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Cronaca

STAMINA: UNO STRISCIONE PER SOFIA VOLA PIENO DI SPERANZE SUL CIELO DELLA RIVIERA TIRRENICA

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Una lettera struggente del padre di Sofia al presidente del consiglio Matteo Renzi rimasta senza una risposta. E chi soffre vorrebbe soltanto curarsi

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Domenica 18 giugno 2013, come una stella cometa ha sfilato lo striscione #iostoconsofia dalle 13 alle 15 con un aereo pubblicitario nel cielo della riviera tirrenica, da Martina di Massa a San Vincenzo per ricordare che ci sono persone sofferenti che nonostante non abbiano abbastanza attenzione da parte delle istituzioni vogliono comunque in qualche modo ricordare che ci sono e che combattono compatti contro un sistema che vieta, nonostante la legge lo permetta, una terapia finora risultata efficace alla piccola Sofia. Parliamo di Stamina.

 

di Cinzia Marchegiani

Firenze – Sofia sta malissimo, ma nessuno sembra ascoltare il proprio grido disperato. Anche Renzi, il nostro Presidente del Consiglio, sembra non avere abbastanza tempo per il caso della piccola. Giudo De Barros, papà di Sofia gli aveva inviato come ultimo appello disperato una lettera che a quanto sembra è stata cestinata anche da molti media e giornali. Difficile poter leggere le righe che mettono al muro responsabilità profonde, meglio cestinare tutto, è più conveniente. A quella lettera, come si buon ben immaginare, non vi è stata risposta. Oggi Guido è profondamente deluso da un Paese che nel suo caso non si è dimostrato in grado di proteggere i propri figli e dare il sostegno adeguato ad una bambina che ne aveva disperato bisogno. Guido è amareggiato e scrive:"In questa notte buia, il nostro cielo di tanto in tanto si rischiara con il passaggio di qualche stella cometa – pensa Guido – come in una notte di dicembre a Betlemme, che indica la strada verso la Salvezza, ma seguita da soli pastori e famiglie come la mia…questa volta i Re Magi non sono stati in grado di seguirla…mentre la strage degli innocenti si attua senza spade ma con la più vigliacca indifferenza. Se voi, pastori e famiglie, che leggete queste righe e conoscete questa vicenda, vi trovaste vicini al re mago di Pontassieve, vi prego di fargli presente che Sofia, come una stella cadente, potrebbe spegnersi prima o poi. Da padre, marito e uomo qualunque, dedicherò tutta la mia vita per aiutare le famiglie schiacciate sotto la Croce pesantissima di una patologia incurabile diagnosticata ad un loro figlio, appesantita ulteriormente dal menefreghismo e abbandono istituzionale che marcia sulla debolezza di chi non ha fiato, ma soprattutto forze per urlare e combattere contro questo stato di immorale ed inumana indifferenza".

Questa la lettera, nella sua interezza, richiama non solo la politica, ma la coscienza e l’attenzione di noi tutti:

Caro Presidente del Consiglio

Da padre a padre. Dal padre di Sofia al padre di Ester, Emanuele e Francesco , Le scrivo con mia figlia tra le braccia, esanime e sconvolta dopo una giornata intera di convulsioni e crisi di dolore acuto resistente ai farmaci prescritti dai medici dell’ospedale pediatrico Meyer a seguito dell’ultimo ricovero di urgenza appena una settimana fa. Il protocollo prescritto per arginare dolore e convulsioni è stato poi rivisto e integrato nei giorni a seguire dagli specialisti che seguono nostra figlia.

Non voglio ripercorrere l’anamnesi di Sofia, nota a tutta Italia dopo la bagarre mediatica scatenata con il solo scopo di ottenere il diritto al ripristino delle cure compassionevoli che ci spetta per legge.

Da Padre a Padre. La prego di non ignorare una richiesta di aiuto che non deve destare scandalo, seppur fatta da un comune cittadino nei confronti di un premier, perchè viviamo in una democrazia tra le più prestigiose al mondo. E in una democrazia i cittadini sono tutti uguali.

