Cinzia Marchegiani

Pittoresca dai toni forse troppo imbarazzante sta prendendo la piega di questa storia che allarma le coscienze e vanifica il senso della responsabilità e della credibilità delle nostre istituzioni. Il caso Stamina è un grande pasticcio, alimentato da un complicato progetto quasi architettonico teso a confondere i consensi, l’etica e soprattutto a capovolgere quel mirabile capolavoro chiamato Carta Costituzionale.

Come ogni grande impresa, si configurano gli antagonisti della storia che è complicata per chi apprende le notizie da un conoscente, chi prova a capirci qualcosa leggendo tabella, ma poco in tv tecnicamente censurata forse perché poteva scuotere una moltitudine di coscienze e un risveglio al senso civico.

Il caso Stamina oltre a celare molti conflitti d’interessi, omissioni pesanti e depistaggi serviti con titoli shock, racchiude un forte cambiamento culturale che imprime una necessaria riflessione bioetica e giuridica della collettività. Complicato riuscire a rielaborare la storia, ma quella parte mancante del puzzle sta emergendo con tutta la sua drammatica forza, indicando delle precise volontà di deformare, mistificare e spesso cancellare la memoria dei fatti, messa a disposizione come la più candida delle rivelazioni dai tutori della scienza e della medicina.

Questo impone la più semplice delle domande: a chi da fastidio Stamina? Perché tutto questo clamore iniziato solo dopo la puntata de Le Iene che ha mostrato al mondo intero il miglioramento dei bambini con gravi malattie degenerative? Eppure le infusioni delle cellule staminali mesenchimali (di fatto trapianti cellulari) erano somministrate applicando semplicemente la legge Turco/Fazio per le cure compassionevoli (in caso di gravità il paziente poteva scegliere e accedere ad una terapia ancora non sperimentata) in un ospedale pubblico e gratuitamente poiché Stamina Foundation Onlus provvedeva alla parte economica con l’approvazione del comitato etico costituito da 23 persone qualificate, nonché dell’AIFA nella persona del Dr. CarloTomino che il 1° agosto 2011 dava il benestare delle cure compassionevoli.

Inizia l’insurrezione, scienziati titolati e non cominciano a lanciare anatemi contro questa tecnica poiché non conosciuta, non sperimentata e forse un deterrente e un potenziale concorrente per chi deve giustificare e presentare i risultati di un lavoro di ricerca attuata con grandi impegni economici. Inizia Nature, una rivista medica accreditata, ma lo fa con editoriali (cioè semplici tabella), poi segue l’Associazione Luca Coscioni, che in virtù di queste pubblicazioni comincia a dare del ciarlatano al professor Vannoni, dimenticando che forse, l’ombra del conflitto d’interesse dovrebbe suggerirle l’astensione dalla discussione.

Difatti si scoprirà che il copresidente di quest’associazione, Giulio Cossu, è un collaboratore nel progetto EuroStemCell, dove, assieme alla neo Senatrice a vita Elena Cattaneo, sperimentano sulle cellule staminali embrionali e vedrebbero, con l’avvio di questa sperimentazione (che già di fatto sta dando risposte positive da anni sui pazienti), sfumare forti contributi e finanziamenti programmati per il futuro prossimo.

Poco cristallina (ma forse no) è la loro battaglia all’interno di quest’associazione che si batte (oltre che per l’eutanasia) affinché in Italia e in Europa siano garantite le regole e non divieti per le sperimentazioni, chiedendo l’utilizzo di embrioni sovranumerati ai fini della ricerca scientifica che ad oggi la legge 40 in Italia non lo permette. Eppure sembra illogico che un’associazione e gli scienziati che si battono per la libertà di cura e una ricerca senza limiti siano avversi ad una cura compassionevole che di fatto sta profondendo benefici agli esclusi e dimenticati dalla medicina, destinati a morte lenta o repentina. Esiste un’interpretazione plausibile del conflitto d’interesse nei confronti della sperimentazione Stamina, (né il comitato scientifico, né gli scienziati avversi hanno manifestato l’interesse nel visionare le cartelle cliniche e incontrare i malati che hanno ricevuto le infusioni), che potrebbe avere radici più profonde per quegli scienziati che stanno lavorando nel consorzio europeo o altri progetti, poiché se è vero che in Europa è possibile la sperimentazione con cellule staminali embrionali (esuberi di fecondazione assistita) la stessa Agenzia Europea del Farmaco se afferma l’idoneità terapeutica delle cellule staminali mesenchimali adulte, la nega per le staminali embrionali e per quelle pluripotenti indotte.

