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Cronaca

NAPOLI, SMA 1: LA PICCOLA VITTORIA HA VINTO. IL TRIBUNALE AUTORIZZA IL FARMACO

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Tempo di lettura 5 minuti Condannato il Ministero. La diretta de L'Osservatore d'Italia. Il giudice ha finalmente autorizzato l’ uso compassionevole del farmaco Isis smnrx

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di Christian Montagna

ESCLUSIVO: LEGGI L'ORDINANZA DEL TRIBUNALE NELLE FOTO IN FONDO ALL'ARTICOLO

Napoli – Si appresta a diventare storica la sentenza del Tribunale di Napoli Nord in merito alla vicenda della piccola Vittoria De Biase affetta da Sma 1. Il giudice ha finalmente autorizzato l’ uso compassionevole del farmaco Isis smnrx giunto in terza fase di sperimentazione. Una speranza per Vittoria, ora, comincia ad esserci seriamente. I legali della famiglia De Biase, A. d’Orta, E. Altieri e F.Marinelli, che assistono la piccola sin dall’inizio di questa impervia battaglia per la vita, hanno comunicato, attraverso una conferenza stampa terminata pochi minuti fa, le motivazioni della piacevole sentenza che fa sperare in un futuro migliore per la piccola.

 

L'ordinanza del Tribunale. Visti gli atti e la richiesta dei legali, il giudice del Tribunale di Napoli Nord ha dichiarato che:  “…anche la giurisprudenza ha contribuito ad elaborare una serie di principi in materia, stabilendo che “il diritto al ottenere trattamenti sanitari, essendo basato su norme costituzionali di carattere programmatico impositive di un determinato fine di raggiungere, è garantito ad ogni persona come diritto costituzionalmente condizionato all’attuazione che il legislatore ordinario ne dà attraverso il bilanciamento dell’interesse tutelato da quel diritto con gli altri interessi costituzionalmente protetti,  tenuto conto dei limiti oggettivi che lo stesso legislatore incontra nella sua opera di attuazione in relazione alle risorse organizzative e finanziarie di cui dispone al momento; ed inoltre che il giudice ordinario può e deve ordinare la dispensazione gratuita di un farmaco “indispensabile e insostituibile per il trattamento di gravi condizioni o sindromi morbose che esigono terapie di lunga durata” che la normativa secondarie di natura amministrativa non abbia assunto, in violazione dei criteri in proposito stabiliti dalla legge, nella relativa categoria, previa disapplicazione dell’atto amministrativo in cui l’esclusione si sia caratterizzata…” (continua nelle foto in fondo all'articolo).

Vagliando gli tabella della Costituzione citati dai legali e il codice deontologico medico e in merito al diritto di somministrazione di un farmaco, il giudice, non avendo conoscenze specifiche in materia trattata, ha ritenuto opportuno nominare il prof. Antonio Fels, primario di neurologia presso l’Ospedale Cardarelli di Napoli al fine di accertare se il farmaco costituisca l’unica alternativa terapeutica viste le condizioni di Vittoria.

 

La condanna. Nell'ordinanza finale emessa si legge che:Il Tribunale ordina al Ministero della Salute ed all’Aifa, a ciascuno per quanto di competenza, l’acquisto del farmaco sperimentale ISIS-SMNRx ed al Policlinico Gemelli di Roma la sua somministrazione alla piccola Vittoria De Biase per via intratecale entro 20 giorni da oggi e comunque nel più breve tempo possibile; condanna il Ministero della Salute alla refusione delle spese di lite del presente grado di giudizio, pari ad euro 2.000,00 più Iva e Cpa; pone a carico del Ministero della Salute le spese di consulenza tecnica d’ufficio come da separato decreto; compensa le spese di lite tra le parti istanti e le altre parti convenute del giudizio.”

