacologica antiepilettica e i problemi respiratori.

A gennaio di quest'anno abbiamo dovuto sottoporla ad un intervento di tracheotomia. Quasi una sconfitta, ma era l'unica possibilità di salvarle la vita. Ci guardiamo in giro ci sarebbero terapie da provare ma soli con le nostre forze è tutto più difficile. Noi però non ci arrendiamo.. A giugno del 2011 nasce l’ associazione “Tutti insieme per Ludovica onlus.” Con lo scopo di aiutare la piccola a trovare una terapia che possa alleviare le sue sofferenze, un sostegno che possa alleggerire i familiari dal peso di una malattia così devastante. Spesso i tempi della asl non sono compatibili con l’andamento di questo tipo di malattie, non si può aspettare mesi per un ausilio perché capita che quando poi arriva la consegna l’ausilio non serve più. Non tutti i presidi e i farmaci sono forniti dal sistema sanitario. Dal momento della presentazione dei sintomi non è più possibile partecipare ad un trial clinico. Le malattie neurodegenerative non hanno diritto a nessuna fisioterapia extra. Dopo la diagnosi le famiglie sono lasciate sole con la loro disperazione.

Come aiutare Ludovica:
Donando il tuo 5 x mille all’associazione tramite il Cf 97655430581.
Facendo una donazione tramite versamento al c/c postale N° 001001262029. Oppure tramite bonifico alle coordinate: IT25o0760103200001001262029.

Partecipando agli eventi volti a raccogliere fondi tramite l’iscrizione alla newsletter: tuttinsiemeperludovicaonlus@hotmail.it

Roma

Roma, ragazza cade dalla terrazza del Pincio

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Una 20enne è precipitata dal muro perimetrale della terrazza del Pincio, al centro di Roma, per circa 5 metri di altezza finendo sul terrazzamento sottostante. Sul posto sono intervenuti i vigili del fuoco che hanno recuperato la ragazza con un’autoscala. La giovane è stata portata in ospedale in stato cosciente. L’allarme è scattato intorno alle 7 quando alcuni passanti hanno sentito dei lamenti provenire da una scarpata. Non si esclude che sia caduta diverse ore prima del ritrovamento. Da chiarire la dinamica dell’accaduto.

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Litorale

Tor San Lorenzo, tiene oltre 11 chili di droga in cantina: arrestato 40enne

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I Carabinieri del Nucleo Operativo della Compagnia di Anzio hanno arrestato un 40enne del Marocco gravemente indiziato del reato di detenzione ai fini di spaccio di sostanze stupefacenti, resistenza a Pubblico Ufficiale e lesioni personali.
A seguito di numerosi servizi perlustrativi nel territorio del comune di Ardea – frazione Tor San Lorenzo, i Carabinieri hanno notato che l’indagato, già noto per i suoi precedenti, da qualche mese, aveva aperto un negozio di abbigliamento e aveva un tenore di vita particolarmente alto.
Individuata l’abitazione dell’uomo, i Carabinieri hanno deciso di eseguire una verifica. Nel corso della perquisizione domiciliare, i militari hanno trovato la chiave di una cantina di pertinenza e, una volta avuto accesso all’interno, hanno rinvenuto un trolley pieno di sostanze stupefacenti.
Nel dettaglio, vi erano oltre 11 kg di hashish, divisi in panetti, e circa 170 g di cocaina. Durante le operazioni, il 40enne ha opposto resistenza e tentato di darsi alla fuga ma è stato prontamente bloccato e arrestato. Nella circostanza, due Carabinieri hanno riportato lesioni guaribili in dieci giorni.
Sequestrati anche 2.760 euro in contanti, un bilancino di precisione e vario materiale per il confezionamento in dosi. L’arrestato è stato condotto presso la casa circondariale di Velletri, a disposizione della locale Autorità Giudiziaria.



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Castelli Romani

Monte Porzio Catone, “Ho fatto tornare bambino un intero paese”: l’intervista esclusiva alla Presidente della Pro Loco

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Virna Cupellini, classe 1989, mamma di Ginevra, 11 anni, e Francesco, 9 anni (quasi 10, ci tiene a precisarlo) da più di un anno la nuova presidente della Pro Loco Monte Porzio Catone

L’abbiamo incontrata in uno dei bar centrali del paese a due passi da quel “Garibaldine”, come dicono in paese, che è l’emblema ed il simbolo di questa associazione.

Una ragazza solare, molto attiva (quello che sottolineiamo è che per fare da “fori porta” ,l’arco di ingresso al paese, al bar ha saluto ed abbracciato una decina di persone segno tangibile di una grande popolarità e di una simpatia prorompente)

Virna, ci diamo del tu, oppure?

Ma certo che si .. in fondo è una chiaccheriata che faccio assai volentieri con te.

Allora subito giù dritto con le domande: ma chi te l’ha fatto fare?

