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MALATTIE NEURODEGENERATIVE CRONICO PROGRESSIVE: PARTE LA SFIDA DEL DR. VILLANOVA

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Villanova: Neurologo e massimo esperto nel recupero e riabilitazione funzionale delle malattie neurodegenerative.

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di Cinzia Marchegiani

Abbiamo conosciuto il dr Marcello Villanova nel caso Stamina. Un medico, uno scienziato che ha messo sempre al centro della sua vita il malato, la sua dignità e soprattutto i suoi diritti, in una società che invece dimostra di aver dimenticato l’essenza della sua civiltà. Quando si parla di malattie neurodegenerative, si entra in un mondo severo, drammatico per i malati e per i familiari che assistono i loro cari 24 ore al giorno, senza tregua, e troppo spesso senza un valido aiuto dalle strutture sanitarie dei territori. Le famiglie diventano isole abbandonate al loro destino. I familiari imparano e si informano quali ausili, quali opportunità esistono nel campo medico e assistenziale per rendere meno difficoltosa e tribolata la quotidianità dei loro bambini che hanno avuto una diagnosi feroce a pochi mesi dalla nascita, ma trovano un deserto.
Il 27 luglio 2015 il dr Villanova è intervenuto al seminario nell’aula verde dell’ospedale Santo Spirito “Unità e servizio assistenza e terapia su-intensiva per i pazienti di età pediatrica, con particolare riferimento a quelli che presentano malattie neuromuscolari a carattere degenerativo”. A dare impulso a questa rivoluzione nel campo sanitario è stata l’associazione “Progetto Noemi” Onlus (www.progettonoemi.com) che è parte attiva dei lavori, fondata da Andrea Sciarretta e Tahereh Pisciotta, genitori di Noemi, la bimba di 3 anni di Guardiagrele (Chieti) affetta da atrofia muscolare spinale – Sma1.
Andrea Sciarretta, papà della piccola Noemi spiegava come il primo incontro organizzativo è stato il frutto di un percorso avviato con la Regione Abruzzo nel 2014, dove è stato chiesto l’istituzione di due posti letto destinati al servizio di assistenza per bambini presso l'ospedale di Pescara.

Il neurologo Marcello Villanova, massimo esperto nel recupero e riabilitazione funzionale delle malattie neurodegenerative e Consulente e membro dell’Associazione "Progetto Noemi" Onlus, contattato da L’Osservatore d’Italia, con forza chiede un radicale cambiamento nella sanità. Dr Villanova, lei cita sempre una sua massima, “Il diritto alla salute è il diritto alla qualità di vita”. La troviamo al fianco della battaglia della famiglia Sciarretta per un progetto acu in verità state lavorando assieme e cui tenete molto. L’assistenza sanitaria nei casi di malattie neurodegenerative e invalidanti è assente. Possibile che in Italia esiste questa arretratezza sanitaria?

La vera sfida del terzo millennio per il Sistema Sanitario Italiano è rappresentato dal prendersi cura in modo molto più efficace di bambini affetti da malattie neurodegenerative cronico-progressive solitamente condannati fino a ieri ad esito infausto. Un sistema sanitario che spesso appare del tutto inadeguato a rispondere ai complessi bisogni assistenziali che circondano queste pazienti. L’incessante progresso delle conoscenze ed il conseguente miglioramento sia delle tecniche diagnostiche che assistenziali hanno consentito la sopravvivenza di questi piccoli pazienti.

Dr Villanova, lei è coautore assieme al prof. John Robert Bach (Department of Physical Medicine and Rehabilitation, Rutgers New Jersey Medical School, University Hospital, Newark, New Jersey) di un articolo sulla rivista scientifica American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, “Allogeneic Mesenchymal Stem Cell Therapy Outcomes for Three Patients with Spinal Muscular Atrophy Type 1” (ovvero, Risultati della terapia con cellule staminali mesenchimali allogeniche per tre pazienti con atrofia muscolare spinale di tipo 1). Lei nella quotidianità vive queste malattie neuromuscolari e degenerative e purtroppo ci racconta come queste patologie mettono a dura prova le famiglie che all’improvviso devono combattere anche contro una sanità assente, impreparata.

