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MALATTIE RARE: LA SCIENZA E LA POLITICA RIMANGONO LONTANI DAI MALATI E DALLE LORO ESIGENZE

 

Una delegazione del Civico 117/a composta da Marco e Sandro Biviano, Sara Garofalo e Roberto Meloni dopo aver partecipato venerdì 31 ottobre 2014 alla “Conferenza sulle Malattie Rare” organizzato dall’Onorevole Paola Binetti presso la Camera del Deputati Roma rilasciano un’intervista a l’Osservatore d’Italia.

di Cinzia Marchegiani

Roma- Chi deve giudicare la sanità in Italia? Chi può intervenire in merito alla sanità e l’operato dei politici e scienziati che dietro alle vetrine di conferenze delle buone intenzioni, argomentano tesi lontane anni luce dalla quotidianità dei malati e delle loro famiglie? Il malato sente il bisogno di diventare il protagonista delle scelte imposte dall’alto e scende in prima linea per dimostrare come le parole spesso siano distanti dalle vere esigenze che solo il malato può conoscere. In virtù della conferenza sulle malattie rare, organizzato dall’Onorevole Paola Binetti presso la Camera dei Deputati, una delegazione di malati ha voluto partecipare affinché la propria voce potesse prendere forma, poiché, spesso, troppo spesso, si parla a nome delle sofferenze, si legifera e si condizionano le vite.

Il 31 ottobre 2014 al una delegazione del Civico 117/a composta da Marco e Sandro Biviano, Sara Garofalo e Roberto Meloni si è presentata al Rare Diseasess Europe’s Challenger, e ora gli stessi malati hanno sentito il bisogno di rendere pubblica la propria esperienza, affinché la politica, oltre la medicina si possa far carico di una responsabilità diversa, consapevole delle riflessioni comunicate.

Roberto Meloni, parla a nome della delegazione del Civico 117/a, e spiega all’Osservatore d’Italia le proprie valutazioni, d'altronde come spiega, sono malati affetti da patologie rare e genetiche, ma hanno integre le proprie capacità intellettuali: ”La conferenza, dal titolo inequivocabile, è stata una chermes di buoni propositi, di intenti di collaborazione fra centri di ricerca, di annunci di novità in campo scientifico, di nuovi farmaci in sperimentazione che, a detta di qualcuno, stanno dando speranze, non solo a chi investe tempo e denaro, ma anche per chi soffre di malattie orfane di terapie e che possano risolvere, ovvero, alleviare le sofferenze dei malati affetti da patologie definite fin ora dalla medicina ufficiale quali malattie incurabili”.

Meloni ci parla dell’intervento di Monsignor Andrea Manto, il quale ha parlato di speranza e di umanità, rafforzando quel concetto di apertura al dialogo e al confronto tra scienza, politica e malati, in un’ottica più olistica ed empatica fra le parti: ”Devo però, come si suol dire in questi casi, fare l’avvocato del diavolo. Francamente ho trovato surreale questo clima e spirito quasi francescano esposto nella presentazione dei centri di eccellenza dove tutti collaborano, con l’interscambio di dati ed informazioni utili ad una rapida diagnosi e alla scelta della terapia più adeguata al malato. Questi bei, quanto ingenui propositi, cozzano pesantemente su una tematica così delicata e cosi pregna di interessi economici a nove zeri. Trovo disarmante sentir parlare di collaborazioni scevre da conflitti di interessi il rappresentante di Farm industria che non credo sia una onlus.”

Insomma la delegazione sente e vive sulle proprie vite questa presentazione come l’ennesima fotocopia di sempre, fatta di annunci che oramai sentono da trent’anni, anzi Meloni affonda la stoccata:” di solito vengono divulgati in occasione delle raccolte fondi per dare credibilità alla ricerca e ricevere maggiori donazioni. Il format ha sempre un iter, si parte con una auto incensata dei traguardi raggiunti, dove, molto spesso, i traguardi si riferiscono a smentite di convinzioni scientifiche che fino a ieri loro stessi avevano ritenuto valide perché da loro costituite, per passare poi a vane speranze su nuove attività che stanno dando ottimi risultati, per poi passare ai buoi intenti da finanziare, è ovvio. Confrontare i vari annunci emanati in tutti questi anni significa avere conferma di quanto ho appena esposto. Ma al convegno cui abbiamo partecipato hanno dato le indicazione sotto forma di consiglio ricevute a priori, di non chiedere e fare domande su Stamina.”

