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Editoriali

DISTROFIA MUSCOLARE DUCHENNE: IL LAVORO UNICO IN ITALIA AL NIGRISOLI DI BOLOGNA A FIRMA DEL DOTTOR MARCELLO VILLANOVA

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Tempo di lettura 4 minuti Il dottor Marcello Villanova, intervistato per l’Osservatore d’Italia fornisce una fotografia nitida su questa patologia devastante

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di Cinzia Marchegiani

Bologna – In questi giorni è in stampa sull’American Journal Physical Medicine & Rehabilitaion un lavoro unico in Italia che dimostra come una buona assistenza ventilatoria non invasiva ed un buon addestramento dei caregiver dei pazienti con distrofia muscolare di Duchenne alle tecniche di assistenza alla tosse allontana lo spettro della tracheostomia (il posizionamento di una via aerea tramite uno stoma creato chirurgicamente, ovvero di un abboccamento della cute ai margini di apertura della trachea, eseguito per situazioni di lunga permanenza), allungando di molto la loro sopravvivenza e migliorandone in modo consistente la qualità di vita.

Presso l’ospedale privato accreditato Nigrisoli di Bologna da circa 14 anni è nata un’unità di “Riabilitazione e Recupero Malattie Neuromuscolari” diretta dal dottor Marcello Villanova, neurologo di riconosciuta esperienza in questo campo, con l’intento di prendersi carico delle numerose problematiche secondarie associate alla distrofia muscolare di Duchenne. Questa unità è diventata un importante punto di riferimento italiano per tantissimi pazienti affetti dalle più svariate malattie neuromuscolari su base genetica. Il dottor Marcello Villanova aveva inviato il suo importante lavoro e l’esperienza adotta nel Nigrisoli alla  prestigiosa rivista medica americana all’avanguardia per la ricerca di base e clinica, che pubblica casi clinici e approfondite recensioni di attualità di interesse per i professionisti della riabilitazione. Gli argomenti trattati dall’American Journal  Physical Medicine & Rehabilitaion includono la prevenzione, la diagnosi, il trattamento e la riabilitazione dei disturbi muscolo-scheletrici, lesioni cerebrali, lesioni del midollo spinale, malattia cardiopolmonare, trauma, dolore acuto e cronico, amputazione, protesi e ortesi, la mobilità, l’andatura, e pediatria così come le zone relative all’educazione. Orgoglio italiano e per tutta la scienza medica venire a conoscenza che questo lavoro, dopo esser stato valutato da esperti, è stato accreditato come importante riferimento e contributo prezioso per la professione medica nel mondo, soprattutto per una malattia muscolare come quella di Duchenne che non ha ancora una terapia, nonostante che le  ricerche e i trial clinici su diversi filoni di ricerca siano portati avanti da anni.  Nella pubblicazione, che conferma l’alto il valore delle competenze nostrane al di là dell’Oceano Atlantico e altrove, è stato riportato il caso del  signor Paolo P. anni  51,  affetto da distrofia muscolare di Duchenne che risulta essere attualmente il più longevo al mondo. A dimostrazione che anche in Italia, come in alcuni centri negli USA e nel mondo, l’assistenza sanitaria fornita a questi pazienti così complessi ha raggiunto alti standard di qualità.

La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia neuromuscolare su base genetica. Colpisce i maschi in quanto il gene difettoso è localizzato sul cromosoma X. L’incidenza è stimata su circa 1 nato su 3500 nati. Senza il supporto ventilatorio negli anni scorsi i pazienti affetti da tale malattia morivano tra i 16 e 20 anni. Spesso infezioni banali delle alte vie respiratorie, causa debolezza dei muscoli preposti alla tosse, se non trattate in modo adeguato possono dare luogo a broncopolmoniti con quadri clinici di insufficienza respiratoria acuta. In passato molti ragazzi affetti da Duchenne venivano per questo tracheostomizzati. Oggi grazie all’attività  Nigrosili di Bologna e il contributo determinante e prezioso del dottor Marcello Villanova, si può dare speranza di una vita migliore per questi malati che oltre ad avere un nemico terribile, l’aspettativa di vita, sono ancora in attesa di una terapia cellulare concreta.

