di Cinzia Marchegiani

Roma – E’ una telecronaca lunga e doverosa in ogni passaggio, perché queste due giornate hanno lasciato importanti affermazioni istituzionali, che per dovere di trasparenza forse è arrivato il momento che qualcuno cominci a ristabilirne la corretta informazione, capire se esiste un garante capace di ripristinare il concetto di cura compassionevole erroneamente associata alla fase I di una sperimentazione clinica, come invece il ministro della salute ha affermato, ma che di fatto sta imponendo sacrifici umani non più tollerabili. E poi il giallo sul ritrattamento di Marcello Villanova, l’Osservatore d’Italia ne aveva dato le smentite e tuttora lo stesso dottore conferma il contenuto dell’interrogatorio avvenuto alla Procura di Torino. Il mistero forse è capire dove sono queste falle gigantesche che non permettono allo stesso ministro di tornare sui propri passi, poiché per lei era stato fondamentale il giudizio del dr Villanova sul follow-up dei bambini trattati con le staminali a Brescia. La telecronaca del nostro quotidiano sarà precisa, poiché presenti in questi due giorni di appuntamenti fuori e dentro il dicastero della salute. Giorni intensi di grandi emozioni, di amara sofferenza e di dolore profondo. Il “Corteo per non dimenticare” ha acquisito un valore supremo, che nessun politico o amministratore può scippare, perché con autentica determinazione può essere consacrato come patrimonio umanitario che deve rendere orgoglioso il nostro paese, lo stesso Ministro Lorenzin riconosce al caso stamina di aver fatto scoprire un mondo dell’emarginazione del malato.
Il “Corteo per non Dimenticare” è il simbolo di una dura battaglia che i fratelli Biviano, Marco e Sandro, stanno portando da un anno davanti al parlamento, una battaglia che ha sapore di altruismo, di coraggio, di volontà indomita dove la sofferenza ha ulteriormente temprato il loro carattere.
Il 27 Giugno avevano protocollato un importante lettera al Ministero della Salute, informando e anticipando il senso della manifestazione autorizzata:”Il corteo nasce con la volontà di non far dimenticare le nostre vittime, piccini e adulti, morti nell’attesa e con la speranza di curarsi con il Metodo Stamina, possibile in virtù del Decreto Turco-Fazio del 5 dicembre 2006 (avente ad oggetto le cure compassionevoli), e di non farle passare sotto silenzio da una politica tesa all’insabbiamento e alla negazione sistematica dei diritti dell’uomo e del cittadino, prima che del malato.”
Alle prime ore della mattina, il lunedì 30 giugno 2014, in Piazza Bocca della Verità a Roma erano allineate 18 piccole bare. Alcune bianche, alcune marrone, rappresentano i malati che non ce l’hanno fatta, hanno un nome e un cognome, hanno una storia che nessuno dovrebbe dimenticare. Un semplice “si” o “no” appeso sul fronte ricorda il verdetto di una sentenza di un giudice aveva concesso o negato il diritto alle cure, inutili poiché nessuno di loro è riuscito ad accedere alle terapie che potevano cambiare il loro destino. Sono scene forti, piene di delusione per un governo che ancora rimane a guardare queste vite cadere come tante tessere del domino, in Italia vale più il diritto all’eutanasia che una chance per la vita. Sono malattie che non hanno cure, ma solo destini già scritti. L’Osservatore d’Italia con le sue infinite inchieste su Stamina ha seguito l’evento ed è diventato un importante testimone degli incontri istituzionali avvenuti all’interno del Ministero della Salute riuscendo per la prima volta ad essere presente ad incontri sempre realizzati a porte chiuse e senza registrazione. Ma andiamo per ordine. Verso le 10:15 in uno scrupoloso silenzio parte il corteo, dove le bare vengono portate ognuna a spalla da una persona, è una processione silenziosa, composta, rispettosa di quelle vite ormai spezzate, che rappresentano un diritto negato. Mi colpisce la foto del piccolo Raoul appoggiata su una delle