 

La richiesta dei legali. Appellandosi all’articolo 32 della Costituzione secondo cui la salute è un “fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività”, i legali avevano chiesto al Tribunale di Napoli di concedere il farmaco in quanto aspetto fondamentale di suddetto diritto. Oltre agli studi sperimentali che vedono protagonista il farmaco, anche la cura compassionevole infatti deve essere consentita. Codice deontologico medico e Dichiarazione di Helsinki erano stati nel corso della richiesta più volte citati nella speranza di poter giungere ad una lieta notizia motivata e giuridicamente accettabile. L’uso compassionevole del medicinale Isis era stato già prescritto dal prof. Vittorio Ceraso, neurologo e studioso di malattie neurodegenerative alla piccola Vittoria, ma, la casa farmaceutica aveva ignorato tale richiesta . Ed è proprio da questa prescrizione che era partito il ricorso alla giustizia e al Tribunale. Una richiesta, quella dei legali, alla casa farmaceutica affinché possa mettere a disposizione il farmaco per uso compassionevole viste le precarie condizioni di salute di Vittoria. Sebbene il Ministero della Salute, avesse già in precedenza dai propri uffici fatto invano richiesta del farmaco, la sentenza del Tribunale obbliga ora ad autorizzare la somministrazione presso gli ospedali “Gaslini” di Genova e “Gemelli “ di Roma, che hanno in carico la sperimentazione.

 


Vittoria e la sua grande battaglia per la vita. E’ stato grazie al social network Facebook che il nostro giornale ha conosciuto la storia di questa bambina affetta da Sma 1. Precisamente a Marano, alle porte di Napoli, il 2 Gennaio 2014 nasce Vittoria, destinata a rimanere nella storia per la sua grinta, la sua tenacia e per la sua battaglia. Due grandi occhioni, capelli neri ed uno sguardo vivo che trasmette tanta forza. Vittoria, come tutte le bambine della sua età, nasce e si diletta con i suoi genitori a crescere naturalmente per i primi quattro mesi di vita. Mamma Sonia e Papà Gerardo sono le persone più felici del mondo: hanno dato la vita ad una principessa. Ed è proprio la vita che scorre felicemente per questa bella famiglia fino a quando, intorno al quinto mese di vita, Vittoria comincia a manifestare dei sintomi allora non diagnosticati. Il primo ricovero all'Ospedale Santobono di Napoli del 16 Giugno 2014 non riesce a far stabilire ai sanitari le cause di questo malessere. Ad Agosto però, arriva la notizia: Vittoria è affetta da SMA 1, la forma più grave. I genitori accolgono attoniti la notizia ma ciò nonostante, si armano di pazienza e cominciano il più grande calvario che due persone possano fare nella vita, quello per salvare la propria bambina. Gli ospedali di Napoli e Roma che in questi mesi visitano Sonia e Gerardo per assicurare a Vittoria una vita tranquilla seguono un protocollo che prevede la tracheotomia. Ma mamma e papà di questa non ne vogliono proprio sapere e preferiscono affidarsi ai metodi sperimentali e all'utilizzo dei farmaci compassionevoli. La situazione si complica il 31 Gennaio 2015: Vittoria viene ricoverata all'ospedale Bambin Gesù di Roma per una broncopolmonite e le viene diagnosticata un infezione da virus AH1N1. La piccola fa i conti con la rianimazione ma in pochi giorni il virus viene debellato. Trascorre un mese in un letto di rianimazione, privata del sostegno della sua mamma e del suo papà che dall'esterno di quella sala pregano per la loro piccola. Vittoria comincia ad avvertire il peso della sofferenza, la noia della solitudine: in quella stanza di rianimazione proprio non vuole starci e comincia a versare lacrime. Anche al Bambin Gesù di Roma, il protocollo da seguire prevede la tracheotomia ma, mamma Sonia e papà Gerardo tentano un'altra strada perché come quest'ultimo ripete ancora, " Un mese di mia figlia equivale a dieci anni della mia vita" . Il 25 Marzo, con l'aiuto di Chiara Mastella, coordinatrice del Sapre, giungono a spese proprie e dopo aver impiegato circa una settimana per poter trovare un mezzo disponibile ( 2500 euro per viaggiare in autoambulanza con un medico rianimatore ed un infermiere privato) all'ospedale Buzzi di Milano. Ed è proprio grazie all' aiuto di Chiara Mastella, alla i genitori rivolgono uno speciale ringraziamento per l'amore e la dedizione con i quali si dedica ai bambini, che Vittoria riesce a sopravvivere. Papà Gerardo comincia a perdere le staffe e si chiede perplesso dove fosse il sostegno dello Stato e come avesse potuto fare una famiglia senza possibilità economiche. In questa struttura, Vittoria comincia a trovare un pò di serenità: viene svezzata dall'ossigeno in due giorni e aiutata con una minima quantità di ossigeno durante la giornata ma, una volta migliorate le sue condizioni di salute, viene dimessa e torna a casa, in treno.

