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Sclerosi multipla, arriva Ocrelizumab: la terapia rivoluzionaria

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Buone notizie nella terapia della sclerosi multipla. Ocrelizumab, una nuova soluzione terapeutica per il trattamento della malattia, è ora disponibile in Italia a carico del Ssn: la molecola ha infatti ricevuto l’approvazione di Aifa per la rimborsabilità in fascia H ed è erogabile solo in ambito ospedaliero, come pubblicato in Gazzetta Ufficiale. “L’utilizzo in Italia di ocrelizumab – sottolinea Roche in una nota – è possibile grazie a un lungo percorso di studi e di sperimentazioni che ne hanno dimostrato il potenziale terapeutico e a una serie di approvazioni da parte delle autorità regolatorie in ambito sanitario, da ultima, quella della European Medicines Agency nel gennaio scorso, che ne hanno riconosciuto i benefici per la comunità delle persone con sclerosi multipla”.

In Italia sono quasi 118.000 le persone con sclerosi multipla e ogni anno si registrano 3.400 nuove diagnosi, quasi una ogni tre ore, che nella maggior parte dei casi colpiscono giovani tra i 20 e i 40 anni con una frequenza oltre due volte superiore nelle donne. La patologia può manifestarsi in diverse forme, principalmente quella a ricadute e remissioni e quella progressiva, rispettivamente nell’85% e nel 15% dei casi. Implica complicazioni fisiche che nell’80% dei casi portano a forme anche gravi di disabilità, che impattano in maniera rilevante sulla vita e sulla quotidianità delle persone colpite da sclerosi multipla: 1 persona su 2 evidenzia che i sintomi le hanno impedito di svolgere il lavoro per cui era qualificata o che avrebbe voluto svolgere, un paziente su 3 dichiara di essere stato costretto a lasciare il lavoro a causa della patologia, uno su 5 ha difficoltà a integrarsi e a vivere nella società.

I dati sull’efficacia e sulla sicurezza a lungo termine di ocrelizumab sono coerenti con il suo profilo beneficio-rischio favorevole sia per la sclerosi multipla recidivante che per la forma primariamente progressiva, continua la nota. Il farmaco “viene così a costituire la prima soluzione terapeutica che, coniugando all’elevata efficacia un profilo di sicurezza favorevole, può essere impiegata fin dalle fasi precoci della patologia”. Da un’analisi condotta sul periodo di estensione in aperto degli studi, inoltre, è emerso che quattro anni di trattamento continuo con ocrelizumab hanno comportato nella Sm recidivante una riduzione sostenuta dell’attività di malattia sottostante.

Una riduzione osservata anche nei pazienti che sono stati trattati con ocrelizumab per due anni, a seguito di un precedente trattamento di due anni con interferone. Nelle persone con sclerosi multipla primariamente progressiva, continua Roche, ocrelizumab può ritardare di sette anni l’insorgenza della necessità di impiegare la sedia a rotelle. “Si tratta di una vera rivoluzione copernicana: questo è un giorno che resterà nella storia della sclerosi multipla – spiega Giancarlo Comi, direttore del Dipartimento di Neurologia e dell’Istituto di Neurologia Sperimentale, Università ‘Vita-Salute San Raffaele’ di Milano – Ocrelizumab ha la peculiarità unica di attaccare un tipo specifico di linfociti B, ovvero quelli che esprimono il recettore CD20. Queste cellule svolgono un ruolo chiave nell’aggressione che il sistema immunitario scatena contro le cellule nervose e la guaina mielinica che le ricopre, causa dei sintomi che si associano alla sclerosi multipla”.

