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Salute

Ricerca SLA, Centri NeMO: conoscere la malattia per l’efficacia dei trials clinici

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Gli esperti sulla patologia si incontrano per formare i professionisti dei territori alle nuove sfide della ricerca
 
Gli approcci innovativi negli studi clinici sulla SLA; l’attenzione a nuovi biomarcatori per la malattia; l’identificazione precoce dei sintomi sono tra i temi affrontati nel workshop Criticalities in ALS. From disease characterization to clinical trial design. L’appuntamento formativo, dedicato a ricercatori e professionisti sanitari e promosso dai Centri Clinici NeMO, si è svolto presso il Policlinico Gemelli, la sede romana del network nazionale esperto nella cura delle malattie neurodegenerative e neuromuscolari. Solo nell’ultimo anno, la rete NeMO ha attivato 36 studi clinici sulla SLA e preso in carico oltre 2.500 persone con la patologia.
 
Le questioni affrontate dalla seconda tappa del percorso formativo, che ha visto riuniti cinque clinici esperti del network NeMO, colgono le sfide a cui sono chiamate la comunità scientifica e dei pazienti oggi. E dove la ricerca apre a nuovi scenari, l’alleanza del lavoro di rete diventa la risposta che pone la persona al centro del suo progetto di vita.
 
Ed è su questa capacità che si focalizza il contributo della prof.ssa Valeria Sansone, direttore clinico-scientifico del Centro NeMO di Milano e professore ordinario dell’Università degli Studi di Milano, che ha aperto i lavori. Il valore dell’alleanza, infatti, diventa opportunità per traslare l’esperienza costruita su altre patologie neuromuscolari, per meglio approcciare la complessità della SLA, in un momento storico in cui inizia ad esservi un numero crescente di studi clinici farmacologici sulla malattia, fondati su nuovi razionali scientifici.
 
L’urgenza e la necessità è l’identificazione precoce dei sintomi, approfondita dalla dott.ssa Federica Cerri, medico neurologo e referente area SLA del Centro NeMO di Milano. Intervenire tempestivamente è importante non solo nella fase della diagnosi di malattia. Le evidenze scientifiche, infatti, mostrano come una presa in carico mirata e anticipata sia fondamentale nel prevenirne il peggioramento clinico, con un impatto concreto nel migliorare qualità di vita e sopravvivenza. Evidenze che aprono a nuovi scenari di ricerca nel comprendere la SLA come un “processo biologico”, che inizia con una fase presintomatica – definita Mild Motor Impairment – e che è necessario sempre di più imparare a identificare ed interpretare precocemente per essere efficaci anche nei trattamenti di cura. E proprio il percorso di presa in carico mirata deve considerare ogni aspetto funzionale – respiro, nutrizione, movimento e comunicazione – anche come indicatore utile di monitoraggio della malattia, per contribuire dal punto di vista scientifico a comporre i tasselli del puzzle della SLA. Tra questi, il ruolo dei disturbi cognitivo-comportamentali nell’evoluzione della patologia, affrontati dal dott. Emanuele Costantini, medico neurologo del Centro NeMO Ancona. Spesso considerate tardivamente dal punto di vista clinico, le correlazioni della funzione cognitiva con il decorso della SLA sono supportate da un’ampia letteratura scientifica. La sfida sarà comprendere come rendere sempre più misurabile l’impatto di questi sintomi sulla diagnosi e su nuovi trattamenti di cura.
 
E inevitabilmente il riferimento va al farmaco Tofersen per chi ha la mutazione del gene SOD1, approvato da qualche settimana dell’Agenzia regolatoria americana (FDA) e alle ragioni scientifiche che pongono in primo piano il dosaggio dei neurofilamenti quale possibile biomarcatore surrogato di malattia. Tema affrontato dal prof. Mario Sabatelli, direttore clinico del NeMO Roma, area adulti, e presidente della commissione medico-scientifica di AISLA Onlus. Ad oggi la scienza e la pratica clinica evidenziano come nelle persone con SLA vi sia un aumento dei neurofilamenti, proteine che costituiscono una sorta di scheletro delle fibre nervose. A seguito della degenerazione dei motoneuroni i neurofilamenti vengono rilasciati nel siero e nel liquido cerebrospinale della persona ammalata. Il dosaggio dei neurofilamenti nel siero può fornire un contributo importante nella diagnosi precoce e, come nel caso del Tofersen, un supporto di grande utilità per valutare la risposta ai farmaci.
 
In questo contesto, il primo messaggio che emerge è la priorità di porre al centro della relazione di cura la persona e il suo diritto all’autodeterminazione. Una overview presentata dalla dott.ssa Stefania Bastianello, direttore tecnico di AISLA onlus, sugli approcci scientifici e sulla normativa europea e nazionale, a partire dalla L.219/2017 in merito alla Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC). Strumenti a sostegno dell’alleanza medico – paziente che permettono alla comunità scientifica e dei pazienti di costruire strategie nuove per far fronte alla complessità della malattia.
 
