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STAMINA RENZI NON RISPONDE AL PAPA’ DI SOFIA, IN RICORDO DELL’INDIFFERENZA POLITICA DOMANI UNO STRISCIONE SUI DELLA RIVIERA TIRRENICA "IOSTOCONSOFIA"

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Domenica 18 giugno 2013, come una stella cometa sfilera’ lo striscione #iostoconsofia dalle 13 alle 15 con un aereo pubblicitario che solcherà in cielo della riviera tirrenica, da Martina di Massa a San Vincenzo per ricordare l’indifferenza e la croce che questa famiglia, insieme a tante altre, pagano per l’incapacita’ del governo di dare risposte serie e concrete a chi su questo mondo deve combattere contro un sistema che permette di somministrare farmaci pericolosi e vietare, nonostante la legge lo permetta, una terapia finora risultata efficace alla piccola Sofia

di Cinzia Marchegiani

Firenze – Sofia sta malissimo, ma nessuno vuole prendersi le responsabilità legate alle proprie cariche. Anche Renzi, il nostro Presidente del Consiglio, predica bene ma razzola male. Giudo De Barros, papà della piccola Sofia gli aveva inviato in estremis una lettera che a quanto sembra è stata cestinata anche da molti media e giornali. Difficile poter leggere le righe che mettono al muro responsabilità profonde, meglio cestinare tutto, è più conveniente. Oggi Guido, nonostante questa lettera fosse stata recapitata ai destinatari  deve solo raccogliere un pugno di mosche, un Paese attento a tante necessità non è in grado di proteggere i propri figli e dare il sostegno adeguato. Guido è amareggiato, deluso, arrabbiato, neanche una risposta e-mail spedita dal sindaco di Firenze in carica:”In questa notte buia, il nostro cielo di tanto in tanto si rischiara con il passaggio di qualche stella cometa, come in una notte di dicembre a Betlemme, che indica la strada verso la Salvezza, ma seguita da soli pastori e famiglie come la mia…questa volta i Re Magi non sono stati in grado di seguirla…mentre la strage degli innocenti si attua senza spade ma con la più vigliacca indifferenza. Se voi, pastori e famiglie, che leggete queste righe e conoscete questa vicenda, vi trovaste vicini al re mago di Pontassieve, vi prego di fargli presente che Sofia, come una stella cadente, potrebbe spegnersi prima o poi. Da padre, marito e uomo qualunque, dedicherò tutta la mia vita per aiutare le famiglie schiacciate sotto la Croce pesantissima di una patologia incurabile diagnosticata ad un loro figlio, appesantita ulteriormente dal menefreghismo e abbandono istituzionale che marcia sulla debolezza di chi non ha fiato, ma soprattutto forze per urlare e combattere contro questo stato di immorale ed inumana indifferenza.

Questa la lettera, nella sua interezza, richiama non solo la politica, ma la coscienza e l’attenzione di noi tutti:

Caro Presidente del Consiglio

Da padre a padre. Dal padre di Sofia al padre di Ester, Emanuele e Francesco , Le scrivo con mia figlia tra le braccia, esanime e sconvolta dopo una giornata intera di convulsioni e crisi di dolore acuto resistente ai farmaci prescritti dai medici dell’ospedale pediatrico Meyer a seguito dell’ultimo ricovero di urgenza appena una settimana fa. Il protocollo prescritto per arginare dolore e convulsioni è stato poi rivisto e integrato nei giorni a seguire dagli specialisti che seguono nostra figlia.
Non voglio ripercorrere l’anamnesi di Sofia, nota a tutta Italia dopo la bagarre mediatica scatenata con il solo scopo di ottenere il diritto al ripristino delle cure compassionevoli che ci spetta per legge.
Da Padre a Padre. La prego di non ignorare una richiesta di aiuto che non deve destare scandalo, seppur fatta da un comune cittadino nei confronti di un premier, perchè viviamo in una democrazia tra le più prestigiose al mondo. E in una democrazia i cittadini sono tutti uguali.
Da padre a Padre, così mi rivolgo a Lei. mia figlia esanime tra le mie braccia, distrutta dai dolori e dalle conseguenze della sua patologia che si preannuncia ancor più devastante nel futuro imminente. La medicina ufficiale si arrende di fronte al mostro che si divora mia figlia. Nessuna terapia farmacologica, nessuna sperimentale offerta a bambini con sintomi manifesti che sono ufficialmente condannati a morte. Ma se devo guardare mia figlia morire posso almeno tentare di alleviare le sue sofferenze? Ne ho il diritto come padre e come cittadino. Ne ha diritto mia figlia Sofia e gli altri malati come lei.
Fintanto che Sofia ha avuto il privilegio di ricevere le cure compassionevoli a base di staminali presso gli Spedali Civili di Brescia, la sua condizione di invalida al 100% a soli quattro anni, era vissuta con una serenità disarmante, senza dolore, senza effetti collaterali di sorta. Per alcuni mesi la mia piccola famiglia ha ritrovato la tranquillità necessaria per offrire a Sofia cure e affetto maggiorati, grazie al fatto che pure noi genitori avevamo recuperato forze e speranza.
Da padre a Padre, mia figlia esanime tra le braccia, ho il petto squarciato da un senso profondo di impotenza, la testa infuocata dal senso di ingiustizia che viene dal fatto che mentre mia figlia muore di dolore, mentre la democrazia in cui vivo, in cui credo, disapplica una legge che invece dovrebbe tutelarne il benessere. La legge 57 del maggio 2013 che garantisce il diritto al prosieguo delle terapie compassionevoli per Sofia e gli altri pazienti che le hanno iniziate. Garantisce le cure, eppure, per una serie di sconvolgenti inadempienze da parte delle istituzioni e del personale medico amministrativo dell’Ospedale Pubblico di Brescia, la legge di un paese democratico non viene applicata. E mia figlia si contorce dai dolori per questo. Ed io non posso fare niente per ripristinare la giustizia. Non posso fare niente per lenire le sofferenze di mia figlia, perchè io non sono il Primo Ministro.
Faccio appello al suo senso dello Stato, al giuramento che fece sulla nostra Carta Costituzionale che negli tabella 2, 3 e 32 contiene il diritto alla vita e alla ricerca della minor sofferenza possibile. Ossia benessere e dignità anche per i pazienti terminali e orfani di cure ufficialmente riconosciute dalla comunità scientifica. Oltre la specifica legge 57/2013, oltre il DL Turco-Fazio del 2006, oltre le sentenze favorevoli dei tribunali di pertinenza e oltre il diritto costituzionale, esistono pure la Convenzione sui Diritti dell’Infanzia (1989), la Convenzione di Oviedo (1997), la Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea e la Dichiarazione di Helsinki sottoscritta dall’Associazione Medica Mondiale nel 1964 di cui mi permetto di riportare un passaggio fondamentale: “Nel trattamento di un paziente, laddove non esistano comprovati metodi preventivi, diagnostici o terapeutici o questi siano inefficaci, il medico, con il consenso informato del paziente, deve essere libero di usare mezzi preventivi, diagnostici o terapeutici non provati o nuovi, se a giudizio del medico essi offrono speranza di salvare la vita, ristabilire la salute e alleviare la sofferenza”.
Ecco Primo Ministro, come vede abbiamo tutto il diritto di chiedere il ripistino delle cure compassionevoli di Brescia per Sofia e gli altri pazienti. Mentre né lo Stato Italiano, né la Comunità scientifica nazionale, né tantomeno l’amministrazione di un ospedale pubblico ha il diritto di impedirci una terapia che abbiamo verificato avere solo effetti positivi sul benessere generale di nostra figlia e degli altri pazienti in cura.
Il 26 luglio del 2011 una patologia rara neurodegenerativa, Leucodistrofia Metacromatica, si è presentata nella nostra vita con tutta la violenza di una diagnosi infausta.

Vivere con una condanna appesa al collo del proprio figlio Signor Primo Ministro, è un’esperienza indescrivibile; avere fra le braccia un figlio invisibile agli occhi di chi, dalle sedi del potere alle istituzioni più vicine ai cittadini impone la “cultura dello scarto”, incapace di riconosce la dignità della vita, la tutela ed i diritti ad un bambino condannato dalla genetica a non diventare mai un contribuente o un elettore, è un affronto quotidiano insopportabile alla morale e all’etica di un paese che si dice “civile”.
Mi rivolgo direttamente a Lei perchè non posso più permettermi di aspettare e perchè ripongo in Lei la mia fiducia. Faccio appello al senso della vita che non conosce ruoli, cariche o istituzioni, ma che si manifesta nel rispetto sacro per ogni essere vivente. Faccio appello alla sua coscienza, esortandoLa a non ignorarmi. Un padre non ignora il dolore di un bambino, che sia il suo o sia quello di un altro padre che supplica aiuto. Faccio appello alla Sua cultura e sensibilità, che l’ha portata ad ispirarsi a personaggi come il suo predecessore, sindaco di Firenze Giorgio La Pira, che ebbe il coraggio di prendere decisioni eroiche ed illuminate restando fedele ad una morale religiosa pur fra mille contestazioni, mettendo al primo posto il senso cristiano e compassionevole nel suo operato.