Da padre a Padre, così mi rivolgo a Lei. mia figlia esanime tra le mie braccia, distrutta dai dolori e dalle conseguenze della sua patologia che si preannuncia ancor più devastante nel futuro imminente. La medicina ufficiale si arrende di fronte al mostro che si divora mia figlia. Nessuna terapia farmacologica, nessuna sperimentale offerta a bambini con sintomi manifesti che sono ufficialmente condannati a morte. Ma se devo guardare mia figlia morire posso almeno tentare di alleviare le sue sofferenze? Ne ho il diritto come padre e come cittadino. Ne ha diritto mia figlia Sofia e gli altri malati come lei. 

Fintanto che Sofia ha avuto il privilegio di ricevere le cure compassionevoli a base di staminali presso gli Spedali Civili di Brescia, la sua condizione di invalida al 100% a soli quattro anni, era vissuta con una serenità disarmante, senza dolore, senza effetti collaterali di sorta. Per alcuni mesi la mia piccola famiglia ha ritrovato la tranquillità necessaria per offrire a Sofia cure e affetto maggiorati, grazie al fatto che pure noi genitori avevamo recuperato forze e speranza.

Da padre a Padre, mia figlia esanime tra le braccia, ho il petto squarciato da un senso profondo di impotenza, la testa infuocata dal senso di ingiustizia che viene dal fatto che mentre mia figlia muore di dolore, mentre la democrazia in cui vivo, in cui credo, disapplica una legge che invece dovrebbe tutelarne il benessere. La legge 57 del maggio 2013 che garantisce il diritto al prosieguo delle terapie compassionevoli per Sofia e gli altri pazienti che le hanno iniziate. Garantisce le cure, eppure, per una serie di sconvolgenti inadempienze da parte delle istituzioni e del personale medico amministrativo dell’Ospedale Pubblico di Brescia, la legge di un paese democratico non viene applicata. E mia figlia si contorce dai dolori per questo. Ed io non posso fare niente per ripristinare la giustizia. Non posso fare niente per lenire le sofferenze di mia figlia, perchè io non sono il Primo Ministro.

Faccio appello al suo senso dello Stato, al giuramento che fece sulla nostra Carta Costituzionale che negli tabella 2, 3 e 32 contiene il diritto alla vita e alla ricerca della minor sofferenza possibile. Ossia benessere e dignità anche per i pazienti terminali e orfani di cure ufficialmente riconosciute dalla comunità scientifica. Oltre la specifica legge 57/2013, oltre il DL Turco-Fazio del 2006, oltre le sentenze favorevoli dei tribunali di pertinenza e oltre il diritto costituzionale, esistono pure la Convenzione sui Diritti dell’Infanzia (1989), la Convenzione di Oviedo (1997), la Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea e la Dichiarazione di Helsinki sottoscritta dall’Associazione Medica Mondiale nel 1964 di cui mi permetto di riportare un passaggio fondamentale: “Nel trattamento di un paziente, laddove non esistano comprovati metodi preventivi, diagnostici o terapeutici o questi siano inefficaci, il medico, con il consenso informato del paziente, deve essere libero di usare mezzi preventivi, diagnostici o terapeutici non provati o nuovi, se a giudizio del medico essi offrono speranza di salvare la vita, ristabilire la salute e alleviare la sofferenza”.

Ecco Primo Ministro, come vede abbiamo tutto il diritto di chiedere il ripistino delle cure compassionevoli di Brescia per Sofia e gli altri pazienti. Mentre né lo Stato Italiano, né la Comunità scientifica nazionale, né tantomeno l’amministrazione di un ospedale pubblico ha il diritto di impedirci una terapia che abbiamo verificato avere solo effetti positivi sul benessere generale di nostra figlia e degli altri pazienti in cura.