Nuove strategie di presa in carico, dunque, che cambiano il paradigma della qualità di vita. È questo il tema affrontato dal dott. Riccardo Zuccarino, direttore clinico del Centro NeMO Trento, che chiude i lavori. La SLA costringe, infatti, la persona a ricostruire nuovi contenuti di vita alla luce dell’esperienza di malattia; la risposta clinica allora deve necessariamente partire dalla relazione e dare risposte che ripensino ogni volta ad interventi riabilitativi, adattati alle esigenze specifiche di ciascuno. È guardare al dettaglio del quotidiano con un pensiero creativo, per trovare soluzioni orientate alla ricerca del benessere di ciascuno, come il gesto semplice di riadattare la forchetta per essere portata alla bocca in autonomia. 
 
Con il patrocinio di AISLA Onlus, nell’ambito delle celebrazioni dei suoi 40 anni di attività, di Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e Policlinico Universitario Fondazione A. Gemelli, la formazione ha visto gli esperti condividere il valore della continuità tra ricerca e cura per conoscere e cambiare la storia naturale di questa grave malattia neurodegenerativa.

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Castelli Romani

Asl Roma 6, dipendenze da gioco d’azzardo: nuove sinergie sul territorio per contrastare un fenomeno ancora sommerso

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Si fa ancora più intenso l’impegno delle Unità Operative Complesse (UOC) Dipendenze Patologiche della Asl Roma 6 nel progetto della Regione Lazio “Gioco d’Azzardo, Gioco Bugiardo” per il contrasto a quella che ormai è diventata una patologia che ha in comune con la dipendenza da sostanze, il comportamento compulsivo che produce effetti sulle relazioni sociali o sulla salute seriamente invalidanti.

Durante una giornata di approfondimento, lo scorso 13 settembre presso la sala Viola dell’Ospedale dei Castelli, si sono messe a punto nuove sinergie per proseguire in maniera sempre più efficace l’attività della rete, l’elaborazione di progetti individualizzati in equipe multidisciplinari e la condivisione di linee di azione.

A questo momento seguirà un futuro appuntamento rivolto ai Comuni che rientrano nel territorio Asl Roma 6 e che possono contribuire a rinforzare la rete di contrasto.

Il Commissario Straordinario della Asl Roma 6 Dott. Francesco Marchitelli segue da vicino queste iniziative: “Mi complimento con quella che definisco la “comunità della Asl Roma 6″ impegnata quotidianamente per sostenere le persone e promuovere il benessere della collettività. Questo ulteriore momento di approfondimento è la dimostrazione di quanto intendiamo essere sempre più vicini al territorio”.

L’analisi complessiva del fenomeno “Gioco d’Azzardo Patologico” a livello territoriale consente di ritenere che il consumo di sostanze psicotrope e le dipendenze comportamentali (gioco d’azzardo, internet, videogiochi, shopping compulsivo, ecc.), nella popolazione residente, rappresentino un fenomeno significativo ma ancora per gran parte sommerso. Per questo motivo si ritiene di fondamentale importanza parlarne.

Il focus è servito anche a rinnovare quelli che sono obbiettivi di fondamentale importanza. Tutti d’accordo sul proseguo di un cammino volto a promuovere attività di aggancio e presa in carico di persone con comportamenti di dipendenza dal gioco e delle loro famiglie, integrando e supportando i servizi socio-sanitari del territorio. E poi ancora attivare l’implementazione di gruppi di Auto-Mutuo-Aiuto e di un’Unità di strada per la prevenzione e il contrasto. Continuare a promuovere una campagna di sensibilizzazione rivolta alla cittadinanza per fornire informazioni sui servizi offerti dal pubblico e dal privato per la prevenzione e il contrasto ai comportamenti di gioco d’azzardo patologico.

L’incontro dello scorso 13 settembre è stato dunque molto proficuo grazie alla condivisione di esperienze pratiche e sono state individuate ulteriori azioni  da realizzare per ogni territorio dii competenza di ogni specifico Servizio per le Dipendenze (SER.D.).

“L’opportunità di trovarsi insieme – ha detto, tra l’altro il Direttore sost. f.f. UOC Dipendenze Patologiche Dottoressa Simonetta della Della Scala – ha favorito l’incontro fra equipe multidisciplinari di servizi diversi e con quelle appartenenti agli Enti del Terzo Settore coinvolti. L’analisi delle criticità emerse ha fatto scaturire ulteriori proposte di collaborazione ed il bisogno di allargare l’evento in un’ottica d’integrazione sociosanitaria visti i progetti attivi sullo stesso argomento in più Distretti Socio-Sanitari della ASL in previsione di un incontro rivolto anche ai Comuni”. 

