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Cronaca

STAMINA: UNO STRISCIONE PER SOFIA VOLA PIENO DI SPERANZE SUL CIELO DELLA RIVIERA TIRRENICA

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Una lettera struggente del padre di Sofia al presidente del consiglio Matteo Renzi rimasta senza una risposta. E chi soffre vorrebbe soltanto curarsi

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Domenica 18 giugno 2013, come una stella cometa ha sfilato lo striscione #iostoconsofia dalle 13 alle 15 con un aereo pubblicitario nel cielo della riviera tirrenica, da Martina di Massa a San Vincenzo per ricordare che ci sono persone sofferenti che nonostante non abbiano abbastanza attenzione da parte delle istituzioni vogliono comunque in qualche modo ricordare che ci sono e che combattono compatti contro un sistema che vieta, nonostante la legge lo permetta, una terapia finora risultata efficace alla piccola Sofia. Parliamo di Stamina.

 

di Cinzia Marchegiani

Firenze – Sofia sta malissimo, ma nessuno sembra ascoltare il proprio grido disperato. Anche Renzi, il nostro Presidente del Consiglio, sembra non avere abbastanza tempo per il caso della piccola. Giudo De Barros, papà di Sofia gli aveva inviato come ultimo appello disperato una lettera che a quanto sembra è stata cestinata anche da molti media e giornali. Difficile poter leggere le righe che mettono al muro responsabilità profonde, meglio cestinare tutto, è più conveniente. A quella lettera, come si buon ben immaginare, non vi è stata risposta. Oggi Guido è profondamente deluso da un Paese che nel suo caso non si è dimostrato in grado di proteggere i propri figli e dare il sostegno adeguato ad una bambina che ne aveva disperato bisogno. Guido è amareggiato e scrive:"In questa notte buia, il nostro cielo di tanto in tanto si rischiara con il passaggio di qualche stella cometa – pensa Guido – come in una notte di dicembre a Betlemme, che indica la strada verso la Salvezza, ma seguita da soli pastori e famiglie come la mia…questa volta i Re Magi non sono stati in grado di seguirla…mentre la strage degli innocenti si attua senza spade ma con la più vigliacca indifferenza. Se voi, pastori e famiglie, che leggete queste righe e conoscete questa vicenda, vi trovaste vicini al re mago di Pontassieve, vi prego di fargli presente che Sofia, come una stella cadente, potrebbe spegnersi prima o poi. Da padre, marito e uomo qualunque, dedicherò tutta la mia vita per aiutare le famiglie schiacciate sotto la Croce pesantissima di una patologia incurabile diagnosticata ad un loro figlio, appesantita ulteriormente dal menefreghismo e abbandono istituzionale che marcia sulla debolezza di chi non ha fiato, ma soprattutto forze per urlare e combattere contro questo stato di immorale ed inumana indifferenza".

Questa la lettera, nella sua interezza, richiama non solo la politica, ma la coscienza e l’attenzione di noi tutti:

Caro Presidente del Consiglio

Da padre a padre. Dal padre di Sofia al padre di Ester, Emanuele e Francesco , Le scrivo con mia figlia tra le braccia, esanime e sconvolta dopo una giornata intera di convulsioni e crisi di dolore acuto resistente ai farmaci prescritti dai medici dell’ospedale pediatrico Meyer a seguito dell’ultimo ricovero di urgenza appena una settimana fa. Il protocollo prescritto per arginare dolore e convulsioni è stato poi rivisto e integrato nei giorni a seguire dagli specialisti che seguono nostra figlia.

Non voglio ripercorrere l’anamnesi di Sofia, nota a tutta Italia dopo la bagarre mediatica scatenata con il solo scopo di ottenere il diritto al ripristino delle cure compassionevoli che ci spetta per legge.

Da Padre a Padre. La prego di non ignorare una richiesta di aiuto che non deve destare scandalo, seppur fatta da un comune cittadino nei confronti di un premier, perchè viviamo in una democrazia tra le più prestigiose al mondo. E in una democrazia i cittadini sono tutti uguali.