Il dottor Marcello Villanova, intervistato per l’Osservatore d’Italia fornisce una fotografia nitida su questa patologia devastante: ”I pazienti affetti da malattie neuromuscolari, hanno anche i muscoli respiratori deboli e tra quelli preposti alla tosse. Quando si tossisce è necessario contrarre il diaframma ed altri muscoli della parete addominale oltre che della parete toracica, questi insieme  riescono ad imprimere un’accelerazione di flusso permettendo di espellere dalle vie respiratorie quello che serve eliminare. I malati, causa debolezza estrema dovuti alla malattia di base che divora lentamente i loro muscoli, hanno una tosse debolissima e per questo rischiano l’affogamento da escrezioni anche per banali infezioni, causa questa frequente di decesso fino a qualche tempo fa. Nel 2000, dopo uno stage negli USA dal professor John Bach, ho importato in Italia una serie di tecniche di fisioterapia respiratoria sia manuali (vengono utilizzate le mani, si riescono a produrre spinte sotto il diaframma) che meccaniche, (utilizzando apparecchiature quali l’In-Exsufflator, proposto negli anni Novanta dal Professor John R. Bach dell’Università del New Jersey, che ha poi ottenuto un consenso mondiale ed è stato citato nelle Linee Guida del 2004 come apparecchiatura indispensabile alla gestione dei pazienti con incapacità di tossire, che permette la disostruzione dell’accumulo di secrezioni delle vie respiratorie evitando così che le infezioni polmonari, responsabili della compromissione della funzionalità respiratoria, rappresentino un fattore di rischio importante). A Bologna insegnando queste tecniche agli assistenti ma anche dei genitori, i malati sono agevolati in modo passivo nella funzione della tosse. In questo modo si evita la morte per affogamento da secrezioni o talvolta da piccoli residui di cibo che vanno nella trachea (ab ingestis).”
Presto potremo leggere la sua pubblicazione su questa importante rivista medica, si è allungata la vita per questi malati ma anche la loro qualità di vita: “Questo lavoro conferma la buona qualità delle cure di supporto offerte in Italia a questi pazienti. L’obiettivo principale è assicurare loro, prima che giunga una terapia efficace per queste malattie, una buona qualità di vita. Applicare tecniche di assistenza che eludano l’invasività va proprio in questo senso. I pazienti devono avere la possibilità di vivere la loro vita nel migliore  e ‘più’ normale modo possibile, nonostante le loro difficoltà motorie e questo può accadere se si applicano metodologie mediche avanzate. E’ quello che facciamo a Bologna.”

Un’eccellenza italiana, questa volta a guida per le altre importanti strutture ospedaliere mondiali e della medicina, l’esempio di un medico che ha messo al centro della sua vita il malato e la sua qualità di vita.
 

Editoriali

Da Giorgio Almirante a Giorgia Meloni: 80 anni di percorso tra continuità e cambiamenti della destra italiana

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La politica italiana ha sempre ospitato una serie di correnti e movimenti, con la destra che ha attraversato varie fasi e trasformazioni nel corso del tempo. Da Giorgio Almirante, fondatore del Movimento Sociale Italiano (MSI), a Giorgia Meloni, leader di Fratelli d’Italia (FdI), la destra italiana ha attraversato un percorso complesso, caratterizzato da cambiamenti ideologici, sociali e politici.

L’eredità di Giorgio Almirante e il Movimento Sociale Italiano (MSI)

Giorgio Almirante è stato una figura di spicco della destra italiana nel secondo dopoguerra. Come fondatore e leader del MSI, Almirante incarnava un nazionalismo conservatore e anti-comunista. Il MSI, nato nel 1946, era erede del Partito Fascista di Benito Mussolini e rappresentava un’ala estrema della politica italiana. Tuttavia, negli anni ’70 e ’80, sotto la guida di Almirante, il MSI cercò di rinnovare la sua immagine, cercando di allontanarsi dall’etichetta di “fascista” e di inserirsi nel panorama politico mainstream.

Il passaggio dall’MSI a Alleanza Nazionale

Negli anni ’90, con la fine della guerra fredda e il crollo del comunismo, la destra italiana subì un cambiamento significativo. Nel 1995, il MSI si trasformò in Alleanza Nazionale (AN), sotto la leadership di Gianfranco Fini. Fini cercò di allontanare il partito dagli elementi più estremisti e fascisti, adottando una retorica più moderata e democratica. AN divenne parte integrante del sistema politico italiano, entrando a far parte di coalizioni di governo e accettando i principi della democrazia pluralista.