E’ la tragedia nella tragedia. Purtroppo c'è sempre una maggiore domanda di salute e di servizi di qualità che devono essere forniti ai cittadini dalle istituzioni preposte nel tutelare la loro salute. Per questo occorrono modelli nuovi organizzativi ed assistenziali più appropriati ai bisogni specifici dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. Tutte le indagini condotte, hanno incontrovertibilmente, sempre rilevato che le famiglie vogliono che il loro bambino venga curato a casa, e il bambino vuole rimanere a casa (Home care).

Il seminario svoltosi a Pescara è stato il primo dei tanti passi fatti in questa direzione. Un ritorno alla centralità del malato e della famiglia?
Una delle tematiche più discusse nella riunione di Pescara è stata il potenziamento dell'assistenza domiciliare. Così al fine di permettere ai bambini con malattie croniche di avere una vita sempre più “vicina” alla normalità, riducendone al minimo i ricoveri ospedalieri. La centralità del paziente non deve più rappresentare un semplice slogan o una pura dichiarazione filosofica di intenti, ma il volano per l’ implementazione di un modello assistenziale moderno più efficace ed efficiente.
Le cure domiciliari, anche dette Home care(così definite dal Ministero della Salute) consistono in trattamenti medici, infermieristici, riabilitativi, prestati da personale qualificato per la cura e l’assistenza alle persone non autosufficienti, in condizioni di fragilità, con patologie in atto o esiti delle stesse, per stabilizzare il quadro clinico, limitare il declino funzionale e migliorare la qualità della vita quotidiana. Sarebbe bello se dalla teoria si passasse a fatti concreti.

Abbiamo un sistema ospedaliero non all’altezza di questi malati “rari”. Sicuramente il caso della piccola Noemi e la tenacia dei loro genitori ha fatto emergere questo vuoto sanitario anche nell’assistenza. Cosa si può e si deve fare?
Occorre affiancarsi un servizio ospedaliero di eccellente qualità in grado di dare certezza di terapia in caso di impossibilità, causa gravità della criticità, della gestione del paziente a livello domiciliare. Le famiglie hanno bisogno di un punto di riferimento medico in grado di assicurare efficienza e professionalità in caso di necessità. Va sottolineato, inoltre, il fatto che questi pazienti hanno malattie cronico-progressive e solo un adeguato controllo delle criticità "silenti" secondarie alla malattia di base permette di prevenire complicanze secondarie non necessarie per questi bambini, mi riferisco in particolare a quelle cardio-respiratorie, muscolo-scleletriche, a quelle dovute alla immobilità di essi ecc. Per questo occorre un centro di riferimento regionale in grado di espletare tale funzione.

Dr Villanova, lei è responsabile Unità di Recupero e Riabilitazione Funzionale Malattie Neuromuscolari e neurodegenerative all’ospedale privato Accreditato Nigrisoli, reparto d’eccellenza italiana e non solo, che richiama pazienti “rari” da ogni parte del mondo. La sua esperienza è un contributo fondamentale che può indicare un approccio sanitario più efficace e snello per un percorso davvero innovativo e concretamente valido per questi piccoli pazienti dimenticati dalle linee guida sanitarie italiane.
Il ricovero ospedaliero, l’accesso al day-hospital o ambulatoriale e le cure domiciliari (fase extra ospedaliera), rappresentano, momenti che si intersecano tra di loro, di uno stesso processo. E’ evidente che tra questi vari momenti assistenziali sia richiesta un’integrazione al massimo livello, la condivisione di un “sentire comune”da parte dei vari attori, che garantisca omogeneità e qualità dell’assistenza. Momenti diversi, articolati, di uno stesso ben definito e condiviso “Percorso Clinico-assistenziale”, nell’ottica di una gestione unitaria ed integrata, di ogni domanda di salute. I vantaggi che ne possono derivare sono molteplici, si riduce per il bambino l’impatto sul “vissuto di malattia”; si migliorano per la famiglia la gestione familiare e lavorativa / economica e l’ottimizzazione del tempo; si riducono per il sistema sanitario gli accessi ospedalieri (spesso impropri) ed i costi conseguenti ed infine si migliora la compliance del sistema.