Il 26 luglio del 2011 una patologia rara neurodegenerativa, Leucodistrofia Metacromatica, si è presentata nella nostra vita con tutta la violenza di una diagnosi infausta.

Vivere con una condanna appesa al collo del proprio figlio Signor Primo Ministro, è un’esperienza indescrivibile; avere fra le braccia un figlio invisibile agli occhi di chi, dalle sedi del potere alle istituzioni più vicine ai cittadini impone la “cultura dello scarto”, incapace di riconosce la dignità della vita, la tutela ed i diritti ad un bambino condannato dalla genetica a non diventare mai un contribuente o un elettore, è un affronto quotidiano insopportabile alla morale e all’etica di un paese che si dice “civile”.

Mi rivolgo direttamente a Lei perchè non posso più permettermi di aspettare e perchè ripongo in Lei la mia fiducia. Faccio appello al senso della vita che non conosce ruoli, cariche o istituzioni, ma che si manifesta nel rispetto sacro per ogni essere vivente. Faccio appello alla sua coscienza, esortandoLa a non ignorarmi. Un padre non ignora il dolore di un bambino, che sia il suo o sia quello di un altro padre che supplica aiuto. Faccio appello alla Sua cultura e sensibilità, che l’ha portata ad ispirarsi a personaggi come il suo predecessore, sindaco di Firenze Giorgio La Pira, che ebbe il coraggio di prendere decisioni eroiche ed illuminate restando fedele ad una morale religiosa pur fra mille contestazioni, mettendo al primo posto il senso cristiano e compassionevole nel suo operato.

Signor Primo Ministro, Sofia e tutti i bambini come lei, assieme al diritto alla vita, alla miglior cura, alla continuità terapeutica, alle ordinanze vittoriose di tribunali del Lavoro del paese che governa, all’esistenza di un decreto che regola le terapie compassionevoli oltre al concetto stesso di “cura compassionevole”, La mettono davanti al privilegio di poter prendere finalmente posizione a favore della vita, placando inutili contese che sono l’esatta rappresentazione della morte dei valori della Democrazia stessa e riuscendo davvero a “Lasciare il mondo un po’ migliore di come lo abbiamo trovato” .

Prima di congedarmi Signor Primo Ministro, le porgo qualche domanda la cui risposta chieda alla sua coscienza di politico e di uomo: 

Sapeva che Rita Lorefice e Guillelme De Luca, due bambini piccolissimi cui sono state interrotte le cure compassionevoli di Brescia, sono morti in questi giorni nelle piu assurde sofferenze caratteristiche delle rispettive patologie? E’ sicuro che in merito alle cure compassionevoli di Brescia sia stato fatto tutto il necessario per riportare la realtà dei fatti al di là degli scandali e presunte colpe che niente hanno a che fare con la somministrazione di una terapia garantita dagli standards di sicurezza di un ospedale pubblico ed effettuate per più di 400 volte senza effetti collaterali?

E’ a conoscenza se qualcuno degli scienziati ostili alle staminali di Brescia, solerti nel creare discredito scientifico, abbiano mai analizzato scientificamente il contenuto delle fiale, oppure se le loro invettive non siamo altro che opinioni arbitrarie e preconcette?

E’ a conoscenza del fatto che nessuno degli scienziati detrattori del metodo si è mai interessato concretamente del miglioramento o del peggioramento dei nostri malati in concomitanza con la somministrazione delle cure compassionevoli né con la loro cessazione?

Come risponde da padre al fatto che nessuno dei genitori con i bimbi in cura abbia mai ritrattato o entrato in contraddizione con le affermazioni sui miglioramenti riscontrati dopo mesi e mesi di pressioni di ogni genere?

Ma soprattutto, Primo Ministro rivolgo a Lei e a tutte le famiglie italiane quella che da sola è la domanda più importante di tutte: 

Da genitori, che cosa Lei e la Signora Agnese avreste fatto per un figlio affetto da una patologia incurabile al posto mio e di Caterina? Avreste provato tutte le strade percorribili, oppure vi sareste seduti ad aspettare passivamente la sua morte?