“Spesso il medico si trova ancora oggi a dover effettuare una scelta tra efficacia e sicurezza del trattamento, poiché i farmaci potenti rischiano di essere poco sicuri – spiega Carlo Pozzilli, ordinario di Neurologia presso l’Università di Roma Sapienza e direttore del centro sclerosi multipla dell’Ospedale Sant’Andrea di Roma – Il profilo di sicurezza favorevole di ocrelizumab ne consente l’utilizzo fin dalle fasi precoci della malattia, soprattutto nelle forme recidivanti, di maggiore impatto e ancora prive di una soluzione terapeutica in grado di coniugare efficacia e sicurezza. Questo farmaco inoltre viene somministrato per infusione endovenosa ogni sei mesi e non prevede la conduzione di analisi di routine tra i dosaggi. Questi aspetti ne confermano la sua grande semplicità di impiego: è un passo avanti straordinario rispetto agli approcci orali quotidiani e alle infusioni a cadenza mensile attualmente disponibili”.

“Siamo davvero orgogliosi – dichiara Maurizio de Cicco, presidente e amministratore delegato di Roche Italia – di poter introdurre in Italia un trattamento che sarà un’arma importante per tante persone che conducono quotidianamente la propria personale battaglia contro la sclerosi multipla, anche per chi ad oggi non aveva a disposizione una cura riconosciuta dalle autorità regolatorie”.

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Cronaca

Verità e giustizia per Daphne Caruana Galizia: davanti l’ambasciata di Malta il sit in dei rappresentanti dei giornalisti italiani

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Verità e giustizia per Daphne Caruana Galizia. E per Jan Kuciak, Viktoria Marinova, Jamal Khashoggi. Per Ilaria Alpi, Miran Hrovatin, Andrea Rocchelli e per tutti gli operatori dei media che nel mondo hanno dato la vita per raccontare la verità e sulle cui vicende ancora non si è avuta giustizia.

I rappresentanti dei giornalisti italiani sono tornati in piazza, davanti all’ambasciata di Malta, nel giorno del primo anniversario dell’omicidio della reporter maltese per ribadire che non “lasceremo cadere nell’oblio le storie delle donne e degli uomini rimasti uccisi per adempiere il diritto-dovere di informare. Non possiamo tollerare che mandanti ed esecutori dei loro omicidi restino impuniti”, ha detto il segretario generale della Fnsi, Raffaele Lorusso, aprendo il presidio.

“Siamo qui – ha ribadito – per Daphne e per tutti i cronisti e le croniste ammazzati in Europa, che in questo momento vengono ricordati anche Malta e Bruxelles dai rappresentati dei sindacati dei giornalisti di tutto il continente”.

Il presidente dell’Ordine nazionale dei giornalisti, Carlo Verna, ha chiesto di “continuare a ‘illuminare’ le storie dei colleghi uccisi per via del loro lavoro. Dobbiamo continuare ad andare nei luoghi dove hanno perso la vita e dove è stata assassinata la libertà di stampa – ha incalzato – per raccontare quella verità che esecutori e mandanti non volevano venisse a galla”.

Il presidente della Fnsi, Giuseppe Giulietti, ha ricordato i tanti, “troppi colleghi, italiani e stranieri, per i quali ancora oggi chiediamo verità e giustizia” e ha poi lanciato una proposta: “Celebriamo tutti insieme il 2 novembre (Giornata mondiale per mettere fine all’impunità per i crimini contro i giornalisti) e il 3 maggio (Giornata internazionale per la libertà di stampa) e facciamolo a Malta in ricordo di Daphne e di tutti i cronisti morti per raccontare la verità”, ha detto.

Lidia Galeazzo, in rappresentanza dell’Usigrai, ha voluto ricordare che “siamo qui oggi perché Daphne non muoia di nuovo” ed Elisa Marincola, portavoce dell’associazione Articolo21, ha chiesto “l’impegno delle autorità internazionali per tutelare il lavoro degli operatori dei media” e invitato “a ricordare i colleghi uccisi riprendendo e continuando le loro inchieste”. Marino Bisso, della rete NoBavaglio, ha infine esortato ad “adoperarci tutti per far sì che non dobbiamo mai più provare rammarico come in questa circostanza”.

Malta, omicidio Daphne Galizia: una democrazia al bivio

Il presidio di Roma si è chiuso con la lettura da parte del segretario Lorusso del messaggio inviato alla Fnsi da Corinne Vella, sorella di Daphne Caruana Galizia.