In merito a ciò, il Commissario UE alla salute Tonio Borg, in risposta ad un’interrogazione scritta nello scorso maggio dell’eurodeputato Claudio Morganti, afferma che gli Stati membri possono autorizzare l'impiego di medicinali a base di cellule staminali anche in assenza di un'autorizzazione a porle in commercio a condizione che tale impiego avvenga in una struttura ospedaliera e su base non ripetitiva (quindi un non farmaco) e che in ogni caso la donazione, l'acquisizione, il controllo, la lavorazione, la conservazione, lo stoccaggio e la distribuzione di cellule umane destinate al trapianto, con l'eccezione dei trapianti autologi, sono disciplinati dalla direttiva Ue su tessuti e cellule 2004/23. Ma c’è un ostacolo insormontabile delle sperimentazioni con cellule embrionali che trova nella sentenza della Corte Europea un muro invalicabile e che pone il vero accento sui conflitti d’interesse.

La Corte di Giustizia CE con la Sentenza C-34/10 Oliver Brustle Vs Greenpeace ha disposto che non è brevettabile un procedimento che, ricorrendo al prelievo di cellule staminali ricavate da un embrione umano nello stadio di blastocisti, comporti la distruzione dell'embrione. L’utilizzazione per finalità terapeutiche o diagnostiche che si applichi all’embrione umano e sia utile a quest’ultimo, può essere oggetto di brevetto…. ma la sua utilizzazione a fini di ricerca scientifica non è brevettabile. Il professor Brustle inventò e brevettò un metodo per ottenere cellule progenitrici neurali, che potevano essere usate per trattare diverse patologie neurologiche, a partire da cellule staminali embrionali, isolate quando l’embrione si trovava nella sua prima fase di sviluppo tra il 5° e il 7° giorno circa dal momento in cui è avvenuta la fecondazione dell’uovo. Greenpeace fece ricorso in Germania e il tribunale federale tedesco chiese il rinvio alla Corte UE e le cui conclusioni portano a principi fondamentali che condizionano la non brevettabilità di fatto delle terapie da ricerche ottenute sulle cellule embrionali, poiché con il termine "embrione umano" deve essere inteso in senso ampio, comprensivo di qualsiasi ovulo umano che sia stato fecondato o qualsiasi ovulo umano non fecondato altrimenti ottenuto, in grado di dare avvio al processo di sviluppo di un essere umano.

La sentenza seppellisce, con la non brevettabilità, l’uso commerciale e industriale degli stessi embrioni, anche nei paesi in cui la legge nazionale aveva finora seguito un approccio più liberale (come il Regno Unito, la Spagna e i Paesi Bassi). E’ plausibile allora considerare la sperimentazione Stamina un’antagonista privilegiato rispetto a queste sperimentazioni europee che dal 2008 hanno avviato (con generosi patrocini, circa 12 milioni di euro) ma che di fatto non possono brevettarle, se usano le embrionali? Investimenti che messi al confronto di 3 milioni di euro, possono rappresentare una più che valida alternativa alla speranza di malati incurabili, e nonostante tutto, ogni giorno si cerca di screditare, senza fondamento scientifico, la terapia stamina. Marino Andolina, staminologo e cofondatore Fondazione Stamina proprio ieri dichiarava aperta la caccia allo sciacallo, dopo l’ennesimo attacco quotidiano:”Dopo l'evidenza di miglioramento certificata da esperti internazionali che hanno visitato davvero i nostri pazienti e hanno avuto il coraggio di metterci la faccia (grandi le Iene!), chiunque neghi che Celeste, Sebastian, Desiree ecc. siano chiaramente migliorati dovrebbe essere perseguito in ogni modo. Gli sciacalli, siano prezzolati o semplicemente cretini, vanno additati al pubblico disprezzo e il loro ruolo di esperti ridimensionato.
Che partano querele contro Nature, contro chiunque si sia reso colpevole di diffamazione a mezzo stampa.

