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STAMINA RENZI NON RISPONDE AL PAPA’ DI SOFIA, IN RICORDO DELL’INDIFFERENZA POLITICA DOMANI UNO STRISCIONE SUI DELLA RIVIERA TIRRENICA "IOSTOCONSOFIA"

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Domenica 18 giugno 2013, come una stella cometa sfilera’ lo striscione #iostoconsofia dalle 13 alle 15 con un aereo pubblicitario che solcherà in cielo della riviera tirrenica, da Martina di Massa a San Vincenzo per ricordare l’indifferenza e la croce che questa famiglia, insieme a tante altre, pagano per l’incapacita’ del governo di dare risposte serie e concrete a chi su questo mondo deve combattere contro un sistema che permette di somministrare farmaci pericolosi e vietare, nonostante la legge lo permetta, una terapia finora risultata efficace alla piccola Sofia

di Cinzia Marchegiani

Firenze – Sofia sta malissimo, ma nessuno vuole prendersi le responsabilità legate alle proprie cariche. Anche Renzi, il nostro Presidente del Consiglio, predica bene ma razzola male. Giudo De Barros, papà della piccola Sofia gli aveva inviato in estremis una lettera che a quanto sembra è stata cestinata anche da molti media e giornali. Difficile poter leggere le righe che mettono al muro responsabilità profonde, meglio cestinare tutto, è più conveniente. Oggi Guido, nonostante questa lettera fosse stata recapitata ai destinatari  deve solo raccogliere un pugno di mosche, un Paese attento a tante necessità non è in grado di proteggere i propri figli e dare il sostegno adeguato. Guido è amareggiato, deluso, arrabbiato, neanche una risposta e-mail spedita dal sindaco di Firenze in carica:”In questa notte buia, il nostro cielo di tanto in tanto si rischiara con il passaggio di qualche stella cometa, come in una notte di dicembre a Betlemme, che indica la strada verso la Salvezza, ma seguita da soli pastori e famiglie come la mia…questa volta i Re Magi non sono stati in grado di seguirla…mentre la strage degli innocenti si attua senza spade ma con la più vigliacca indifferenza. Se voi, pastori e famiglie, che leggete queste righe e conoscete questa vicenda, vi trovaste vicini al re mago di Pontassieve, vi prego di fargli presente che Sofia, come una stella cadente, potrebbe spegnersi prima o poi. Da padre, marito e uomo qualunque, dedicherò tutta la mia vita per aiutare le famiglie schiacciate sotto la Croce pesantissima di una patologia incurabile diagnosticata ad un loro figlio, appesantita ulteriormente dal menefreghismo e abbandono istituzionale che marcia sulla debolezza di chi non ha fiato, ma soprattutto forze per urlare e combattere contro questo stato di immorale ed inumana indifferenza.

Questa la lettera, nella sua interezza, richiama non solo la politica, ma la coscienza e l’attenzione di noi tutti:

Caro Presidente del Consiglio

Da padre a padre. Dal padre di Sofia al padre di Ester, Emanuele e Francesco , Le scrivo con mia figlia tra le braccia, esanime e sconvolta dopo una giornata intera di convulsioni e crisi di dolore acuto resistente ai farmaci prescritti dai medici dell’ospedale pediatrico Meyer a seguito dell’ultimo ricovero di urgenza appena una settimana fa. Il protocollo prescritto per arginare dolore e convulsioni è stato poi rivisto e integrato nei giorni a seguire dagli specialisti che seguono nostra figlia.
Non voglio ripercorrere l’anamnesi di Sofia, nota a tutta Italia dopo la bagarre mediatica scatenata con il solo scopo di ottenere il diritto al ripristino delle cure compassionevoli che ci spetta per legge.
Da Padre a Padre. La prego di non ignorare una richiesta di aiuto che non deve destare scandalo, seppur fatta da un comune cittadino nei confronti di un premier, perchè viviamo in una democrazia tra le più prestigiose al mondo. E in una democrazia i cittadini sono tutti uguali.
Da padre a Padre, così mi rivolgo a Lei. mia figlia esanime tra le mie braccia, distrutta dai dolori e dalle conseguenze della sua patologia che si preannuncia ancor più devastante nel futuro imminente. La medicina ufficiale si arrende di fronte al mostro che si divora mia figlia. Nessuna terapia farmacologica, nessuna sperimentale offerta a bambini con sintomi manifesti che sono ufficialmente condannati a morte. Ma se devo guardare mia figlia morire posso almeno tentare di alleviare le sue sofferenze? Ne ho il diritto come padre e come cittadino. Ne ha diritto mia figlia Sofia e gli altri malati come lei.
Fintanto che Sofia ha avuto il privilegio di ricevere le cure compassionevoli a base di staminali presso gli Spedali Civili di Brescia, la sua condizione di invalida al 100% a soli quattro anni, era vissuta con una serenità disarmante, senza dolore, senza effetti collaterali di sorta. Per alcuni mesi la mia piccola famiglia ha ritrovato la tranquillità necessaria per offrire a Sofia cure e affetto maggiorati, grazie al fatto che pure noi genitori avevamo recuperato forze e speranza.
Da padre a Padre, mia figlia esanime tra le braccia, ho il petto squarciato da un senso profondo di impotenza, la testa infuocata dal senso di ingiustizia che viene dal fatto che mentre mia figlia muore di dolore, mentre la democrazia in cui vivo, in cui credo, disapplica una legge che invece dovrebbe tutelarne il benessere. La legge 57 del maggio 2013 che garantisce il diritto al prosieguo delle terapie compassionevoli per Sofia e gli altri pazienti che le hanno iniziate. Garantisce le cure, eppure, per una serie di sconvolgenti inadempienze da parte delle istituzioni e del personale medico amministrativo dell’Ospedale Pubblico di Brescia, la legge di un paese democratico non viene applicata. E mia figlia si contorce dai dolori per questo. Ed io non posso fare niente per ripristinare la giustizia. Non posso fare niente per lenire le sofferenze di mia figlia, perchè io non sono il Primo Ministro.
Faccio appello al suo senso dello Stato, al giuramento che fece sulla nostra Carta Costituzionale che negli tabella 2, 3 e 32 contiene il diritto alla vita e alla ricerca della minor sofferenza possibile. Ossia benessere e dignità anche per i pazienti terminali e orfani di cure ufficialmente riconosciute dalla comunità scientifica. Oltre la specifica legge 57/2013, oltre il DL Turco-Fazio del 2006, oltre le sentenze favorevoli dei tribunali di pertinenza e oltre il diritto costituzionale, esistono pure la Convenzione sui Diritti dell’Infanzia (1989), la Convenzione di Oviedo (1997), la Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea e la Dichiarazione di Helsinki sottoscritta dall’Associazione Medica Mondiale nel 1964 di cui mi permetto di riportare un passaggio fondamentale: “Nel trattamento di un paziente, laddove non esistano comprovati metodi preventivi, diagnostici o terapeutici o questi siano inefficaci, il medico, con il consenso informato del paziente, deve essere libero di usare mezzi preventivi, diagnostici o terapeutici non provati o nuovi, se a giudizio del medico essi offrono speranza di salvare la vita, ristabilire la salute e alleviare la sofferenza”.
Ecco Primo Ministro, come vede abbiamo tutto il diritto di chiedere il ripistino delle cure compassionevoli di Brescia per Sofia e gli altri pazienti. Mentre né lo Stato Italiano, né la Comunità scientifica nazionale, né tantomeno l’amministrazione di un ospedale pubblico ha il diritto di impedirci una terapia che abbiamo verificato avere solo effetti positivi sul benessere generale di nostra figlia e degli altri pazienti in cura.
Il 26 luglio del 2011 una patologia rara neurodegenerativa, Leucodistrofia Metacromatica, si è presentata nella nostra vita con tutta la violenza di una diagnosi infausta.

