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Endometriosi, come riconoscere le corrette informazioni

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Sulla malattia cronica persistono sbagliate convinzioni, frutto di disinformazione e di esperienze personali diffuse sui social.

La ginecologa Maria Manzone dell’IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar di Valpolicella (VR) spiega come ottenere risposte concrete per affrontare nel modo giusto la patologia.

Negli ultimi anni se ne parla spesso, in particolare sul web e sui social, ma pochi conoscono realmente il significato della parola endometriosi. Da tabù, di cui le donne avevano timore di parlare, ora questa malattia cronica, che ne colpisce circa 3 milioni solo in Italia, risalta nei siti online, nei racconti di persone famose del mondo dello spettacolo o nelle Stories di influencers di Instagram. Sintomo che qualcosa sta cambiando e che nuovi riflettori si sono accesi su una patologia che tocca da vicino il 10% della popolazione femminile in età fertile e sulla quale ancora poche sono le tutele dal punto di vista sanitario e sociale e troppo alto è il ritardo diagnostico (dai 5 agli 8 anni in media). Ma come riconoscere le corrette informazioni sull’endometriosi? Tante sono ancora le convinzioni sbagliate, legate a scarse informazioni e talvolta anche ad  esperienze personali e soggettive, che vengono prese come situazioni universali, valide per tutte, creando confusione e disorientamento nelle donne che si approcciano alla malattia. Di qui il ruolo dell’A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi che con tante pazienti volontarie da oltre 16 anni si occupa di fare informazione sulla malattia e aiutare le donne ad affrontarla, anche grazie alla collaborazione con medici specializzati. Con l’aiuto della dottoressa Maria Manzone, ginecologa esperta di endometriosi dell’ IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar di Valpolicella (VR), uno dei centri di riferimento per la tutela della qualità della vita e della salute della donna, abbiamo stilato i principali punti per avere una buona informazione sull’endometriosi.

Come distinguere le corrette informazioni sull’endometriosi?

VERIFICA LE FONTI UFFICIALI

«Prima di tutto, bisogna verificare la fonte da cui provengono le informazioni. Consultare i canali ufficiali, in primis i medici esperti della malattia. Informarsi tramite colloqui diretti, fare le domande ed esporre dubbi ai propri ginecologi è fondamentale. Ci sono i canali ufficiali del Ministero della Salute e le associazioni riconosciute no profit con cui collabora il personale medico, come l’A.P.E., che nel tempo si è distinta per serietà».

Diverse donne dello spettacolo o influencers sui social raccontano di aver avuto esperienze con la malattia. Cosa c’è di giusto e cosa di sbagliato?

L’ESPERIENZA PERSONALE NON RENDE ESPERTE DELLA MALATTIA

«Viviamo in un’epoca in cui la comunicazione non è filtrata, è una comunicazione rapida,  facile, diretta. Questo è bellissimo, l’abbiamo scoperto con le restrizioni durante il lockdown, perché abbatte le barriere della distanza fisica. Però tutti comunicano con tutti non sempre correttamente. Un campanello d’allarme suona quando l’informazione è privata: l’esperienza personale non può diventare generale e non rende  esperte, scientificamente, della malattia. L’esperienza del singolo non può quindi essere considerata una fonte di informazione. L’endometriosi è una malattia individuale, che riguarda la singola donna, ogni esperienza è a sé. Tra le patologie è una di quelle che cambia da donna a donna, perché è la stessa donna che cambia: cambia l’età, lo stile di vita, cambiano le possibili patologie associate, il desiderio riproduttivo. Alcune condizioni patologiche possono essere più o meno simili, ma mai uguali. Parlare di una problematica anche attraverso i social può avere sicuramente risvolti positivi, perché può far accendere l’interesse e diventare spunto per approfondire, ma diventa fonte di buona informazione se passa poi per i canali ufficiali. Tutto va verificato alla luce della scienza. Bisogna stare attenti a chi è la fonte di informazione».

Quali sono le convinzioni sbagliate più comuni?

NON TUTTE LE DONNE CON ENDOMETRIOSI DEVONO SOTTOPORSI AD UN INTERVENTO CHIRURGICO

«Tra le convinzioni più sbagliate c’è l’approccio chirurgico. Si ritiene che la patologia sia “unica”, e quindi che per l’endometriosi serva necessariamente la chirurgia. Non è vero. Ci sono invece vari stadi, ed essendo una malattia cronica, si arriva alla chirurgia solo per estrema necessità, qualora la terapia medica non sia più sufficiente. Negli anni la situazione sta migliorando. Secondo i dati raccolti nel centro IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar di Valpolicella su circa 15mila pazienti con endometriosi visitate all’anno, ne vengono operate 1.400/1.500, cioè solo il 10%, un dato importante che spiega come ci sia stato un cambiamento radicale e culturale sull’endometriosi, grazie alla diagnosi precoce. Le donne sono più seguite, la malattia viene intercettata prima e questo si traduce in numeri».

