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NAPOLI, SMA 1: VITTORIA NON OTTIENE IL FARMACO. GLI USA FRENANO LA SUA CORSA

di Christian Montagna

Marano (Na) – Nel pieno della notte dello scorso lunedì, la posta elettronica di Sonia e Gerardo De Biase lampeggia: è arrivata la tanto attesa risposta della casa farmaceutica. Dopo la teleconferenza dello stesso lunedì tra la dott. Sandra Petraglia di Aifa e il dott. Matt Buck di Isis Pharmaceuticals, giunge la risposta amara che mai avremo voluto ricevere. La casa farmaceutica al momento dichiara di non poter concedere alcun farmaco alla piccola Vittoria, invitando l’Aifa a rispettare tale decisione. Concedendo il farmaco alla piccola Vittoria, secondo l’Isis Pharmaceuticals, si andrebbe ad intaccare la sperimentazione giunta alla terza fase di studi e si andrebbe a mancare di rispetto alle famiglie che hanno sottoposto i propri figli alla sperimentazione. Infine, sempre all’interno della mail, Patrick O’Neill, legale di Isis, specifica che il prossimo autunno in Europa sarà messa a disposizione la sperimentazione stessa del farmaco.


Un “no” inaspettato che giunge dopo l’ordinanza del Tribunale di Napoli Nord dello scorso 7 Agosto 2015 in cui, il giudice aveva obbligato l’acquisto del farmaco presso la casa farmaceutica entro e non oltre i venti giorni.


La reazione dei genitori. Sono increduli mamma Sonia e papà Gerardo: altri ostacoli si pongono dinanzi all’altalenante burocrazia che intacca Vittoria e la sua speranza di vita. Si dispera papà Gerardo che a tutti i costi chiede venga rispettata la loro volontà di tenere in vita Vittoria perché, certi che il farmaco possa migliorarle le condizioni di vita. Delusa e stanca appare anche Sonia Cirillo che non riesce a credere a quanto letto.


I legali della famiglia De Biase. “ L'Isis Pharmaceuticals, riferisce l’avv. E. Altieri, ha fatto sapere di non esser intenzionata a concedere il farmaco, poiché la sua eventuale somministrazione potrebbe inficiare i dati statistici relativi alle prove sperimentali ancora in atto. Si tratta di una motivazione che ci lascia perplessi e allibiti.” Anche A.M.D’Orta e F. Marinelli hanno fatto sapere che solleciteranno nuovamente l’Agenzia nazionale per il farmaco e il ministero della Sanità in quanto, “ l'obbligo giuridico, sulla scorta di quanto contenuto nell'ex articolo 32 della Costituzione e nel decreto ministeriale dell'8 maggio del 2003, di dare soluzione alla questione. Ogni eventuale responsabilità ricadrà sul ministero della Salute e sull'Aifa”.