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MALATTIE RARE: LA SCIENZA E LA POLITICA RIMANGONO LONTANI DAI MALATI E DALLE LORO ESIGENZE

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Una delegazione del Civico 117/a composta da Marco e Sandro Biviano, Sara Garofalo e Roberto Meloni dopo aver partecipato venerdì 31 ottobre 2014 alla “Conferenza sulle Malattie Rare” organizzato dall’Onorevole Paola Binetti presso la Camera del Deputati Roma rilasciano un’intervista a l’Osservatore d’Italia.

di Cinzia Marchegiani

Roma- Chi deve giudicare la sanità in Italia? Chi può intervenire in merito alla sanità e l’operato dei politici e scienziati che dietro alle vetrine di conferenze delle buone intenzioni, argomentano tesi lontane anni luce dalla quotidianità dei malati e delle loro famiglie? Il malato sente il bisogno di diventare il protagonista delle scelte imposte dall’alto e scende in prima linea per dimostrare come le parole spesso siano distanti dalle vere esigenze che solo il malato può conoscere. In virtù della conferenza sulle malattie rare, organizzato dall’Onorevole Paola Binetti presso la Camera dei Deputati, una delegazione di malati ha voluto partecipare affinché la propria voce potesse prendere forma, poiché, spesso, troppo spesso, si parla a nome delle sofferenze, si legifera e si condizionano le vite.

Il 31 ottobre 2014 al una delegazione del Civico 117/a composta da Marco e Sandro Biviano, Sara Garofalo e Roberto Meloni si è presentata al Rare Diseasess Europe’s Challenger, e ora gli stessi malati hanno sentito il bisogno di rendere pubblica la propria esperienza, affinché la politica, oltre la medicina si possa far carico di una responsabilità diversa, consapevole delle riflessioni comunicate.

Roberto Meloni, parla a nome della delegazione del Civico 117/a, e spiega all’Osservatore d’Italia le proprie valutazioni, d'altronde come spiega, sono malati affetti da patologie rare e genetiche, ma hanno integre le proprie capacità intellettuali: ”La conferenza, dal titolo inequivocabile, è stata una chermes di buoni propositi, di intenti di collaborazione fra centri di ricerca, di annunci di novità in campo scientifico, di nuovi farmaci in sperimentazione che, a detta di qualcuno, stanno dando speranze, non solo a chi investe tempo e denaro, ma anche per chi soffre di malattie orfane di terapie e che possano risolvere, ovvero, alleviare le sofferenze dei malati affetti da patologie definite fin ora dalla medicina ufficiale quali malattie incurabili”.

Meloni ci parla dell’intervento di Monsignor Andrea Manto, il quale ha parlato di speranza e di umanità, rafforzando quel concetto di apertura al dialogo e al confronto tra scienza, politica e malati, in un’ottica più olistica ed empatica fra le parti: ”Devo però, come si suol dire in questi casi, fare l’avvocato del diavolo. Francamente ho trovato surreale questo clima e spirito quasi francescano esposto nella presentazione dei centri di eccellenza dove tutti collaborano, con l’interscambio di dati ed informazioni utili ad una rapida diagnosi e alla scelta della terapia più adeguata al malato. Questi bei, quanto ingenui propositi, cozzano pesantemente su una tematica così delicata e cosi pregna di interessi economici a nove zeri. Trovo disarmante sentir parlare di collaborazioni scevre da conflitti di interessi il rappresentante di Farm industria che non credo sia una onlus.”

Insomma la delegazione sente e vive sulle proprie vite questa presentazione come l’ennesima fotocopia di sempre, fatta di annunci che oramai sentono da trent’anni, anzi Meloni affonda la stoccata:” di solito vengono divulgati in occasione delle raccolte fondi per dare credibilità alla ricerca e ricevere maggiori donazioni. Il format ha sempre un iter, si parte con una auto incensata dei traguardi raggiunti, dove, molto spesso, i traguardi si riferiscono a smentite di convinzioni scientifiche che fino a ieri loro stessi avevano ritenuto valide perché da loro costituite, per passare poi a vane speranze su nuove attività che stanno dando ottimi risultati, per poi passare ai buoi intenti da finanziare, è ovvio. Confrontare i vari annunci emanati in tutti questi anni significa avere conferma di quanto ho appena esposto. Ma al convegno cui abbiamo partecipato hanno dato le indicazione sotto forma di consiglio ricevute a priori, di non chiedere e fare domande su Stamina.”

