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Cronaca

SMA 1, IL MINISTERO RISPONDE: E' IN CORSO L'ACQUISTO DEL FARMACO PER LA PICCOLA VITTORIA

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Tempo di lettura 3 minuti La dirigente Aifa Sandra Petraglia ha sottolineato le necessità di accorciare al massimo i tempi scrivendo a Matt Buck, direttore esecutivo dell’Isis Pharmaceuticals

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di Christian Montagna

ESCLUSIVO: LEGGI LA MAIL DI MATT BUCK DI "ISIS PHARMACEUTICALS" E DELLA DOTT. SANDRA PETRAGLIA DI "AIFA"

Marano (Na) – Eppure, lo speravamo in molti che prima o poi per Vittoria sarebbe arrivata una gran bella notizia. Dopo l’interessamento del nostro giornale, le chiamate al ministero e le decine di mail che i legali hanno spedito a diversi indirizzi ministeriali, da Roma, in una mail, giungono notizie che fanno ben sperare.


Il Ministero della Salute ha detto sì all’acquisto del farmaco per la piccola Vittoria, senza alcuna opposizione. Una vittoria meritata a livello legale per gli avvocati della famiglia De Biase che assistono la piccola. E. Altieri, F. Marinelli e A. D’Orta, soltanto dieci giorni fa avevano indetto una conferenza stampa in cui annunciavano l’ordinanza del Tribunale di Napoli Nord secondo cui il Ministero sarebbe stato obbligato a procurare il farmaco entro venti giorni dalla deposizione.


Ebbene, il limite di tempo pare sia stato rispettato: le trattative tra Ministero e Casa farmaceutica sono in corso. La responsabile dell’ufficio ha inviato proprio ieri ai legali di Vittoria la mail di conferma che la cura a breve sarà garantita. Grande la soddisfazione e la gioia di mamma Sonia e papà Gerardo che ora, attendono la convocazione al Policlinico Gemelli di Roma, ospedale in cui sarà somministrato per via intratecale il farmaco alla piccola Vittoria.


L’appello dei genitori. I genitori Sonia e Gerardo De Biase avevano più volte sottolineato la necessità di fare in fretta, invocando tramite la stampa, l’interessamento delle sedi ministeriali. La piccola Vittoria che in passato ha avuto crisi respiratorie anche frequenti non può attendere altro tempo. Proprio durante la conferenza stampa a casa De Biase, Gerardo, aveva ringraziato pubblicamente la città di Napoli e tutti coloro che in qualche modo avevano partecipato a questa ardua battaglia che ora, pare si stia per concludere nel migliore dei modi. Sono esausti e terrorizzati i genitori che in questi mesi hanno vissuto un vero e proprio calvario: la mamma Sonia ad esempio, unica in grado di gestire la piccola durante le crisi respiratorie, è stata costretta a lasciare il lavoro perché obbligata a stare in casa da mesi.

La responsabile Aifa. In alcuni documenti esclusivi inviati al nostro giornale, si legge che la dirigente Aifa, Sandra Petraglia, ha sottolineato le necessità di accorciare al massimo i tempi scrivendo a Matt Buck, direttore esecutivo dell’Isis Pharmaceuticals. Domani, 24 Agosto alle ore 16, arriverà la conferma definitiva tramite la telefonata tra Buck e la dottoressa Petraglia.


La mail dell’Aifa ai legali. La comunicazione ai legali della famiglia De Biase è giunta tramite e-mail dalla dott. Petraglia di Aifa: “ Gentile Avv. Altieri, la ringrazio per il riconoscimento dell'impegno di AIFA per la piccola Vittoria anche in questo caso, siamo perfettamente consapevoli della situazione ed infatti è per questo che in seguito alla comunicazione ricevuta in data 18 agosto abbiamo immediatamente provveduto alla richiesta d'acquisto, sottolineando anche alla ditta l'urgenza del caso in via preventiva, in vista della teleconferenza concordata nella prima data utile proposta. Sarà ovviamente nostra premura tenerla informata tempestivamente. Cordiali saluti, Sandra Petraglia”.

