STAMINA RENZI NON RISPONDE AL PAPA’ DI SOFIA, IN RICORDO DELL’INDIFFERENZA POLITICA DOMANI UNO STRISCIONE SUI DELLA RIVIERA TIRRENICA "IOSTOCONSOFIA"

Domenica 18 giugno 2013, come una stella cometa sfilera’ lo striscione #iostoconsofia dalle 13 alle 15 con un aereo pubblicitario che solcherà in cielo della riviera tirrenica, da Martina di Massa a San Vincenzo per ricordare l’indifferenza e la croce che questa famiglia, insieme a tante altre, pagano per l’incapacita’ del governo di dare risposte serie e concrete a chi su questo mondo deve combattere contro un sistema che permette di somministrare farmaci pericolosi e vietare, nonostante la legge lo permetta, una terapia finora risultata efficace alla piccola Sofia

di Cinzia Marchegiani

Firenze – Sofia sta malissimo, ma nessuno vuole prendersi le responsabilità legate alle proprie cariche. Anche Renzi, il nostro Presidente del Consiglio, predica bene ma razzola male. Giudo De Barros, papà della piccola Sofia gli aveva inviato in estremis una lettera che a quanto sembra è stata cestinata anche da molti media e giornali. Difficile poter leggere le righe che mettono al muro responsabilità profonde, meglio cestinare tutto, è più conveniente. Oggi Guido, nonostante questa lettera fosse stata recapitata ai destinatari  deve solo raccogliere un pugno di mosche, un Paese attento a tante necessità non è in grado di proteggere i propri figli e dare il sostegno adeguato. Guido è amareggiato, deluso, arrabbiato, neanche una risposta e-mail spedita dal sindaco di Firenze in carica:”In questa notte buia, il nostro cielo di tanto in tanto si rischiara con il passaggio di qualche stella cometa, come in una notte di dicembre a Betlemme, che indica la strada verso la Salvezza, ma seguita da soli pastori e famiglie come la mia…questa volta i Re Magi non sono stati in grado di seguirla…mentre la strage degli innocenti si attua senza spade ma con la più vigliacca indifferenza. Se voi, pastori e famiglie, che leggete queste righe e conoscete questa vicenda, vi trovaste vicini al re mago di Pontassieve, vi prego di fargli presente che Sofia, come una stella cadente, potrebbe spegnersi prima o poi. Da padre, marito e uomo qualunque, dedicherò tutta la mia vita per aiutare le famiglie schiacciate sotto la Croce pesantissima di una patologia incurabile diagnosticata ad un loro figlio, appesantita ulteriormente dal menefreghismo e abbandono istituzionale che marcia sulla debolezza di chi non ha fiato, ma soprattutto forze per urlare e combattere contro questo stato di immorale ed inumana indifferenza.

Questa la lettera, nella sua interezza, richiama non solo la politica, ma la coscienza e l’attenzione di noi tutti:

Caro Presidente del Consiglio

Da padre a padre. Dal padre di Sofia al padre di Ester, Emanuele e Francesco , Le scrivo con mia figlia tra le braccia, esanime e sconvolta dopo una giornata intera di convulsioni e crisi di dolore acuto resistente ai farmaci prescritti dai medici dell’ospedale pediatrico Meyer a seguito dell’ultimo ricovero di urgenza appena una settimana fa. Il protocollo prescritto per arginare dolore e convulsioni è stato poi rivisto e integrato nei giorni a seguire dagli specialisti che seguono nostra figlia.
Non voglio ripercorrere l’anamnesi di Sofia, nota a tutta Italia dopo la bagarre mediatica scatenata con il solo scopo di ottenere il diritto al ripristino delle cure compassionevoli che ci spetta per legge.
Da Padre a Padre. La prego di non ignorare una richiesta di aiuto che non deve destare scandalo, seppur fatta da un comune cittadino nei confronti di un premier, perchè viviamo in una democrazia tra le più prestigiose al mondo. E in una democrazia i cittadini sono tutti uguali.
Da padre a Padre, così mi rivolgo a Lei. mia figlia esanime tra le mie braccia, distrutta dai dolori e dalle conseguenze della sua patologia che si preannuncia ancor più devastante nel futuro imminente. La medicina ufficiale si arrende di fronte al mostro che si divora mia figlia. Nessuna terapia farmacologica, nessuna sperimentale offerta a bambini con sintomi manifesti che sono ufficialmente condannati a morte. Ma se devo guardare mia figlia morire posso almeno tentare di alleviare le sue sofferenze? Ne ho il diritto come padre e come cittadino. Ne ha diritto mia figlia Sofia e gli altri malati come lei.
Fintanto che Sofia ha avuto il privilegio di ricevere le cure compassionevoli a base di staminali presso gli Spedali Civili di Brescia, la sua condizione di invalida al 100% a soli quattro anni, era vissuta con una serenità disarmante, senza dolore, senza effetti collaterali di sorta. Per alcuni mesi la mia piccola famiglia ha ritrovato la tranquillità necessaria per offrire a Sofia cure e affetto maggiorati, grazie al fatto che pure noi genitori avevamo recuperato forze e speranza.
Da padre a Padre, mia figlia esanime tra le braccia, ho il petto squarciato da un senso profondo di impotenza, la testa infuocata dal senso di ingiustizia che viene dal fatto che mentre mia figlia muore di dolore, mentre la democrazia in cui vivo, in cui credo, disapplica una legge che invece dovrebbe tutelarne il benessere. La legge 57 del maggio 2013 che garantisce il diritto al prosieguo delle terapie compassionevoli per Sofia e gli altri pazienti che le hanno iniziate. Garantisce le cure, eppure, per una serie di sconvolgenti inadempienze da parte delle istituzioni e del personale medico amministrativo dell’Ospedale Pubblico di Brescia, la legge di un paese democratico non viene applicata. E mia figlia si contorce dai dolori per questo. Ed io non posso fare niente per ripristinare la giustizia. Non posso fare niente per lenire le sofferenze di mia figlia, perchè io non sono il Primo Ministro.
Faccio appello al suo senso dello Stato, al giuramento che fece sulla nostra Carta Costituzionale che negli tabella 2, 3 e 32 contiene il diritto alla vita e alla ricerca della minor sofferenza possibile. Ossia benessere e dignità anche per i pazienti terminali e orfani di cure ufficialmente riconosciute dalla comunità scientifica. Oltre la specifica legge 57/2013, oltre il DL Turco-Fazio del 2006, oltre le sentenze favorevoli dei tribunali di pertinenza e oltre il diritto costituzionale, esistono pure la Convenzione sui Diritti dell’Infanzia (1989), la Convenzione di Oviedo (1997), la Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea e la Dichiarazione di Helsinki sottoscritta dall’Associazione Medica Mondiale nel 1964 di cui mi permetto di riportare un passaggio fondamentale: “Nel trattamento di un paziente, laddove non esistano comprovati metodi preventivi, diagnostici o terapeutici o questi siano inefficaci, il medico, con il consenso informato del paziente, deve essere libero di usare mezzi preventivi, diagnostici o terapeutici non provati o nuovi, se a giudizio del medico essi offrono speranza di salvare la vita, ristabilire la salute e alleviare la sofferenza”.
Ecco Primo Ministro, come vede abbiamo tutto il diritto di chiedere il ripistino delle cure compassionevoli di Brescia per Sofia e gli altri pazienti. Mentre né lo Stato Italiano, né la Comunità scientifica nazionale, né tantomeno l’amministrazione di un ospedale pubblico ha il diritto di impedirci una terapia che abbiamo verificato avere solo effetti positivi sul benessere generale di nostra figlia e degli altri pazienti in cura.
Il 26 luglio del 2011 una patologia rara neurodegenerativa, Leucodistrofia Metacromatica, si è presentata nella nostra vita con tutta la violenza di una diagnosi infausta.

Vivere con una condanna appesa al collo del proprio figlio Signor Primo Ministro, è un’esperienza indescrivibile; avere fra le braccia un figlio invisibile agli occhi di chi, dalle sedi del potere alle istituzioni più vicine ai cittadini impone la “cultura dello scarto”, incapace di riconosce la dignità della vita, la tutela ed i diritti ad un bambino condannato dalla genetica a non diventare mai un contribuente o un elettore, è un affronto quotidiano insopportabile alla morale e all’etica di un paese che si dice “civile”.
Mi rivolgo direttamente a Lei perchè non posso più permettermi di aspettare e perchè ripongo in Lei la mia fiducia. Faccio appello al senso della vita che non conosce ruoli, cariche o istituzioni, ma che si manifesta nel rispetto sacro per ogni essere vivente. Faccio appello alla sua coscienza, esortandoLa a non ignorarmi. Un padre non ignora il dolore di un bambino, che sia il suo o sia quello di un altro padre che supplica aiuto. Faccio appello alla Sua cultura e sensibilità, che l’ha portata ad ispirarsi a personaggi come il suo predecessore, sindaco di Firenze Giorgio La Pira, che ebbe il coraggio di prendere decisioni eroiche ed illuminate restando fedele ad una morale religiosa pur fra mille contestazioni, mettendo al primo posto il senso cristiano e compassionevole nel suo operato.

