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Cronaca

SMA 1, IL MINISTERO RISPONDE: E' IN CORSO L'ACQUISTO DEL FARMACO PER LA PICCOLA VITTORIA

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Tempo di lettura 3 minuti La dirigente Aifa Sandra Petraglia ha sottolineato le necessità di accorciare al massimo i tempi scrivendo a Matt Buck, direttore esecutivo dell’Isis Pharmaceuticals

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di Christian Montagna

ESCLUSIVO: LEGGI LA MAIL DI MATT BUCK DI "ISIS PHARMACEUTICALS" E DELLA DOTT. SANDRA PETRAGLIA DI "AIFA"

Marano (Na) – Eppure, lo speravamo in molti che prima o poi per Vittoria sarebbe arrivata una gran bella notizia. Dopo l’interessamento del nostro giornale, le chiamate al ministero e le decine di mail che i legali hanno spedito a diversi indirizzi ministeriali, da Roma, in una mail, giungono notizie che fanno ben sperare.


Il Ministero della Salute ha detto sì all’acquisto del farmaco per la piccola Vittoria, senza alcuna opposizione. Una vittoria meritata a livello legale per gli avvocati della famiglia De Biase che assistono la piccola. E. Altieri, F. Marinelli e A. D’Orta, soltanto dieci giorni fa avevano indetto una conferenza stampa in cui annunciavano l’ordinanza del Tribunale di Napoli Nord secondo cui il Ministero sarebbe stato obbligato a procurare il farmaco entro venti giorni dalla deposizione.


Ebbene, il limite di tempo pare sia stato rispettato: le trattative tra Ministero e Casa farmaceutica sono in corso. La responsabile dell’ufficio ha inviato proprio ieri ai legali di Vittoria la mail di conferma che la cura a breve sarà garantita. Grande la soddisfazione e la gioia di mamma Sonia e papà Gerardo che ora, attendono la convocazione al Policlinico Gemelli di Roma, ospedale in cui sarà somministrato per via intratecale il farmaco alla piccola Vittoria.


L’appello dei genitori. I genitori Sonia e Gerardo De Biase avevano più volte sottolineato la necessità di fare in fretta, invocando tramite la stampa, l’interessamento delle sedi ministeriali. La piccola Vittoria che in passato ha avuto crisi respiratorie anche frequenti non può attendere altro tempo. Proprio durante la conferenza stampa a casa De Biase, Gerardo, aveva ringraziato pubblicamente la città di Napoli e tutti coloro che in qualche modo avevano partecipato a questa ardua battaglia che ora, pare si stia per concludere nel migliore dei modi. Sono esausti e terrorizzati i genitori che in questi mesi hanno vissuto un vero e proprio calvario: la mamma Sonia ad esempio, unica in grado di gestire la piccola durante le crisi respiratorie, è stata costretta a lasciare il lavoro perché obbligata a stare in casa da mesi.

La responsabile Aifa. In alcuni documenti esclusivi inviati al nostro giornale, si legge che la dirigente Aifa, Sandra Petraglia, ha sottolineato le necessità di accorciare al massimo i tempi scrivendo a Matt Buck, direttore esecutivo dell’Isis Pharmaceuticals. Domani, 24 Agosto alle ore 16, arriverà la conferma definitiva tramite la telefonata tra Buck e la dottoressa Petraglia.


La mail dell’Aifa ai legali. La comunicazione ai legali della famiglia De Biase è giunta tramite e-mail dalla dott. Petraglia di Aifa: “ Gentile Avv. Altieri, la ringrazio per il riconoscimento dell'impegno di AIFA per la piccola Vittoria anche in questo caso, siamo perfettamente consapevoli della situazione ed infatti è per questo che in seguito alla comunicazione ricevuta in data 18 agosto abbiamo immediatamente provveduto alla richiesta d'acquisto, sottolineando anche alla ditta l'urgenza del caso in via preventiva, in vista della teleconferenza concordata nella prima data utile proposta. Sarà ovviamente nostra premura tenerla informata tempestivamente. Cordiali saluti, Sandra Petraglia”.

 

Matt Buck di Isis Pharmaceuticals risponde. Altrettanto esclusiva la mail in cui il presidente Matt buck chiede un colloquio con la dott. Petraglia di Aifa. “ Cara Dott Petraglia , grazie per la vostra e-mail chiedendo che Isis fornisca il farmaco Isis – SMNRx per il trattamento di Vittoria De Biase . In riferimento alla richiesta dell'AIFA, ho inviato all’ Isis Chief Operating Officer , Lynne Parshall , questa e-mail . Lynne vorrebbe avere una conversazione telefonica con voi per quanto riguarda la richiesta. Lynne è disponibile alle 4 del pomeriggio ora italiana il Lunedi 24 agosto o alle 4 del pomeriggio ora italiana di Martedì 25 agosto Fateci sapere se siete disponibili a parlare in una di queste volte . Grazie per il vostro aiuto in materia . Cordiali saluti , Matt Buck ".

 

Non resta dunque che attendere domani e forse, finalmente, la piccola Vittoria questa battaglia potrà dire di averla finalmente vinta! Noi, lo speriamo tanto.