Vivere con una condanna appesa al collo del proprio figlio Signor Primo Ministro, è un’esperienza indescrivibile; avere fra le braccia un figlio invisibile agli occhi di chi, dalle sedi del potere alle istituzioni più vicine ai cittadini impone la “cultura dello scarto”, incapace di riconosce la dignità della vita, la tutela ed i diritti ad un bambino condannato dalla genetica a non diventare mai un contribuente o un elettore, è un affronto quotidiano insopportabile alla morale e all’etica di un paese che si dice “civile”.
Mi rivolgo direttamente a Lei perchè non posso più permettermi di aspettare e perchè ripongo in Lei la mia fiducia. Faccio appello al senso della vita che non conosce ruoli, cariche o istituzioni, ma che si manifesta nel rispetto sacro per ogni essere vivente. Faccio appello alla sua coscienza, esortandoLa a non ignorarmi. Un padre non ignora il dolore di un bambino, che sia il suo o sia quello di un altro padre che supplica aiuto. Faccio appello alla Sua cultura e sensibilità, che l’ha portata ad ispirarsi a personaggi come il suo predecessore, sindaco di Firenze Giorgio La Pira, che ebbe il coraggio di prendere decisioni eroiche ed illuminate restando fedele ad una morale religiosa pur fra mille contestazioni, mettendo al primo posto il senso cristiano e compassionevole nel suo operato.

Signor Primo Ministro, Sofia e tutti i bambini come lei, assieme al diritto alla vita, alla miglior cura, alla continuità terapeutica, alle ordinanze vittoriose di tribunali del Lavoro del paese che governa, all’esistenza di un decreto che regola le terapie compassionevoli oltre al concetto stesso di “cura compassionevole”, La mettono davanti al privilegio di poter prendere finalmente posizione a favore della vita, placando inutili contese che sono l’esatta rappresentazione della morte dei valori della Democrazia stessa e riuscendo davvero a “Lasciare il mondo un po’ migliore di come lo abbiamo trovato” .

Prima di congedarmi Signor Primo Ministro, le porgo qualche domanda la cui risposta chieda alla sua coscienza di politico e di uomo:

Sapeva che Rita Lorefice e Guillelme De Luca, due bambini piccolissimi cui sono state interrotte le cure compassionevoli di Brescia, sono morti in questi giorni nelle piu assurde sofferenze caratteristiche delle rispettive patologie? E’ sicuro che in merito alle cure compassionevoli di Brescia sia stato fatto tutto il necessario per riportare la realtà dei fatti al di là degli scandali e presunte colpe che niente hanno a che fare con la somministrazione di una terapia garantita dagli standards di sicurezza di un ospedale pubblico ed effettuate per più di 400 volte senza effetti collaterali?
E’ a conoscenza se qualcuno degli scienziati ostili alle staminali di Brescia, solerti nel creare discredito scientifico, abbiano mai analizzato scientificamente il contenuto delle fiale, oppure se le loro invettive non siamo altro che opinioni arbitrarie e preconcette?
E’ a conoscenza del fatto che nessuno degli scienziati detrattori del metodo si è mai interessato concretamente del miglioramento o del peggioramento dei nostri malati in concomitanza con la somministrazione delle cure compassionevoli né con la loro cessazione?
Come risponde da padre al fatto che nessuno dei genitori con i bimbi in cura abbia mai ritrattato o entrato in contraddizione con le affermazioni sui miglioramenti riscontrati dopo mesi e mesi di pressioni di ogni genere?

Ma soprattutto, Primo Ministro rivolgo a Lei e a tutte le famiglie italiane quella che da sola è la domanda più importante di tutte:
Da genitori, che cosa Lei e la Signora Agnese avreste fatto per un figlio affetto da una patologia incurabile al posto mio e di Caterina? Avreste provato tutte le strade percorribili, oppure vi sareste seduti ad aspettare passivamente la sua morte?

