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NAPOLI, SMA 1: VITTORIA NON HA TEMPO

di Christian Montagna

Marano(Na) – Ancora nessuna risposta alla piccola Vittoria De Biase, la bimba di Marano affetta da Sma 1  in attesa del farmaco Isis Smnrx. Gli appelli del nostro giornale, dei genitori, di un’intera regione non sono ancora stati sufficienti ad ottenere una risposta concreta. Tante chiacchiere e affermazioni poi smentite nel corso dei giorni e tante speranze che si accendono nel cuore della famiglia della piccola, che da mesi combatte un’atroce battaglia per vedersi riconosciuto il diritto alla vita.


E intanto, Vittoria, attende speranzosa di un futuro migliore. Ma è proprio l’attesa che potrebbe esserle ostile: non c’è più tempo per la burocrazia, non c’è più tempo nemmeno per le classiche risposte all’americana; c’è solo bisogno di una soluzione. Ministero della Salute, Tribunale di Napoli Nord e Aifa hanno ordinato e richiesto il farmaco ma dopo il primo rifiuto nessuna buona notizia è giunta finora. Quanto ancora dovrà attendere la piccola Vittoria prima che qualcuno possa farsi sentire?


L’appello su Facebook. Alcuni giorni fa, sulla pagina Facebook “Una speranza per Vittoria”, scrivevano così: “Nonostante abbiamo vinto la causa, dopo l ordinanza del Tribunale di Napoli Nord di Aversa, che nei giorni scorsi aveva IMPOSTO al ministero della Santità di acquistare il farmaco ormai giunto alla 3 fase di sperimentazione, è arrivato ancora una volta il NO da parte della casa farmaceutica, siamo fiduciosi e certi che il ministero farà in modo che le nostre leggi vengano rispettate anche in America, visto che anche loro hanno delle normative per l'uso compassionevole, del resto c'è un ordinanza esecutiva nei confronti del ministero e dell' Aifa. Vittoria non ha tempo e noi lotteremo ancora insieme a voi, parenti e amici che ci circondano di amore e affetto, vinceremo questa battaglia te lo prometto piccola mia!!!”.


Una battaglia contro la burocrazia. E’ una battaglia ardua quella che i legali hanno combattuto e vinto. La legge italiana ha riconosciuto come unica possibilità di sopravvivenza l’uso compassionevole del farmaco ma, la sentenza, altrove pare sia stata letteralmente cestinata. Vittoria è stanca di aspettare, è stanca di far fronte alle difficoltà che la malattia le arreca ogni giorno. Questa famiglia merita di vivere una vita dignitosa, con la speranza che un giorno la loro piccola possa stare meglio. Vittoria attende una vostra risposta, un vostro cenno: non si può negarle il diritto di vivere.