La rinascita della destra con Fratelli d’Italia

Tuttavia, il vento della destra italiana ha continuato a soffiare, e nel 2012 è stato fondato Fratelli d’Italia – Alleanza Nazionale (Fdl-AN), guidato da Giorgia Meloni, Gianni Alemanno e Ignazio La Russa. Il partito si è posizionato come l’erede ideologico dell’AN e ha abbracciato un nazionalismo conservatore e identitario. Meloni, in particolare, ha portato una ventata di freschezza alla destra italiana, attrattiva soprattutto per i giovani e per coloro che si sentono trascurati dalle élite politiche tradizionali.

L’ascesa di Giorgia Meloni e la nuova destra italiana

Giorgia Meloni, nata nel 1977, rappresenta una nuova generazione di leader della destra italiana. Con una retorica forte e decisa, Meloni ha saputo capitalizzare sul malcontento verso l’establishment politico e sulle preoccupazioni riguardanti l’immigrazione, la sicurezza e l’identità nazionale. Fratelli d’Italia ha ottenuto risultati significativi nelle elezioni politiche, consolidando la sua posizione come uno dei principali partiti di destra in Italia.

La destra italiana nel contesto europeo

Il percorso della destra italiana, da Almirante a Meloni, riflette anche le tendenze più ampie all’interno della destra europea. La crescente preoccupazione per l’immigrazione, l’identità nazionale e la sovranità statale ha alimentato la salita di partiti di destra in molti paesi europei. Tuttavia, ciascun paese ha le sue specificità e la sua storia politica unica, che influenzano il modo in cui la destra si presenta e agisce.

La Frammentazione della Destra Italiana: Un’Analisi Politica

La politica italiana è stata da sempre caratterizzata da una molteplicità di partiti e movimenti, ognuno con la propria ideologia e visione politica. Tra questi, la destra italiana non è stata immune dalla frammentazione, che ha avuto un impatto significativo sul paesaggio politico del Paese.

Origini della Frammentazione

Per comprendere appieno la frammentazione della destra italiana, è necessario analizzare le sue origini. Dopo la Seconda Guerra Mondiale, l’Italia ha visto la nascita di una serie di partiti politici di destra, che spaziavano dall’estrema destra nazionalista a movimenti conservatori più moderati.

Tuttavia, nel corso degli anni, la destra italiana ha subito numerose scissioni e divisioni interne, spesso dovute a conflitti personali, divergenze ideologiche e lotte di potere. Questi fattori hanno contribuito alla creazione di una serie di partiti e movimenti di destra, ognuno con il proprio leader carismatico e seguaci devoti.

Le Principali Fazioni

La frammentazione della destra italiana ha portato alla creazione di diverse fazioni e gruppi politici, ciascuno con le proprie caratteristiche e obiettivi. Tra i principali vi sono:

  1. Forza Italia: Fondato da Silvio Berlusconi nel 1994, Forza Italia è stato uno dei principali partiti di centro-destra in Italia per diversi decenni. Tuttavia, nel corso degli anni, il partito ha subito diverse scissioni e ha visto la nascita di nuove formazioni politiche.
  2. Lega Nord: Originariamente un movimento separatista del Nord Italia, la Lega Nord si è trasformata in un partito nazionale di destra sotto la leadership di Matteo Salvini. La Lega Nord è nota per le sue posizioni anti-immigrazione e euroscettiche.
  3. Fratelli d’Italia: Un partito di destra nazionalista fondato da Giorgia Meloni nel 2012, Fratelli d’Italia è diventato uno dei principali attori della destra italiana. Il partito si basa su un nazionalismo conservatore.
  4. Movimento Sociale Italiano (MSI): Originariamente un partito neofascista fondato nel dopoguerra, il MSI è stato successivamente trasformato in Alleanza Nazionale e infine assorbito da Forza Italia. Tuttavia, una parte dei suoi ex membri ha continuato a operare all’interno di movimenti di estrema destra.

Impatto sulla Politica Italiana

La frammentazione della destra italiana ha avuto un impatto significativo sulla politica del Paese. Innanzitutto, ha reso difficile per la destra italiana presentare un fronte unito e coeso, spesso conducendo a coalizioni fragili e instabili.