Da padre a padre. Da fiorentino a fiorentIno, Lei ritorna spesso a Firenze per stare con la Sua famiglia. La invito a venire a casa nostra come amico di Sofia e degli altri malati per valutare con i suoi occhi le condizioni di vita cui è condannata nostra figlia, nell’abbandono e nella rassegnazione scientifica più totale. Esca dalla fredda burocrazia ed entri nell’umanità di una realtà domestica “alternativa”, che sicuramente l’arricchirà nel profondo, assieme a noi famiglie che abbiamo imparato a credere, amare e resistere.

Gentile Primo Ministro, non esiste malattia più appestante dell’indifferenza

Guido De Barros


Domani sul cielo della riviera tirrenica, dalle 13 alla 15 solcherà lo striscione #IOSTOCONSOFIA come una stella cometa che guida le nostre coscienze e per questo non possiamo più chiudere gli occhi, ognuno è responsabile delle vite del prossimo, ognuno deve dare solidarietà a chi ne ha bisogno, forse la nostra costituzione è stata dimenticata, ma è uno dei primi tabella fondamentali che i nostri padri fondatori hanno inciso nero su bianco, e richiamano al vivere civile ed etico. Troppe opinioni autorevoli in conflitto di interesse hanno strumentalizzato queste famiglie che hanno rispedito al mittente la superbia, l’incapacità di tutti …e nessuno ne è escluso, di difendere la vita. E’ vero Guido “”NON ESISTE MALATTIA PEGGIORE DELL’INDIFFERENZA”.
Immanuel Kant lo aveva già indicato come valore supremo: “Il diritto non deve mai adeguarsi alla politica, ma è la politica che in ogni tempo deve adeguarsi al diritto”. Il dato beffardo e non accettabile è nel dover sapere che Sofia ha la legge dalla sua parte….speriamo che i posteri non leggano questi eventi come la strage degli innocenti, sarebbe un capitolo davvero funesto per la nostra democrazia.

#IOSTOCONSOFIA deve diventare #NOIDIFENDIAMOSOFIA, basterebbe davvero poco.

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Milano, trovata bimba di due anni morta in casa e madre in stato di incoscienza

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MILANO – Una bimba di due anni trovata morta in casa, a Cisliano, dai Carabinieri della Compagnia di Abbiategrasso.

Verso l’una di questa notte i militari, attivati dal 112, sono entrati attraverso la finestra nell’abitazione, in quanto la porta di ingresso risultava chiusa dall’interno e nessuno rispondeva, dove è stata trovata la piccola priva di vita e la madre in stato di incoscienza.

La donna è stata trasportata all’ospedale di Magenta dove si trova attualmente piantonata dai Carabinieri.

Sul posto, oltre ai Carabinieri del Nucleo Investigativo e della Compagnia Abbiategrasso, il Pubblico Ministero della Procura di Pavia, dott. Roberto Vincenzo Oreste Valli, ed il medico legale.

Al momento non sono note le cause della morta della piccola, che non presenta evidenti segni di violenza sul corpo.

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Milano e hinterland, gli irriducibili del Covid: tra feste clandestine e assembramenti i Carabinieri denunciano 32 persone

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MILANO – Anche il sabato appena trascorso ha fatto registrare numerosi interventi da parte dei Carabinieri a seguito di assembramenti, feste clandestine e violazione dei decreti da parte di titolari di esercizi pubblici.

Nel tardo pomeriggio di sabato 6 marzo, alle ore 18:00 circa, personale della Stazione Carabinieri di Castano Primo e del N.O.R. della Compagnia di Legnano, hanno proceduto al controllo di un bar sito in piazza Sant’Ambrogio a Vanzaghello e di un altro in via Villoresi a Turbigo in quanto al loro interno venivano trovate rispettivamente 4 e 6 persone assembrate ed intente a consumare bevande. Entrambi i locali venivano quindi temporaneamente chiusi per 5 giorni ed i 10 avventori venivano sanzionati amministrativamente per le violazioni delle disposizioni in materia di contenimento del contagio.

Alle 19:00 circa dello stesso giorno, a Cormano, i Carabinieri della locale Stazione hanno sanzionato 3 ragazzi, facenti parte di un gruppo più ampio di persone allontanatesi velocemente all’arrivo degli operanti, che erano assembrati presso la stazione F.N. Milano. Uno dei ragazzi inoltre, un 16enne italiano, è stato trovato in possesso di 0.34 gr. di hashish e quindi segnalato quale assuntore di sostanze stupefacenti.