LE DONNE CON ENDOMETRIOSI POSSONO AVERE FIGLI

«L’altra convinzione sbagliata è l’infertilità, assoluta e per tutte le persone affette. E questo può scatenare il panico in una donna. Per fortuna, grazie alla diagnosi “più veloce possibile”, si intercettano malattie in stadi lievi che non per forza corrispondono alla sterilità. La svolta è fare informazione con le giovanissime, le adolescenti, che è una delle attività portate avanti anche dall’A.P.E. nelle scuole. Arrivare a loro permette di abbattere uno dei più grossi problemi dell’endometriosi, che è il ritardo diagnostico, quindi c’è la possibilità di curarsi, proteggere l’apparato genitale nelle funzioni della riproduzione, ridurre la necessità di agire a livello chirurgico».

Quali sono le implicazioni psicologiche di una cattiva informazione sull’endometriosi?

UNA BUONA RISPOSTA ALLA TERAPIA EQUIVALE ALLA CURA

«Le implicazioni psicologiche sono gravissime. Una donna può sentirsi spacciata. Nelle giovanissime la cattiva informazione può essere pericolosa. Un’adolescente già convive con i dolori e quindi questo influisce sull’umore. Quando le viene detto che è una malata cronica, va spiegato che la remissione dei suoi segni e sintomi corrisponde alla cura, altrimenti si sentirà malata per tutta la vita, una donna che non potrà avere una qualità di vita sufficientemente gradevole. Invece, con la giusta terapia si può stare bene. Una delle domande che più vengono rivolte a noi medici è: “è vero che dall’endometriosi non si guarisce mai?” Come tutte le patologie infiammatorie croniche, va spiegato che una buona risposta alla terapia significa ottenere una cura completa e quindi una sorta di “guarigione”. Spiegare questo aspetto, migliora anche l’approccio psicologico».

Come è cambiato il suo lavoro di ginecologa a causa della disinformazione?

BISOGNA COMUNICARE MOLTO E IN MODO CHIARO

«Se già una visita accurata per una paziente a cui bisogna spiegare una patologia così complessa durava più di una semplice visita ginecologica, ora si traduce in un dispendio di energie che non ha pari. È difficile a volte ripristinare le cattive informazioni. Impiego molto tempo per la comunicazione, ma questo mi gratifica molto. Il nostro gruppo di lavoro, diretto dal dott. Marcello Ceccaroni, è stato formato per comunicare, spiegare, essere chiari con le pazienti. Le donne arrivano da noi con mille dubbi, ansie e preoccupazioni, spesso sono prevenute e ci sono una serie di scheletri nell’armadio da smontare».

Quanto è importante fare una corretta informazione sull’endometriosi e a chi rivolgersi?

FONDAMENTALE FARE INFORMAZIONE NELLE SCUOLE

«Importantissimo. Le giovanissime sono quelle che usano più internet e quindi sono la categoria da tutelare di più. Fondamentale è fare informazione nelle scuole, campagne di sensibilizzazione, senza spettacolarizzare troppo. La comunicazione non deve essere aggressiva ma corretta, chiara, discreta e delicata. L’associazione A.P.E. in questo e con i suoi progetti nelle scuole può dare un aiuto concreto alle donne».

Cos’è l’endometriosi? L’endometriosi è una malattia infiammatoria cronica che colpisce in Italia circa il 10% della popolazione femminile in età fertile, anche se i dati sono estremamente parziali e probabilmente sottostimati. I sintomi più diffusi sono: forti dolori mestruali ed in concomitanza dell’ovulazione, cistiti ricorrenti, irregolarità intestinale, pesantezza al basso ventre, dolori ai rapporti sessuali, infertilità nel 35% dei casi. Per una malattia di cui non si conoscono ancora le cause, per la quale non esistono cure definitive né percorsi medici di prevenzione, per limitare i danni che l’endometriosi provoca, è fondamentale fare informazione per creare consapevolezza!

L’A.P.E. è una realtà nazionale che da oltre 15 anni informa sull’endometriosi, nella consapevolezza che l’informazione sia l’unica prevenzione ad oggi possibile.

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Professione infermiere, primo rapporto sulle violenze: 125mila casi sommersi in un anno

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Il 32,3% degli infermieri, pari a circa 130mila professionisti, nell’ultimo anno, ha subito violenza durante i turni di lavoro. Ma 125mila casi sono casi sommersi. Nel 75% le vittime sono state donne. E’ quanto emerge dalla ricerca CEASE-it (Violence against nurses in the work place), conclusa ad aprile 2021 e svolta da otto università italiane, (capofila l’Università di Genova) su iniziativa della Federazione nazionale degli ordini delle professioni infermieristiche (Fnopi).