bare bianche, lo ricordo ancora in braccio alla sua mamma la prima volta che lo vidi alla manifestazione del 10 settembre 2013 a Montecitorio. A portare il peso di questa ingiustizia è sua madre, Sabrina Cucovaz che ad ogni passo sente il dolore ogni volta riaccendersi, è una grande sofferenza, ma anche un’immensa consapevolezza che non ci si può arrendere. Le 18 bare saranno poi posizionate davanti all’entrata del Ministero della Salute in un grande silenzio. Le prime parole sono di Sandro Biviano e poi di Roberto Meloni, che ricordano come oltre un anno fa erano lì davanti a quella sede per chiedere un incontro con il Ministro Lorenzin e dopo essersi incatenati per oltre dodici ore, sono stati ricevuti dalla dottoressa Marcella Marletta, Direttore Generale del Ministero della salute, assieme a Bruno Talamonti e Pietro Crisafulli:” in quell’occasione abbiamo consegnato le nostre istanze che sarebbero state oggetto di urgente discussione con il Ministro per trovare una rapida soluzione. A distanza di un anno le nostre richieste sono le stesse e medesime rivendicazioni. In questo anno sono state perse delle vite, malati che avevano una speranza di vita.” Roberto Meloni, anche lui un malato parte attiva dello storico Civico 117 A, rivendicherà al megafono le stesse istanze poi portate all’interno del Ministero: rispettare l’articolo 32 della Costituzione italiana, il Decreto Ministeriale Turco Fazio oltre la legge 57/2013 e far eseguire le sentenze dei 180 giudici che in virtù dei documenti e delle leggi italiane obbligano il SSN a somministrare, senza alcun indugio, le infusioni con il metodo stamina. Seguiranno altri interventi che come uno squarcio aprono realtà degne di preoccupazione e di apertura delle indagini…come la testimonianza di Vito Tortorelli, nonno del piccolo Daniele:” Qui i politici non sanno fare il proprio lavoro. Daniele è un primato di sopravvivenza, unico bambino al mondo con la Nimann-Pick tipo A che ha 7 anni grazie alle cellule staminali del metodo stamina. Noi non vogliamo difendere Vanoni, ma ci interessa perché ci ha dato una possibilità di sopravvivenza, cosa che le istituzioni sanitarie italiane non sanno fare, perché ci mandano a casa dicendoci accompagnatelo alla morte questo bambino. Abbiamo fatto una richiesta di apertura dell’indagine di Guariniello, perché nella sua chiusura dichiarava che non c’erano bambini con i miglioramenti. L’altro giorno i Nas ci hanno chiamato e abbiamo documentato che Daniele con le infusioni aveva le piastrine oltre il valore di 100/120, ora purtroppo senza le staminali sono sotto i 50….se questa non è una prova, andiamoci a buttare tutti al mare.” La performance della NonAvanguardia di Luca Papa ha racchiuso con una recita ciò che i malati vivono con queste terribili esperienze: un malato viene allontanato e gettato a terra, non sarà curato, perché i poteri delle lobbies si mettono tra il paziente e la coscienza del medico, tutto parafrasando “Il male sta in chi compra, l'inferno in chi si fa comprare.” Sul tardi viene data la notizia che una delegazione sarà accolta da un dirigente ministeriale, il dr Gianfranco Di Bisceglie. L’Osservatore d’Italia sarà il testimone di questo importante appuntamento, fondamentale sarà la presenza della sottoscritta poiché in un anno di attesa, i rari incontri che il Ministro Lorenzin ha permesso con i malati o i familiari, sono stati sempre stati gestiti a porte chiuse e senza alcun ausilio di registrazione. Davanti al dr Di Bisceglie Marco e Sandro Biviano, assieme alla sorella Palmina venuta da poco da Lipari, (dove lascia in condizioni davvero critiche la quarta sorella, tutti malati di distrofia muscolare) ci sono altri due malati Roberto Meloni e Macsimiliano Pattaro, mentre Ciro Armigero, come veste di accompagnatore, il cui papà si è ammalato da poco di SLA. L’incontro carico di aspettative e di tensione, avrà risvolti inaspettati, alla delegazione, il Dr