Intanto anche a La Valletta Federazione nazionale della Stampa italiana e Federazione europea dei giornalisti, insieme ad un gruppo di organizzazioni internazionali che operano in difesa della libertà di stampa e per la sicurezza dei giornalisti, continuano a chiedere verità e giustizia per Daphne.

E a Bruxelles è stato osservato un minuto di silenzio nella sala stampa della Commissione europea per ricordare Daphne Caruana Galizia, Juan Kuciac e gli giornalisti uccisi o intimiditi per via del loro lavoro. “Oggi dobbiamo alzare la voce e dire che l’Europa deve essere un posto sicuro in cui i media possono parlare liberamente. In Europa i giornalisti non devono mai essere intimiditi, spaventati o uccisi. La nostra democrazia deve essere aperta e libera”, ha detto il portavoce dell’esecutivo Ue Margaritis Schinas.

Di seguito il messaggio inviato alla Fnsi da Corinne Vella

La morte di mia sorella Daphne e il modo in cui è stata uccisa sono stati una sciagura per la libertà di espressione a Malta e nel resto d’Europa. Dopo un anno intero di impunità per i suoi assassini, la situazione è peggiorata, con gli omicidi di Jan Kuciak e Martina Kusnirova in Slovacchia, l’agguato a Olivera Lakic in Montenegro, il piano di attentato a Paolo Borrometi in Italia.
Come i giornalisti italiani sanno per via delle esperienze dei loro colleghi uccisi, l’assassinio è solo il primo passo per far sparire qualcuno. Il passo successivo consiste nel cancellare il suo lascito, distruggerne la reputazione, sabotarne il lavoro ed emarginare chi cerca di tener vivo il suo ricordo lottando per ottenere giustizia o conducendo campagne per investigare sui crimini che ha denunciato.
Il ministro dell’Interno maltese ha derubricato l’omicidio di Daphne come un ‘caso sfortunato’, il ministro delle Finanze ha detto che l’indignazione globale che è seguita alla sua morte è stata ‘esagerata’. Due mesi dopo il funerale di Daphne, il primo ministro ha dichiarato che era giunto il momento di andare oltre. A La Valletta, una delle capitali europee della Cultura di quest’anno, i manifestanti che davanti al tribunale cercano di lasciare fiori e messaggi per chiedere giustizia vengono contestati e minacciati.
Un piccolo monumento spontaneo, sorto davanti al tribunale, è stato distrutto o rimosso già 20 volte. Gli striscioni appesi in memoria di Daphne vengono continuamente tolti e riposizionati per poi essere di nuovo tolti. Le veglie tenute ogni 16 del mese per celebrare il giorno in cui Daphne è stata uccisa non sono mai segnalate dall’emittente pubblica statale.
Ci sono politici, funzionari pubblici, agenti di polizia, persone che non hanno mai letto nulla che Daphne abbia scritto, ma che sono contenti che sia morta. Alcuni di coloro che dovrebbero garantire la giustizia sono contenti che nessuno più riferisca delle loro pratiche corrotte. Chi governa, e controlla i media statali e le forze dell’ordine, dice che Daphne ha pubblicato notizie false, che è stata uccisa perché ‘se l’è andata a cercare’. Si prendono gioco di quelli che la ricordano, incoraggiano gli altri a dimenticarla, sperando che anche il suo lavoro venga dimenticato. Nel frattempo, chiunque abbia ordinato, commissionato e pagato per l’assassinio continua a godere di completa impunità.
Il lavoro di Daphne ha ispirato migliaia di persone a Malta e altrove a contrastare l’abuso di potere, a mobilitarsi per chiedere che chi ha sbagliato paghi, a chiedere di porre fine all’impunità. Ora Daphne non ha più bisogno di protezione fisica. Ma la sua memoria e il suo lavoro continuano ad essere presi di mira da persone potenti che sono decise a distruggere la sua eredità. Non possiamo lasciare che questo accada.
Ricordare Daphne oggi significa contribuire a proteggere la sua memoria e il suo lascito e ad avvicinarci alla giustizia: non la giustizia dei tribunali per la sua morte, ma un altro tipo di giustizia, che riconosce il lavoro della sua vita come un arricchimento per tutti noi e il suo assassinio come un crimine contro tutti noi.