Da padre a Padre, così mi rivolgo a Lei. mia figlia esanime tra le mie braccia, distrutta dai dolori e dalle conseguenze della sua patologia che si preannuncia ancor più devastante nel futuro imminente. La medicina ufficiale si arrende di fronte al mostro che si divora mia figlia. Nessuna terapia farmacologica, nessuna sperimentale offerta a bambini con sintomi manifesti che sono ufficialmente condannati a morte. Ma se devo guardare mia figlia morire posso almeno tentare di alleviare le sue sofferenze? Ne ho il diritto come padre e come cittadino. Ne ha diritto mia figlia Sofia e gli altri malati come lei. 

Fintanto che Sofia ha avuto il privilegio di ricevere le cure compassionevoli a base di staminali presso gli Spedali Civili di Brescia, la sua condizione di invalida al 100% a soli quattro anni, era vissuta con una serenità disarmante, senza dolore, senza effetti collaterali di sorta. Per alcuni mesi la mia piccola famiglia ha ritrovato la tranquillità necessaria per offrire a Sofia cure e affetto maggiorati, grazie al fatto che pure noi genitori avevamo recuperato forze e speranza.

Da padre a Padre, mia figlia esanime tra le braccia, ho il petto squarciato da un senso profondo di impotenza, la testa infuocata dal senso di ingiustizia che viene dal fatto che mentre mia figlia muore di dolore, mentre la democrazia in cui vivo, in cui credo, disapplica una legge che invece dovrebbe tutelarne il benessere. La legge 57 del maggio 2013 che garantisce il diritto al prosieguo delle terapie compassionevoli per Sofia e gli altri pazienti che le hanno iniziate. Garantisce le cure, eppure, per una serie di sconvolgenti inadempienze da parte delle istituzioni e del personale medico amministrativo dell’Ospedale Pubblico di Brescia, la legge di un paese democratico non viene applicata. E mia figlia si contorce dai dolori per questo. Ed io non posso fare niente per ripristinare la giustizia. Non posso fare niente per lenire le sofferenze di mia figlia, perchè io non sono il Primo Ministro.

Faccio appello al suo senso dello Stato, al giuramento che fece sulla nostra Carta Costituzionale che negli tabella 2, 3 e 32 contiene il diritto alla vita e alla ricerca della minor sofferenza possibile. Ossia benessere e dignità anche per i pazienti terminali e orfani di cure ufficialmente riconosciute dalla comunità scientifica. Oltre la specifica legge 57/2013, oltre il DL Turco-Fazio del 2006, oltre le sentenze favorevoli dei tribunali di pertinenza e oltre il diritto costituzionale, esistono pure la Convenzione sui Diritti dell’Infanzia (1989), la Convenzione di Oviedo (1997), la Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea e la Dichiarazione di Helsinki sottoscritta dall’Associazione Medica Mondiale nel 1964 di cui mi permetto di riportare un passaggio fondamentale: “Nel trattamento di un paziente, laddove non esistano comprovati metodi preventivi, diagnostici o terapeutici o questi siano inefficaci, il medico, con il consenso informato del paziente, deve essere libero di usare mezzi preventivi, diagnostici o terapeutici non provati o nuovi, se a giudizio del medico essi offrono speranza di salvare la vita, ristabilire la salute e alleviare la sofferenza”.

Ecco Primo Ministro, come vede abbiamo tutto il diritto di chiedere il ripistino delle cure compassionevoli di Brescia per Sofia e gli altri pazienti. Mentre né lo Stato Italiano, né la Comunità scientifica nazionale, né tantomeno l’amministrazione di un ospedale pubblico ha il diritto di impedirci una terapia che abbiamo verificato avere solo effetti positivi sul benessere generale di nostra figlia e degli altri pazienti in cura.

Il 26 luglio del 2011 una patologia rara neurodegenerativa, Leucodistrofia Metacromatica, si è presentata nella nostra vita con tutta la violenza di una diagnosi infausta.

Vivere con una condanna appesa al collo del proprio figlio Signor Primo Ministro, è un’esperienza indescrivibile; avere fra le braccia un figlio invisibile agli occhi di chi, dalle sedi del potere alle istituzioni più vicine ai cittadini impone la “cultura dello scarto”, incapace di riconosce la dignità della vita, la tutela ed i diritti ad un bambino condannato dalla genetica a non diventare mai un contribuente o un elettore, è un affronto quotidiano insopportabile alla morale e all’etica di un paese che si dice “civile”.