Signor Primo Ministro, Sofia e tutti i bambini come lei, assieme al diritto alla vita, alla miglior cura, alla continuità terapeutica, alle ordinanze vittoriose di tribunali del Lavoro del paese che governa, all’esistenza di un decreto che regola le terapie compassionevoli oltre al concetto stesso di “cura compassionevole”, La mettono davanti al privilegio di poter prendere finalmente posizione a favore della vita, placando inutili contese che sono l’esatta rappresentazione della morte dei valori della Democrazia stessa e riuscendo davvero a “Lasciare il mondo un po’ migliore di come lo abbiamo trovato” .

Prima di congedarmi Signor Primo Ministro, le porgo qualche domanda la cui risposta chieda alla sua coscienza di politico e di uomo:

Sapeva che Rita Lorefice e Guillelme De Luca, due bambini piccolissimi cui sono state interrotte le cure compassionevoli di Brescia, sono morti in questi giorni nelle piu assurde sofferenze caratteristiche delle rispettive patologie? E’ sicuro che in merito alle cure compassionevoli di Brescia sia stato fatto tutto il necessario per riportare la realtà dei fatti al di là degli scandali e presunte colpe che niente hanno a che fare con la somministrazione di una terapia garantita dagli standards di sicurezza di un ospedale pubblico ed effettuate per più di 400 volte senza effetti collaterali?
E’ a conoscenza se qualcuno degli scienziati ostili alle staminali di Brescia, solerti nel creare discredito scientifico, abbiano mai analizzato scientificamente il contenuto delle fiale, oppure se le loro invettive non siamo altro che opinioni arbitrarie e preconcette?
E’ a conoscenza del fatto che nessuno degli scienziati detrattori del metodo si è mai interessato concretamente del miglioramento o del peggioramento dei nostri malati in concomitanza con la somministrazione delle cure compassionevoli né con la loro cessazione?
Come risponde da padre al fatto che nessuno dei genitori con i bimbi in cura abbia mai ritrattato o entrato in contraddizione con le affermazioni sui miglioramenti riscontrati dopo mesi e mesi di pressioni di ogni genere?

Ma soprattutto, Primo Ministro rivolgo a Lei e a tutte le famiglie italiane quella che da sola è la domanda più importante di tutte:
Da genitori, che cosa Lei e la Signora Agnese avreste fatto per un figlio affetto da una patologia incurabile al posto mio e di Caterina? Avreste provato tutte le strade percorribili, oppure vi sareste seduti ad aspettare passivamente la sua morte?

Da padre a padre. Da fiorentino a fiorentIno, Lei ritorna spesso a Firenze per stare con la Sua famiglia. La invito a venire a casa nostra come amico di Sofia e degli altri malati per valutare con i suoi occhi le condizioni di vita cui è condannata nostra figlia, nell’abbandono e nella rassegnazione scientifica più totale. Esca dalla fredda burocrazia ed entri nell’umanità di una realtà domestica “alternativa”, che sicuramente l’arricchirà nel profondo, assieme a noi famiglie che abbiamo imparato a credere, amare e resistere.

Gentile Primo Ministro, non esiste malattia più appestante dell’indifferenza

Guido De Barros


Domani sul cielo della riviera tirrenica, dalle 13 alla 15 solcherà lo striscione #IOSTOCONSOFIA come una stella cometa che guida le nostre coscienze e per questo non possiamo più chiudere gli occhi, ognuno è responsabile delle vite del prossimo, ognuno deve dare solidarietà a chi ne ha bisogno, forse la nostra costituzione è stata dimenticata, ma è uno dei primi tabella fondamentali che i nostri padri fondatori hanno inciso nero su bianco, e richiamano al vivere civile ed etico. Troppe opinioni autorevoli in conflitto di interesse hanno strumentalizzato queste famiglie che hanno rispedito al mittente la superbia, l’incapacità di tutti …e nessuno ne è escluso, di difendere la vita. E’ vero Guido “”NON ESISTE MALATTIA PEGGIORE DELL’INDIFFERENZA”.
Immanuel Kant lo aveva già indicato come valore supremo: “Il diritto non deve mai adeguarsi alla politica, ma è la politica che in ogni tempo deve adeguarsi al diritto”. Il dato beffardo e non accettabile è nel dover sapere che Sofia ha la legge dalla sua parte….speriamo che i posteri non leggano questi eventi come la strage degli innocenti, sarebbe un capitolo davvero funesto per la nostra democrazia.