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Costume e Società

Canosa di Puglia, convegno ANCRI: Tagliente simboleggia con la maniglia, la sedia e la lampadina, i servizi da erogare ai cittadini

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CANOSA DI PUGLIA – Grande successo di partecipazione al Convegno “Sicurezza nelle città a base della democrazia”, promosso ed organizzato dall’Associazione Nazionale degli Insigniti dell’Ordine al Merito delle Repubblica Italiana –Delegazione ANCRI Puglia – Sezione Territoriale BAT “Canusium”, che ha avuto luogo nell’accogliente Auditorium di Palazzo Mariano a Canosa di Puglia(BT).

Uno spazio di condivisione delle competenze per riflettere insieme sulle politiche della sicurezza come garanzia di democrazia, nell’ambito di un progetto ANCRI, “Viaggio tra i valori e i simboli della repubblica”, nato dalla esigenza di promuovere ogni possibile iniziativa ritenuta idonea per contribuire a far conoscere e tenere alti i valori e i simboli della Repubblica (come la persona, la libertà, il lavoro, la salute, la sicurezza) che sono i pilastri su cui poggia la costruzione della democrazia e, in generale, della qualità della vita. Un grande evento su un argomento suggestivo e anche di grande valore culturale e sociale, che ha visto la partecipazione di relatori di altissimo profilo professionale e portatori di esperienze straordinarie sul campo e un uditorio numeroso qualificato e attento.

Tanti giovani studenti, rappresentanti delle istituzioni civili, militari religiose nonché avvocati del Consiglio dell’Ordine e della Camera Penale di Trani. Presenti anche altri vertici dell’ANCRI tra cui i vice presidenti Domenico Garofalo, Francesco Avena e Franco Graziano, il tesoriere nazionale Luigi Vergaro, il delegato regionale Puglia Aurelio Vieri e tutti i quadri direttivi pugliesi.

Molto apprezzati gli interventi d’apertura dei lavori che sono andati oltre i rituali saluti. Il tema peraltro è risultato di particolare attualità alla luce del decreto legge Salvini sulla sicurezza e immigrazione approvato dal Consiglio dei Ministri lo scorso 24 settembre ed entrato in vigore il 5 ottobre Particolarmente interessanti e ricchi di spunti di riflessione, ripresi poi dai relatori, gli interventi introduttivi del Cavaliere Cosimo Sciannamea organizzatore dell’evento, del Sindaco di Canosa avvocato Roberto Morra, del presidente nazionale dell’ANCRI Tommaso Bove, del Vescovo della Diocesi di Andria Mons. Luigi Mansi e del Prefetto di Barletta Andria Trani Emilio Dario Sensi.

Le relazioni che hanno fatto seguito ai saluti-interventi istituzionali hanno riscosso un grandissimo interesse per i temi trattati, per l’autorevolezza dei relatori e per l’abilità e la padronanza degli argomenti moderati dal giornalista de La Gazzetta del Mezzogiorno Paolo Pinnelli.

Dopo l’intervento del Presidente Tribunale Trani Antonio De Luce e del Procuratore della Repubblica Trani Antonino Di Maio ha preso la parola comandante Regionale Puglia della Guardia di Finanza Generale di Divisione Vito Augelli.

Il moderatore ha dato poi la parola alla senatrice Angela Bruna Piarulli, già Dirigente penitenziario da più di vent’anni, membro della 2ª Commissione permanente Giustizia.

Il Convegno è stato chiuso dall’ intervento del prefetto Francesco Tagliente, delegato nazionale ai rapporti istituzionali dell’ANCRI, una vita dedicata al servizio dei cittadini peraltro come direttore dell’Ufficio ordine e sicurezza pubblica del Ministero dell’Interno, Questore di Firenze e di Roma e Prefetto di Pisa, tenendo come filo conduttore i valori fondanti della Repubblica.