A Pescara la strada per l’effettiva realizzazione dei due posti letto nel reparto di Pediatria dopo il seminario è passata al vaglio dell'assessore alla Sanità Silvio Paolucci. La firma del commissario ad acta per la sanità, il presidente della Regione Abruzzo, Luciano D’Alfonso sarà il sigillo per un cambiamento direi epocale e di grande civiltà. Ora manca il decreto, e come lo stesso papà della piccola Noemi, Andrea Sciarretta ha spiegato “questo è un inizio, la sfida più grande sarà la formazione del personale, affinché ci siano medici in grado di rispondere concretamente alle famiglie”. Insomma Dr Villanova, con determinazione si può fare molto, ma soprattutto come spesso ci ricorda, si deve difendere il diritto alla salute che sinonimo di diritto alla qualità di vita!
Nella Regione Abruzzo abbiamo posto per la prima volta la pietra sul percorso-progetto sanitario per disabili gravissimi, un modello che riesce ad inanellare con straordinaria innovazione la comunicazione fra i vari professionisti coinvolti nel processo di cura di un bambino con malattia cronica complessa, la formazione per la gestione di queste patologie da parte dei diversi professionisti in un vero e proprio team.

Per questi malati cronici e affetti da malattie rare occorre difendere e attivarsi affinché possano vivere la loro esistenza in modo dignitoso, cercando di alleviare le loro sofferenze, poiché gli strumenti ci sono e anche le competenze. In assenza di assistenza domiciliare, con un territorio del tutto inconsistente per le necessità di un malato grave e complesso, non vi può essere dignità e diritto per questi malati. Mi auguro che anche in altre Regioni non si attui un intervento nel tagliare le residue ed uniche speranze di vita migliore a questi malati. Non bisogna arrendersi, il sapore amaro della burocrazia e la sua inefficienza è un passaggio obbligato per chiunque sia affetto da una grave disabilità, e ciò è inaccettabile”, così termina la riflessione del dr Villanova, che in un momento di grandi tagli alla sanità, guarda con ottimismo “obbligato” verso una sanità di eccellenza, perché occorre dare una risposta ai malati e alle loro famiglie che ad oggi sembrano invisibili. Si può e si deve cercare il cambiamento. Questi piccoli malati chiedono ai grandi e alle istituzioni attenzione. La dignità non è un privilegio esclusivo, ma deve essere una conquista dell’umanità e del suo vivere nel rispetto delle leggi.
Se il Mahatma Gandhi ricordava che la grandezza e progresso morale di una nazione si possono giudicare dal modo come trattano gli animali, è necessario ripristinare assolutamente la tutela e i diritti dei malati, soprattutto quelle a sostegno dei bambini.

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Xbox & Bethesda Games Showcase, svelati 30 nuovi titoli

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In occasione dell’attesissimo Xbox & Bethesda Games Showcase, Xbox ha offerto un nuovo sguardo al futuro del gaming, mostrando 30 titoli, 27 dei quali arriveranno su Xbox Game Pass. Le novità svelate fanno parte dell’impegno dell’azienda – già espresso qualche giorno fa – nel costruire la lineup di videogiochi più importante, più variegata e della migliore qualità al mondo. Qui sotto potete trovare l’intero video della conferenza.