Di rilievo tutti gli interventi degli esperti per capire come si agisce per contrastare il disturbo da Gioco d’azzardo a partire dal Direttore sost. f.f. UOC Dipendenze Patologiche Dott.ssa Simonetta della Della Scala proseguendo con l’intervento della Dott.ssa Paola Capoleva Direttore f.f. UOC Integrazione sociosanitaria e Welfare di Comunità. Si è proseguito con altri contributi di medici, specialisti e associazioni del Terzo settore impegnate nel progetto.

Rimangono dunque puntati i riflettori sulla dipendenza da gioco d’azzardo, una dipendenza patologica “sine substantia”. In ambito clinico infatti è dimostrata in letteratura la comorbilità con altre patologie quali la depressione, l’ipomania, il disturbo bipolare, l’impulsività, l’abuso di sostanze, disturbi di personalità (antisociale, narcisistico, istrionico, borderline), il deficit dell’attenzione con iperattività, il disturbo da attacchi di panico con o senza agorafobia e altri disturbi fisici associati allo stress (ulcera peptica, ipertensione arteriosa, etc). Per questo l’importanza di fare rete.

 
 
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Serata conclusiva dell’Arena Estiva al Polo Lumière

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Si è tenuto ieri l’evento di chiusura della Stagione Estiva Arena Lumiere 2023, nel corso del quale è stata presentata la realtà di integrazione sociosanitaria per la Promozione della Salute e l’Inclusione socio-culturale delle persone adulte con Disabilità e Disturbo di Sviluppo del Polo Lumière.
 
Presenti tra gli altri all’iniziativa il Commissario Straordinario della ASL Roma 1 Giuseppe Quintavalle, l’assessore Servizi sociali, Disabilità, Terzo Settore, Servizi alla Persona Massimiliano Maselli, il Presidente Municipio III Paolo Emilio Marchionne e l’Assessore alle Politiche Sociali dello stesso Municipio Maria Concetta Romano, Emiliano Monteverde delegato dell’Assessore alle Politiche Sociali e alla Salute Roma Capitale Barbara Funari ed Edoardo Turi, Direttore Distretto 3 ASL Roma 1.
Vere star della serata i residenti del Polo Lumiere, conosciuti dal quartiere come “Quelli del Casaletto”, che hanno raccontato la propria esperienza con testimonianze fotografiche e video, arricchite dal racconto degli operatori e degli educatori del centro.
 
Questo Polo – ha commentato Giuseppe Quintavalle –  è un modello di integrazione socio-sanitaria nella Regione Lazio. La sinergia delle Istituzioni – che ringrazio per la presenza questa sera – ha creato una realtà virtuosa dove le persone riescono a sviluppare le personali abilità per raggiungere il maggior livello di autonomia fisica, psichica e sociale possibile e possono avere occasioni come questa per sperimentare una esperienza lavorativa e di vera inclusione. Oggi abbiamo visto cuochi, cineasti, giardinieri impegnati nel proprio progetto di vita e nella propria emancipazione al di là della disabilità. Il mio personale ringraziamento a tutti gli operatori di questa Comunità Alloggio, insieme a Regione Lazio, Roma Capitale e Terzo Settore siamo impegnati nel rafforzare il ruolo del Polo Lumière come punto di riferimento all’interno di questo quadrante cittadino e nel diffondere l’esperienza ad altre realtà sul territorio.
 
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Cronaca

Ospedale San Filippo Neri, Chirurgia Generale Oncologica: il dottor Andrea Sagnotta conquista il premio ACOI

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È il Dott. Andrea Sagnotta l’ACOI’s Got Talent, il primo premio del concorso per i chirurghi under-40. Nel corso del 41° Congresso Nazionale dell’Associazione Chirurghi Ospedalieri Italiani, il Presidente ACOI Marco Scatizzi ha consegnato al Dott. Andrea Sagnotta il primo premio dell’”ACOI’s Got Talent”, il concorso riservato ai chirurghi under-40.
 
Il Dott. Sagnotta – in organico nell’équipe di Chirurgia Generale Oncologica del San Filippo Neri – ASL Roma 1 guidata dal Dott. Stefano Mancini è parte molto attiva del programma di chirurgia robotica – ha presentato insieme al Dott. Benedetto Battaglia un caso di splenopancreasectomia robotica (che consiste nella rimozione di parte del pancreas e della milza) per neoplasia cistica potenzialmente maligna (IPMN), dimostrando come i giovani chirurghi siano in grado di utilizzare al meglio le risorse tecnologiche messe a disposizione dalla propria struttura.
 
Il concorso prevedeva la presentazione di un video chirurgico relativo a un intervento svolto in prima persona dal concorrente e successivamente pubblicato su YouTube, e valutato in base alle preferenze espresse mediante votazione sul sito.
 
“È un riconoscimento all’impegno quotidiano di tutto il personale del reparto e di sala operatoria, per fornire cure sempre più moderne ed avanzate ai nostri pazienti, grazie agli investimenti tecnologici fatti dalla ASL Roma 1”, ha commentato il Dott. Sagnotta.
 
 
 
 
 
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