Il presidente dell’Ancri, Tommaso Bove, nel suo indirizzo di saluto ha voluto sottolineare che “Il concetto di sicurezza è richiamato più volte nella Costituzione, molte volte, però, questo diritto viene limitato per l’insorgere di fenomeni riconducibili alla criminalità e a situazioni di forte degrado, che provocano una rilevante percezione d’insicurezza da parte della comunità e dà origine ad una forma di isolamento dovuto principalmente alla paura, che impoverisce la qualità della vita perché spinge la gente a rinchiudersi nel proprio spazio privato”. Credo sia preliminarmente necessario – ha aggiunto il presidente Bove – attribuire al termine sicurezza un significato più ampio di quello che la parola comunemente porta con sé. Essa, oggi, non può essere più intesa solo ed esclusivamente come una mera azione di repressione del fenomeno della criminalità: l’operato delle Forze dell’Ordine, invero, deve essere sempre più coordinato con gli interventi di prevenzione sociale, recupero del degrado e riqualificazione del territorio urbano, che solo il governo locale può garantire”.

“La Puglia – ha dichiarato il generale Vito Augelli – dispone oggi di uomini rappresentanti delle forze dell’ordine e magistrati di altissimo valore professionale. Lavoriamo per gli operatori economici, per la sicurezza economico finanziaria affinché possano svolgere la propria attività e dare occupazione, lavoriamo per la tutela delle entrate e per il corretto impiego delle risorse, contrastiamo la criminalità economico finanziaria. In Puglia lo Stato c’è. – ha sottolineato – La Puglia è una terra di grandi opportunità. Occorre tuttavia fare squadra, è una battaglia quella per la legalità che si vince tutti insieme, dobbiamo essere gelosi dei nostri diritti e della nostra libertà e consapevoli dei nostri doveri ed avere fiducia negli uomini delle forze dell’ordine. Lo Stato vince – ha detto ancora- abbiate fiducia”. Il prefetto Francesco Tagliente, invitato dal moderatore Paolo Pinnelli a prendere la parola, ha ripreso i temi della lotta alla criminalità organizzata e alla corruzione su mafia, trattati dai relatori che lo avevano preceduto, ha parlato di “desk antimafia, anticorruzione e antiusura” attivato nel mese di ottobre del 2011 da Questore di Roma e nel mese di giugno del 2012 da Prefetto di Pisa; ha parlato di “sfogatoi” della rabbia nell’ambito di tavoli territoriali “partenariato sociale ”; ha parlato di “sartorie istituzionali e sociali. Ha concluso il suo intervento simboleggiando con la maniglia, la sedia e la lampadina, i servizi da erogare ai cittadini.

La maniglia per significare l’esigenza di garantire la pronta accessibilità ai servizi di polizia nell’arco delle 24 ore; la sedia o poltrona per significare la necessità di creare le migliori condizioni di comunicazione e di ascolto facendo ricorso agli elementi della psicologia della testimonianza e della comunicazione; “la lampadina sul comodino” per significare l’esigenza di far sentire le istituzioni e le amministrazioni, a distanza di gomito. Creare le condizioni affinché chi dovesse trovarsi in una condizione di pericolo o di bisogno senta lo Stato vicini, accessibile e disponibile ad erogare un servizio il più rispondente possibile alle aspettative.

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Editoriali

Amministrazioni Comunali sotto la lente: Albano Laziale

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Come verificare se un sindaco e la sua amministrazione rispettano le promesse fatte in campagna elettorale? Un buon metodo può essere quello di consultare il DUP (Documento Unico di Programmazione) che i Comuni devono rendere pubblico anche sul proprio sito istituzionale. Abbiamo quindi deciso di passare in rassegna questo documento per alcuni Comuni iniziando da quello di Albano Laziale guidato dal sindaco Nicola Marini al suo secondo mandato.

Il DUP (il cui aggiornamento verrà presentato al Consiglio entro il 15 novembre) suddivide gli obiettivi in aree tematiche e le relaziona al termine con vari parametri di bilancio tra cui la gestione di competenza dove risultano stanziati 110mila euro per il 2017 e altri 250mila per il biennio successivo. Bisogna, innanzitutto, precisare che il Comune di Albano Laziale presenta molti punti di linee programmatiche e ciò ci ha costretto ad annoverarne solo alcuni.