Di seguito un recap dei principali annunci:

I contenuti sono stati i principali protagonisti dell’Xbox & Bethesda Games Showcase, durante il quale sono stati mostrati nuovissimi titoli: dai giochi blockbuster tripla A fino ad arrivare ai capolavori indie. Sono stati mostrati 30 titoli, 27 dei quali in arrivo su Xbox Game Pass. Ogni singolo titolo per console mostrato durante l’evento è stato ottimizzato per Xbox Series X e Series S, al fine di offrire performance, velocità e feature next-gen. Xbox ha inoltre annunciato che, a partire da adesso fino alla fine dell’anno, verranno rilasciati nuovi giochi ogni mese, disponibili su Xbox Game Pass a partire dal Day One, tra cui cinque nuovi titoli degli Xbox Games Studios:

– Halo Infinite, in arrivo entro la fine dell’anno, includerà per la prima volta nella sua leggendaria storia il multiplayer free-to-play, con l’opportunità di creare la più grande community di Halo mai esistita.

– Forza Horizon 5, disponibile dal 9 novembre, è uno spettacolo next-gen vivace e presenta l’open world più ampio e variegato di sempre nella storia del franchise Forza Horizon, grazie alla potenza di Xbox Series X.

– Age of Empires IV, il prossimo sequel dell’amata serie di strategia per PC, arriverà il 28 ottobre.

– Psychonauts 2, il seguito della classica commedia videoludica di culto del 2005, sviluppata dal premiato team di Double Fine Productions, sarà disponibile dal 25 agosto.

– Sea of Thieves: A Pirate’s Life, un’avventura epica originale che porta i Pirati dei Caraibi all’interno di Sea of Thieves come aggiornamento gratuito, sarà giocabile a partire dal 22 giugno.

È stato inoltre annunciato che sia Starfield sia Redfall saranno esclusive per le console Xbox. Starfield, l’attesissimo RPG di Bethesda Game Studios sarà lanciato l’11 novembre 2022, mentre Redfall, uno sparatutto cooperativo nato dalle menti creative di Arkane Austin, è previsto per la prossima estate. Entrambi i titoli saranno esclusive Xbox Series X|S e PC. Infine, Xbox ha svelato una gamma di attesissimi e amati giochi che verranno inclusi all’interno di Xbox Game Pass, tra cui: Back 4 Blood, Hades, Among Us, Yakuza Like a Dragon (l’intera saga principale è ora disponibile su Xbox Game Pass) e S.T.A.L.K.E.R. 2 (su PC).

Francesco Pellegrino Lise

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Voilà, i selfie diventano personaggi Disney con un’app

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Grande successo per Voilà, una nuova applicazione per iOS e Android dedicata agli amanti delle foto e dell’universo Disney. Sfruttando l’intelligenza artificiale applicata alle foto, il software trasforma ogni tipologia di selfie in un cartoon in stile Disney. Meglio conosciuta come “Voilà AI Artist Cartoon Photo”, l’app è stata realizzato dalla società Wemagine.AI, con la volontà di permettere a tutti di calarsi nei panni di un personaggio Disney Pixar, in maniera gratuita. Una volta ottenuta l’immagine, questa può essere postata sui social o utilizzata come avatar su tante piattaforme. Ci sono dei limiti: l’app non consente più volti per rendering, come la foto di una coppia, e non riconosce le foto di animali. A pochi giorni dalla pubblicazione, sono oltre 30.000 le recensioni su Google Play e Voilà è balzata nella Top 20 nella sezione “Foto e video” su App Store. Ma come accaduto già per app simili, come FaceApp che trasforma i volti delle persone tramite IA, anche nel caso di Voilà si è palesato qualche dubbio sulla privacy. L’app richiede agli utenti di caricare un selfie o un ritratto, in modo che il viso venga rilevato dall’algoritmo e trasformato in una selezione di quattro diversi rendering animati. Secondo un’analisi dei termini di utilizzo, effettuata dalla società di sicurezza Kaspersky, una clausola afferma che le foto utilizzate nell’app diventano di proprietà dell’azienda, che potrebbe utilizzarle anche per altri scopi. La stessa Kaspersky ha però affermato che, ad oggi, Voilà risulta affidabile perché non mostra comportamenti sospetti nell’invio di informazioni verso server di terze parti.