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Cerveteri, oli esausti e rifiuti pericolosi in un’autofficina: sequestrata l’intera area e denunciato il titolare

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I Carabinieri della Stazione di Cerveteri, in collaborazione con i Carabinieri del Nucleo Forestale di Civitavecchia, nonché del personale A.S.L. e Ufficio Tecnico e Polizia Locale di Cerveteri hanno svolto un’attività ispettiva presso un’autofficina.
Nel corso del controllo sono emersi gravi violazioni, sia sul piano amministrativo che su quello ambientale: non solo l’esercizio verificato è risultato privo delle previste autorizzazioni e comunicazioni agli Enti preposti, ma l’area ove il medesimo sorge è risultata caratterizzata dalla presenza di varie tipologie di rifiuti, soprattutto olii esausti, speciali e pericolosi, non adeguatamente trattati come invece previsto dalla vigente normativa di settore.
Il titolare dell’attività, immediatamente sospesa, è stato pertanto segnalato per i vari profili di responsabilità sia all’Autorità Giudiziaria che a quella sanitaria, mentre l’intera area interessata è stata posta sotto sequestro.

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Monterotondo, ladre in azione: arrestate 3 giovani donne

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MONTEROTONDO (RM) – I Carabinieri della Compagnia di Monterotondo, hanno denunciato tre giovani donne di origini romene, appartenenti all’insediamento spontaneo di via Tiburtina a Roma, gravemente indiziate del reato di ricettazione.
Dopo una segnalazione di furto giunta al 112, i Carabinieri sono intervenuti in un supermercato eretino dove hanno fermato tre donne nel tentativo allontanarsi, dopo essere state notate mentre cercavano di impossessarsi di alcuni prodotti dagli scaffali.
I successivi accertamenti svolti dai Carabinieri hanno consentito di rintracciare il veicolo utilizzato dalle fermate, all’interno del quale i Carabinieri hanno rinvenuto un grosso quantitativo di prodotti alimentari asportati da un altro supermercato.
Le donne, non avendo fornito una valida giustificazione sulla provenienza della merce, sono state denunciate alla Procura della Repubblica di Tivoli per il reato di ricettazione, ed è stato notificato loro il provvedimento di allontanamento dal comune di Monterotondo, emesso dal Questore di Roma, con divieto di ritorno per 3 anni.

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Roma, tempi duri per i borseggiatori: dal 1 marzo in manette 71 persone

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ROMA – Nelle ultime 48 ore, i servizi antiborseggio messi in atto dai Carabinieri del Comando Provinciale di Roma, intensificati nelle aree del centro storico maggiormente frequentate dai turisti e a bordo dei mezzi pubblici nonché presso le stazioni della metropolitana della Capitale in virtù delle festività della Santa Pasqua, d’intesa con la Procura della Repubblica di Roma, sono state arrestate 14 persone, tutte gravemente indiziate del reato di furto aggravato.
Dal 1 marzo, i Carabinieri dipendenti dal Gruppo di Roma, in totale, hanno arrestato 71 persone per borseggi nel centro di Roma e a bordo dei mezzi pubblici.
I Carabinieri della Stazione di Roma Via Vittorio Veneto hanno arrestato 4 cittadini cileni di età compresa tra i 31 e i 21 anni, sorpresi subito dopo aver asportato con destrezza il portafogli e il cellulare ad un turista italiano, intento a salire sul convoglio metropolitano fermata “Spagna”. Refurtiva prontamente recuperata e restituita alla vittima.
In piazza dei Cinquecento, i Carabinieri della Stazione di Roma Macao hanno arrestato due minorenni di origini bosniache di 13 e 17 anni, sorpresi insieme ad un complice che è riuscito a scappare, subito dopo aver sottratto il portafogli ad un turista che era intento a salire le scale di accesso alla metropolitana.
Stessa sorte per due cittadine romene di 20 anni entrambe, senza fissa dimora, arrestate dai Carabinieri di Roma Piazza Farnese, poiché sorprese in via dei Fori Imperiali, subito dopo aver asportato con destrezza il portafoglio ad un turista, che non si era accorto di nulla.
Presso la fermata metropolitana linea A fermata “Manzoni”, i Carabinieri della Stazione di Roma Viale Eritrea hanno arrestato due cittadini georgiani di 48 e 42 anni, già noti alle forze dell’ordine, sorpresi e bloccati subito dopo aver asportato lo smartphone ad un turista francese. Telefono immediatamente recuperato e restituito alla vittima.
I Carabinieri della Stazione di Roma Viale Libia hanno arrestato due cittadine bosniache di 24 e 51 anni, sorprese presso la fermata metropolitana “Cornelia”, subito dopo aver asportato con destrezza il portafogli di una turista austriaca.
A bordo del convoglio metropolitano, altezza fermata “Barberini”, i Carabinieri della Stazione di Roma Piazza Bologna hanno bloccato e arrestato un cittadino colombiano di 28 anni, sorpreso subito dopo aver asportato con destrezza il portafogli ad un passeggero tedesco che non si era accorto di nulla.
Sempre alla fermata “Barberini”, questa volta i Carabinieri della Stazione di Roma Salaria hanno arrestato in flagranza un cittadino romeno di 52 anni, sorpreso mentre tentava di impossessarsi con destrezza di un portafogli di un turista americano. Dagli ulteriori accertamenti, il 52enne è risultato anche destinatario di un ordine di carcerazione emesso dalla Procura della Repubblica di Roma, per la stessa tipologia di reato.
Tutte le vittime di furto hanno sporto regolare denuncia-querela e tutti gli arresti sono stati convalidati.

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