Però…..avete sollevato una domanda su stamina, giusto?

Il prof. Novelli, è intervenuto al convegno parlando di Stamina. Superfluo sottolineare che ha parlato male di Stamina. Questo mi ha “autorizzato” a fare una domanda, proprio a lui, riguardo quella che secondo me è stata una scelta scelleratamente sbagliata ed in contrasto, proprio sul diniego di somministrare una terapia ad una bambina, Rita Lorefice, che fino a prova contraria, le aveva ridato il sorriso e la speranza. Questa scelta contrasta con quello fino allora avevo ascoltato, sia paragonandola a quelle scelte che noi tutti quotidianamente facciamo, applicando logica e buon senso al di sopra di tutto.

Ricordiamo ai lettori de l’Osservatore d’Italia che purtroppo Rita Lorefice è morta il 3 giugno 2014, una settimana prima la sentenza ordinava con urgenza, entro cinque giorni, il proseguimento della terapia con il metodo stamina che gli aveva dato la speranza di vita migliore. Quelle cure Rita non le ha fatte perché gli sono state negate dall’ospedale. Rita Lorefice aveva la Niemann Pick, le analisi strumentali e la valutazione del dottor Giannone lasciano ancora senza respiro: “il quadro normativo odierno, eseguito a poche settimane dalla prima infusione staminali, conferma l’evidente miglioramento metabolico e quindi clinico della piccola paziente, che adesso riesce ad alimentarsi meglio e più abbondantemente (diminuzione dell’epatosplenomegalia e conseguente della iperdistensione addominale) mostrando anche evidenti segni di miglioramento delle condizioni cognitiva, dell’interazione con l’ambiente e le persone, della risposta del disagio termico e delle manovre mediche più fastidiose (miglioramento del quadro generale).

Cosa le ha risposto il professor Novelli?

Non ha risposto, anzi, ha abilmente trovato il modo di offendersi dalla frase di Sandro Biviano, che chiedeva a chi dovrebbe essere attribuita la responsabilità della morte della piccola Rita. Sandro Biviano aveva genericamente detto “ Voi avete fatto morire Rita!” Con queste evidenze rimane a noi difficile pensare che la scienza possa dialogare con noi malati fin quando le nostre richieste di chiarimenti vengono interpretate come accuse personali.

In pillole, cosa vi ha lasciato questa Conferenza?

Il civico 117/a e noi malati abbiamo trovato dei luminari e studiosi che nonostante la gravità delle nostre malattie neurodegenerative, si perdono in concetti così basilari e semplici dove all’appello mancano sempre l’umiltà e l’ascolto. E’ buffo sentire sulla propria pelle le tecniche super diplomatiche per evitare risposte imbarazzanti, e dover sempre constatare che gli annunci di apertura al dialogo vengono smentiti dai fatti a distanza di pochi minuti dal messaggio medesimo. Osservandoli mi sembra come di vedere un nuotatore esperto fare la traversata della Manica e poi affogarsi in una pozzanghera con 10 centimetri d’acqua.
A proposito siamo ancora in attesa di risposte e non di chiacchiere e buoni propositi!!!
Se qualcuno volesse degnarsi, gliene saremo infinitamente grati !!!

Sig Meloni, non è il primo convegno a cui partecipa, l’ho incontrato anche alla presentazione dell’ultima fatica letteraria dell’Onorevole Paola Binetti, "Il caso Stamina, la prova dei fatti" solo pochi mesi fa, il 17 marzo 2014 , dove spiegava l’importanza di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus, nata per migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l'attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie. Vi hanno contattato?

Sarebbe stato un primo passo nella direzione che noi malati chiediamo da sempre…ma purtroppo rimane ancora una bellissima favola. E queste conferenze non fanno che sottolineare questo vuoto istituzionale e delle promesse mai mantenute.