Di Bisceglie conferma che il Ministro Lorenzin non è in sede e sarà il portavoce delle loro istanze. I malati sono non solo delusi ma amareggiati, perché sembra un finale scontato, un colloquio con qualcuno che non ha responsabilità in merito, che trascrivendo su un foglio porterà all’attenzione le istanze dei malati che la Lorenzin dovrebbe conoscere bene vista la situazione e le ripetute richieste del mondo degli invisibili, quelli cui nessuno è in grado di aiutare, né con la medicina, né con l’assistenza infermieristica, oltre un supporto economico degno di tale nome. La situazione diventa incandescente quando telefonicamente, quasi a fine colloquio, uno dei malati viene informato che il Ministro Lorenzin è uscita dalla sede del suo dicastero. La situazione si complica, i malati non riesco a digerire anche questa ennesina mancanza di rispetto, e annunciano che non si muoveranno da quella stanza del primo piano, fino a quando il ministro prenderà in considerazione di avere un serio confronto con gli stessi attori nella stessa giornata. Si innesca un valzer della polizia mandata a controllare e ammonire i malati del grave gesto che vorrebbero compiere, ma gli stessi spiegano che non vogliono occupare alcun locale, ma solo prendere atto che il Ministro non è stato in grado di prendersi l’impegno di incontrare dei malati che da un anno cercano una risoluzione concreta che vada incontro alla seria emergenza di tutti i malati, che senza alternativa e speranza chiedono solo che vengano rispettate le leggi e la libertà sacrosanta di poter accedere all’unica chance che nessuna altra terapia può certificare. I Biviano non parlano per loro, ma per tutti quei bambini e malati che hanno sentenze che impongono l’infusione con il metodo stamina, disattese e criticate dallo stesso ministro. La giornata prende una piega seria, il Dr Bisceglie inizialmente rassicura i malati che farà avere tramite email le istanze da loro dettate, poi in seguito arriverà il Capo Gabinetto del Ministero della Salute, ma i malati sono inamovibili…chiedono rispetto e quello che è accaduto è inaccettabile. La trattativa diventa seria, i malati annunciano che non si muoveranno da quel posto, ma il Ministro sembra che non possa passare al suo dicastero perché impegnato al Consiglio dei Ministri. Nascono una serie di proposte per rassicurare i malati, e spunta un appuntamento per il 9 luglio dove la Lorenzin si impegna ad incontrarli. Nulla di fatto, il tiro alla fune ormai si è innescato e solo quando i responsabili della polizia e del ministero acquisiscono la ferma volontà dei malati di andare ad oltranza, chiedono loro quale impegno vorrebbero avere. Si cominciano a stendere proposte, la prima la più importante, un incontro immediato con il ministro e soprattutto che sia un incontro pubblico, dove si possa avere la testimonianza e la registrazione, troppe volte il Ministro ha incontrato i genitori dei bambini malati e troppe volte le promesse in privato sono state disattese, come cure alternative che ad oggi non esistono o se ci sono hanno importanti effetti collaterali e in fase di sperimentazione. Insomma, alla fine esce il Comunicato numero 90, dove il ministro si impegna ad incontrare la delegazione per parlare dei temi dell’osservanza dell’art.32 della costituzione, del DM Turco/Fazio e delle esecuzioni delle sentenze…non ci sarà alcuna registrazione, chiedo senza giri di parole che la stessa delegazione, deve essere ricevuta all’indomani, con la sottoscritta, unico elemento esterno che potrà finalmente riportare nell’alveolo della testimonianza un incontro atteso da troppo tempo. E’ notte ormai, la delegazione uscirà verso le 11:30 con la speranza di poter finalmente fare il punto della situazione, quelle bare non possono essere dimenticare e le responsabilità anche non possono essere minimizzate. Quel comunicato portato in mano dai malati ha un valore supremo, è l’impegno per il futuro.