Signor Primo Ministro, Sofia e tutti i bambini come lei, assieme al diritto alla vita, alla miglior cura, alla continuità terapeutica, alle ordinanze vittoriose di tribunali del Lavoro del paese che governa, all’esistenza di un decreto che regola le terapie compassionevoli oltre al concetto stesso di “cura compassionevole”, La mettono davanti al privilegio di poter prendere finalmente posizione a favore della vita, placando inutili contese che sono l’esatta rappresentazione della morte dei valori della Democrazia stessa e riuscendo davvero a “Lasciare il mondo un po’ migliore di come lo abbiamo trovato” .

Prima di congedarmi Signor Primo Ministro, le porgo qualche domanda la cui risposta chieda alla sua coscienza di politico e di uomo:

Sapeva che Rita Lorefice e Guillelme De Luca, due bambini piccolissimi cui sono state interrotte le cure compassionevoli di Brescia, sono morti in questi giorni nelle piu assurde sofferenze caratteristiche delle rispettive patologie? E’ sicuro che in merito alle cure compassionevoli di Brescia sia stato fatto tutto il necessario per riportare la realtà dei fatti al di là degli scandali e presunte colpe che niente hanno a che fare con la somministrazione di una terapia garantita dagli standards di sicurezza di un ospedale pubblico ed effettuate per più di 400 volte senza effetti collaterali?
E’ a conoscenza se qualcuno degli scienziati ostili alle staminali di Brescia, solerti nel creare discredito scientifico, abbiano mai analizzato scientificamente il contenuto delle fiale, oppure se le loro invettive non siamo altro che opinioni arbitrarie e preconcette?
E’ a conoscenza del fatto che nessuno degli scienziati detrattori del metodo si è mai interessato concretamente del miglioramento o del peggioramento dei nostri malati in concomitanza con la somministrazione delle cure compassionevoli né con la loro cessazione?
Come risponde da padre al fatto che nessuno dei genitori con i bimbi in cura abbia mai ritrattato o entrato in contraddizione con le affermazioni sui miglioramenti riscontrati dopo mesi e mesi di pressioni di ogni genere?

Ma soprattutto, Primo Ministro rivolgo a Lei e a tutte le famiglie italiane quella che da sola è la domanda più importante di tutte:
Da genitori, che cosa Lei e la Signora Agnese avreste fatto per un figlio affetto da una patologia incurabile al posto mio e di Caterina? Avreste provato tutte le strade percorribili, oppure vi sareste seduti ad aspettare passivamente la sua morte?

Da padre a padre. Da fiorentino a fiorentIno, Lei ritorna spesso a Firenze per stare con la Sua famiglia. La invito a venire a casa nostra come amico di Sofia e degli altri malati per valutare con i suoi occhi le condizioni di vita cui è condannata nostra figlia, nell’abbandono e nella rassegnazione scientifica più totale. Esca dalla fredda burocrazia ed entri nell’umanità di una realtà domestica “alternativa”, che sicuramente l’arricchirà nel profondo, assieme a noi famiglie che abbiamo imparato a credere, amare e resistere.

Gentile Primo Ministro, non esiste malattia più appestante dell’indifferenza

Guido De Barros

Domani sul cielo della riviera tirrenica, dalle 13 alla 15 solcherà lo striscione #IOSTOCONSOFIA come una stella cometa che guida le nostre coscienze e per questo non possiamo più chiudere gli occhi, ognuno è responsabile delle vite del prossimo, ognuno deve dare solidarietà a chi ne ha bisogno, forse la nostra costituzione è stata dimenticata, ma è uno dei primi tabella fondamentali che i nostri padri fondatori hanno inciso nero su bianco, e richiamano al vivere civile ed etico. Troppe opinioni autorevoli in conflitto di interesse hanno strumentalizzato queste famiglie che hanno rispedito al mittente la superbia, l’incapacità di tutti …e nessuno ne è escluso, di difendere la vita. E’ vero Guido “”NON ESISTE MALATTIA PEGGIORE DELL’INDIFFERENZA”.
Immanuel Kant lo aveva già indicato come valore supremo: “Il diritto non deve mai adeguarsi alla politica, ma è la politica che in ogni tempo deve adeguarsi al diritto”. Il dato beffardo e non accettabile è nel dover sapere che Sofia ha la legge dalla sua parte….speriamo che i posteri non leggano questi eventi come la strage degli innocenti, sarebbe un capitolo davvero funesto per la nostra democrazia.

#IOSTOCONSOFIA deve diventare #NOIDIFENDIAMOSOFIA, basterebbe davvero poco.