Mi rivolgo direttamente a Lei perchè non posso più permettermi di aspettare e perchè ripongo in Lei la mia fiducia. Faccio appello al senso della vita che non conosce ruoli, cariche o istituzioni, ma che si manifesta nel rispetto sacro per ogni essere vivente. Faccio appello alla sua coscienza, esortandoLa a non ignorarmi. Un padre non ignora il dolore di un bambino, che sia il suo o sia quello di un altro padre che supplica aiuto. Faccio appello alla Sua cultura e sensibilità, che l’ha portata ad ispirarsi a personaggi come il suo predecessore, sindaco di Firenze Giorgio La Pira, che ebbe il coraggio di prendere decisioni eroiche ed illuminate restando fedele ad una morale religiosa pur fra mille contestazioni, mettendo al primo posto il senso cristiano e compassionevole nel suo operato.

Signor Primo Ministro, Sofia e tutti i bambini come lei, assieme al diritto alla vita, alla miglior cura, alla continuità terapeutica, alle ordinanze vittoriose di tribunali del Lavoro del paese che governa, all’esistenza di un decreto che regola le terapie compassionevoli oltre al concetto stesso di “cura compassionevole”, La mettono davanti al privilegio di poter prendere finalmente posizione a favore della vita, placando inutili contese che sono l’esatta rappresentazione della morte dei valori della Democrazia stessa e riuscendo davvero a “Lasciare il mondo un po’ migliore di come lo abbiamo trovato” .

Prima di congedarmi Signor Primo Ministro, le porgo qualche domanda la cui risposta chieda alla sua coscienza di politico e di uomo: 

Sapeva che Rita Lorefice e Guillelme De Luca, due bambini piccolissimi cui sono state interrotte le cure compassionevoli di Brescia, sono morti in questi giorni nelle piu assurde sofferenze caratteristiche delle rispettive patologie? E’ sicuro che in merito alle cure compassionevoli di Brescia sia stato fatto tutto il necessario per riportare la realtà dei fatti al di là degli scandali e presunte colpe che niente hanno a che fare con la somministrazione di una terapia garantita dagli standards di sicurezza di un ospedale pubblico ed effettuate per più di 400 volte senza effetti collaterali?

E’ a conoscenza se qualcuno degli scienziati ostili alle staminali di Brescia, solerti nel creare discredito scientifico, abbiano mai analizzato scientificamente il contenuto delle fiale, oppure se le loro invettive non siamo altro che opinioni arbitrarie e preconcette?

E’ a conoscenza del fatto che nessuno degli scienziati detrattori del metodo si è mai interessato concretamente del miglioramento o del peggioramento dei nostri malati in concomitanza con la somministrazione delle cure compassionevoli né con la loro cessazione?

Come risponde da padre al fatto che nessuno dei genitori con i bimbi in cura abbia mai ritrattato o entrato in contraddizione con le affermazioni sui miglioramenti riscontrati dopo mesi e mesi di pressioni di ogni genere?

Ma soprattutto, Primo Ministro rivolgo a Lei e a tutte le famiglie italiane quella che da sola è la domanda più importante di tutte: 

Da genitori, che cosa Lei e la Signora Agnese avreste fatto per un figlio affetto da una patologia incurabile al posto mio e di Caterina? Avreste provato tutte le strade percorribili, oppure vi sareste seduti ad aspettare passivamente la sua morte?

Da padre a padre. Da fiorentino a fiorentIno, Lei ritorna spesso a Firenze per stare con la Sua famiglia. La invito a venire a casa nostra come amico di Sofia e degli altri malati per valutare con i suoi occhi le condizioni di vita cui è condannata nostra figlia, nell’abbandono e nella rassegnazione scientifica più totale. Esca dalla fredda burocrazia ed entri nell’umanità di una realtà domestica “alternativa”, che sicuramente l’arricchirà nel profondo, assieme a noi famiglie che abbiamo imparato a credere, amare e resistere.

Gentile Primo Ministro, non esiste malattia più appestante dell’indifferenza

Guido De Barros

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Grosseto, morta bimba di 8 anni dopo essere caduta in una piascina

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GROSSETO – Una bambina di 8 anni è morta dopo esser caduta in una piscina nel comune di Capalbio, in località La Vallerana, nel Grossetano. L’incidente è avvenuto nella tarda mattinata: da quanto emerso sembra che la piccola era in bicicletta quando è caduta nella piscina: nell’invaso c’era acqua ed è probabile che sia morta affogata.

