STAMINA, MINISTRO LORENZIN: CONTRADDIZIONI SHOCK

di Cinzia Marchegiani

Illustrissimo magistrato, non conosco il suo volto e neanche il suo nome, ma la sua capacità di analisi e di logica non potrà che trovare interessante la documentazione che è emersa su tutti i personaggi che ruotato intorno al caso stamina, partendo dalle istituzioni fino al conosciutissimo Davide Vannoni.

Ognuno con il proprio contributo è diventato l’attore principale di una storia che per la sua assurdità sta erodendo l’etica di questa nazione, ma soprattutto mette a rischio la garanzia del diritto costituzionale scippato a bambini che hanno già un destino segnato da una malattia degenerativa. A conti fatti queste famiglie sembrano abbandonate da tutti e condannano la mancanza di un garante non solo dei malati e dei minori, ma anche della costituzione italiana.

Riflessioni opportune servono sulla bioetica e sulla biogiurisprudenza sicuramente, ma esistono in questa Shakespeariana storia importanti documenti che devono richiamare l’attenzione vigorosa e autorevole per riuscire definitivamente a sciogliere l’intreccio, voluto o meno, che blinda le terapie al comitato scientifico e all’inchiesta in corso su Davide Vannoni.

Un labirinto complicato si è andato costruendo su una terapia che ha dimostrato, con documenti messi agli atti, come le infusioni somministrate agli Spedali Civili di Brescia non abbiano prodotto effetti collaterali, che vanno ad avvalorare la dichiarazione del ministro Balduzzi. A Zagarolo il cerchio si chiude su questa grottesca situazione, che mette tra l’altro alla mercé dell’opinione pubblica i genitori spesso fotografati dai media come inconsapevoli, disposti a tutto anche a mettere in pericolo la salute dei propri figli e sopratutto come dei disperati. I genitori del piccolo Daniele hanno atteso l’arrivo del ministro Beatrice Lorenzin, la quale in questi giorni sta facendo un tour nel Lazio per la sua campagna elettorale che la vedono candidata alle europee nella lista NCD. Daniele non ha una malattia degenerativa, ma è un bimbo che ha subito un danno cerebrale alla sua nascita, dalla malasanità italiana. La famiglia Persichillo è venuta da Roma esclusivamente per parlare con il ministro della salute, hanno un’ordinanza di un giudice che riconosce al figlio le terapie con Stamina, disattesa però da un ospedale pubblico italiano che non riconosce la sentenza e blocca una lista lunghissima di malati.

Mamma Ilaria sa benissimo che la Lorenzin rappresenta la sanità in Italia e nonostante abbia tanta rabbia, con la forza e la dignità di una madre coraggiosa, stringe la mano al ministro e gli chiede un colloquio. Ilaria insiste guardandola negli occhi, e solo dopo l’insistenza degli amici si riesce a strappare la promessa di conferire in privato con loro. Mentre Lorenzin viene condotta in visita nei vari reparti della struttura, passa proprio affianco a Daniele mentre viene viene aspirato con cannule fino alla gola…(operazione necessaria per Daniele e che occupa gran parte della sua giornata) e lo guarda in maniera singolare. Il programma della visita segue la scaletta, e il ministro davanti alle persone intervenute comincia a parlare di sanità pubblica, ne fotografa le emergenze e anche gli obiettivi, mentre mamma Ilaria è in prima fila con il suo cucciolo.

L’Osservatore d’Italia con una telecamera ha seguito tutte le fasi di questa giornata che diventa un importante contributo per cominciare ad incastrare tasselli di un puzzle che sta mostrando la sua vera fisionomia. Questo appuntamento viene vissuto dai genitori come una scalata a pieni nudi verso la vetta di una altissima montagna, palpabili sono le angosce per il proprio figlio che non
ha altre alternative.
Ilaria ascolta in prima fila le parole della Lorenzin che a fine intervento e dopo un dibattito animato per decidere chi poteva accompagnare i genitori, incontra Ilaria e Fabrizio in privato, come se la sanità pubblica di cui prima aveva parlato non poteva riguardare le altre persone presenti. Dal filmato si capisce come il ministro abbia consentito l’incontro esclusivamente ai genitori, i quali fortunatamente riescono a far entrare anche il loro figlio. Prima di chiudere la porta si riesce a sentire che il ministro uscirà da una via secondaria, che non ha permesso che le venissero rivolti importanti quesiti. Ma la provvidenza e l’intelligenza dei genitori hanno innescato risposte attese da tempo.

