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PESCARA E MALATTIE NEUROMUSCOLARI E DEGENERATIVE: PAZIENTI PEDIATRICI MAI PIU’ ABBANDONATI

Al Santo Spirito di Pescara il seminario per la creazione di un team specialistico per un’unita’ servizio di assistenza e terapia sub-intensiva per i pazienti di età pediatrica

di Cinzia Marchegiani

Pescara – Un seminario e un progetto innovativo che dovrebbe diventare una guida per tutte le altre regioni d’Italia, un cambiamento atteso in sanità per tutti quei malati che ad ora non hanno particolare assistenza e spesso le famiglie che assistono questi malati sono emarginate in una vita solitaria. A Pescara questa mattina, nell’aula verde dell’ospedale Santo Spirito di Pescara, a partire dalle 9.30 è iniziato il seminario “Unità e servizio assistenza e terapia su-intensiva per i pazienti di età pediatrica, con particolare riferimento a quelli che presentano malattie neuromuscolari a carattere degenerativo”. La giornata è il primo incontro organizzativo per creare un team specialistico nella regione Abbruzzo.

Al convegno prenderà parte lo stato maggiore della sanità abruzzese, a partire dal presidente della Regione Abruzzo e commissario per la sanità, Luciano D’Alfonso, l’assessore alla Sanità Silvio Paolucci, oltre a dirigenti e medici.
A dare impulso al seminario è stata l’associazione “Progetto Noemi” Onlus (www.progettonoemi.com) fondata da Andrea Sciarretta e Tahereh Pisciotta, genitori di Noemi, 3 anni, la bimba di Guardiagrele (Chieti) affetta da Sma1, l’atrofia muscolare spinale, che è parte attiva dei lavori.
Andrea Sciarretta, papà della piccola Noemi spiega come questo primo incontro organizzativo è il frutto di un percorso avviato con la Regione Abruzzo nel 2014. Lo scopo è quello di creare un team specialistico multidisciplinare che sia in grado di sopperire ai bisogni assistenziali di bambini affetti da malattie muscolari neurodegenerative e malattie gravemente invalidanti. Nel dettaglio Andrea Sciarretta, papà della piccola Noemi che tutti ricordano aver fatto una battaglia per la libertà di cura con le staminali, speiga nel dettaglio: “Questo team entrerà a far parte dell’Unità di servizio assistenza e terapia sub-intensiva. Crediamo molto in questo progetto e tutti insieme stiamo lavorando intensamente. Ci auguriamo che presto ci sia l’inaugurazione del reparto mantenendo in prima linea la formazione altamente specializzata del team di medici – prosegue – la Regione Abruzzo, Noemi e i tanti bambini hanno bisogno di un Centro di riferimento, collegato all’assistenza domiciliare carente”.

In questo seminario è intervenuto il neurologo Marcello Villanova, massimo esperto nel recupero e riabilitazione funzionale delle malattie neurodegenerative e Consulente e membro dell’Associazione "Progetto Noemi" Onlus, il direttore della Uoc Pediatria Dott. Giuliano Lombardi, il Dottor Nino Ajello anch’egli componente dell’Associazione. Presenti, lo staff medico del Santo Spirito formato da anestesisti, logopedisti, fisioterapisti, neurologi, pediatri, pneumologi, nutrizionisti, neuropsichiatri le maggiori professionalità che formano l’unità di sub-intensiva.
Alla Tavola Rotonda, discussione con “L’esperto risponde” importanti i contributi del Dott. Alfonso Mascitelli, Commissario Straordinario dell'Agenzia Sanitaria Regionale – ASR Abruzzo; Dott. Angelo Muraglia, Direttore Dipartimento per la Salute e il Welfare, Regione Abruzzo; Prof. Pierluigi Lelli Chiesa, Direttore Dipartimento Materno Infantile Asl Pescara il Dott. Tullio Spina, Direttore Dipartimento Anestesia e Rianimazione Asl Pescara Dott.ssa Giovanna Cacciafiori, Responsabile Anestesia e Terapia Intensiva Pediatrica Asl Pescara Dott. Marcello Bozzi, Dirigente Professioni Sanitarie Infermieristiche e Ostetriche Asl Pescara.