L’incidente è avvenuto all’interno del podere dove la bambina viveva con i genitori, di origine romena, in una casa in affitto. Il padre lavora in un’azienda agricola. Sul posto insieme ai sanitari intervenuti i carabinieri. 

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Bimba morta a Palermo: disposto il blocco immediato per Tik-Tok

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Il Garante per la protezione dei dati personali “ha disposto nei confronti di Tik Tok il blocco immediato dell’uso dei dati degli utenti per i quali non sia stata accertata con sicurezza l’età anagrafica”. Lo annuncia una nota dell’Autorità, che “ha deciso di intervenire in via d’urgenza a seguito della terribile vicenda della bambina di 10 anni di Palermo”. 

La procura di Palermo ha disposto l’autopsia sul corpo della bambina di 10 anni morta soffocata da una cintura stretta attorno al collo, probabilmente mentre partecipava a una assurda “sfida” molto in voga sul social Tik-Tok.

L’esame della piccola, portata dai familiari in ospedale in una corsa vana – le sue condizioni erano gravissime – si svolgerà domani all’istituto di Medicina Legale del Policlinico. L’accertamento sarà eseguito domani per consentire l’espianto degli organi che i genitori hanno deciso di donare. Per fare luce su quanto successo nell’abitazione della bimba, trovata in bagno dal padre con la cintura dell’accappatoio al collo attaccata a un termosifone, sarà importante l’analisi del suo cellulare. La bambina aveva diversi profili su FB e tick-tok e nel telefonino potrebbe essere stato registrato il video degli ultimi momenti della sua vita che sarebbe poi dovuto finire sul social cinese come prova della partecipazione alla sfida. La assurda gara, che si chiama black-out challenge, impazza tra i ragazzi che si sfidano a chi resiste di più stringendosi attorno alla gola una cintura. La polizia dovrà stabilire se qualcuno ha contattato la bimba per coinvolgerla nel folle gioco. Intanto si indaga a carico di ignoti per istigazione al suicidio. Oltre alla Procura sul caso sta facendo accertamenti la Procura dei minori. Oggi uno striscione è stato appeso al balcone dell’istituto comprensivo statale Perez Calcutta in via Maqueda a Palermo frequentato dalla bambina. “Ciao, per anni ti abbiamo tenuto per mano, ora ti terremo nel cuore” c’è scritto.

“La competizione non è più considerata nella cultura contemporanea come un problema in sé, si preferisce rimuovere tutti gli aspetti distruttivi che potenzialmente sono sempre insiti nella stessa. Siamo tutti dentro un reality show che richiede performance ammirevoli, dentro un talent in cui guadagnare voti. Dentro la dicotomia figo-sfigato. Tutti partecipi, complici e vittime allo stesso tempo. I social hanno solo moltiplicato all’infinito la platea e i palchi. E con questo facciamo i conti, anche negli esiti estremi”. Lo dice lo psicologo e psicoterapeuta consigliere dell’ordine di Palermo Calogero Lo Piccolo, commentando la morte della piccola Antonella per un gioco su Tik Tok. “Una tragedia come quella che si è consumata nella Kalsa, cuore del centro storico palermitano – aggiunge – ci conduce probabilmente verso alcuni quesiti. Cosa colpisce quindi rispetto a un tragico fatto come la morte accidentale di una bambina di 10 anni? Che il rischio arrivi dentro casa? Che tutto avvenga in solitudine? Che crolli l’illusione della protezione e della sicurezza che un genitore o un adulto può offrire? Probabilmente tutto questo assieme, e molto altro. Forse però sarebbe utile riflettere su quanto la cultura di esaltazione della competizione in cui tutti ci troviamo immersi possa fare da fertilizzante per l’assunzione di rischio soggettiva”.

