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di Cinzia Marchegiani

Roma – Quanto accaduto intorno alla tenda blu piantata davanti al parlamento nel lontano 2013 entrerà nella storia del nostro paese, come monito che non esistono muri che non si possono valicare. L’Osservatore d’Italia è stato il primo giornale che ha dedicato e seguito le gesta di questi due ragazzi, partiti dalla lontana isola di Lipari ad insegnare che nulla era impossibile. Il mondo politico e le istituzioni finalmente si sono piegati verso i fratelli Biviano, malati di distrofia muscolare che hanno vissuto per quasi due anni dentro questa tenda davanti al parlamento dal 23 luglio 2013 fino al 20 giugno 2015. Le istituzioni hanno ascoltato finalmente i problemi, i disagi, ma soprattutto le necessità che i malati devono affrontare quotidianamente di cui il sistema sanitario nazionale non si era fatto carico.

La lieta novella: Proprio il giorno del compleanno di Sandro, il Civico 117A esulta alla notizia: Il Consiglio dei Ministri ha condiviso l’iniziativa del Presidente del Consiglio Matteo Renzi, su proposta del Ministro della salute Beatrice Lorenzin di istituire il 20 giugno di ogni anno la Giornata Nazionale Dedicata alla Distrofia Facio-Scapolo-Omerale, per sensibilizzare l’opinione pubblica, incrementare la piena consapevolezza tra pazienti, operatori sanitari e sociali, favorire la ricerca diagnostica e la prevenzione della patologia nei portatori sani.

Il progetto del Ministero della Salute ha messo a disposizione della famiglia Biviano tutta la tecnologia più avanzata e personalizzata alle varie, imprevedibili, disfunzioni del sistema nervoso. Il sistema verrà governato da una centrale operativa che h24 gestirà il monitoraggio dei parametri vitali e manterrà adeguati i livelli di cure mediche sotto forma di farmaci e riabilitazione. Non solo, ma proprio il 20 giugno è stata istituita la Giornata nazionale dedicata alla Distrofia facio-scapolo-omerale per rendere noti i risultati, i progressi nell’assistenza e nelle cure e procedere a una sempre maggiore informazione su questa malattia.
La titolare del dicastero della salute, Beatrice Lorenzin dichiara: “E’ il tipo di risposta che vogliono i malati. Dobbiamo garantire loro la migliore qualità della vita possibile. Questi malati ci chiedono di non essere abbandonati, di essere impegnati in un lavoro sostenibile, che dia loro dignità. Il progetto parte con la famiglia Biviano e potrà essere riprodotto in scala per tutte le persone affette da questo tipo di patologia. E’ un progetto che realizza gli obiettivi che ci siamo fissati: umanizzazione e cure domiciliari, che vuol dire assistenza in ambienti migliori, come la propria casa, a costi nettamente inferiori per il Sistema sanitario nazionale”.

L’annuncio Istituzionale: Alla conferenza del 19 giugno 2015, presso la sala stampa della Camera presso Montecitorio, l’On Paola Binetti, assieme agli addetti ai lavori in ambito sanitario e della ricerca scientifica e istituzioni politiche, hanno annunciato l’istituzione della giornata e i Fratelli Biviano, dove gli stessi hanno confermato il loro rientro a casa programmato per il pomeriggio del 20 giugno 2015 alle 18:00 dopo aver smantellato la tenda del Civico 117A.
Forte il trasporto dell'Onorevole Binetti nel moderare la conferenza stampa del 19 giugno alla camera. E' stato presentato il lavoro che impegnerà il ministero della Salute ma anche l'Istituto Puleio diretto dal Prof Bramanti. Grande la commozione dei presenti in sala, giornalisti e sostenitori, sia quando è stata letta la lettera del ministro Lanzetta che augurando a Marco e Sandro un nuovo inizio di vita si è firmata "una farmacista rurale".

Tantissima l'emozione quando ancora una volta Sandro ha scandito con ficcante precisione quante e quali ragioni hanno spinto questi due immensi ragazzi a lasciare Lipari per trascorrere quelli che da cinque giorni si sono trasformati in due anni di fatiche indicibili.
L'intesa tra tutti i presenti è che questo non è il finale, l'epilogo della vicenda "tenda blu di Montecitorio" ma l'inizio di un lavoro in reciproca sinergia tra istituzioni e malati, nell'auspicio di trovare non uno, ma tante vie di diverso genere per garantire a quanti più malati possibile sia il sollievo per una vita dignitosa.