Il 1° luglio è presto arrivato e come convenuto alle 13 si comincia a preparare la delegazione davanti all’entrata del dicastero della salute, anche l’Osservatore d’Italia sarà parte di quest’incontro, d’altronde non sono ammesse telecamere, registratori e alla sottoscritta tolgono gli strumenti del lavoro. La trasparenza dell’incontro già da subito viene messa in seria difficoltà, infatti sarà lo stesso Ciro Armigero a far notare che il Capo ufficio stampa del Ministero della Salute è con un cellulare che sta tranquillamente riprendendo il colloquio, non garantendo stessa equità dei diritti, poiché nessuno della delegazione e neanche alla sottoscritta è stato permesso di documentare. Viene spiegato che proprio in merito agli incontri avvenuti in passato sono stati fatti degli tabella che non veritieri ed è l’unico modo per tutelarsi…diritto non garantito però alla stessa delegazione malati. Per i malati è importante avere un confronto, e fare polemica non è nelle loro priorità, ma questo comportamento perpetrato dalla Lorenzin non fa che alimentare quel vuoto di trasparenza, soprattutto in questo caso così dibattuto e pieno di tanti vuoti, era doveroso portare un segno tangibile di non censura. Il colloquio informale, all’inizio pacato ha permesso ai malati di portare le loro richieste, di comprendere lo stato della situazione che ad oggi non permette alle 180 sentenze di non essere rispettate, in un paese civile dove non si può fare distinzione ed etichettarne il valore. Il ministro spiegherà che le ha ascoltate:”poi decido in base a coscienza e alla legge, sulle sentenze il ministro non può risolvere ed intervenire”. Sandro Biviano rincalza che i malati stanno morendo, stanno aspettando la legge ma la legge non si rispetta, spiega anche che sono quattro fratelli malati, di cui una in pericolo di vita imminente, senza assistenza infermieristica, con solo poche centinaia di euro di pensione, e una madre sola che deve accudire tutti. Per questo la Lorenzin da ragione a Sandro, sicuramente grazie a stamina ha scoperto il mondo e la vita che affrontano i malati, abbandonati da tutti. Sandro chiede come si fa a stare tranquilli quando ad uno scienziato come Camillo Ricordi è stato negato di verificare e convalidare le cellule staminali. E da questo momento il confronto diventa più articolato, non c’è possibilità di intesa, il ministro comincia la propria arringa:”Vannoni non ha alcun brevetto, ma soprattutto in quell’ospedale non dovevano entrare le cure compassionevoli, perché non è stata superata la fase I della sperimentazione (?)”, ma Sandro cerca di far comprendere che le 34 persone trattate con Stamina sono reali e hanno avuto benefici, dalla deglutizione, ai cambiamenti del corpo:”quando vedo con i miei occhi che Federico Mezzina che sta in piedi, mangiare con un cucchiaino, allora sono 34 miracoli! L’istituzione ci dovrebbe tutelare, io e mio fratello respiriamo autonomamente, ma per chi sta morendo questa è la speranza, state giocando con le nostre vite, ci sbattete da un giudice del lavoro….” La Lorenzin non cede di un passo, e spiega che se loro vogliono la ragione, hanno sbagliato:”io posso dare una soluzione generale che è nel percorso della legge che è stato dato per compassione la possibilità di continuare le cure. Lo stato italiano non è un privato, se vuoi avere una terapia valida e pagata dalla Stato italiano deve essere comprovata l’efficacia, e c’è l’indagine penale con un rinvio a giudizio, voi potete fare tutte le richieste che volete, i dubbi non li deve avere lo Stato italiano.” Per quanto riguarda la sentenza del Tar la Lorenzin inoltre spiega che il comitato si è già insediato e si prenderà tutto il tempo che deve, visto che il primo è stato troppo celere nell’esprimersi, come ha affermato il Tar stesso, sottolinea la Lorenzin. Ciro Armigero interviene in merito, spiegando che solo da poco al padre hanno diagnosticato la SLA, che i malati e i familiari sono persone informate e non sprovvedute:”se non vedo non credo. Nessuno di noi pensa che la terapia stamina sia una cura per le malattie, ma prima di approfondire il protocollo stamina mi sono messo alla ricerca della documentazione dei medici che hanno visitato i malati ed è emerso un quadro nitido, non avevano dato effetti collaterali, il paziente era stabile, mentre le terapie ufficiali proposte per mio padre allungano la vita di 30/60 giorni senza alcuna forma di sicurezza, mentre stamina ha fatto più di 400 infusioni senza effetti collaterali.”