Ormai mi domando se non ci sia un magistrato disposto ad indagare sulle morti ingiuste dei bambini cui è stata negata una cura, sulle pressioni indebite che hanno indotto l'ospedale di Brescia a sospedere una terapia concessa dal Decreto Turco del 2006 ed autorizzata preventivamente dall'AIFA.”
In un paese che gira al contrario si possono incontrare personaggi come l'onorevole Ileana Argentin, colpita proprio dalla Sma2 e presente in Commissione Sanità, decidere e votare contro le cure compassionevoli ed essere orgogliosa del no del suo capogruppo (PD) e tutta la commissione Affari Sociali,….la sua totale chiusura l’ha portata a valutare (condizionando anche un parterre di colleghi) un caso non solo etico, ma realizzando la negazione assoluta di un diritto sancito dalla nostra costituzione posto nell’art 32. Solo dopo l’incontro con Golia de Le Iene l’Argentin ha realizzato quella mancanza di serietà non avendo acquisito le cartelle cliniche dei malati che hanno ricevuto le infusioni con stamina e non ascoltato i pareri di autorevoli medici italiani, come Marcello Villanova, neurologo dell’Ospedale Nigrisoli di Bologna (un esperto autorevole della Sma1) che inizialmente scettico, ha dovuto ricredersi.”Chi parte da una Sma1 come Celeste non ha probabilità, come attesta la medicina attuale, di poter effettuare una rotazione su un fianco, ecco perchè deve essere d’obbligo l’interessamento medico”. Anche il Dott. John R. Bach, dichiara, dopo aver valutato la piccola Celeste, che non è normale, per questa patologia, avere questi movimenti, muove le gambe e ruota mentre prima non lo faceva. “Un bambino che per sei, sette mesi non si muove con la sma1 non è capace di girarsi e migliorare, ed è probabile il risultato sia l’effetto del trattamento, c’è bisogno di uno studio su molti più bambini per esserne certi.”
La stessa Argentin ha dovuto ammettere di essersi comportata come un politico burocrate (parole che ora pesano come un macigno), e in virtù di questa consapevolezza ha presentato un’interrogazione scritta al ministro della salute, gesto che se rende felici, rattrista e non poco lo scarso e forse, assente senso del dovere del ruolo che si è investiti. Sarebbe ora rimediare a questi depistaggi costruiti spesso con precise intenzioni create ad arte, attendendo quella verità che restituisca quel diritto scippato per chi lotta contro la propria malattia e un sistema incostituzionale. Non è un caso che il convegno del 25 settembre dell’Associazione Giuriste Italiane, inizialmente calendarizzato presso l’ISS (Istituto Superiore Sanità) è stato poi spostato nella sede ANCI essendo stata ritirata la concessione dell’aula Bovet, poiché sarebbero stati presenti anche i genitori con i loro piccoli malati, Smeralda, Celeste e Desirè che avrebbero testimoniato i loro progressi con le infusioni di Stamina. L’evidenza è tale che si continua a non accettare i confronti. Il Convegno all’Anci ha messo in cantiere un punto dove partire per poter arginare quella crepa immensa che è la legge italiana e la sua carta costituzionale che purtroppo è un optional, in tutti i sensi!
L’obbiettivo indicato è il coinvolgimento di parecchie associazioni, anche diverse tra loro e realizzare una vera class action, l’unica alternativa per ottenere i diritti scippati in uno stato che ha dimenticato la sua essenza; class action che in altri stati europei e oltre oceano rappresentano la chiave di svolta per tutelare i diritti e gli interessi dell’intera collettività. Al convegno, i malati abbandonati dalla medicina e dall’assistenza, confermano che ci sono associazioni che consigliano un'unica soluzione, accompagnamento alla morte (eutanasia) come rimedio alle sofferenze…spesso le stesse associazioni che si battono per la ricerca sfrenata con l'uso degli embrioni.. Ma che etica si deve assecondare se la vita è valutata davvero poco? La ministra della salute Lorenzin dovrebbe sciogliere il verdetto sulla sperimentazione, forse è in attesa dell’esito del ricorso che Stamina ha presentato nel 2012 contro lo stop dell’attività presso gli Spedali Civili di Brescia deciso dall’AIFA, e proprio in questi giorni (7 ottobre) ha consegnato i dati relativi ai pazienti in trattamento negli Spedali Civili. Ora il TAR Lombardia, indica il 22 novembre il temine affinché la Fondazione Stamina consegni anche i dati raccolti dai pazienti stessi, dopodiché potrà decidere sull’esito del blocco, non su valutazioni burocratiche, ma basandosi sui risultati concreti del Metodo Stamina sui pazienti.