Però…..avete sollevato una domanda su stamina, giusto?

Il prof. Novelli, è intervenuto al convegno parlando di Stamina. Superfluo sottolineare che ha parlato male di Stamina. Questo mi ha “autorizzato” a fare una domanda, proprio a lui, riguardo quella che secondo me è stata una scelta scelleratamente sbagliata ed in contrasto, proprio sul diniego di somministrare una terapia ad una bambina, Rita Lorefice, che fino a prova contraria, le aveva ridato il sorriso e la speranza. Questa scelta contrasta con quello fino allora avevo ascoltato, sia paragonandola a quelle scelte che noi tutti quotidianamente facciamo, applicando logica e buon senso al di sopra di tutto.

Ricordiamo ai lettori de l’Osservatore d’Italia che purtroppo Rita Lorefice è morta il 3 giugno 2014, una settimana prima la sentenza ordinava con urgenza, entro cinque giorni, il proseguimento della terapia con il metodo stamina che gli aveva dato la speranza di vita migliore. Quelle cure Rita non le ha fatte perché gli sono state negate dall’ospedale. Rita Lorefice aveva la Niemann Pick, le analisi strumentali e la valutazione del dottor Giannone lasciano ancora senza respiro: “il quadro normativo odierno, eseguito a poche settimane dalla prima infusione staminali, conferma l’evidente miglioramento metabolico e quindi clinico della piccola paziente, che adesso riesce ad alimentarsi meglio e più abbondantemente (diminuzione dell’epatosplenomegalia e conseguente della iperdistensione addominale) mostrando anche evidenti segni di miglioramento delle condizioni cognitiva, dell’interazione con l’ambiente e le persone, della risposta del disagio termico e delle manovre mediche più fastidiose (miglioramento del quadro generale).

Cosa le ha risposto il professor Novelli?

Non ha risposto, anzi, ha abilmente trovato il modo di offendersi dalla frase di Sandro Biviano, che chiedeva a chi dovrebbe essere attribuita la responsabilità della morte della piccola Rita. Sandro Biviano aveva genericamente detto “ Voi avete fatto morire Rita!” Con queste evidenze rimane a noi difficile pensare che la scienza possa dialogare con noi malati fin quando le nostre richieste di chiarimenti vengono interpretate come accuse personali.

In pillole, cosa vi ha lasciato questa Conferenza?

Il civico 117/a e noi malati abbiamo trovato dei luminari e studiosi che nonostante la gravità delle nostre malattie neurodegenerative, si perdono in concetti così basilari e semplici dove all’appello mancano sempre l’umiltà e l’ascolto. E’ buffo sentire sulla propria pelle le tecniche super diplomatiche per evitare risposte imbarazzanti, e dover sempre constatare che gli annunci di apertura al dialogo vengono smentiti dai fatti a distanza di pochi minuti dal messaggio medesimo. Osservandoli mi sembra come di vedere un nuotatore esperto fare la traversata della Manica e poi affogarsi in una pozzanghera con 10 centimetri d’acqua.
A proposito siamo ancora in attesa di risposte e non di chiacchiere e buoni propositi!!!
Se qualcuno volesse degnarsi, gliene saremo infinitamente grati !!!

Sig Meloni, non è il primo convegno a cui partecipa, l’ho incontrato anche alla presentazione dell’ultima fatica letteraria dell’Onorevole Paola Binetti, "Il caso Stamina, la prova dei fatti" solo pochi mesi fa, il 17 marzo 2014 , dove spiegava l’importanza di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus, nata per migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l'attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie. Vi hanno contattato?

Sarebbe stato un primo passo nella direzione che noi malati chiediamo da sempre…ma purtroppo rimane ancora una bellissima favola. E queste conferenze non fanno che sottolineare questo vuoto istituzionale e delle promesse mai mantenute.