STAMINA: TRA CONTRADDIZIONI, INDAGINI, ACCUSE E… DOCUMENTI SEGRETI

A renderci profondamente amareggiati non è l'esito dell'indagine portata avanti dalla Procura di Torino, quanto il reiterato tentativo di distorsione della realtà da parte di buona parte dei media che trattano l'argomento Cure Compassionevoli con superficialità e pressappochismo, ottenendo il solo risultato di recare danno ai pazienti e alle loro famiglie, già duramente provate dal dolore di queste drammatiche patologie. In questo modo si continua deliberatamente a confondere acque che invece devono rimanere rigorosamente separate: da una parte la vicenda giudiziaria (L'equipe Stamina è solo indagata, non è ancora stata riconosciuta colpevole), dall'altra la questione delle cure compassionevoli che nel caso dei 34 pazienti in cura nell'ospedale Pubblico di Brescia sono tutelate per legge

di Cinzia Marchegiani

Stamina è al giro di boa. Dopo tanti annunci della chiusura delle indagini, il procuratore Raffaele Guariniello ha steso il documento con tutti i reati ipotizzati che iscrivono venti persone per associazione a delinquere finalizzata alla truffa, somministrazione di farmaci pericolosi ai danni del Servizio Sanitario Nazionale, e conclude (molti vorrebbero sapere come ha fatto se molte famiglie dei pazienti dichiarano che non sono state né ascoltate né hanno depositato le proprie cartelle cliniche) che è una cura non solo inutile ma dannosa: non ci sono stati miglioramenti nella salute dei pazienti ma anzi si sono verificati eventi avversi. Tra gli indagati, venti, oltre a Davide Vannoni che intanto si candida alle Europee, in tutte le circoscrizioni, con il movimento "Io Cambio – Maie", ci sono il suo vice Marino Andolina, neurologi, biologi, otto medici degli Spedali di Brescia (c'è anche Ermanna Derelli, direttore sanitario dell'ospedale) e Carlo Tomino, responsabile dell'ufficio ricerca e sperimentazione clinica dell'Aifa, l'agenzia nazionale del farmaco.

Eppure lo stesso Ministro Balduzzi, nel spiegare che si autorizzava una sperimentazione chiariva che si permetteva contemporaneamente il proseguimento delle infusioni a chi già aveva iniziato le terapie a Brescia con le parole testuali: “la norma si basa sul principio etico per cui un trattamento già avviato che non abbia dato gravi effetti collaterali non deve essere interrotto”.

Un grande mistero dunque, costellato di contraddizioni: cartelle cliniche dei pazienti senza il distinguo tra coloro che effettivamente hanno avuto miglioramenti e condizioni di vita che non rientrano in alcuna letteratura medica, una magistratura, che avrebbe dovuto chiudere le indagini nell’agosto del 2012,  ma che si sono protratte senza riflessioni di sorta al senato quando è stata emanata una legge dello Stato che autorizza la sperimentazione dello stesso metodo.

Discordanze e incongruenze anche tra le valutazioni dei Nas e dell’Aifa rispetto quelle delle provette acquisite dall’ispezione avvenuta nel laboratorio del nosocomio di Brescia poiché, esiste e ci auguriamo stia anche agli atti un documento dell’ISS dove si legge a chiare lettere: “In relazione a notizie di stampa circa l’ispezione da parte dell’Aifa e dei Carabinieri del Nas effettuata nel mese di maggio all’azienda ospedaliera ‘Spedali Civili’ di Brescia si precisa che la presa visione dei campioni, conservati in vapori di azoto liquido presso la sala criogenica del Laboratorio di Cellule Staminali dell’Oncoematologia Pediatrica dell'Azienda Ospedaliera ‘Spedali Civili’ di Brescia, da parte dei membri del commissione di ispezione, è stata effettuata con le dovute precauzioni e in conformità alla buona pratica di laboratorio e alle norme tecniche in ambito criobiologico, al fine di garantire il mantenimento delle caratteristiche biologiche e funzionali delle cellule congelate.

La correttezza della procedura è dimostrata dal fatto che l’analisi della vitalità delle cellule, effettuata presso l’ISS (Istituto Superiore di Sanità), su campioni prelevati e trasportati in conformità agli standard internazionali previsti per il trasporto di cellule staminali criopreservate ad uso terapeutico (Standard Jacie FACT, Ed. 5, marzo 2012), è risultata essere del tutto adeguata a qualsiasi uso terapeutico. Si sottolinea inoltre che non è stata effettuata nessuna manipolazione che possa mettere a rischio la sterilità dei campioni visionati.” 
Insomma una storia grottesca per lo più portata avanti dalle istituzioni, e ora il documento della chiusura delle indagini, molto prezioso perché pone più dubbi che certezze sul caso stamina, viste le documentazioni mancanti dei pazienti, e le testimonianze dei ministri che pongono un attrito feroce in questa contesa, in cui in mezzo però ci sono piccoli pazienti che hanno ricevuto un ordinanza di proseguimemento dai giudici che hanno visionato cartelle cliniche e la valutazione dei medici curanti che hanno testimoniato i miglioramenti in patologie degenerative che non hanno fluttuazioni, mentre nel documenti di Guariniello si attesta proprio questo evento. 