Da padre a padre. Da fiorentino a fiorentIno, Lei ritorna spesso a Firenze per stare con la Sua famiglia. La invito a venire a casa nostra come amico di Sofia e degli altri malati per valutare con i suoi occhi le condizioni di vita cui è condannata nostra figlia, nell’abbandono e nella rassegnazione scientifica più totale. Esca dalla fredda burocrazia ed entri nell’umanità di una realtà domestica “alternativa”, che sicuramente l’arricchirà nel profondo, assieme a noi famiglie che abbiamo imparato a credere, amare e resistere.

Gentile Primo Ministro, non esiste malattia più appestante dell’indifferenza

Guido De Barros

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Trinitapoli, rubano 7 quintali di uva: due fratelli in manette

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I Carabinieri della Stazione di Trinitapoli hanno dato esecuzione nella mattinata odierna alla misura cautelare della custodia in carcere a carico di C.V., classe ’94, pregiudicato e del fratello C.G., classe ’98, anch’egli pregiudicato. I due malviventi, entrambi residenti a Trinitapoli, sono ritenuti responsabili del reato di furto aggravato. L’articolata attività d’indagine dei militari dell’Arma ha permesso di ricostruire i fatti criminosi commessi dagli arrestati, che hanno poi consentito all’A.G. di emettere il provvedimento di custodia in carcere e agli arresti domiciliari.
I fatti sono riconducibili al mese di luglio scorso, allorquando i due fratelli, dopo essersi introdotti all’interno di un vigneto, in località “Coppa Malva Felice” del comune di Trinitapoli, asportavano sette quintali di uva, dal valore complessivo di euro 800,00 ca., per poi dileguarsi a bordo di un’autovettura risultata in uso ad uno dei malfattori.
Le immediate indagini consentivano di individuare nei due fratelli gli autori del furto nonché di accertare che l’autovettura usata dagli stessi per caricare la refurtiva ed allontanarsi fosse riconducibile ad uno di essi.
Così come disposto dall’Autorità Giudiziaria, C.V. è stato tradotto presso il Carcere di Foggia mentre C.G. è stato sottoposto agli arresti domiciliari.
L’attività investigativa dell’Arma, si inquadra in una più ampia attività di controllo del territorio e di contrasto al deplorevole fenomeno dei furti all’interno delle aziende e dei terreni agricoli.

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Dipendenti pubblici, dal 15 ottobre si torna in presenza

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La modalità ordinaria di lavoro nelle Pubbliche amministrazioni dal 15 ottobre torna ad essere quella in presenza. Lo prevede il Dpcm firmato dal Presidente del Consiglio, Mario Draghi.

Le Pa assicureranno che il ritorno in presenza avvenga in condizioni di sicurezza, nel rispetto delle misure anti Covid-19.

 “Con la firma del presidente del Consiglio decreto che fa cessare il lavoro agile come modalità ordinaria di svolgimento della prestazione lavorativa nella Pubblica amministrazione, sottolinea, – afferma il ministro della Pubblica Amministrazione – si apre l’era di una nuova normalità e si completa il quadro avviato con l’estensione dell’obbligo di green pass a tutto il mondo del lavoro: dal 15 ottobre i dipendenti pubblici torneranno in presenza, e in sicurezza”.

“Con successivo decreto ministeriale, aggiunge, fornirò apposite indicazioni operative affinché il rientro negli uffici sia rispettoso delle misure di contrasto al Covid-19 e coerente con la sostenibilità del sistema dei trasporti. Nel frattempo, sono in corso le trattative per i rinnovi dei contratti pubblici, che garantiranno, una volta concluse, una regolazione puntuale dello smart working.

