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Sclerosi multipla, arriva Ocrelizumab: la terapia rivoluzionaria

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Buone notizie nella terapia della sclerosi multipla. Ocrelizumab, una nuova soluzione terapeutica per il trattamento della malattia, è ora disponibile in Italia a carico del Ssn: la molecola ha infatti ricevuto l’approvazione di Aifa per la rimborsabilità in fascia H ed è erogabile solo in ambito ospedaliero, come pubblicato in Gazzetta Ufficiale. “L’utilizzo in Italia di ocrelizumab – sottolinea Roche in una nota – è possibile grazie a un lungo percorso di studi e di sperimentazioni che ne hanno dimostrato il potenziale terapeutico e a una serie di approvazioni da parte delle autorità regolatorie in ambito sanitario, da ultima, quella della European Medicines Agency nel gennaio scorso, che ne hanno riconosciuto i benefici per la comunità delle persone con sclerosi multipla”.

In Italia sono quasi 118.000 le persone con sclerosi multipla e ogni anno si registrano 3.400 nuove diagnosi, quasi una ogni tre ore, che nella maggior parte dei casi colpiscono giovani tra i 20 e i 40 anni con una frequenza oltre due volte superiore nelle donne. La patologia può manifestarsi in diverse forme, principalmente quella a ricadute e remissioni e quella progressiva, rispettivamente nell’85% e nel 15% dei casi. Implica complicazioni fisiche che nell’80% dei casi portano a forme anche gravi di disabilità, che impattano in maniera rilevante sulla vita e sulla quotidianità delle persone colpite da sclerosi multipla: 1 persona su 2 evidenzia che i sintomi le hanno impedito di svolgere il lavoro per cui era qualificata o che avrebbe voluto svolgere, un paziente su 3 dichiara di essere stato costretto a lasciare il lavoro a causa della patologia, uno su 5 ha difficoltà a integrarsi e a vivere nella società.

I dati sull’efficacia e sulla sicurezza a lungo termine di ocrelizumab sono coerenti con il suo profilo beneficio-rischio favorevole sia per la sclerosi multipla recidivante che per la forma primariamente progressiva, continua la nota. Il farmaco “viene così a costituire la prima soluzione terapeutica che, coniugando all’elevata efficacia un profilo di sicurezza favorevole, può essere impiegata fin dalle fasi precoci della patologia”. Da un’analisi condotta sul periodo di estensione in aperto degli studi, inoltre, è emerso che quattro anni di trattamento continuo con ocrelizumab hanno comportato nella Sm recidivante una riduzione sostenuta dell’attività di malattia sottostante.

Una riduzione osservata anche nei pazienti che sono stati trattati con ocrelizumab per due anni, a seguito di un precedente trattamento di due anni con interferone. Nelle persone con sclerosi multipla primariamente progressiva, continua Roche, ocrelizumab può ritardare di sette anni l’insorgenza della necessità di impiegare la sedia a rotelle. “Si tratta di una vera rivoluzione copernicana: questo è un giorno che resterà nella storia della sclerosi multipla – spiega Giancarlo Comi, direttore del Dipartimento di Neurologia e dell’Istituto di Neurologia Sperimentale, Università ‘Vita-Salute San Raffaele’ di Milano – Ocrelizumab ha la peculiarità unica di attaccare un tipo specifico di linfociti B, ovvero quelli che esprimono il recettore CD20. Queste cellule svolgono un ruolo chiave nell’aggressione che il sistema immunitario scatena contro le cellule nervose e la guaina mielinica che le ricopre, causa dei sintomi che si associano alla sclerosi multipla”.

“Spesso il medico si trova ancora oggi a dover effettuare una scelta tra efficacia e sicurezza del trattamento, poiché i farmaci potenti rischiano di essere poco sicuri – spiega Carlo Pozzilli, ordinario di Neurologia presso l’Università di Roma Sapienza e direttore del centro sclerosi multipla dell’Ospedale Sant’Andrea di Roma – Il profilo di sicurezza favorevole di ocrelizumab ne consente l’utilizzo fin dalle fasi precoci della malattia, soprattutto nelle forme recidivanti, di maggiore impatto e ancora prive di una soluzione terapeutica in grado di coniugare efficacia e sicurezza. Questo farmaco inoltre viene somministrato per infusione endovenosa ogni sei mesi e non prevede la conduzione di analisi di routine tra i dosaggi. Questi aspetti ne confermano la sua grande semplicità di impiego: è un passo avanti straordinario rispetto agli approcci orali quotidiani e alle infusioni a cadenza mensile attualmente disponibili”.

“Siamo davvero orgogliosi – dichiara Maurizio de Cicco, presidente e amministratore delegato di Roche Italia – di poter introdurre in Italia un trattamento che sarà un’arma importante per tante persone che conducono quotidianamente la propria personale battaglia contro la sclerosi multipla, anche per chi ad oggi non aveva a disposizione una cura riconosciuta dalle autorità regolatorie”.