Inoltre, la frammentazione ha alimentato la polarizzazione politica in Italia, con i vari partiti di destra che competono per attirare l’elettorato con discorsi populisti e promesse di cambiamento. Questo ha contribuito a una maggiore instabilità politica e ha reso difficile per il Paese affrontare le sfide economiche, sociali e ambientali.

Prospettive Future

Il futuro della destra italiana rimane incerto, con molte domande sulla sua capacità di unirsi e presentare un fronte coeso. Tuttavia, con l’aumento del nazionalismo e del populismo in Europa, è probabile che la destra italiana continui a giocare un ruolo significativo nella politica del Paese. In conclusione, la frammentazione della destra italiana è stata una caratteristica persistente della politica italiana, con profonde implicazioni per il Paese nel suo complesso. Mentre la politica italiana continua a evolversi, sarà interessante osservare come la destra italiana si adatterà e influenzerà il futuro del Paese.

Conclusioni

Il percorso della destra italiana da Giorgio Almirante a Giorgia Meloni è stato caratterizzato da continuità e cambiamento. Mentre alcuni principi fondamentali, come il nazionalismo e il conservatorismo, sono rimasti costanti, il modo in cui questi principi sono stati interpretati e presentati è cambiato nel corso degli anni. Con Giorgia Meloni e Fratelli d’Italia, la destra italiana si trova oggi in una fase di rinnovato vigore e ambizione, giocando un ruolo sempre più centrale nel panorama politico nazionale.

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Costume e Società

Famiglie allargate si o no?

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Le ricerche sociologiche, oggi, vedono un forte cambiamento nell’assetto familiare. Tale condizione ha origine sia da un mutamento nel concetto di genitorialità che nel ruolo della famiglia all’interno della società: cambiano le persone, si modificano le strutture familiari, mutano le coppie, si spostano gli interessi di ogni singolo individuo, passando dalla condivisione all’individualizzazione.

Molti aspetti legati alla natura psicologica del singolo soggetto subiscono un cambio repentino: si pensa più a sé stessi che agli altri. In questo scenario, siamo di fronte a molte trasformazioni che vanno ad incidere, inevitabilmente, sulla composizione della famiglia stessa.

Quello che cambia oggi rispetto a circa 50 anni fa è legato alle cause della nascita delle nuove famiglie “allargate”, “ricomposte” o “ricostituite. Mentre un tempo le famiglie ricostituite si formavano dopo la morte di un coniuge, dagli anni ‘70, invece, con la possibilità anche in Italia di ricorrere a separazione e divorzio, si sono verificati cambiamenti sociali e culturali che hanno portato ad una nuova struttura di queste famiglie.

Le famiglie “allargate”, ovvero le famiglie composte da due partners che hanno vissuto l’esperienza della fine di un precedente matrimonio, da cui almeno uno ha avuto figli che attualmente vivono con loro, hanno la caratteristica di avere confini più labili e incerti rispetto alla famiglia “tradizionale”, sia in termini biologici che legali. I processi relazionali sono sicuramente più complessi, sia nella comprensione che nella gestione, sono flessibili e hanno un inizio e un’evoluzione molto rapida.

Le famiglie ricostituite sono state definite “cespugli genealogici”, per la loro ampia estensione orizzontale anziché verticale. Mentre alcuni studiosi non appoggiano totalmente questi cambiamenti, altri fanno fronte alle nuove forme familiari che non possono essere ignorate, ma devono essere comprese e sostenute.

Le famiglie ricostituite vivono la crisi di chi, con storie diverse e diversi modi di affrontare i problemi, deve trovare dei compromessi per affrontare insieme nuove situazioni.
Gli studi affermano che i precedenti rapporti coniugali e la loro chiusura siano stati rielaborati, con una buona definizione delle attuali relazioni e con confini chiari, in modo che i partner possano iniziare un nuovo rapporto senza rancori passati. È importante che i figli non abbiano un atteggiamento oppositivo verso il nuovo partner, sperando in una riappacificazione tra i suoi genitori. Questo sarà direttamente proporzionale ai livelli di chiarezza e definizione raggiunti.