Il cuore della battaglia spesso derisa: La lotta dei fratelli Biviano era stata associata esclusivamente alla battaglia per Stamina, li hanno derisi, minacciati, insultati perché dicevano che occupavano un’area che doveva essere sgomberata, di certo fanno un pò sorridere queste frasi in questo periodo, quando le città sono diventate il naturale bivacco degli immigrati, ma a loro è dedicata tutta la comprensione dei benpensanti. Sandro e Marco Biviano non hanno villeggiato dentro quella tenda, a luglio di due anni fa fecero una scelta coraggiosa sulla scia del caso Stamina finita in parlamento con l’autorizzazione della sperimentazione. Hanno vissuto all’addiaccio o al caldo soffocante, giorno dopo giorno con la loro presenza sono stati un richiamo alle responsabilità dei vari onorevoli e del ministro della Salute, verso il malato, troppo spesso citato negli slogan come persone da proteggere, da tutelare, ma nella pratica abbandonati, nell’assistenza e cura, al loro triste destino e a carico esclusivamente dei familiari. La loro battaglia decorosa, di grande dignità ormai è entrata di diritto nella storia italiana, tra i capitoletti della lotta all'“indecenza”.

Eppure la politica ha sempre fatto orecchie da mercante, pensando che per i due fratelli Biviano, Sandro e Marco fosse diventato un capriccio rimanere sul selciato lontano dalla loro casa, dai loro affetti più importanti, tanto da essere stati ricoverati in ospedale a più riprese per problemi legati al loro stile di vita percorso dopo tanti mesi in un umile tenda, senza fisioterapia e cure adeguate. Lo scorso 7 giugno il deputato e responsabile sanità del PD, Federico Gelli, dopo l’annuncio della sentenza della Cassazione sul diniego relativo il dissequestro delle cellule custodite nei laboratori del nosocomio Bresciano ammoniva: “Alla luce di questa ulteriore e definitiva bocciatura del metodo stamina trovo indecente che davanti a Montecitorio stazioni ormai da troppi mesi la tenda innalzata per protesta dai suoi sostenitori. Per questo motivo invito le autorità competenti di liberare la piazza da questa presenza che non ha più senso – conclude il parlamentare democratico – e non fa altro che gettare una cattiva immagine davanti ad una delle più importanti istituzioni del Paese”.

Questa vittoria è dedicata a tutti i malati che Sandro e Marco hanno voluto tutelare di fronte alla "cecità" delle istituzioni. La tenda rimarrà come un marchio a fuoco sul quel selciato di Piazza Montecitorio, che da ieri rappresenta a pieno diritto il luogo dove i diritti dei cittadini sono stati difesi. Due folli ragazzi venuti da Lipari hanno insegnato che il coraggio di vivere non conosce ostacoli e sofferenze quando la giustizia nasce come valore inalienabile e ora dimostra come tante affermazioni crudeli regalate nei loro confronti sono stati superficiali soprattutto di chi ha voluto vedere in loro un presuntuoso pretesto di fare una gita fuori porta. La battaglia è un tributo anche a tutte le persone che non si sono tirate dietro e hanno aiutato Sandro e Marco nella permanenza tribolata in un umile tenda che come un topolino ha osato affrontare quel palazzo bellissimo del potere ma afono e cieco al richiamo straziante dei malati.

I fratelli Biviano ritornano a casa: Mentre scriviamo al Civico 117A si stanno effettuando le operazioni di chiusura della tenda e l’Osservatore d’Italia con molta emozione sarà al loro fianco soprattutto in questo giorno intriso di gioia ma anche di tanta tristezza nel cuore, consapevoli che per i Biviano li attende una vita ora degna di essere chiamata tale. Ritorneranno alla loro casa di Lipari, sapendo che li aspetta la loro mamma che ha vissuto con ansia e tensioni tutti questi mesi, e le due sorelle anche loro malate, a cui mandiamo saluti affettuosi. Marco e Sandro commentano emozionati: “Non abbiamo mai fatto battaglie che non fossero al servizio di tutta la comunità: questa è la grande lezione che abbiamo appreso ed è il nostro impegno per il futuro”. “Va e fai della tua vita un’opera meravigliosa”… Sandro e Marco avete fatto molto di più!