La mobilitazione sui social. La storia di Vittoria ha fatto il giro d'Italia, conquistando anime e cuori, il mio compreso. Su Facebook è stata indetta una petizione a cui numerose persone stanno aderendo tuttora: la mamma e il papà, chiedono di poter accedere all'uso compassionevole del farmaco Isis smnrx. Per le piazze di Napoli, nelle chiese, alle feste di piazza, Vittoria diventa la figlia, la sorella, la cugina di tutti i napoletani: firme cartacee raccolte da volontari, firme online e ovunque, stadio compreso, una grande manifestazione di affetto, fino ad arrivare alla fiaccolata del Vomero del 22 Giugno scorso quando, in trecento o forse più, le strade del quartiere si colorano di un solo nome, quello di Vittoria.
 

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Cronaca

Paura a Napoli, scossa di terremoto di magnitudo 4,2: segnalazioni anche da Roma e Potenza

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Sciame sismico nell’area dei Campi Flegrei, nei pressi di Napoli. La scossa più forte è stata di magnitudo 4.2, si è verificata alle ore 3.35 ed è stata avvertita in maniera chiara in alcuni quartieri del capoluogo partenopeo. L’ipocentro è stato localizzato a circa 3 km di profondità. Al momento non si hanno notizie di danni a persone o cose.

La scossa registrata alle 3.35 è tra le più alte verificate nelle ultime settimane. A Napoli – da Fuorigrotta al Vomero, dalla Riviera di Chiaia a Capodimonte – in molti sono stati svegliati dal movimento tellurico durato diversi secondi, oltre che dalle sirene degli allarmi che si sono messe in azione.

Scosse di minore intensità, magnitudo 2 e 2.2, erano state registrate anche nella tarda serata di ieri sempre con epicentro nei Campi Flegrei, una zona da tempo al centro di uno sciame sismico.

“Siamo tutti svegli. Sono in costante contatto con la Protezione Civile e l’INGV. La scossa é stata forte, e ho già predisposto controlli agli edifici scolastici per verificare eventuali danni e per questo stiamo preparando un’ordinanza per la sospensione dell’attività didattica, ci servirà qualche ora per le verifiche”, ha scritto su Facebook il sindaco di Pozzuoli, Luigi Manzoni

Il sindaco invita la popolazione a chiamare i numeri della Protezione Civile e della Polizia Municipale “per qualunque evenienza, e cerchiamo tutti insieme di mantenere la calma. É difficilissimo, lo so. Io faccio la mia parte, come tutti gli esperti che abbiamo a disposizione e che sono insieme a me in questo momento al lavoro”.

Anas ha attivato i protocolli e le procedure previste per le verifiche delle strutture stradali e autostradali in gestione. In particolare, i tecnici Anas, specializzati nelle ispezioni di ponti e viadotti hanno svolto specifici controlli sulle opere delle strade statali 7 Quater “Domitiana” e 686 “di Quarto”. Le attività si sono concluse nelle prime ore del mattino e non hanno evidenziato anomalie o danni strutturali. La circolazione è regolare su entrambe le arterie.

Il terremoto di magnitudo 4.2 è stato avvertito in un’area ampia, con segnalazioni anche da Roma e Potenza. Lo indica il servizio ‘Haisentitoil terremoto?’, dell’Istituto Nazionale di Geofisica e Vulcanologia. I comuni più vicini all’epicentro sono Pozzuoli, Bacoli, Quarto, Napoli, Monte di Procida e Marano di Napoli. La mappa elaborata dal servizio ‘Haisentitoil terremoto?’ sulla base dei questionari inviati dalle zone in cui il sisma è stato avvertito, indica che le segnalazioni sono arrivate dalle province di Latina, Frosinone, Caserta, Benevento, Avellino, Salerno, Foggia e Roma.