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Control Ultimate Edition, il paranormale diventa next-gen

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Control Ultimate edition torna con una veste grafica migliorata per le console di nuova generazione. A diversi mesi dal lancio della versione originale, infatti, l’action shooter di Remedy Entertainment debutta anche su next-gen. Il risultato? Andiamolo a scoprire. Control è un titolo dall’ottimo intreccio narrativo graziato da un gameplay intrigante e da un setting costruito con rara maestria che, però, già nel 2019 quando fu rilasciato in versione “normale”, soffriva a causa delle limitazioni tecniche imposte dalla scarsa potenza delle console di scorsa generazione che comportavano rallentamenti e vistosi cali di frame-rate. Proprio per questo motivo Control: Ultimate Edition è, senza mezzi termini, il miglior modo possibile per godersi l’ultima fatica di Remedy in una versione tecnicamente ineccepibile e comprensiva delle due chiacchieratissime espansioni rilasciate nei mesi successivi al lancio: The Foundation e AWE. La storia ovviamente è rimasta del tutto invariata rispetto a quanto visto nell’edizione base (qui la nostra recensione) narra le vicende di Jesse Faden, una ragazza originaria della fittizia città di Ordinary che, dopo aver assistito ad un cataclisma di notevoli proporzioni durante la sua infanzia, ha dedicato tutta la propria vita alla ricerca di Dylan, un fratello apparentemente disperso da quasi vent’anni. Le sue incessanti indagini la conducono fino alle porte della Oldest House, un edificio situato nel cuore di New York appartenente al Federal Bureau of Control, un organismo occulto del governo statunitense che si occupa di studiare, affrontare e contenere i fenomeni paranormali che continuano a verificarsi in giro per il mondo. La particolarità della struttura è quella di essere invisibile all’occhio umano dall’esterno e stranamente mutevole all’interno con padiglioni che cambiano aspetto e configurazione senza soluzione di continuità. L’Oldest House è indubbiamente il più riuscito tra i setting ideati dai visionari artisti di Remedy fino ad oggi ed è anche un trionfo in termini di level design, al punto da trascendere il ruolo di semplice sfondo delle avventure di Jesse e divenire un vero e proprio coprotagonista delle vicende che vengono raccontate. Una volta entrati nella Oldest House, è facile rendersi conto che qualcosa di oscuro si aggira nei corridoi: un sussurro, un sibilo, una presenza minacciosa e costante che sembra aver assunto il controllo dell’edificio e dei suoi frequentatori. Tocca alla nostra Jesse fare luce sul mistero celato nel cuore della struttura che, in qualche modo, appare collegato a doppio filo a ciò che è successo durante la sua infanzia. Quella di Control è una sceneggiatura a dir poco incredibile che, anche a due anni di distanza dal lancio originale, riesce a catturare il giocatore in una atmosfera unica creata abilmente da un team di scrittori parecchio ispirato che è riuscito a imbastire un universo coeso, credibile e particolareggiato. Il racconto procede sostenuto dal giusto ritmo per tutte le circa 20 ore necessarie a portare a termine la campagna e non si risparmia colpi di scena, risvolti inaspettati e un finale sconvolgente. A questo, ovviamente, vanno aggiunte le svariate ore di gioco extra garantite dai due DLC inclusi nel pacchetto: “The Foundation” che conduce il giocatore fino alle viscere della Oldest House e “AWE”, l’incredibile anello di congiunzione con l’universo di Alan Wake. Insomma, se non avete ancora avuto occasione di sperimentare Control e la sua storia, questo è il momento migliore per farlo. Dal punto di vista del gameplay, come era logico aspettarsi, Control: Ultimate Edition non apporta particolari modifiche alla formula apprezzata nell’edizione standard. L’ultima fatica di Remedy, come dicevamo, è un titolo action in terza persona davvero adrenalinico, profondo, coinvolgente e raffinato che affonda le proprie radici nei canoni tipici del genere metroidvania. La natura cangiante della Casa ha consentito ai talentuosi designer della compagnia di allontanarsi della linearità dei loro prodotti del passato e di giocare molto sui percorsi che l’utente può intraprendere inserendo missioni secondarie, attività segrete e, addirittura, boss opzionali dietro ogni angolo.