(mi guarda subito con il suo sorriso e mi dice):
Pensa, quando mi fanno questa domanda mi scoccio un po’ … ti spiego.
Negli ultimi anni mi avevano chiesto in tanti di diventare presidente.
La morte improvvisa di Carmelo (
Carmelo Santoro ex presidente n.d.s.) che era stato per anni il cuore della Pro Loco ed il successivo periodo del Covid aveva rallentato moltissimo le attività della Associazione. C’era bisogno di una nuova spinta, di nuova benzina.
Tante le volte che in Paese mi chiedevano di prendere in mano questo gruppo già collaudato da anni di esperienza.
Gli impegni personali, il lavoro, la famiglia e chi più ne ha più ne metta mi avevano sempre fatto rispondere, anche se a malincuore, no.
Poi, questo lo sanno in pochi, una mattina mi chiama il sindaco
(Massimo Pulcini n.d.s.) e mi dice che alcuni monteporziani avevano chiesto al presidente della Pro Loco di Monte Compatri di dargli una mano per il Carnevale.
Non te lo nascondo il mio “orgoglio” monteporziano ha avuto la meglio ed ho detto un SI convinto e forte.

Quindi mi stai dicendo che è colpa di quel nostro “pazzo” amico comune Claudio Monti (presidente della Pro Loco Monte Compatri n.d.s.) se oggi tu ti trovi qui?

Avoja! Sua e di Emanuele Carli (altro esponente della Pro Loco di Monte Compatri n.d.s.) che incontrai in quei giorni successivi al mio SI perché si offrirono di darmi una mano per preparare quel primo evento, il Carnevale Monteporziano del 2023, che facemmo assieme a loro.
Una sorta di “guerra” tra paesi all’insegna dell’allegria e della spensieratezza.
Quindi non è stato un “chi me lo ha fatto fare” ma è stata una scelta al momento giusto, all’occasione giusta: una sana follia scatenata da un’altra sana follia.

Continuo con l’ironia: hai evitato una “guerra di coriandoli” tra paesi?

(sorride di cuore) Lo puoi dire forte!
Ti immagini le reazioni: ao’ i monticiani che ce vengono a insegna’ a festeggia’ carnevale!
Sarebbe stato uno smacco davvero enorme per tutti noi
(continua a sorridere facendo davvero comprendere come il suo ruolo la riempia di gioia e di carica) e – aggiunge ridendo – ho evitato che Monte Porzio fosse invasa dai coriandoli monticiani

E poi ancora:

… nel mio cuore resta indelebile l’immagine che ho di me bambina.
Un paese sempre in festa. Luci, colori, fantasia, una sana spensieratezza che riempiva davvero il cuore a grandi e piccini. Ecco perché ho voluto “mettermi in gioco”.

Carnevale 2023

Ma dopo il dolce … un po’ di “amaro” me lo consenti? Anche la Pro Loco di Monte Compatri è stata oggetto di qualche polemica e Claudio mi ha risposto con una frase che, personalmente, ho incorniciato. Lui mi disse: quelli che fanno polemica sono talmente pochi che il loro rumore non ci da alcun fastidio.
Fai tuo questo pensiero?

Certo che si – risponde decisa – anzi aggiungo che io sono, da sempre, una donna che accetta critiche, consigli, suggerimenti ma debbono avere un qualcosa di propositivo.
Se nascono solo con lo scopo di denigrare, distruggere non hanno nessun senso in quanto non è sicuramente facile poter accontentare o soddisfare tutti, si agisce nel modo migliore e, ovvio, se ci sono idee in più sono la prima ad accettarle e metterle in atto.
Ma remare solo contro, permettimi, non ha senso e soprattutto non serve a nulla.

Secondo te, oggi, hanno ancora un senso le varie Pro Loco?

Guarda necessariamente hanno dovuto cambiare la loro collocazione, mi spiego meglio.
Un tempo nascevano per organizzare esclusivamente le sagre, le feste patronali, etc. oggi debbono diventare un po’ la Vetrina del Paese.
Debbono fare in modo che le varie associazioni, enti, presenti sul territorio si trasformino in tessere di un mosaico capace di diventare l’istantanea del Paese e la Pro Loco deve essere capace di mettere queste tessere una di fianco all’altra.
Ti dico una cosa: in questi giorni a Monte Porzio c’è stata Orchidee dal Mondo. Per la prima volta in assoluto la Pro Loco ha dato la disponibilità a collaboratore mettendo le proprie risorse a disposizione della Associazione che da oltre 20 anni gestisce questo evento di natura internazionale.
Quello che io ed i ragazzi e le ragazze vogliamo fare è essere un po’ la benzina a tutte quelle che possono essere le attività di rilancio culturale, turistico, di immagine del nostro paese.
Lo so, è uno sforzo immane ma non te lo nascondo: quando un evento finisce mi manca quella adrenalina che nasce proprio dal coinvolgimento.
Può sembrare paradossale: uno stress che a me crea sorrisi e voglia di divertirmi.

Si legge nei suoi occhi davvero qualcosa di unico, una luce particolare.

Nel mentre venivamo al bar mi hai parlato della bambina che è in te, mi spieghi meglio: è collegata alla tua scelta nell’accettare il ruolo di Presidente della Pro Loco?