Via libera a treni Av, ritardi oltre le 3 ore: folla di passeggeri in stazione dopo stop a circolazione

Con la partenza di due Frecciarossa diretti a Venezia, e di un Italo destinazione Milano, è ripresa la circolazione ferroviaria da Napoli, almeno per quel che concerne i treni Alta Velocità, dopo lo stop imposto per consentire una verifica della rete a seguito della scossa di terremoto registrata nella notte. I ritardi nelle partenze variano da un minimo di un’ora a un massimo di oltre tre ore.

Il blocco della circolazione ha determinato come effetto la formazione di una calca di persone che riempie il piazzale interno della stazione Centrale in attesa di poter salire a bordo del proprio convoglio. Dall’altoparlante viene spiegato il motivo dei ritardi legato alla necessità di verificare la sicurezza della rete ferroviaria dopo la forte scossa tellurica.

Semaforo verde anche per la linea 2 della metropolitana di Napoli: riaperta la tratta Campi Flegrei-Pozzuoli in entrambe le direzioni di marcia.

Al momento della scossa delle 3,35 – si apprende da Ferrovie dello Stato – nessun convoglio era in movimento sulla tratta interessata dal sisma.

Oggi scuole chiuse a Pozzuoli, in corso verifiche negli istituti della città flegrea
Scuole chiuse oggi a Pozzuoli (Napoli) dopo la forte scossa di magnitudo 4.2 registrata alle 3.35. Lo rende noto il sindaco Luigi Manzoni che ha disposto le verifiche negli istituti scolastici della città. “Siamo nella casa comunale per gestire le eventuali segnalazioni dopo la scossa di magnitudo 4.2 per un’ulteriore verifica degli istituti scolastici”, fa sapere il primo cittadino.

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Operativo il nuovo Ambasciatore della Finlandia in Italia

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Matti Lassila è il nuovo ambasciatore della Finlandia in Italia, arrivato il primo settembre scorso. L’Ambasciatore Lassila ha presentato le proprie lettere credenziali al Presidente della Repubblica Italiana Sergio Mattarella al Quirinale in una cerimonia svoltasi il 22 settembre 2023 presso il Quirinale.
 
Lassila ha nel suo curriculum una lunga carriera al Ministero degli Affari Esteri finlandese, avendo ricoperto incarichi a Marsiglia, Dublino, Teheran, Ginevra, Praga, Bruxelles, Abu Dhabi, Beirut e più recentemente a Baghdad, prima di trasferirsi a Roma. Il periodo in quest’ultima sede è stato, negli ultimi tempi, alquanto turbolento: l’adiacente sede dell’ambasciata di Svezia era stata assaltata da dimostranti che protestavano contro i roghi del Corano avvenuti in Svezia, ed in tale circostanza l’ambasciata di Finlandia era stata temporaneamente evacuata.
 
“Ho esperienza sia di rappresentanze bilaterali, simili all’Ambasciata a Roma, che di rappresentanze multilaterali, come l’Ambasciata di Finlandia a Ginevra e la rappresentanza europea della Finlandia a Bruxelles. Sono molto felice e soddisfatto di essere arrivato a Roma per questo incarico. Durante la mia carriera ho affrontato molti temi diversi e trovato sempre nuove cose interessanti da imparare – ora non vedo l’ora di approfondire le relazioni tra la Finlandia e l’Italia”, in una dichiarazione riportata dalla sua ambasciata..
 
La conoscenza di Lassila dell’Italia non è però recente. infatti risale agli anni giovanili quando suo padre Antti lavorava per l’Ambasciata di Finlandia a Roma, dal 1969 al 1972. In quel periodo, Lassila frequentava la scuola di lingua inglese ma allo stesso tempo imparò anche l’italiano. “Già allora avevo cominciato ad apprezzare le persone e la cultura italiana e so ancora un po’ di italiano, anche se ora dovrò studiarlo di più. Naturalmente anche l’Italia è cambiata in 50 anni”, aggiunge.
 