Il comparto grafico di questa verione next-gen di Control, ovviamente, è stato l’aspetto che ha ricevuto maggiore attenzione in vista del lancio di questa edizione definitiva per Xbox series X/S e PS5. Control: Ultimate Edition è stato sviluppato sulla base di una versione potenziata e aggiornata di quello stesso Northlight Engine che aveva messo in seria difficoltà i PC e le console passate, con il preciso obiettivo di offrire ai giocatori un’esperienza più stabile e definita di quanto visto in passato. La modalità di visualizzazione “Performance Mode” rimuove gli effetti di Ray Tracing ma guadagna un frame-rate granitico a 60fps in tutte le situazioni. La risoluzione rimane inalterata. Proprio come nel caso di tanti altri titoli cross-gen che hanno raggiunto i lidi di PS5 e Xbox Series X|S in questo primo periodo del loro ciclo vitale, anche Control: Ultimate Edition può vantare due modalità di visualizzazione differenti: la Graphics Mode e la Performance Mode. La prima propone un rendering 1440p upscalato in 4K e mette in campo gli ultimi ritrovati nel campo dell’effettistica per videogiochi come il Ray Tracing applicato alle trasparenze, alle ombre e ai riflessi superficiali. Si tratta, senza ombra di dubbio, di una presentazione dal notevole impatto visivo che, però, risulta piagata da una forte instabilità del frame-rate che non siamo riusciti a digerire. Quando si passa alla Performance Mode, invece, la situazione cambia radicalmente. Gli effetti di Ray Tracing vengono sacrificati sull’altare della fluidità e Control: Ultimate Edition riesce a mantenersi stabilmente sulla soglia dei 60fps anche nelle situazioni più concitate. Considerando che la risoluzione di rendering è sempre 2560×1440 (upscalato in 4K) e che tutti gli altri effetti visivi rimangono inalterati, ci sentiamo di consigliarvi questa modalità di visualizzazione per godervi l’ultima opera di Remedy al massimo della velocità. Grazie alla potenza offerta dalle nuove ammiraglie di Microsoft e Sony, i numerosi effetti luminosi e particellari prodotti dalle abilità di Jesse non influiscono sul ritmo dell’azione ma aggiungono un importante valore all’estetica generale del prodotto. Dimenticate i problemi prestazionali che avevano flagellato la versione per console old-gen: questa reinterpretazione per le nuove macchine offrono una versione di Control all’apice del suo splendore. Unico neo, riscontrato sulla versione Xbox da noi testata, è la casuale possibilità di essere riportati sulla dashboard quando si preme il tasto (select) dedicato alla visualizzazione del menù missioni/armi/file. Questo fastidioso bug si è presentato abbastanza di frequente, e l’augurio che ci facciamo e che sia risolto al più presto attraverso una patch in quanto risulta essere parecchio fastidioso. Tirando le somme, Control Ultimate edition rappresenta la versione migliore del titolo in quanto, oltre ad offrire una veste grafica davvero ben realizzata e una fluidità assolutamente incredibile, garantisce un’esperienza di gioco senza pari che viene arricchita dai contenuti aggiuntivi presenti nel pacchetto. Nonostante il gioco non si rivelerà una sorpresa per chi ha già avuto modo di terminare l’avventura sulla vecchia generazione di console, tutte le migliorie apportate e la ricchezza dell’edizione sono un motivo assolutamente convincente per rimettere piedi nell’ Oldest House e di rivivere gli incubi paranormali nei panni di Jesse Faden.

GIUDIZIO GLOBALE:

Grafica: 9

Sonoro: 9,5

Gameplay: 9

Longevità: 8,5

VOTO FINALE: 9

Francesco Pellegrino Lise

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Apple, con il nuovo update di iOS arrivano le emoji a tema vaccino