F.P.L.

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Capcom Arcade Stadium, la sala giochi rivive su Pc e console

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Capcom Arcade Stadium è ora disponibile per il download gratis anche su PlayStation, PC (via Steam) e Xbox, dopo aver debuttato lo scorso inverno in anteprima su Nintendo Switch. Questa raccolta include giochi Capcom degli anni ’80 e ’90 come Super Street Fighter 2 Turbo, Strider, Commando, Section Z, Mega Twins, Warriors of Fate, Final Fight, Forgotten Worlds o Bionic Commando, in vendita in tre diversi pacchetti da dieci giochi ciascuno o tutti insieme in un mega bundle che include 32 giochi, tra cui 1943 e Ghost n Goblins, non inclusi nei tre pacchetti scaricabili. Ogni gioco incluso in Capcom Arcade Stadium comprende una varietà di opzioni aggiuntive come velocità, livello di difficoltà, impostazioni di visualizzazioni e funzione rewind per riavvolgere il tempo, oltre a filtri e cornici per una grande varietà di cabinati arcade visualizzati in 3D.La casa di Osaka ha annunciato inoltre che Capcom Arcade Stadium si espanderà in futuro con ulteriori classici arcade che hanno fatto la storia della compagnia. La caratteristica portante di Capcom Arcade Stadium è la sua presentazione grafica, che intende emulare una vera sala giochi. I titoli della raccolta sono organizzati in cabinati 3D tra cui scegliere tramite menu, e per iniziare una partita è stato mantenuto il gesto dell’inserire il gettone; un orpello puramente formale, ma d’atmosfera. Una volta selezionato il gioco è persino possibile giocarci mantenendo una visuale “esterna” allo schermo, ovvero guardando effettivamente il cabinato virtuale con lo schermo inclinato che riproduce il gioco, mentre ai lati è possibile scorgere gli altri cabinati. Una possibilità visiva d’effetto, anche se la dimensione ovviamente ridotta dello schermo molto probabilmente vi farà optare per la visualizzazione a schermo intero. Sempre in virtù dell’emulazione nostalgica, è possibile applicare una serie di filtri grafici come la curvatura dello schermo e le linee orizzontali tipiche del tubo catodico, o lo smussamento dei pixel. Sono presenti anche diversi contorni per la visualizzazione a 4:3, skin per il cabinato e persino la possibilità di cambiare l’orientamento dello schermo.

Come vi abbiamo già accennato, scaricare il software base di Capcom Arcade Stadium è gratuito per chiunque e include lo shooter a scorrimento verticale “1943“. Senza essere costretti a scaricare l’intera collection, i giocatori possono aggiungere a piacimento tre pacchetti da 10 giochi dal costo di 14,99 € euro ciascuno, o scegliere di acquistarli in blocco a 39,99 euro. Questi sono i titoli di ciascun pacchetto: L’alba degli Arcade (’84-’88): Vulgus, Pirate Ship Higemaru, 1942, Commando, Section Z, Tatakai no Banka, Legendary Wings, Bionic, Commando, Forgotten Worlds, Ghouls ‘n Ghosts. La rivoluzione degli Arcade (’89-’92): Strider, Dynasty Wars, Final Fight, 1941: Counter Attack, Senjo no Okami II, Mega Twins, Carrier Air Wing, Street Fighter II: The World Warrior, Captain Commando, Varth: Operation Thunderstorm. L’evoluzione degli Arcade (’92-’01): Warriors of Fate, Street Fighter II: Hyper Fighting, Super Street Fighter II Turbo, Powered Gear: Strategic Variant Armor Equipment, Cyberbots: Fullmetal Madness, 19XX: The War Against Destiny, Battle Circuit, Giga Wing, 1944 The Loop Master, Progear. Aggiungendo Ghosts ‘n Goblins, venduto separatamente, si arriva a 32 titoli. Molte assenze importanti sono dovute a motivi di copyright, ad esempio i Dungeons & Dragons, Marvel Vs Capcom, The Punisher, Cadillacs and Dinosaurs, Alien Vs Predator ecc. A parte questi, spiace notare la mancanza di diversi altri giochi che avrebbero fatto un figurone in questa raccolta, come Darkstalkers, The King of Dragons, Super Puzzle Fighter II Turbo, Red Earth… Questo a fronte di ben tre versioni di Street Fighter II e al fatto che in questa selezione ci sono ben cinque titoli dei sette già presenti in Capcom Beat ‘Em Up Bundle. Il che non avrebbe costituito un problema se ci fosse stata la possibilità di acquistare i giochi singolarmente, anche se la formula a pacchetti è comunque un passo avanti rispetto al passato. In generale c’è da dire che la qualità e la varietà dei titoli presenti è sicuramente apprezzabile, così come l’inclusione di perle meno conosciute come Cyberbots: Full Metal Madness e Powered Gear (Armored Warriors). L’effettiva presa dei giochi dipenderà ovviamente dai gusti di ciascun giocatore.