#IOSTOCONSOFIA deve diventare #NOIDIFENDIAMOSOFIA, basterebbe davvero poco.

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Ponte sullo stretto, dagli Stati Generali dell’Export un si all’unanimità

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Oggi la terza e conclusiva giornata. A tirare le fila del dibattito sarà il ministro degli Esteri Luigi Di Maio

Tutti d’accordo per il Ponte sullo Stretto. Dagli Stati Generali dell’Export di Marsala, giunti alla seconda giornata, arriva un appello forte e unanime per realizzare una delle infrastrutture di cui si parla da decenni e che più hanno diviso la politica e l’opinione pubblica.

Dal sottosegretario al Mims Cancelleri al vice presidente della regione Siciliana Armao fino all’ad di Trenitalia Corradi, c’è un’intesa esplicita: il progetto del ponte fra Reggio Calabria e Messina deve essere realizzato nei tempi giusti e con le necessarie compatibilità, ma è necessario

“Il ponte è ineludibile – scandisce Gaetano Armao, che è anche assessore all’economia della giunta Musumeci – ne abbiamo parlato col ministro Giovannini e da questa scelta non si scappa. E’ una infrastruttura strategica, non solo logistica: fa parte del corridoio scandinavo-mediterraneo che uno degli assi previsti dal piano dei trasporti europeo”.

Annuisce e conferma il sottosegretario Giancarlo Cancelleri. Che poi insiste su un punto cruciale per la sfida dell’export: “Il governo deve ascoltare gli imprenditori che lavorano con i mercati esteri, con tavoli di confronto e occasioni di scambio. E se ora c’è l’occasione del Pnrr, è vero anche che non è solo più un tema di fondi o di finanziamenti da far arrivare, ma di come spendere bene questi soldi, con progetti virtuosi”.

“Il nostro sistema delle ferrovie è tra i migliori nel mondo – dice l’ad di Trenitalia Luigi Corradi – e ora con i nostri treni e il nostro know how siamo in Francia, Spagna, Grecia, Gran Bretagna. Portiamo all’estero un pezzo di Italia, anche a bordo del Frecciarossa che presto unirà Milano a Parigi: nelle carrozze ristorante si mangerà italiano!”

Il presidente di Aeroporti di Roma Claudio De Vincenti si sofferma sui giorni difficili di Alitalia-Ita: “Siamo impegnati per facilitare al massimo il passaggio alla nuova Ita, è una crisi difficilissima che si è trascinata per decenni e ora c’è una compagnia nuova, che deve partire nel miglior modo possibile a partire dal 15 ottobre”

“La gestione del dossier Alitalia è frutto di 40 anni di politiche sbagliate – dice Paolo Barletta, investitore e partner imprenditoriale di Chiara Ferragni – ma è una storia che ci fa capire come pubblico e privato devono poter lavorare insieme, per le porte e per l’accoglienza, è un punto fondamentale per un paese come il nostro a forte vocazione turistica”

“La dogana non è solo blocchi e controlli – sostiene il Direttore dell’ADM Marcello Minenna – ma è anche strumento per le aziende. Ad esempio attraverso lo sportello unico doganale o i nostri laboratori chimici: noi siamo una garanzia contro la contraffazione del Made in Italy

Il tema Brexit al centro del dibattito, dalle parole del presidente di Coldiretti Ettore Prandini al fondatore di Eataly Oscar Farinetti nonché nell’intervento del presidente dei Giovani di Confindustria Riccardo Di Stefano: “La nostra associazione svolge diverse attività di supporto alle imprese sulla Brexit: una formazione tecnico specialistica sulle tematiche doganali, per prepararsi ad affrontare tutte le procedure previste dal nuovo assetto delle relazioni fra Ue e Uk; e un vero e proprio “help desk” per le imprese, che finora ha processato oltre 250 richieste di supporto da aziende dei settori agroalimentare, macchinari, piastrelle ecc.”

“Abbiamo voluto lavorare sul tema del movimento, della mobilità di merci e persone – ha detto Lorenzo Zurino, presidente del Forum Italiano dell’Export e ideatore degli Stati Generali – e vogliamo ripetere alle istituzioni e alla politica che gli imprenditori che lavorano con i mercati esteri chiedono una cosa prima di altre: di essere ascoltati”.