“Abbiamo scelto di dire si alla donazione perché nostra figlia avrebbe detto ‘si, fatelo’. Era una bambina generosa. E visto che non potevamo averla più con noi, abbiamo ritenuto giusto aiutare altri bambini”. Così i genitori della bambina di 10 anni deceduta a Palermo per una sfida su Tik Tok. Il loro consenso alla donazione degli organi della figlia salverà quattro bambini in altre regioni d’Italia. Il prelievo degli organi, iniziato all’ospedale dei Bambini questa mattina, è terminato da pochi minuti. Saranno trapiantati il fegato, che è stato splittato (diviso a metà e destinato a due bambini), i reni e il pancreas che sarà trapiantato in combinato con una parte di fegato. Il cuore e i polmoni non sono stati ritenuti idonei, mentre per le cornee i genitori avevano espresso opposizione. “In questo momento di grande dolore – commenta il Coordinatore del Centro regionale trapianti, Giorgio Battaglia – esprimo ai familiari il nostro cordoglio e la nostra vicinanza. A distanza di pochi giorni dal sì alla donazione espresso da una mamma nello straziante dolore della perdita della figlia, oggi abbiamo avuto un altro esempio della grande generosità e solidarietà di due splendidi genitori che hanno permesso di salvare altri quattro bambini”. “Siamo molto provati – afferma Tania Lazzaro, direttore della rianimazione pediatrica dell’Ospedale dei Bambini – perché in pochi giorni abbiamo vissuto due tragedie. Per entrambi i casi mi sento di dire che queste coppie di genitori, dopo il loro gesto eroico, hanno rivisto le loro figlie adagiate non in un letto di morte ma in un letto di vita. Questo lo snodo comune legato al dono. Siamo tutti provati. Ma questa “luce” io l’ho vista”.

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Bimba morta per una “challenge”, lo psicologo: “Riflettiamo sull’utilizzo dei social e sulla cultura della competizione”

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La morte di una bambina di 10 anni, a Palermo, collegata forse a un gioco perverso sui social, impone alcune riflessioni. Cosa cambia, in fondo, rispetto alle prove di coraggio che i bambini di qualche generazione precedente sostenevano tuffandosi per esempio da una scogliera? Probabilmente la circostanza secondo cui il pericolo, per via di un utilizzo non corretto dello smartphone, può trovarsi direttamente nelle nostre case. “Entrare dentro i fatti di cronaca è sempre molto difficile, soprattutto quando si configurano come tragici incidenti di percorso di cui poco sappiamo. Forse è più utile – spiega lo psicologo e psicoterapeuta Calogero Lo Piccolo – riflettere sul terreno che ha reso possibile, non determinato, quel particolare incidente. Perché gli incidenti per definizione fanno parte della quota di precarietà dell’esistenza. In questa vicenda il terreno è formato dal mezzo, i social, e dall’uso dello stesso”.

Dunque il potenziale pericolo è legato allo strumento o all’utilizzo che se ne fa? “Discutere dell’ipertrofia assunta dai social, ma dalla vita in virtuale in genere, in questa particolare contingenza storica diventa persino ridondante. Ne siamo tutti catturati, ben al di là delle soggettive intenzioni. Più interessante – aggiunge lo psicologo nonché consigliere dell’Ordine degli psicologi della Regione Siciliana – potrebbe essere cercare di riflettere su questi particolari giochi cui si partecipa attraverso i social: la challenge, la sfida. Che certamente non nasce dal social e che tra ragazzini e non solo si sono sempre svolte. A volte con esiti ugualmente tragici. Prove di valore e coraggio come le gare di tuffi da alte scogliere”.

Una tragedia come quella che si è consumata nella Kalsa, cuore del centro storico palermitano, ci conduce probabilmente verso alcuni quesiti. “Cosa colpisce quindi – si chiede Lo Piccolo – rispetto a un tragico fatto come la morte accidentale di una bambina di 10 anni? Che il rischio arrivi dentro casa? Che tutto avvenga in solitudine? Che crolli l’illusione della protezione e della sicurezza che un genitore o un adulto può offrire? Probabilmente tutto questo assieme, e molto altro. Forse però sarebbe utile riflettere su quanto la cultura di esaltazione della competizione in cui tutti ci troviamo immersi possa fare da fertilizzante per l’assunzione di rischio soggettiva”.

Uno dei problemi potrebbe essere legato a ciò che l’avvento dei social hanno determinato nella nostra società. “La competizione non è più considerata nella cultura contemporanea come un problema in sé, si preferisce rimuovere tutti gli aspetti distruttivi – conclude lo psicologo – che potenzialmente sono sempre insiti nella stessa. Siamo tutti dentro un reality show che richiede performance ammirevoli, dentro un talent in cui guadagnare voti. Dentro la dicotomia figo-sfigato. Tutti partecipi, complici e vittime allo stesso tempo. I social hanno solo moltiplicato all’infinito la platea e i palchi. E con questo facciamo i conti, anche negli esiti estremi”.

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