 

Matt Buck di Isis Pharmaceuticals risponde. Altrettanto esclusiva la mail in cui il presidente Matt buck chiede un colloquio con la dott. Petraglia di Aifa. “ Cara Dott Petraglia , grazie per la vostra e-mail chiedendo che Isis fornisca il farmaco Isis – SMNRx per il trattamento di Vittoria De Biase . In riferimento alla richiesta dell'AIFA, ho inviato all’ Isis Chief Operating Officer , Lynne Parshall , questa e-mail . Lynne vorrebbe avere una conversazione telefonica con voi per quanto riguarda la richiesta. Lynne è disponibile alle 4 del pomeriggio ora italiana il Lunedi 24 agosto o alle 4 del pomeriggio ora italiana di Martedì 25 agosto Fateci sapere se siete disponibili a parlare in una di queste volte . Grazie per il vostro aiuto in materia . Cordiali saluti , Matt Buck ".

 

Non resta dunque che attendere domani e forse, finalmente, la piccola Vittoria questa battaglia potrà dire di averla finalmente vinta! Noi, lo speriamo tanto.

Cronaca

Palermo, Open Arms: inizia il processo che vede imputato Matteo Salvini

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Si apre questa mattina nell’aula bunker del carcere palermitano di Pagliarelli l’udienza del processo che vede imputato il leader della Lega Matteo Salvini, accusato di sequestro di persona per aver impedito alla nave della Ong Open Arms di attraccare con 147 migranti soccorsi in mare. L’udienza, dedicata all’ammissione delle liste testi di accusa e difesa e alle produzioni documentali, si svolge davanti ai giudici della seconda sezione del tribunale.

La Procura ha citato a deporre, tra gli altri, il ministro dell’Interno, Luciana Lamorgese, l’ex premier Giuseppe Conte e tre componenti dell’allora suo governo, l’ex vice premier Luigi Di Maio, e gli ex ministri ai Trasporti, Danilo Toninelli, e alla Difesa, Elisabetta Trenta.

Alcune parti civili hanno indicato tra i testimoni anche l’attore Richard Gere, che nel 2019 salì a bordo della Open Arms mentre la nave attendeva l’autorizzazione all’attracco. Salvini, che sarà presente all’udienza, nel corso di una conferenza stampa svoltasi ieri a Palermo ha commentato: “Spero che il processo non si trasformi in un festival del cinema. Penso di essere l’unico ministro in Europa che va a processo per aver fatto il proprio dovere” . 

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Falsi farmaci contro il Covid: oscurati 42 siti

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Sono stati 42 i siti, collocati su server esteri, oscurati dal Comando Carabinieri per la Tutela della Salute perché venivano pubblicizzati o offerti in vendita vari farmaci anche contro il covid 19. Su 35 dei 42 siti veniva venduta anche l’ivermectina, antiparassitario utilizzato in campo veterinario e per il quale l’Ema, nel marzo 2021, ha raccomandato di non utilizzare il principio attivo per la prevenzione o il trattamento del covid al di fuori degli studi clinici.

Con questa operazione salgono a 283 i siti oscurati dai Nas nel 2021, di cui 244 legati all’emergenza Covid. 

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Violenza sessuale di gruppo: Grillo jr. e i suoi tre amici scelgono il rito ordinario

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I 4 rischiano pene fino a 12 anni di galera

Sceglieranno il rito ordinario in caso di rinvio a giudizio Ciro Grillo e i suoi tre amici accusati di violenza sessuale di gruppo nei confronti di una studentessa italo-norvegese il 17 luglio 2018 nella casa di Beppe Grillo. La decisione verrà comunicata nelle prossime ore al giudice dell’udienza preliminare di Tempio Pausania.

La notizia è stata appresa dall’ANSA da fonti vicine ai ragazzi. Rischiano pene fino a 12 anni. I legali dei quattro (Enrico Grillo, Romano Raimondo, Gennaro Velle, Ernesto Monteverde, Alessandro Vaccaro e Mariano Mameli) hanno preso la decisione dopo diverse riunioni visto che in due avrebbero preferito il rito abbreviato. 

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