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Apple sta per introdurre 200 nuove emoticon su iPhone e iPad, con particolare attenzione su quelle a tema vaccini. Nel prossimo aggiornamento ad iOS 14.5 e iPadOS 14.5 sarà infatti presente un set di icone dedicate ad un trend che si spera divenga presto condiviso dai più a livello internazionale, quello del vaccino al Covid-19. Per questo motivo, la Mela ha deciso di introdurre nuove icone ma anche di adattare delle esistenti al particolare momento. Ad esempio, l’emoji che rappresenta una siringa, finora visualizzata con delle gocce di sangue che scendono dalla punta, avrà un aspetto meno intimidatorio, riempita con un liquido trasparente e senza goccioline. Le nuove emoji sono state approvate, come sempre, dal Consorzio Unicode lo scorso settembre. Si tratta dell’organizzazione che si occupa di creare il codice per le varie emoticon che poi vengono riprese da ogni azienda che ne fa uso, tra cui anche Facebook e Twitter. Ci si può dunque aspettare introduzioni simili nei prossimi giorni anche per gli altri “grandi” della rete. Emojipedia, un dizionario di emoji online, aveva individuato una tendenza al rialzo nell’uso della emoji a forma di siringa nella sua analisi sui trend di fine 2020, soprattutto su Twitter. Jeremy Burge, chief emoji officer di Emojipedia, ha riferito che eliminare il sangue dalla siringa la rende più appropriata per rappresentare la vaccinazione Covid-19, osservando come la modifica non le impedisca di essere utilizzata anche per altri contesti più classici, come la donazione del sangue. Altre emoji che hanno guadagnato popolarità a seguito della pandemia includono il microbo, l’icona della mascherina e le mani in preghiera. Insomma, Apple resta sempre al passo coi tempi e cerca di affrontare il tema della pandemia di Covid 19 con ironia, ma anche attraverso uno degli strumenti più utilizzati dalle persone.  

F.P.L.

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Romance of the Three Kingdoms XIV Diplomacy and Strategy Expansion Pack

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La serie Romance of The Three Kingdoms è una delle più apprezzate da quella fetta di pubblico appassionato di storia cinese e strategia. Lo scorso anno, con Romance of The Three Kingdoms XIV, Koei Tecmo ha voluto proporla anche console e adesso il titolo si espande con il Diplomacy and Strategy Expansion Pack che introduce quattro nuovi scenari nell’esperienza dei Tre Regni. Inoltre il contenuto permette ai giocatori di giocare nei panni di warlords unici che sono stati attivi durante diverse fasi temporali e, a seconda delle forze scelte, ai giocatori verranno presentati percorsi completamente diversi nei loro tentativi di unificare la Cina. I quattro nuovi scenari includono “The Intentions of Two Yuans” (ottobre 191), una storia che descrive come le ambizioni dei signori della guerra si scontrano dopo il collasso della Coalizione Anti-Dong Zhuo; “The Battle of Chibi” (ottobre 208), il più grande punto di svolta per Romance of the Three Kingdoms; “The Conquest of Liaodong” (luglio 219), dove Wei e Wu uniscono le forze per impedire a Guan Yu di avanzare verso nord; e “The Conquest of Liaodong” (gennaio 238), che ritrae la sottomissione di Gongsun Yuan, il re di Yan, da parte di Sima Yi. E mentre il titolo ritrae eventi classici come la morte improvvisa di Sun Jian e il piano di Zhou Yu per seminare dissensi, i giocatori potranno anche creare i propri momenti suggestivi con il nuovo Editor di eventi. Qui, chi si trova dinanzi lo schermo può combinare sfondi, altoparlanti, musica di sottofondo, messaggi e immagini degli ufficiali in una ricreazione storica tutta loro. Inoltre, l’inedita modalità War Chronicles introduce cinque nuovi brevi scenari sul campo di battaglia, tra cui la “Anti Dong Zhou Coalition”, “The Battle of Guandu”, “The Battle of Chibi”, “The Battle for Jing Province”, e “The Battle for Wuzhang Plains”. In questa nuova tipologia di gioco, i players prenderanno il controllo di forze che non possono essere scelte in scenari normali – come Zhou Yu in “The Battle of Chibi” e i rivali Zhuge Liang o Sima Yi in “The Battle for Wuzhang Plains” – e ogni scenario includerà eventi originali, aggiungendo ancora più entusiasmo alle scene classiche di Romance of the Three Kingdoms. Alla conclusione di ogni schermaglia, i giocatori verranno valutati e verrà assegnato un punteggio in base a diversi fattori tra cui quanti turni sono stati utilizzati, quanti ordini sono stati impartiti e quante volte è stata eseguita una tattica coordinata, testando le vere abilità di ogni giocatore sul campo di battaglia virtuale.