L’età dei figli è importante: i bambini in età prescolare potrebbero manifestare regressioni, nascondendo il desiderio di farsi accudire. Per i ragazzi la necessità di conferme da parte del genitore biologico potrebbe invece lasciare il posto alla rabbia verso il genitore acquisito, soprattutto nella fase adolescenziale, all’interno della quale avviene il processo di costruzione della loro identità e questo totale mutamento potrebbe essere percepito come un ostacolo.
In questa fase, per i figli, il formarsi di una famiglia allargata, sancisce definitivamente la fine della relazione tra i genitori biologici, e spesso questo può portare alla paura inconscia che affezionandosi al genitore acquisito, in qualche modo si “tradisca” quello biologico. La causa che ne consegue è che ciò potrebbe portare i figli ad allearsi con quest’ultimo e sviluppare un senso di protezione morboso.

In ogni caso la genitorialità è ancora più difficile poiché i genitori dovranno imparare a gestire eventuali conflitti e gelosie tra i fratelli acquisiti. Nelle famiglie allargate è opportuno costruire nuove identità familiari, nuove stabilità ed equilibri.
A tale proposito, non si può dare una risposta definitiva alla domanda “Le famiglie allargate sì o no?”, poiché essendo in continua espansione necessitano di sostegno e di supporto. Sicuramente nelle famiglie ricostituite possono innescarsi situazioni particolari, ma dare una “valutazione” negativa o positiva non è certo il modo migliore per andare verso un processo di accettazione.

Di concerto, le famiglie ricostituite possono racchiudere al loro interno grandi risorse ed elementi di ricchezza per tutti i componenti, i quali si troveranno a contatto con abitudini, tradizioni, modelli e storie diverse dalle proprie.

Tutto questo, se integrato con nuovi “ingredienti” e abitudini comuni diviene un elemento fondamentale per la crescita e il benessere di tutti, portando alla costruzione di nuovi equilibri.

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Editoriali

Riforma tributaria e abrogazione legge Pittella: l’Avvocato Lucarella presenta petizione alla Camera dei Deputati

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La legge Pittella da ormai due anni ha cambiato le carte in tavola per migliaia di contribuenti italiani: da un giorno all’altro anni di sacrifici economici e investimenti legali andati in fumo per effetto della legge 215/2021 (partorita dal Parlamento a seguito dell’emendamento che prese il nome dal suo proponente).
La questione, molto dibattuta in ambito giuridico, ha scatenato molti effetti sul piano umano e di vita reale per singoli cittadini ed imprese soprattutto medio-piccole: in pratica la legge, prevedendo la non impugnabilità dei famosi estratti di ruolo (rilasciati dalla ex Equitalia), comporta il non potersi più difendere da atti dell’amministrazione esattoriale ritenuti illegittimi se non quando una intimazione di pagamento, un pignoramento, una istanza di fallimento dovessero essere notificati.
L’Avv. Angelo Lucarella, già vice presidente coord. Commissione Giustizia del Ministero dello Sviluppo Economico, docente a.c. in Diritto processuale tributario – Università degli studi di Napoli Federico II e tra gli esperti giuristi italiani invitati dal World Justice Project 2023 (sostenuto dalla Commissione Europea), ha depositato il 30 dicembre 2023 una petizione per la riforma legislativa secondo quanto previsto dall’art. 50 della Costituzione italiana.
“Si tratta di un atto doveroso: bisogna rimettere i cittadini, che avevano promosso contenziosi per cartelle esattoriali ritenute illegittime, in condizione di difendersi.
Il fatto che una legge dello Stato, di punto in bianco, faccia blocco al diritto di difesa con un effetto retroattivo implicito è contro la Costituzione italiana perché crea disparità di trattamento e violazione del diritto di difesa. Principi e diritti, quest’ultimi, anche tutelati a livello europeo e internazionale.
Con la petizione, per quanto anzitutto fatto ed atto simbolico, si istruisce un procedimento legislativo che vedrà interessarsi della questione una Commissione parlamentare apposita.
La speranza è che si giunga alla abrogazione della legge Pittella o quantomeno ad una norma c.d. di interpretazione autentica affinché si dichiari, una volta per tutte, che non è possibile alcun effetto retroattivo implicito. Sulla scorta di questa ipotetica soluzione legiferare per la riapertura dei termini contenziosi per i contribuenti che vogliono continuare le cause all’epoca avviate o quantomeno consentire loro di conciliare con l’erario allo stato del giudizio prima della legge Pittella.
Inoltre è la stessa Corte Costituzionale con la recente decisone 190/2023 ad invitare il legislatore ad intervenire quanto prima sulla questione.
Quindi ne va dello stato di diritto e della credibilità del sistema delle leggi democratiche”.
È quanto commenta l’avv. Lucarella.

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