I retro game sono notoriamente molto più difficili degli attuali videogames. In particolare quelli da sala giochi erano calibrati in modo tale da non essere impossibili, ma abbastanza difficili da far spendere più monete possibili. Ciò ormai lo sanno tutti e lo sa anche Capcom, che ha inserito un’enorme quantità di opzioni a seconda di che tipo di giocatori si è e in che modo ci si vuole divertire. C’è spazio veramente per tutti. Se si vuole semplicemente godersi un gioco in modo rilassato, magari perché lo si sta provando per la prima volta, si può (oltre ovviamente ad avere un numero illimitato di “Continue“) abbassare la difficoltà e usare una feature di Riavvolgimento, che permette di “tornare indietro nel tempo” per correggere un errore di percorso. E’ inoltre possibile salvare la partita in qualsiasi momento. Se invece si è un giocatore navigato che desidera mettersi alla prova, non solo ci si può imbarcare nelle modalità A Tempo e A Punti mettendosi in competizione con altri giocatori nelle classifiche mondiali, ma Capcom ha pianificato un calendario di sfide con parametri e limiti particolari, che reclameranno ogni fibra della propria abilità. Completano il pacchetto degli utili manuali di gioco che spiegano nel dettaglio gli elementi e le dinamiche di ciascun titolo, le prevedibili ma sempre divertentissime modalità multiplayer (competitive o cooperative, a seconda del titolo) e un sistema di punti globali chiamati CASPO (Capcom Arcade Stadium Points) che permettono di sbloccare alcuni elementi per la personalizzazione grafica. Anche se il focus di Capcom Arcade Stadium è chiaramente rivolto a rievocare le atmosfere e il senso di competitività delle sale giochi, ci spiace non aver trovato al suo interno dei contenuti extra che avrebbero sicuramente fatto la gioia dei fan. Artwork, colonne sonore, interviste, curiosità ecc… ci sarebbe stato molto da poter inserire per arricchire questa raccolta di un valore enciclopedico aggiunto. In ogni caso, a nostro avviso, questo titolo, vista anche la promessa da parte di Capcom riguardo a future espansioni, rimane una vera e propria chicca per tutti quei giocatori che hanno amato le sale giochi durante il loro periodo d’oro, ma rappresenta anche un’ottima occasione per far avvicinare le nuove generazioni a quel mondo che è servito da trampolino di lancio per gli attuali videogames. Il nostro consiglio: acquistatelo nella forma completa e godetevelo gioco dopo gioco in tutta la sua bellezza.

GIUDIZIO GLOBALE:

Grafica: 8

Sonoro: 8,5

Gameplay: 8,5

Longevità: 9

VOTO FINALE: 8,5

Francesco Pellegrino Lise

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