Anche a Cologno Monzese in via Visconti, alle ore 20:00 circa di ieri, i Carabinieri della locale Tenenza, con l’ausilio di personale della Polizia Locale, hanno proceduto al controllo di numerosi avventori trovati a stazionare nei pressi di un minimarket di proprietà di un cittadino bengalese 37enne, che è quindi stato sanzionato per aver consentito la somministrazione di cibi e bevande nelle adiacenze del locale, con sospensione e chiusura dell’attività per 5 giorni. Nel complesso, al termine del controllo, sono state poi sanzionate per assembramento e mancato utilizzo dei dispositivi di protezione individuale, 8 persone.

Nella medesima serata, a Milano, personale della Compagnia Milano P.ta Monforte e del Nucleo Radiomobile sono intervenuti presso il parco “Metropolitana Cimiano” in quanto erano pervenute al 112 varie segnalazioni di assembramenti. Giunti  sul posto, gli operanti hanno identificato e segnalato per l’inosservanza delle misure anti – covid, 7 cittadini sudamericani tra i 19 ed i 23 anni che si erano riuniti a consumare alcolici insieme ad altre decine di giovani che sono riusciti ad allontanarsi precipitosamente alla vista dei Carabinieri.

Più tardi, alle ore 22:30 circa, i Carabinieri della Tenenza di Cologno Monzese sono poi intervenuti in via Quattro Strade, sanzionando 4 stranieri di origine moldava per la violazione delle disposizioni sanitarie volte al contenimento del contagio e violazione del coprifuoco ed inoltre per non aver rispettato l’obbligo di indossare i previsti dispositivi di protezione individuale.

In ultimo in via Milano a Bresso, all’1 circa di questa notte, i Carabinieri della locale Stazione, dopo essere intervenuti per segnalato assembramento, hanno denunciato in stato di libertà per minaccia ed oltraggio a Pubblico Ufficiale due italiani di 20 e 21 anni che si trovavano insieme ad un altro soggetto ed in stato di alterazione dovuto all’abuso di sostanze alcoliche. Alla vista dei militari si sono dati alla fuga a piedi venendo però raggiunti e bloccati, durante le successive fasi di identificazione i due hanno iniziato ad inveire contro di loro con minacce e frasi oltraggiose. Tutti e tre i giovani sono inoltre stati sanzionati per la violazione delle norme anti – covid.

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Caltanissetta, sanzionato locale in via Monaco: non rispettava le prescrizioni anti Covid

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La Polizia di Stato, a seguito di controlli predisposti presso gli esercizi commerciali, prevalentemente di somministrazione di alimenti e bevande, al fine di verificare il rispetto delle prescrizioni imposte dal Governo per contenere l’espandersi della pandemia, ha sanzionato il titolare del bar denominato “MEET CAFE’, sito a Caltanissetta in Via L.Monaco.

Nel corso del controllo, è stato accertato che all’interno dei locali dell’attività in questione, dove erano presenti circa un centinaio di avventori, distribuiti nei tavoli con posto a sedere (in ottemperanza alle disposizioni impartite dalle linee guida del D.P.C.M.), due tavoli risultavano essere occupati da n.5 avventori anziché 4; identificati e opportunamente interpellati riferivano di non essere congiunti o conviventi.

Pertanto, si è proceduto alla contestazione della violazione dell’art.1 comma 10 Lett. “GG” del D.P.C.M. del 14.01.2021 (aree gialle), con riferimento all’art. 4 comma 1 del D.L. 25.03.2020 n.19 convertito con Legge n.35 del 22.05.2020, che prevede la sanzione amministrativa di euro 400,00 e la contestuale sanzione accessoria della sospensione dell’attività per giorni 5.

Si provvederà ad inoltrare alla competente Prefettura apposita informativa per i provvedimenti successivi, che vorrà adottare.

        

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