Il Ministro, accompagnato da due avvocati del Tar continua a spiegare che i ragionamenti che fanno i malati hanno due pecche: I) le evidenze cliniche che avete raccontato ma nessuno sa cosa viene iniettato con le infusioni e solo i biologici di stamina lo sanno, e II) c’è un elemento di fondo che ci separa, a noi a prescindere dell’efficacia della terapia, vogliamo che si acceda solo se comprovata dalla sperimentazione. Voglio essere trasparente su questa vicenda, sono tanti gli aspetti, molte delle famiglie che ho incontrato sono state lasciate sole dai servizi sociali e su questo tema ho fatto proprio il mio mandato.” In questa direzione il Ministro fin da subito infatti ha spiegato che stamina ha questo merito, di aver fatto luce su queste vite invisibili e per questo si è impegnata nella socio assistenza, con il “Patto per la Salute” per le malattie rare, un protocollo dedicato a delle strutture per poter aiutare l’esistenza delle famiglie…lasciate da sole ad affrontare questi drammi umani quotidianamente. La Lorenzin è categorica:” Io offro la legge, non ho la verità in tasca e non faccio il venditore di speranze. Se esce che questo metodo funziona, dico che è valsa la pena perdere un anno.” L’Osservatore d’Italia scende in merito al dibattito in virtù di aver documentato con le inchieste passaggi, leggi, delibere e fatto luce su ciò che c’è oltre stamina. Le osservazioni più importanti sono state proprio sul concetto e delle cure compassionevoli, poiché per legge non deve avere certificato di aver superato la fase I di una sperimentazione clinica, anzi è stata ricordata la direttiva sulle cellule staminali mesenchimali europea, che garantisce per le terapie su base non ripetitiva non serve alcuna autorizzazione, ma basta un ospedale, un laboratorio GLP e non GMP (che produce farmaci da immettere nel mercato) e un medico prescrittore, di fatto a Brescia questa terapia compassionevole è legale, come lo conferma la Legge 57/2013 e la sentenza da poco emessa di Strasburgo per quei malati che già avevano iniziato questo percorso. Il Ministro Lorenzin si inalbera quando faccio presente che vale la pena acquisire un ulteriore consulto del Dr Marcello Villanova, massimo esperto in Italia sulla Sma, ma la stessa mi riferisce che ha ritrattato, che dovrei telefonare al Procuratore Guariniello. Faccio presente che già ho intervistato Villanova in merito (nella nostra precedente inchiesta ne pubblicavamo la smentita dovuta a queste pesanti dichiarazioni nei riguardi di un medico che ha messo la propria faccia per scienza e coscienza). Lo stesso ministro dopo alcuni secondi spiegava a Federica Nesta, ragazza presente nella delegazione che ha un genitore che ha la SLA, che queste malattie hanno un andamento ondulatorio, e che dei bambini avevano ricevuto benefici dalle terapie delle staminali, perché erano in condizioni di mal nutrimento. Forse è arrivato il momento cui occorre seriamente spalancare un’enorme finestra, poiché queste patologie spesso sono descritte da ricercatori impegnati sulle proprie provette e non hanno mai avuto un contatto con i pazienti. Il medico ha il valore supremo sul paziente, soprattutto se sono anni che li ha in cura e riesce completare degli studi preziosi pubblicandoli anche su riviste prestigiose come ha fatto Villanova. Medici come lo stesso Marcello Villanova o Imma Florio che si sono presentati ingenuamente alla procura di Torino senza il proprio avvocato deve far riflettere sulla loro onestà deontologica prima di tutto.