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Castelli Romani

Ciampino, evacuato l’aeroporto per un principio d’incendio. Caos

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Evacuato lo scalo di Ciampino a causa delle fiamme divampate intorno alle 7.45 all’interno di un locale magazzino che si trova sotto l’area ‘duty free’ e del denso fumo prodotto dall’incendio. Sul posto i vigili del fuoco che hanno spento il rogo, e la polaria. Centinaia i passeggeri evacuati che si trovano fuori l’aerostazione, assistiti dal personale di Aeroporti di Roma, che sta distribuendo loro acqua e altri generi alimentari, mentre sono sette, al momento, i voli dirottati per motivi di sicurezza all’aeroporto di Fiumicino.
    Messi a disposizione anche dei bus per il loro trasferimento.
    L’Ente nazionale per l’aviazione civile (Enac) fa sapere che “è in corso di ripresa sia per quanto riguarda i voli di aviazione generale, sia per alcuni di aviazione commerciale”.

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Costume e Società

Gaslight, esiste veramente: ti fanno perdere l’autostima fino a farti sentire sbagliato!

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Se qualcuno ha visto il film “Angoscia” (titolo originale “Gaslight”), con una strepitosa Ingrid Bergman e un altrettanto eccezionale Charles Boyer, ha chiaro di cosa stiamo parlando.

Nel 1946 andò in concorso a Cannes ma ancora oggi questo fenomeno sembra essere sconosciuto ai più.


Il gaslighting è la tecnica con la quale qualcuno, persona fisica o gruppo, individua una vittima alla quale fa in modo di far perdere le certezze che aveva avuto fino ad un momento prima.


Come? Insinuando differenti visioni della realtà, volutamente alterate, che finiscono per diventare “ovvie” e reali, a scapito della vittima, complice il sostegno di prove fallaci o persone conniventi.
Spy story? Purtroppo no.


Il gaslight è molto più subdolo e presente di quanto possa sembrare.
Bauman e la Arendt lo sapevano bene quando descrivevano come il nazismo e le sue intollerabili assunzioni si fossero insinuate man mano, modificando e modellando i parametri di verità e giustizia della società tedesca di quegli anni attraverso l’instillazione progressiva e letale di
assurdità che man mano diventavano vere e condivisibili.
La vittima di gaslight viene portata a riconoscere progressivamente la sbagliatezza – o la patologia delle sue convinzioni, pensieri, idee, fino al punto di abbandonarle in virtù delle “nuove verità” propinate come vere, a volte in modo molto sofisticato, altre in modo molto becero ma altrettanto efficace alla lunga.


Ecco alcuni dei segnali d’allarme per riconoscere quando questa strategia sta entrando in azione contro di noi:
1 le bugie eclatanti passate per vere. È una tecnica di comunicazione efficacissima. Se qualcuno mente in modo spudorato non sarò più sicuro che nulla di ciò che dice è vero. È uno dei modi con i
quali chi fa gaslight instilla il dubbio su cose vere.
2 negare di aver detto qualcosa. Il gaslighter per eccellenza è colui che nega l’evidenza in modo sfacciato, finchè a te non venga il dubbio che se nega con tanta veemenza in effetti stia dicendo la
verità
3 attacco alle fondamenta dell’identità. Il gaslightin prevede che chi lo agisce attacchi le cose che ti sono più care fino al punto di farti sorgere dei dubbi sui tuoi parametri di riferimento
4 Minare lentamente l’autostima della vittima. Con piccoli, costanti, commenti negativi. Fino a che tu stesso non sarai convinto della giustezza di quelle critiche
5 Parole e azioni non coincidono. Se vuoi accorgerti di chi sta facendo gaslight guarda a quello che fa e non lasciarti distogliere da quello che dice: spesso noterai una grande differenza
6 mentre stanno demolendoti fanno o dicono qualcosa di molto carino, perché tu vada in confusione e non possa pensare davvero male di loro che “sono stati tanto gentili in quella circostanza”