Gli interrogativi puntano spesso luci scomode su decisioni che hanno non solo imbavagliato la sperimentazione, ma indicano legami indissolubili con le lobby farmaceutiche come la volontà impressa dalla sperimentazione ministeriale di imporre non più la produzione di cellule in laboratori ospedalieri (GMP) ma in laboratorio GMP di tipo farmaceutico. In questa storia, abbiamo un ministro della salute che non ha mai mostrato volontà di individuare e debellare questo malcostume di dire tutto il contrario di tutto degli scienziati; la Senatrice Cattaneo (che in tv non si capacita come dei magistrati possano accreditare il diritto alla cura compassionevole ai malati che chiedono ricorso, viene il dubbio che non l’hanno informata che esistono ancora l’art.3 e 32 dove sono consacrati il diritto alla salute e all’autodeterminazione) né è un emblema, come lo stesso Veronesi costretto solo da Le Iene a ritrattare la sua valutazione su stamina, inconsistente… dicasi della stessa On. Argentin.

Si può chiedere responsabilità alla ministra della salute se poi, ogni volta che rispondere a domande serie poste dai malati non è in grado di rispondere con altrettanta autorevolezza? Nel video che ormai da giorni è in rete mostra una Lorenzin, costretta ad avere un dialogo con Marco e Sandro Biviano (le loro carrozzine ostacolavano il passaggio della sua brillante auto blu) si rivolge ai Biviano, due di 4 fratelli tutti con la distrofia muscolare con un padre e uno zio già deceduti per la stessa patologia dicendo: “anche se passasse la sperimentazione non potrete mai usufruire della metodica.” Ora, troppi passaggi istituzionali hanno perso quella patina di credibilità. Davide Vannoni continua la sua battaglia e deposita al Tar del Lazio un ricorso per contestare la composizione del comitato che ha bocciato il suo metodo. Il procedimento, affidato alla III sezione quater del Tribunale amministrativo, arriverà il 23 ottobre davanti ai giudici per la discussione in camera di consiglio.

Mentre in Regione Sicilia si presenta un disegno di legge che chiede di prevedere nell’ambito dell’esercizio finanziario 5 milioni di euro affinché i malati oncologici indigenti possano essere liberi di curarsi con la terapia Di Bella, riconfermando il diritto costituzionale alla libertà di cura, nella stessa regione la storia di Mauro Terranova, affetto da una grave atassia spino cerebellare, che aveva ricevuto l’autorizzazione dal giudice di lavoro di Modica, disponendo gli Spedali Civili di Brescia alla somministrare le infusioni, sta vedendo svanire quest’importante appuntamento.

La causa è da ascriversi alla decisione del nuovo commissario degli Spedali Civili il quale ha fatto intendere che l’ospedale non ha più capacità di sopperire alle cure dei 123 pazienti nella lista d’attesa, un ospedale che eroga 79 prestazioni l’anno (uno dei più grandi d’Italia) e che ha speso soldi pubblici di circa 500 mila euro per pagare gli avvocati per opporsi ai ricorsi presentati dai malati. La stessa cifra non solo avrebbe permesso la costruzione di un reparto nuovo, ma regala un’ingiustizia alla salute per quei malati che, per problemi economici, non hanno potuto presentare ricorso. Il dietro font, come si ascolta dal video regionale, arriva anche dall’assessorato alla salute guidato da Lucia Borsellino, che aveva garantito una procedura finalizzata ad autorizzare un laboratorio in Sicilia per terapie cellulari avanzate.

Due facce di una stessa medaglia tipica di questo paese che non è in grado con tutte le sue istituzioni di onorare il diritto alla salute e il rispetto della costituzione, che proprio nell’art 3 marca forte la sua essenza di giustizia: “E’ compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’affettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale”.

Se lo ricordano bene tutte quelle persone malate, cui è stata negata la possibilità di curarsi con il Metodo Di Bella, una sperimentazione falsificata (come i Nas certificarono) cui non è seguita la volontà di autorizzarne un’altra. Il paradosso poi trova sostanza quando la Stato richiede la restituzione del denaro sostenuto dal SSN per quelle persone che abbandonate dalla chemioterapia, hanno chiesto la libertà di cura col MDB e l’onta di non essere decedute. Barbara Bartorelli è il simbolo di questa malagiustizia e malasanità dal sapore italiano, l’unico peccato da lei commesso è stato quello di guarire da un male certificato mortale. In queste storie maledettamente ingiuste, dove è stata nascosta la nostra costituzione? In tutto questo si registra, come sempre, un vuoto immenso dello Stato, mentre i familiari contano quanti morti e sofferenze non sono state arginate…nonostante tutto!

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