Numeri che, in molti casi, non sono intercettati e registrati in quanto le aggressioni non vengono neppure denunciate perché ormai sono percepite e  considerate, dagli stessi infermieri, come dinamiche connaturate alla professione. Si configura così, con proporzioni vastissime, il fenomeno del ‘sommerso’. Ogni anno l’Inail registra 11mila casi di violenza denunciati come infortuni sul lavoro: 5mila sono infermieri. Un dato che rende gli infermieri la categoria più soggetta a questo fenomeno, ma ai numeri ufficiali bisogna anche aggiungere il sommerso di 125mila vittime che non hanno denunciato.

Su queste dinamiche pesa la carenza di infermieri negli organici: un’assistenza efficiente si ha con un rapporto infermiere paziente 1 a 6 ma, allo stato attuale, il rapporto è 1 a 12. Secondo la Fnopi, in base agli standard previsti del cosiddetto ‘DM 71’ (la delibera del 21 aprile 2022 del Consiglio dei ministri), occorre aumentare l’attuale organico con 70mila infermieri aggiuntivi. Con l’attuale carenza si restringe pericolosamente il tempo di cura oppure si aumenta la possibilità che l’infermiere precipiti in una condizione di “burnout” (33%). A ciò bisogna aggiungere che il 10,8% di chi ha subito violenza, presenta danni permanenti a livello fisico oppure psicologico. Per comprendere le drammatiche proporzioni del problema, è utile un raffronto: il 46% degli infermieri ha subito violenze durante l’esercizio della professione, i medici si attestano al 6%.

“Per restituire dignità all’attività professionale e per garantire la sicurezza degli infermieri durante l’orario lavorativo, spiega Barbara Mangiacavalli,  presidente della Federazione nazionale degli ordini degli infermieri – è quanto mai urgente inserire questa professione tra le categorie usuranti, mentre ora è riconosciuta soltanto la classificazione tra i “lavori gravosi. Lo studio – aggiunge Mangiacavalli, – descrive le caratteristiche degli episodi di violenza e individua i fattori predittivi e le cause. I correttivi di cui c’è bisogno derivano da qui. E su queste basi sarà sicuramente più immediato il lavoro dell’Osservatorio di tutte le professioni che il ministero della Salute coordina, anche per organizzare la formazione”.

“Lo studio ha dimostrato che gli infermieri conoscono i tratti e le caratteristiche di un potenziale comportamento di aggressione fisica o verbale; tuttavia per varie ragioni non riescono a intercettare e prevenire questi episodi”, spiega la professoressa Annamaria Bagnasco, dell’Università di Genova, coordinatrice della ricerca. “Una delle concause dimostrate dallo studio – spiega – è la comunicazione inadeguata che avviene tra il personale e l’assistito e/o l’accompagnatore; tuttavia, i processi comunicativi sono ampiamente influenzati dall’ambiente di lavoro, dallo staffing e dal benessere dei professionisti. In questo momento lo studio sta fornendo ulteriori dati, su cui stiamo lavorando, per mettere in correlazione lo staffing, il benessere degli operatori e il benessere dei professionisti con gli episodi di aggressione, al fine di poter ipotizzare i fattori predittivi di questi eventi”, conclude Bagnasco.

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Costume e Società

Rome International Documentary Festival: Nella Capitale il meglio della produzione italiana e internazionale

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Dal 24 settembre all’1 Ottobre 2022 alla Casa del Cinema di Roma

Nasce a Roma il RIDF, acronimo di Rome International Documentary Festival. La manifestazione che nasce con l’obiettivo di diventare un punto di rifermento significativo per il documentario è diretta da Emma Rossi Landi e Christian Carmosino Mereu, già artefici – dal 2011 al 2014 – del Mese del Documentario alla Casa del Cinema di Roma.

Il RIDF vuole portare nella Capitale il meglio della produzione italiana e internazionale più recente e avrà luogo dal 24 settembre all’1 Ottobre 2022.

Nell’ambito dell’iniziativa verranno proiettati 5 film italiani e 5 internazionali (con repliche) scelti tra le migliori produzioni dell’ultimo anno. In palio tre premi in denaro: due premi della giuria ed un premio del pubblico, oltre ad ulteriori riconoscimenti degli sponsor.Le giornate del festival saranno inoltre arricchite da incontri con gli autori, masterclass, e occasioni di scambio tra professionisti.

Il comitato artistico del RIDF è formato da: Mariangela Barbanente, Marco Bertozzi, Leonardo Di Costanzo, Federica Di Giacomo, Agostino Ferrente, Gustav Hofer, Alina Marazzi, Michela Occhipinti, Enrico Parenti, Costanza Quatriglio, Luca Ragazzi, Gianfranco Rosi, Andrea Segre.