I diplomatici del Ministero degli Affari Esteri hanno in genere competenze in molti campi diversi, ma nella sua carriera Lassila ha approfondito particolarmente le tematiche della politica commerciale mentre lavorava a Ginevra e a Bruxelles, nonché la storia e la situazione politica del Medio Oriente, grazie alle sue esperienze lavorative in quella regione.
 
Nelle  proprie aspettative:, pone in primo piano la promozione delle relazioni commerciali e una conoscenza di tutto il territorio italiano; Lassila prevede di continuare a rafforzare le relazioni tra Finlandia e Italia sulla base del buon lavoro già svolto dai suoi predecessori.
 
“La Finlandia e l’Italia hanno tradizionalmente sempre avuto buoni rapporti. Abbiamo già molti scambi commerciali e culturali. Naturalmente sarebbe eccellente se potessimo rafforzare le esportazioni finlandesi verso l’Italia e la cooperazione tra le aziende finlandesi e italiane. Abbiamo anche due esperte di commercio internazionale presso l’Ambasciata per svolgere questo importante lavoro. Non vedo l’ora di conoscere meglio l’attuale politica interna italiana e l’Italia come paese dell’UE.” *
 
Anche se l’ambasciata di Finlandia si trova a Roma, Lassila ribadisce l’intenzione di voler approfondire la conoscenza di tutto il Paese: “L’Italia mi interessa nel suo insieme: come società, come Stato e anche storicamente. Non vedo l’ora di conoscere diverse parti del Paese e ho intenzione di viaggiare in Italia per incontrare i nostri consoli onorari, che la Finlandia ha in dieci città, oltre che a San Marino e a Malta.”
 
 
* Secondo il database COMTRADE delle Nazioni Unite sul commercio internazionale, le esportazioni italiane verso la Finlandia sono state pari ad un valore di 2,61 miliardi di dollari nel 2022, mentre quelle finlandesi verso l’Italia sono state pari a 2,54 miliardi di dollari. con un leggero surplus a favore dell’Italia, mentre nel 2021 il valore totale delle merci esportate dall’Italia alla Finlandia è stato pari ad un valore di 2 miliardi di euro e le esportazioni della Finlandia verso l’Italia sono state pari a 2,9 miliardi di euro.
Privo di virus.www.avast.com



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Roma, chiede soldi per assicurare protezione: arrestato 37enne

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ROMA – I Carabinieri della Stazione Roma Prenestina, d’intesa con la Procura della Repubblica di Roma, hanno arrestato un 37enne originario di Cosenza, con precedenti, gravemente indiziato del reato di estorsione.
L’uomo, da oltre un anno, vantando un fantomatico lungo curriculum criminale, a seguito di reiterate minacce e offerte di “protezione” a un’associazione culturale nei pressi di villa Gordiani, avrebbe ottenuto dal presidente della stessa, un 40enne anche lui di Cosenza, numerose somme di denaro, ancora in corso di totale quantificazione.
Le indagini dei Carabinieri sono scattate dopo la denuncia della vittima che ha riferito di essere ormai stremato dalle continue richieste del 37enne, suo conoscente da molti anni.
Le attività dei Carabinieri della Stazione Roma Prenestina hanno permesso di accertare che l’indagato avrebbe chiesto la somma di 1.000 euro al mese per garantire incolumità dell’associazione, millantando rapporti con personaggi della criminalità in zona Torrevecchia.
Ieri mattina, all’interno dello scalo ferroviario “Roma-Tiburtina”, i Carabinieri hanno organizzato un mirato servizio dove era stato programmato l’incontro tra indagato e vittima per lo scambio di denaro e, quando il 37enne ha ricevuto la somma contante di 200 euro e una carta PostePay quale acconto della pretesa somma mensile, sono intervenuti bloccandolo.
L’arresto è stato convalidato dal Tribunale di Roma che ha disposto per l’uomo il divieto di dimora nel comune di Roma, con immediato allontanamento.



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