Per rendere il tutto più godibile sono state aggiunte inoltre nuove caratteristiche degli ufficiali e tattiche speciali, insieme a nuovi edifici per una topografia specifica, un calendario che ti consente di riflettere sulle attività precedenti nel gioco, la capacità di commerciare con i grandi imperi eurasiatici come Roma e l’India e la nuovissima abilità “Destroy Building” che ti consente di sabotare strutture sulla mappa e persino di impostare trappole. Nell’Expansion Pack è inclusa anche la possibilità per i giocatori di interagire con città di tribù straniere, comprese le tribù di Wuhuan, Xianbei, Qiang, Nanman e Shanyue. Anche se è sempre stato importante affrontare i conflitti nelle aree centrali della Cina, ora i giocatori dovranno pensarci due volte prima di attuare un attacco ai confini, in cui ora possono emergere battaglie tese. Se i giocatori decidono di aprire il commercio con le tribù straniere della regione, possono inviare dei loro sudditi per sviluppare le loro relazioni dopo aver acquisito determinati vantaggi geografici. Ad esempio: la conquista della provincia di Yo consente di formare amicizie con Wuhuan, mentre la conquista della provincia di Bing consente di stringere forti relazioni con Xianbei. I giocatori potranno anche scegliere di schierare le proprie truppe per conquistare queste tribù. Una volta che i giocatori stabiliscono forti relazioni con le tribù o le conquistano con successo, un Outlander Officer si unirà alle loro forze. Questi Outlander Officer estremamente potenti utilizzano la formazione “Siyi” per avere il sopravvento nelle aree montuose o nelle foreste. A ciascuna tribù è assegnato un tratto unico: gli ufficiali Qiang possono attivare la “Bow Cavalry”, mentre gli ufficiali Xianbei sono equipaggiati con “War Chariot”. Il reclutamento strategico di Outlander Officer con i tratti desiderati sarà fondamentale per unificare la Cina. Romance of the Three Kingdoms XIV: Diplomacy and Strategy Expansion Pack presenta una varietà di oggetti bonus per l’acquisto anticipato che saranno disponibili per il download gratuito entro le prime due settimane dal lancio. Lo scenario bonus “The Fall of Shu Han” sarà disponibile per i giocatori su tutte le piattaforme, mentre lo scenario “Battle of Yiling”, originariamente un bonus per l’uscita di Romance of The Three Kingdoms XIV, sarà disponibile esclusivamente per i giocatori Switch. Inoltre, lo scenario di collaborazione “Legends of Galactic Heroes”, “In the Middle of an Endless Dream” e tutti i personaggi del DLC collaborativo “Legend of the Galactic Heroes” dal numero 1 al numero 5 saranno disponibili come bonus esclusivo su Nintendo Switch. I personaggi esclusi Reinhard e Yang saranno disponibili per due settimane dopo il lancio. Dopo il lancio del gioco, saranno disponibili anche una serie di aggiornamenti del tutto gratuiti. Tirando le somma, possiamo dire senza dubbio che Romance of the Three Kingdoms XIV Diplomacy and Strategy Expansion Pack è una buona espansione, che non stravolge ovviamente più di tanto il gioco principale, ma che aggiunge comunque nuovi elementi in grado di renderlo un poco più vario e appetibile. In termini di contenuti vengono implementati quattro nuovi scenari con i relativi Signori della guerra, nuove tribù da gestire o conquistare, una manciata di elementi attivi per aggiungere funzioni agli eserciti, più una nuova modalità, anche se breve e non molto interessante. Una quantità accettabile, che però appare limitata a causa del prezzo un po’ eccessivo a nostro parere, ma che comunque se si è realmente appassionati del genere vale la pena passarci sopra.

GIUDIZIO GLOBALE:

Grafica: 7,5

Sonoro: 7,5

Gameplay: 7,5

Longevità: 7,5

VOTO FINALE: 7,5

Francesco Pellegrino Lise

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