Non pregiudicare i servizi, avere strumenti tecnologici per comunicazioni sicure tra amministrazione e dipendenti come “una piattaforma digitale o un cloud” e piano per lo smaltimento degli arretrati. Sono alcune delle condizioni che saranno indicate nel decreto per il rientro graduale dei dipendenti pubblici in ufficio che sta preparando il ministro Renato Brunetta. Per il ricorso dello smart working nella pubblica amministrazione a partire dal 15 ottobre – e finché non arriveranno le regole con il rinnovo del contratto – si tornerà agli accordi individuali. 

Entro il 31 gennaio 2022, inoltre, ogni amministrazione dovrà presentare il Piano integrato di attività e organizzazione, all’interno del quale confluirà il Pola per il lavoro agile”. Con le regole e con l’organizzazione, conclude – “potrà finalmente decollare uno smart working vero, strutturato, ancorato a obiettivi e monitoraggio dei risultati, che faccia tesoro degli aspetti migliori dell’esperienza emergenziale e che assicuri l’efficienza dei servizi, essenziale per sostenere la ripresa del Paese, e la soddisfazione dei cittadini e delle imprese: il mio faro”. 

Su 3,2 milioni di dipendenti pubblici, 320mila, dunque il 10% dell’intera platea, non sarebbero ancora vaccinati. E’ la stima del governo contenuta nella relazione illustrativa che accompagna il Dpcm. 

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Fanpage, la Procura di Roma revoca il sequestro del video su Durigon

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Alla redazione di Fanpage.it è stata notificata la revoca del decreto di sequestro relativo all’inchiesta giornalistica sui fondi della Lega e sull’ex sottosegretario Claudio Durigon. Lo rende noto la stessa testata: “La Polizia Postale ha inviato alla direzione un nuovo provvedimento, firmato dalla Gip Claudia Alberti, dal procuratore della Repubblica Michele Prestipino Giarritta e dal procuratore aggiunto Angelantonio Racanelli, con cui si dispone la revoca delle misure che ci erano state notificate poco tempo prima”. 

Il direttore responsabile di Fanpage.it, Francesco Cancellato, ha spiegato in un video quanto accaduto: “Grazie.

È l’unica cosa che riusciamo a dire, dopo queste incredibili ventiquattro ore. La polizia postale ci ha notificato il decreto con cui la Procura di Roma ha disposto la revoca del sequestro preventivo e dell’oscuramento dei video relativi all’inchiesta Follow The Money sui fondi della Lega. Grazie, quindi. Perché senza l’enorme mobilitazione in difesa di Fanpage.it di colleghi, politici e di tanti, tantissimi cittadini, non crediamo che tutto questo sarebbe accaduto. Grazie, anche se non c’è nulla da festeggiare perché abbiamo semplicemente difeso un diritto che credevamo acquisito, quello della libertà della stampa, che invece ci era stato improvvisamente e incredibilmente negato”.

L’inchiesta di Fanpage risale ad alcuni mesi fa, ed aveva dato il via alle polemiche sull’allora sottosegretario all’Economia della Lega Durigon poi riaccese – fino alle dimissioni di fine agosto dall’esecutivo – dalla sua proposta di dedicare un parco di Latina, ora intitolato a Falcone e Borsellino, al fratello del duce, Arnaldo Mussolini. Nel video del giornale on line, ricorda la redazione, “l’onorevole Claudio Durigon diceva a un suo interlocutore che non bisognava preoccuparsi dell’inchiesta della procura di Genova sui 49 milioni di euro che la Lega avrebbe sottratto allo Stato italiano perché il generale della Guardia di Finanza ‘l’abbiamo messo noi'”.

Affermazioni che, secondo il decreto di sequestro del Tribunale capitolino, apparivano “lesive dell’immagine e della reputazione professionale e personale del comandante generale della Guardia di Finanza”, il generale Giuseppe Zafarana. La notizia del sequestro dell’inchiesta di Fanpage aveva suscitato ieri commenti allarmati da parte dell’Ordine dei giornalisti, della Fnsi e di esponenti politici di diversi partiti, dal Pd al M5s a Italia Viva.

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