Certo! Il tram tram quotidiano delle nostre vite smorsa quell’entusiasmo che io, da mamma, vedo negli occhi dei miei figli quando si gettano a capofitto nelle loro attività.
Quando insieme agli altri vivo questi eventi ho gli stessi occhi dei miei figli. Riesco a far tornare a vivere quella Virna bambina colpita dalle luci, dai colori, dai profumi, dalle emozioni.
E ti dico che già a quella prima edizione del Carnevali lessi negli occhi di molti miei coetanei, e non solo, quella stessa luce.
Posso dirti con estrema franchezza che avevamo fatto tornare un intero paese “bambino”

Tra pochi giorni Monte Porzio andrà al voto. C’è qualcosa che vuoi dire ai candidati?

Non necessariamente. Perché siamo un paese fortunato.
La collaborazione con l’amministrazione attuale nasce da un rapporto di rispetto reciproco e soprattutto dalla volontà condivisa di fare il Bene del Paese e vale lo stesso con le attuali forze di opposizione che apprezzano il nostro lavoro anzi lo sostengono proprio nell’ottica davvero super partes che la Pro Loco rispecchia.
Noi non facciamo attività di partito, consentimelo.
Noi siamo una libera associazione di liberi cittadini che si mettono a disposizione della collettività con amore ed entusiasmo quindi sappiamo bene che il nostro impegno verrà sempre messo al centro di ogni azione amministrativa della nostra Città.

Tu e Claudio siete quasi ormai delle “leggende” nei vostri comuni: ma mi spieghi sta cosa della Festa dei Folli come vi è venuta in mente?

(sorride a crepapelle)

La festa dei folli 2023

È voce comune che noi siamo il “Paese dei Matti” allora perché limitarci solo al Carnevale per mostrare tutto ciò? Anni fa l’Associazione Carnevale Enzo Torreggiani creò il Carnevale Estivo. Dopo quello invernale realizzato grazie alla spinta di Claudio ed Emanuele tanta gente mi ha chiesto di riportare in auge anche quello estivo. E da lì l’idea di fare nascere la Festa dei Folli proprio per far in modo che questa “sana follia contagiosa” potesse colorare ancora una volta le calde giornate d’estate. Debbo dirti che ha avuto un successo insperato e soprattutto ha portato in piazza centinaia di persone. Anche perché poteva sembrare una follia tentare di eguagliare ciò che il carnevale monteporziano aveva sempre fatto fino a quel momento.
Però, noi, folli ce semo de natura, e allora VAAAAI! Ed è stato TOP!
Quella è stata praticamente la consacrazione del mio impegno nei confronti della mia comunità e del mio paese!
Siamo il “Paese dei Matti”? Quindi non potevamo evitare di farlo.

Che dirti, vorrà dire che questa estate mi dovrò sdoppiare per festeggiare con te e con Claudio?

Guai a mancare – mi risponde – sorridendo.

Festa dei Folli a parte che cosa bolle nel pentolone della Pro Loco di Monte Porzio?

Il mio sogno è quello di aumentare le feste e gli eventi.
I commercianti, le varie associazioni e i cittadini stanno rispondendo con un immenso entusiasmo.
Facendo la lista parto con un evento che dovrebbe svolgersi a breve con la società Iperico (la società che gestisce il museo del Vino n.d.s.) abbiamo in cantiere un evento enogastronomico.
Poi la Festa dei Folli, in più volevo coinvolgere la Banda e far tornare la loro festa, Sant’Antonino, l’Estate Monteporziana, ciò tutta una serie di eventi che, come ti dicevo prima, potessero tornare a far risplendere ogni istante il nostro stupendo paese.
Vuoi che te lo dica con uno spot? Voglio trasformare il “grigiore” di molte giornate in un turbinio di colori … chiedo troppo?

Il calciobalilla umano in piazza 2023

Hai le idee davvero molto chiare e quello che entusiasma è la tua forza e quella formidabile “Virnabambina” che alberga in te.
Io amo chiudere le mie interviste così: ho la bacchetta magica puoi far avverare un desiderio per la tua famiglia ed uno per Monte Porzio: cosa chiedi?

Oddio, non ero preparata.
Beh, per la mia famiglia visti i momenti che viviamo chiedo serenità perché oggi assistiamo ad un mondo davvero pieno di mille e più incertezze.
Per Monte Porzio ti posso rispondere con un mio sogno?

Vai …

Allora sono bambina passo l’arco arrivo sulla piazzetta della Chiesa e la vedo scintillante di colori, di luci, di brillantini, sono colpita dal calore che le centinaia di persone che riempino la piazza mi trasmettono, riesco addirittura a toccare le emozioni di tutti.
Non so se riesco a spiegare questa mia visione, questo mio sogno.
Ecco io vorrei che questo accadesse ogni volta che noi monteporziani facciamo una festa, un evento: vivere insieme questa magia.

Il sorriso di Virna diventa ancora più contagioso e credo che non vi sia nessuna immagine più bella per chiudere questa nostra chiacchierata.
Ci salutiamo con un abbraccio e credo che sia davvero importante continuare a far rivivere, ogni tanto, quel bambino che ognuno di noi ha dentro l’anima.
Basta poco … sognare ma con cuore ed occhi aperti.

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