Come da programma, i genitori escono da soli da quell’incontro, che raccontano nei minimi dettagli. Ilaria è sconvolta, la sua delusione emerge nel suo sguardo dolce e offeso, suo marito nell’amarezza non sembra sconfitto, è un uomo saggio, sa benissimo che quello che ha ottenuto vale più di tante discussioni e dibattiti inconcludenti su stamina. Documento con una ripresa le affermazioni di Ilaria, dove emerge una verità imbarazzante, poiché Fabrizio nel conferire con la Lorenzin gli fa comprendere che non sono genitori così disperati da mettere a rischio la vita del proprio figlio e chiedono quindi se esistono prove della pericolosità delle infusioni e che in merito alla sue dichiarazioni prenderanno importanti decisioni. Ma il ministro afferma che non ha prove, non sa se fanno male oppure bene e in merito al documento che Fabrizio gli mostra con il suo smartphone, il comunicato 173 pubblicato sul sito del suo Ministero, lei conferma di conoscerlo ma lo considera ormai un documento “datato”. Questo è il suo contenuto: “23 agosto 2012. In relazione a notizie di stampa circa l’ispezione da parte dell’Aifa e dei Carabinieri del Nas effettuata nel mese di maggio all’azienda ospedaliera “Spedali Civili” di Brescia si precisa che la presa visione dei campioni, conservati in vapori di azoto liquido presso la sala criogenica del Laboratorio di Cellule Staminali dell’Oncoematologia Pediatrica dell'Azienda Ospedaliera “Spedali Civili” di Brescia, da parte dei membri del commissione di ispezione, è stata effettuata con le dovute precauzioni e in conformità alla buona pratica di laboratorio e alle norme tecniche in ambito criobiologico, al fine di garantire il mantenimento delle caratteristiche biologiche e funzionali delle cellule congelate. La correttezza della procedura è dimostrata dal fatto che l’analisi della vitalità delle cellule, effettuata presso l’ISS (Istituto Superiore di Sanità), su campioni prelevati e trasportati in conformità agli standard internazionali previsti per il trasporto di cellule staminali criopreservate ad uso terapeutico (Standard Jacie FACT, Ed. 5, marzo 2012), è risultata essere del tutto adeguata a qualsiasi uso terapeutico.” Ma la Lorenzin va oltre l’inaspettato e cercando di sollevare responsabilità sulle decisioni in merito a stamina, racconta che lei non può nulla, che deve attenersi alla decisione che prende una commissione (?) che deve attenersi alle decisioni della commissione scientifica (?) ma soprattutto che la sua immobilità dipende da un presunto ritrattamento da parte del Dott. Villanova rispetto a quanto dichiarato prima positivamente nei confronti di Stamina. L’istintiva delusione dei genitori non ha fatto però dubitare della posizione del dr Villanova, poiché ha sempre chiesto trasparenza e l’importanza di uno studio dovuto agli effetti che i suoi pazienti hanno avuto.

Raggiunto da L’Osservatore d’Italia il dr Marcello Villanova smentisce categoricamente: “Cosa avrei dovuto ritrattare, le gambotte di Sebastian che si muovono dopo un lungo periodo di immobilità, la velocità dei movimenti delle gambe della Celeste e perché no, della Desiree? Non è da me ritrattare, non ne vedo il motivo quando dichiari il vero. Ritengo, invece, che siamo di fronte ad una vera tragedia, ad una caduta di civiltà ed abbandono di responsabilità civili e morali da parte di molti (nessuno escluso!) a cui si associa una reazione patetica “accademica” italiana che non è stata in grado di dare risposte esaurienti a chi soffre.” In effetti il dottor Villanova, avendo seguito il piccolo Sebastian e anche Gioele, prima e dopo le terapie con stamina, possiede la documentazione delle cartelle cliniche e il relativo follow-up.

Queste importanti osservazioni cliniche testimoniano come sia importante avviare la sperimentazione, le evidenze cliniche che sono assenti nel panorama delle malattie “rare e orfane di cure” di cui la scienza, oltre che la sanità pubblica, dovrebbero mettere in agenda uno studio appropriato, conferendole l’assoluta priorità nella ricerca. Illustrissimo Magistrato, non conosco il suo nome e neanche il suo volto, l’attenzione al materiale emerso chiede il contributo attivo della giustizia in questa shakespeariana storia. Il documento datato 23 agosto 2012 dell’ISS, quello che il ministro dichiara ormai “obsoleto”, confuta la validità del preparato ad uso terapeutico che però non viene considerato autorevole. Il documento ormai noto con il N.173 testimonia la traccia della valutazione delle provette acquisite dopo l’ispezione dei Nas e Aifa e Ministero della Salute avvenute in data 29/2/2012 e 1/3/2012 ispezione NAS di Torino e in data 8 e 9/05/2012 ispezione NAS -Torino coadiuvati da personale AIFA. La sequenzialità delle date lascia molte ombre ed enigmi irrisolti, l’AIFA infatti, comunicava all’azienda ospedaliera di Brescia l’ordinanza n.1 del 15.5.2012 (solo dopo quattro giorni dall’ispezione avvenuta nei laboratori) un blocco che vieta la manipolazione delle cellule staminali nel laboratorio….date importanti che devono richiedere un’attenta indagine, mentre il documento dell'ISS è datato agosto 2012.

Inoltre il Commissario Belleri, nella sua lunga documentazione che ha presentato alla Commissione Conoscitiva al Senato dichiara inconfutabilmente che: “Il TAR dà atto poi che erano superati anche i rilievi relativi al laboratorio, avendo la ASL di Brescia, su incarico della Regione, riscontrato la piena idoneità dello stesso a trattare le cellule emopoietiche, attività questa da tempo espletata, notoriamente a livello di eccellenza (anche AIFA del resto, aveva precisato che i rilievi mossi riguardavano non il laboratorio in sé, ma il fatto che esso mancava delle caratteristiche e della autorizzazione a trattare le cellule staminali mesenchimali in GMP). Ricordando che il controllo sul laboratorio di Brescia è stato effettuato e controllato come se fossero in atto delle produzioni di medicinali (GMP) e non cure compassionevoli. Dopo la smentita del dottor Villanova doverosa, dopo le importanti affermazioni del ministro Lorenzin, ci si chiede ancora quanto tempo debba passare affinché un GARANTE delle leggi e della costituzione possa riportare nell’alveolo della giustizia la verità oggettiva frutto di una seria indagine. Sembra che in questo paese è concesso disattendere e ignorare le sentenze di un giudice in base alle opinioni personali, sentenze che concedono un diritto ad un malato appaiono irrilevanti. Stamina ad oggi fotografa un legittimo sospetto. Illustrissimo Magistrato, sarebbe bello conoscere il suo nome.

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