A parlare ora è il padre della piccola Celeste, che per chi non crede alla potenzialità di questa terapia deve essere proprio una miracolata dal Signore, come anche gli altri bambini che hanno ripreso a respirare, deglutire e produrre movimenti non ascrivibili alle loro malattie, neanche dopo fluttuazione. Gianpaolo Carrer è il Presidente del comitato Cure Compassionevoli e senza giri di parole attacca questo sistema indifferente alla sofferenza e al rispetto etico di regole imprescindibili:

“A renderci profondamente amareggiati non è l'esito dell'indagine portata avanti dalla Procura di Torino, quanto il reiterato tentativo di distorsione della realtà da parte di buona parte dei media che trattano l'argomento Cure Compassionevoli con superficialità e pressappochismo, ottenendo il solo risultato di recare danno ai pazienti e alle loro famiglie, già duramente provate dal dolore di queste drammatiche patologie. In questo modo si continua deliberatamente a confondere acque che invece devono rimanere rigorosamente separate: da una parte la vicenda giudiziaria (L'equipe Stamina è solo indagata, non è ancora stata riconosciuta colpevole), dall'altra la questione delle cure compassionevoli che nel caso dei 34 pazienti in cura nell'ospedale Pubblico di Brescia sono tutelate per legge. Solo questo punto dovrebbe essere al centro dell'attenzione mediatica: i pazienti (per la maggior parte bambini affetti da patologie incurabili e ad esito infausto) non ricevono più infusioni da mesi, nonostante il diritto alla continuità della cura sia sancito dalla legge n° 57/2013 (Ex Decreto Balduzzi) e dalle sentenze dei giudici del Lavoro di tutta Italia.

Il pressappochismo mostrato da buona parte dei canali mediatici e l'assoluta indifferenza delle istituzioni competenti permette alla direzione degli Spedali Civili di Brescia di tergiversare, disertare la corretta programmazione dei ricoveri e rifiutare qualsiasi contatto con i pazienti di cui hanno invece l'obbligo di prendersi carico.

Da mesi i pazienti non ricevono le infusioni cui hanno diritto senza alcuna motivazione legalmente accettabile. Molti di loro hanno già ricominciato ad accusare gravemente l'interruzione delle somministrazioni delle infusioni di staminali secondo il protocollo Stamina.
Riteniamo offensivo che il Ministro della Salute – sotto il cui Ministero ricordiamo essere stata varata la suddetta Legge 57- abbia reputato degna di commento la chiusura dell'inchiesta Stamina (Non sono molto stupita che l'equipe Stamina sia indagata -sono le parole del Ministro-, vedremo l'esito del processo. E' una vicenda che ha tenuto l'Italia con il fiato sospeso e me con molte preoccupazioni e ansie), ma non abbia ravvisato la necessità di esprimere il proprio disappunto nei confronti di un Ospedale Pubblico che si rifiuta di somministrare una terapia prevista per legge e garantita dalla sentenza di un magistrato.”

Questa è l’Italia dei paradossi, un complicato intreccio dove la politica spesso si affida alla magistratura per colmare le proprie incompetenze, la presenza di due rette parallele dove abitano indisturbate lavune vertiginose dove proliferano i conflitti d’interesse in questo campo sanitario.

Chi è andato veramente a verificare quali danni abbiano subito dalle infusioni ricevute (poiché hanno sempre asserito che erano dannose e pricolose) i bambini malati in cura a Brescia. Qualcuno dovrà pur spiegare un giorno a questi malati, ma anche ai nostri figli, la pagina delle tante verità rimasta sotto traccia.

Malati che nella loro sfortuna non hanno soltanto una patologia devastante, ma vedono ostacoli anche nel compiere quello che è il loro diritto alle terapie, terapie di cui le testimonianze dei piccoli che vi si sono sottoposti, registrano evidenti progressi e miglioramenti.

Ciononostante, rimane un magistrato che ha in carico una indagine molto delicata, poiché dopo lo scandalo Novartis Roche scoperto dall’Antitrust, la Soi ha chiesto allo stesso Guariniello di indagare se l’AIFA e l’EMA, in questo fatto specifico, non siano riuscite a valutare la competenza tecnico scientifica a causa di incompetenza o dolo, in merito a due farmaci equivalenti. 

Quindi anche questa un’indagine ancora in corso che deve mettere in luce gli atteggiamenti ancora poco chiari, anzi la Soi stessa ha gettato accuse ben precise, asserendo che l’Aifa andrebbe commissariata. E allora i quesiti sono sempre gli stessi: “Come, un organismo istituzionale possa promuovere due azioni dove l’imputato di un’inchiesta produce documenti e ordinanze nell’altra, quando essa stessa deve essere valutata nella sua competenza. Situazione molto controversa.