7 conoscono e usano molto bene la confusione come tecnica per indebolire le difese delle persone.
8 Ti accusano costantemente di ciò che stanno facendo loro. Attacco preventivo. Saranno stati i primi ad accusare di qualcosa e potranno con meno efficacia venirne accusati.
9 Ti portano le persone contro. Non sempre direttamente. A volte sono mezze parole, ma il risultato nel tempo sarà portare le persone a dubitare o allontanarsi da te
10 dicono di te o a te direttamente che forse sei matto o hai qualcosa che non va. Per quanto possa essere assurdo, prima o poi il dubbio che sia vero verrà sia a te che agli altri
11 ti dicono che “tutti là fuori ti mentono e non ti devi fidare”, in modo da toglierti nel tempo riferimenti esterni che ti aiuterebbero a riacquistare lucidità.
Ci sono diversi studi clinici che indagano questa modalità e le sue conseguenze. Al di là di teorie complottiste, al di là del voler sempre vedere un’intenzionalità negativa, ma rimanendo ben presenti a noi stessi, quante delle cose alle quali oggi sembriamo essere abituati (dal razzismo, alla
mancanza di coesione sociale, al mal costume; dalla tv spazzatura, alla cultura della violenza, alla promiscuità sessuale patologica, alle dipendenze, all’incapacità relazionale, all’analfabetismo funzionale) fino a un certo punto ci sembravano folli e orribili?
Come sarebbe iniziare ad avere più presenza e poter guardare a ciò che ci dicono i cosiddetti esperti o i tuttologi che vagano per il mondo o i media con uno sguardo un po’ più consistente? Io, come al solito, me lo auguro.

Valeria De Luca

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Cultura e Spettacoli

Napoli, Basilica della Pietrasanta: “Chagall. Sogno d’amore” è l’imperdibile appuntamento con l’artista russo fino al 30 giugno

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NAPOLI – Marc Chagall a Napoli dal 15 febbraio al 30 giugno 2019 con la mostra dal titolo “Chagall. Sogno d’amore”. L’imperdibile appuntamento con l’artista russo nel capoluogo campano è nella straordinaria Basilica della Pietrasanta – Lapis Museum di Napoli situata nel pieno centro storico ed offre ai viaggiatori un “viaggio” nel mondo dell’artista attraverso 150 opere tra dipinti, disegni acquerelli, incisioni e un’installazione multimediale.

L’exhibition “è stata allestita in tempi record” come affermano gli organizzatori nel pieno rispetto del luogo, la chiesa di Santa Maria Maggiore alla Pietrasanta fu la prima chiesa della citta di Napoli dedicata alla Vergine, i lavori di completamento finirono nel 1678.

La mostra dell’artista russo nato in Bielorussia e poi naturalizzato in Francia si divide in cinque sezioni in cui sono riassunti tutti i temi cari a Chagall: Infanzia e tradizione russa; Sogni e Fiabe; Il mondo sacro, la Bibbia; Un pittore con le ali da poeta; L’amore sfida la forza di gravità.
La mostra di Marc Chagall (1887-1985) ripercorre in ordine cronologico la sua lunga vita, i fruitori vivranno un’esperienza in maniera totalitaria dell’universo straordinario dell’artista, ogni opera non mai ha una linea definita di demarcazione tra il reale e l’irreale e risulta difficile discerne, le opere sono dipinte con pennellate dai tratti pesanti, ma anche dai tratti delicati quasi a sfiorare la tela; le sue opere offrono ai visitatori una gioia interiore nonostante tutto il suo vissuto fatto anche di tragedie come l’amore indissolubile per la moglie Bella scomparsa prematuramente nel 1944, il sentimento vero e profondo non finì mai di provare anche dopo la sua morte.

I dipinti “raccontano” le guerre del secolo scorso, la sua passione per il circo come nell’opera “Il gallo viola” perché dava a Chagall l’idea della libertà bohémien di Parigi di quando era bambino e aspettava un anno all’arrivo dei circensi nel suo villaggio, ricordi dell’infanzia, fiabe, poesie, religione, ogni opera è un racconto immaginifico.

Marc Chagall ha un rapporto profondo con spiritualità in sintonia con la Basilica della Pietrasanta e la città partenopea perché hanno un vissuto parallelo fatta di vicissitudini di sciagure, ma che hanno avuto sempre la forza di guardare la vita con lo stupore e la meraviglia. Il percorso espositivo offre l’installazione video con la “Dream Room” che dà al viaggiatore un’immersione totale dei dipinti e del mondo di Chagall, un’esperienza multimediale al passo con tempi.

La mostra “Chagall. Sogno d’amore”, realizzata con il contributo di “Fondazione Cultura e Arte” organizzata e prodotta dal “Gruppo Arthemisia”, dopo il successo conseguito a Napoli con la mostra di Escher al Pan Palazzo delle Arti di Napoli è risultata “la mostra più visitata dell’anno” come conferma l’Assessore alla Cultura e al Turismo di Napoli Nino Daniele durante la conferenza stampa.

La mostra vede come partner istituzionale il Museo archeologico Nazionale di Napoli, si avvale del patrocinio della Regione Campania, il Comune di Napoli con L’Assessorato alla Cultura e al Turismo, l’Arcidiocesi di Napoli, e in sintonia con la sezione San Luigi della Pontificia Facoltà Teologica dell’Italia meridionale , Scuola di Alta Formazione di Arte e Teologia, della Rettoria della Basilica di S. Maria Maggiore alla Pietrasanta e dell’Associazione Pietrasanta Polo Culturale ONULUS.

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