Oggi la terza e conclusiva giornata degli Stati Generali dell’Export di Marsala. A tirare le fila del dibattito sarà il ministro degli Esteri Luigi Di Maio

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Trinitapoli, rubano 7 quintali di uva: due fratelli in manette

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I Carabinieri della Stazione di Trinitapoli hanno dato esecuzione nella mattinata odierna alla misura cautelare della custodia in carcere a carico di C.V., classe ’94, pregiudicato e del fratello C.G., classe ’98, anch’egli pregiudicato. I due malviventi, entrambi residenti a Trinitapoli, sono ritenuti responsabili del reato di furto aggravato. L’articolata attività d’indagine dei militari dell’Arma ha permesso di ricostruire i fatti criminosi commessi dagli arrestati, che hanno poi consentito all’A.G. di emettere il provvedimento di custodia in carcere e agli arresti domiciliari.
I fatti sono riconducibili al mese di luglio scorso, allorquando i due fratelli, dopo essersi introdotti all’interno di un vigneto, in località “Coppa Malva Felice” del comune di Trinitapoli, asportavano sette quintali di uva, dal valore complessivo di euro 800,00 ca., per poi dileguarsi a bordo di un’autovettura risultata in uso ad uno dei malfattori.
Le immediate indagini consentivano di individuare nei due fratelli gli autori del furto nonché di accertare che l’autovettura usata dagli stessi per caricare la refurtiva ed allontanarsi fosse riconducibile ad uno di essi.
Così come disposto dall’Autorità Giudiziaria, C.V. è stato tradotto presso il Carcere di Foggia mentre C.G. è stato sottoposto agli arresti domiciliari.
L’attività investigativa dell’Arma, si inquadra in una più ampia attività di controllo del territorio e di contrasto al deplorevole fenomeno dei furti all’interno delle aziende e dei terreni agricoli.

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Dipendenti pubblici, dal 15 ottobre si torna in presenza

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La modalità ordinaria di lavoro nelle Pubbliche amministrazioni dal 15 ottobre torna ad essere quella in presenza. Lo prevede il Dpcm firmato dal Presidente del Consiglio, Mario Draghi.

Le Pa assicureranno che il ritorno in presenza avvenga in condizioni di sicurezza, nel rispetto delle misure anti Covid-19.

 “Con la firma del presidente del Consiglio decreto che fa cessare il lavoro agile come modalità ordinaria di svolgimento della prestazione lavorativa nella Pubblica amministrazione, sottolinea, – afferma il ministro della Pubblica Amministrazione – si apre l’era di una nuova normalità e si completa il quadro avviato con l’estensione dell’obbligo di green pass a tutto il mondo del lavoro: dal 15 ottobre i dipendenti pubblici torneranno in presenza, e in sicurezza”.

“Con successivo decreto ministeriale, aggiunge, fornirò apposite indicazioni operative affinché il rientro negli uffici sia rispettoso delle misure di contrasto al Covid-19 e coerente con la sostenibilità del sistema dei trasporti. Nel frattempo, sono in corso le trattative per i rinnovi dei contratti pubblici, che garantiranno, una volta concluse, una regolazione puntuale dello smart working.

Non pregiudicare i servizi, avere strumenti tecnologici per comunicazioni sicure tra amministrazione e dipendenti come “una piattaforma digitale o un cloud” e piano per lo smaltimento degli arretrati. Sono alcune delle condizioni che saranno indicate nel decreto per il rientro graduale dei dipendenti pubblici in ufficio che sta preparando il ministro Renato Brunetta. Per il ricorso dello smart working nella pubblica amministrazione a partire dal 15 ottobre – e finché non arriveranno le regole con il rinnovo del contratto – si tornerà agli accordi individuali. 

Entro il 31 gennaio 2022, inoltre, ogni amministrazione dovrà presentare il Piano integrato di attività e organizzazione, all’interno del quale confluirà il Pola per il lavoro agile”. Con le regole e con l’organizzazione, conclude – “potrà finalmente decollare uno smart working vero, strutturato, ancorato a obiettivi e monitoraggio dei risultati, che faccia tesoro degli aspetti migliori dell’esperienza emergenziale e che assicuri l’efficienza dei servizi, essenziale per sostenere la ripresa del Paese, e la soddisfazione dei cittadini e delle imprese: il mio faro”. 

Su 3,2 milioni di dipendenti pubblici, 320mila, dunque il 10% dell’intera platea, non sarebbero ancora vaccinati. E’ la stima del governo contenuta nella relazione illustrativa che accompagna il Dpcm. 

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