Illustrissimo Ministro Lorenzin, mi perdoni se sono stata imprecisa a riportare alla lettera ogni parola, ero priva di registratore. Mi chiedo come può il Dr Villanova e il suo importante contributo essere depennati con facilità in questa vicenda che assieme al Dr John Bach (anche su di lui ci sono dubbi sulla sua encomiabile esperienza sulla malattia SMA?) hanno visitato la piccole Celeste Carrer di cui hanno certificato che aveva acquisito abilità motorie che esprimevano un evidente miglioramento della forza muscolare degli arti, che oltre ad aver redatto delle scale di valutazione in archivio come valore aggiunto ci sono numerosi video dai quali si evincono i modo incontrovertibile i miglioramenti di natura motoria. Lo stesso Villanova ribadisce a tutt’oggi in scienza e coscienza che i miglioramenti riscontrati come esperto clinico per le malattie neuromuscolari rare su entrambi i bambini (Celeste Carrer e Sebastian Guercio) sono di rilevante importanza clinica. Ecco perché insiste che nel richiedere un approfondito di uno studio di quanto accade. Ecco perché è consapevole della verbale che ha firmato in Procura. L’apertura dell’indagine da parte dei genitori di Daniele Tortorelli per errate conclusioni, ritrattamenti oscuri dichiarati da terzi ma non dal soggetto in questione già sono basi importanti per capire che il giallo su stamina non è mai finito, che i documenti importanti sono spesso o quasi mai riportati dalle istituzioni, come il documento 173 dell’ISS, che per regola dovrebbe annullare di fatto un’ordinanza dell’Aifa che impedisce la manipolazione e stoccaggio delle cellule staminali, le stesse certificazioni delle mancanze di effetti collaterali sulle infinite infusioni somministrate ( i giudici che emettono sentenze a favore dei malati hanno acquisito queste documentazioni). Insomma un mistero nebuloso che in virtù delle piccole vite perse e quelle in pericolo tutt’ora, forse vale la pena accertarsi immediatamente. E l’emblema di questa lotta la piccola Sofia si ritrova oggi ricoverata a Firenze poiché gli si impedisce di fare le terapie che fino a poco tempo fa aveva dato straordinari risultati. Telethon non è servita a nulla come i tanti fondi ricevuti per questa piccina. Ci sarà oltre a Guariniello un illustrissimo garante che al di sopra di tutto e di tutti che riesca a ricomporre questo mosaico distrutto e scarabocchiato per ristabilire la giusta verità? I bambini meritano attenzione soprattutto coloro che non hanno tempo divorato da sospetti, incompetenze senza responsabilità. Si parla di leggi, ma non perfettamente, si parla di attenzione, ma ancora ad oggi i malati sono lasciati soli, si parla di effetti senza visitare questi bambini, tutto viene giudicato senza competenze e soprattutto su dei fogli, come fece il primo comitato scientifico…Non è mai troppo tardi per riportare la verità sulla giusta strada…la vita è estremamente fragile per chi ha una malattia neurodegenerativa e chi ha il dovere supremo di tutelarla, non deve risparmiarsi.
Il caso stamina rappresenta una battaglia universale dei diritti, tutt’ora cristallizzati da enormi buchi neri, Sandro e marco Biviano sono parte di questa storia che ha allarmato le coscienze di tutti, speriamo che un seme questa volta sia stato gettato. Ad oggi questa chiave di lettura è estremamente preoccupante, soprattutto perché lo stesso ministro Lorenzin ha affermato che come legislatore, pur non intervenendo sulle 180 sentenze vuole cambiare l’articolo 700, quelle che permettono di accedere alle benedette cure…che lasciano aperta la porta della speranza!
Così è se vi pare….era il titolo di una novella di Luigi Pirandello