Il festival è realizzato da Docfest srls, in collaborazione con Zalab e con il patrocinio di Doc.it

Sono aperte le iscrizioni sulla piattaforma Film Freeway; per partecipare, si avrà tempo fino al 15 giugno 2022 inviando le proposte a https://filmfreeway.com/RomeInternationalDocumentaryFestival

Maggiori informazioni sul sito ufficiale: www.ridf.it

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Costume e Società

Tutti pazzi per il volo spaziale: a Roma l’evento “Fly Future 2022”

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23 e 24 maggio presso l’Università Europea di Roma (via degli Aldobrandeschi, 190) con la partecipazione dell’astronauta Franco Malerba

“La mancanza di gravità nello spazio? Sì, ero un po’ preoccupato delle vertigini, ma poi mi sono accorto che ci si diverte molto”. E’ questo uno dei ricordi più vividi di Franco Malerba, il primo astronauta italiano che andò in orbita il 31 luglio del 1992 a bordo dello space shuttle “Atlantis”.

Le celebrazioni del trentennale di questa storica missione si apriranno in occasione di “Fly Future 2022”, il primo evento dedicato agli appassionati del volo e a coloro che, soprattutto tra i giovani, intendano trovare un’opportunità lavorativa nel settore dell’aviazione e dello spazio.

Questo evento, che si svolgerà domani 23 e martedì 24 maggio presso l’Università Europea di Roma (via degli Aldobrandeschi, 190), vedrà anche la presenza dello stesso Malerba, che racconterà la sua missione e le prospettive del volo spaziale.

“Gli astronauti del futuro, quelli che parteciperanno alla colonizzazione della Luna e all’esplorazione di Marte, dovranno anche essere bravi agricoltori”, spiega Malerba sorridendo, “perché, come nel famoso film ‘The Martian’ con Matt Damon, dovranno imparare a rendersi autonomi dai rifornimenti di cibo provenienti dalla Terra”.

Il programma di “Fly Future 2022” prevede innanzitutto due importanti convegni:

“Professione Volo. Le opportunità di lavoro e di carriera nel settore dell’aviazione e del trasporto aereo in Italia” (23 maggio, ore 9:30), in cui sarà celebrato il 100° anniversario della nascita nel 1922 a Trieste della prima compagnia aerea italiana Società Italiana Servizi Aerei (SISA), e “Lavorare nello spazio.

Il futuro dei prossimi astronauti italiani tra stazioni orbitanti, ritorno sulla Luna e esplorazione di Marte” (24 maggio, ore 15:30), organizzato in collaborazione con la sezione italiana della British Interplanetary Society (BIS-Italia), che vedrà la partecipazione di Malerba e in cui sarà celebrato il 30° anniversario del suo volo in orbita.

Per queste due ricorrenze, è stato anche realizzato uno speciale foglietto erinnofilo commemorativo a tiratura limitata di 1.000 esemplari. Le due giornate dell’evento prevedono poi oltre 20 conferenze e incontri con piloti, manager, professionisti ed esperti del settore dell’aviazione e dell’aerospazio, che racconteranno la loro esperienza e risponderanno alle domande dei giovani partecipanti. Prevista anche un’ampia area espositiva con i desk di scuole di volo, aeroclub, istituti aeronautici, imprese, università e associazioni.

“Il settore dell’aviazione e dell’aerospazio è in continua crescita in tutto il mondo e offre grandi opportunità di lavoro, sia come piloti o assistenti di volo nelle compagnie aeree, ma anche come tecnici, progettisti e, per i più fortunati, addirittura astronauti”, conferma Luciano Castro, ideatore e presidente di Fly Future. “C’è una grande attesa per la prima edizione di questo evento a Roma, che consentirà ai giovani appassionati o a coloro che sono alla ricerca di una carriera in ambito aeronautico e spaziale di incontrare direttamente piloti, professionisti, manager ed esperti per ottenere informazioni preziose per il loro futuro lavorativo”.

“Fly Future 2022” è promosso dall’associazione Ifimedia, in collaborazione con Mediarkè e Università Europea di Roma. L’evento ha ricevuto i patrocini dal dipartimento delle Politiche Giovanili della Presidenza del Consiglio dei Ministri, ministero delle Infrastrutture e della Mobilità Sostenibili, Ente Nazionale per l’Aviazione Civile (ENAC), Agenzia Nazionale per la Sicurezza del Volo (ANSV), Agenzia Spaziale Italiana (ASI), Federazione Aziende Italiane per l’Aerospazio, la Difesa e la Sicurezza (AIAD) e Aircraft Owners and Pilots Association (AOPA Italia). Main sponsor è la scuola di volo Urbe Aero. La partecipazione è aperta a tutti, previo acquisto di un pass nominativo valido per le due giornate. Ulteriori informazioni su www.flyfuture.it.

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