Situazione viabilità instabile ad Albano Laziale

Anche se il 10 ottobre scorso il sindaco Nicola Marini ha diffidato la Società Onorati Autolinee Srl a seguito dei soliti disservizi (con controllo della Polizia Locale sugli scuolabus) e nell’estate il Comune, come ente capofila, ha presentato una rete per la riorganizzazione del trasporto pubblico con i Comuni limitrofi, la cittadina castellana necessiterebbe comunque di due manovre:
– Una migliore programmazione delle numerose linee di collegamento soprattutto in riguardo agli orari dei treni che partono da Pavona e che impiegano solo 30 minuti contro i 55 minuti di Albano Laziale per raggiungere Roma;
– Un’opera di decongestionamento del traffico dopo l’inutile e costosa Appia Bis.

Lo scorso inverno, poi, anche su queste pagine abbiamo denunciato lo stato delle principali arterie stradali albanensi per le quali risultano inutili i risibili rattoppi. In tal senso qualche provvedimento è stato preso.

Albano Laziale, lavori su via Trilussa: l’amministrazione incontra i residenti

È da sottolineare anche la grande ambizione di trasformare il parcheggio vicino all’istituto Collodi in un posteggio multilivello, ma allo stato di cose risulta soltanto un campetto calcistico in terra e ghiaia con tanto di porte.

Albafor e i debiti milionari

Ma se per l’integrazione della raccolta differenziata il Comune non sembra registrare disservizi o esasperanti ritardi, per le politiche del lavoro sono ancora troppo poche le parole spese per il caso Albafor. Forse unico vero fardello per l’amministrazione e soprattutto per il primo cittadino che per i debiti milionari dell’istituto professionale è stato sotto processo e poi assolto. Restano, in ogni caso, 150 famiglie senza stipendio da 12 mesi e la posizione ancora tutta da chiarire dell’Associazione Alles Don Milani che ha acquistato per soli 50mila euro la società Formalba (Ex Albafor) su cui oggi grava un debito di 8 milioni. Scelta imprenditoriale quantomeno discutibile e che fa sorgere dubbi legittimi.

Sotto gli obiettivi che l’amministrazione presenta per i Diritti delle persone e Servizi, appare l’istituzione del registro delle coppie di fatto a sostegno del riconoscimento dei diritti delle persone a prescindere dal loro orientamento sessuale da attuarsi entro il 2016. Il Sindaco Nicola Marini ha ottemperato alla questione con riguardo alla legge n.76 del 2016. Ma ciò non si può dire per la paventata “riorganizzazione della struttura amministrativa con conseguente risparmio economico” della quale non si trovano dati utili. Stessa situazione per le oasi scolastiche e gli orti urbani per i quali manca financo un progetto serio, mentre è nata e si sta perfezionando una banca del tempo (FAreteFAmiglia) per i lavori di pubblica utilità destinata ai cittadini con evidenti problemi economici o personali.

Nell’ambito del turismo il comune di Albano Laziale risulta essere quantomeno carente

L’amministrazione ancora non informa a riguardo l’Ostello della Gioventù che non appare nemmeno sui siti internet e di cui due anni fa se ne è denunciato un uso improprio. Mentre per le promesse sportive niente è stato fatto a cominciare dal campo sintetico di Cecchina per passare alla tribuna del campo dell’Albalonga fino al Palazzetto dello Sport di Pavona. Ma il comune di Albano Laziale è all’avanguardia per quanto riguarda le politiche giovanili. L’Osservatore d’Italia ha raccontato la genesi del Consiglio Comunale dei Giovani che opera con facoltà consultiva.
Mentre lontano dai traguardi programmatici, ma al passo con il nuovo schema mediatico del Pd, Nicola Marini si destreggia sui social con una media salvinian-calendiana di due o tre post al giorno.

Gianpaolo Plini

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