Roma – La Fondazione Epilessia LICE Onlus, parte integrante della Lega Italiana contro l’Epilessia, un’Associazione composta da medici ed operatori sanitari dediti prevalentemente alla diagnosi e terapia dell’Epilessia con sede a Roma in Via Nizza 45, nel 2016 ha realizzato un docu-film della durata di 50 minuti dal titolo “DISSONANZE”. Il film racconta la storia di vita con l’epilessia di due persone “vere” che la vivono sulla propria pelle da molti anni a diretto contatto con una dura realtà che troppo spesso si scontra con una errata percezione e conoscenza della malattia da parte delle persone che per futili pregiudizi e false conoscenze tendono a temere e/o ad emarginare coloro che ne sono coinvolti. Un comportamento che arreca un ulteriore disagio e malessere del tutto immotivato ed esteso anche alle famiglie che si trovano costrette a vivere dentro dinamiche discriminatorie del tutto fuori da qualsiasi parvenza di legittimità. Il film vede per protagonisti due attori, Lucrezia e Francesco, che raccontano la loro vita e la loro storia mostrando a nudo le difficoltà di essere “pazienti” con forme di epilessia difficili da curare ma che vivono la loro vita avendo un livello intellettivo normale; una vita vissuta altalenante fra rari momenti di serenità e momenti di tristezza e speranza di guarirne. L’obiettivo del film è anche quello di poter essere proiettato in modo itinerante presso Istituti scolastici superiori dando modo ai ragazzi di conoscere a fondo la malattia e incentivare la riflessione sulla necessità di evitare comportamenti di “derisione” totalmente insensati e fuori luogo. L’iniziativa è stata realizzata dalla Fondazione Epilessia LICE che è parte integrante della Lega Italiana contro l’Epilessia, un’Associazione composta da medici ed operatori sanitari dediti prevalentemente alla diagnosi e terapia dell’Epilessia che ha tra gli obiettivi statutari di LICE il miglioramento della qualità di vita delle persone che soffrono di Epilessia e soprattutto la diffusione di una conoscenza più corretta tra la popolazione generale delle tematiche che la riguardano. La LICE è una Società Scientifica senza scopo di lucro a cui aderiscono oltre mille specialisti in ambito neurologico che operano in tutto il territorio nazionale curando e assistendo pazienti e occupandosi anche del loro inserimento nella società promuovendo attività finalizzate a questo scopo. Il 25 dicembre a mezzogiorno è prevista in Prima Visione Assoluta la proiezione in streaming video sul canale Youtube dell’Associazione del docu-film “DISSONANZE”; un modo di condividere con gioia la felice e utile realizzazione del progetto.

L’epilessia è una malattia neurologica che colpisce improvvisamente, spesso senza alcun preavviso, il soggetto che ne è affetto; il corpo si irrigidisce e inizia a tremare in modo convulsivo, dalla bocca  spesso fuoriesce sangue a seguito di una chiusura improvvisa, come una morsa che dilania la lingua. Lo spettatore rimane spesso attonito e impaurito, inerme. L’attività cerebrale cessa momentaneamente, tutto si spegne, tutto diventa buio e nero e la normalità che vi era fino ad un attimo prima si trasforma in un oblio fatto di confusione, incertezza  e paura. Al risveglio si genera  invece rabbia e frustrazione perché subentra la consapevolezza che per l’ennesima volta ha vinto lui, “il grande male”,  tanto grande quanto apparentemente impossibile da sconfiggere. Voltaire disse che “Il pregiudizio è un’opinione senza giudizio”  ma chi soffre di epilessia deve fare i conti ogni giorno con il triste velo di maya che spesso risulta impossibile da squarciare; l’informazione in merito all’argomento è ancora superficiale e approssimativa e la malattia viene spesso associata ad altre patologie mentali/croniche che non hanno nulla a che fare con l’epilessia stessa. Per un epilettico non è semplice aprire il guscio di un cuore già profondamente colpito da una malattia che lo ha segnato nel corpo e nell’anima poiché il confronto con il prossimo spesso si trasforma in diniego da parte di chi non è in grado di capire e alla comprensione preferisce fuggire, in quel caso l’unico rifugio rimane il silenzio.

Angelo Barraco e Paolino Canzoneri

ROMA – Da Gennaio a Roma in via Raffaele Battistini, 63/65 in zona Monteverde l’Associazione Big Mama tenderà una mano amica e concreta alle donne. Sono oramai decenni che statistiche e analisi demografiche denunciano inesorabilmente il calo delle nascite del “belpaese” in corsa verso un alzamento pericoloso dell’età della popolazione italiana. Come se non fosse già preoccupante questo, l’inasprimento della corsa forsennata verso una estremizzazione di un capitalismo sottomesso e subordinato al “dio danaro” impone ritmi di produzione e servizi sempre meno consapevoli che dietro alla forza lavoro ci sta l’essere umano con le sue esigenze e la sua natura di essere umano. Negare alla donna la maternità ricattandone il posto di lavoro od ostacolarne la sua assenza per l’accudimento dei figli sono forme di violenza che creano scompensi psicologici importanti che non possono essere tollerati in una società che si reputa civile e moderna. Lasciare che la donna “si arrangi” anche quando le manca l’appoggio del marito o compagno, tende pericolosamente a lenire l’integrità e la dignità della donna stessa in una fase della vita delicata e importante. Una sudditanza umiliante e innaturale che può contare sull’aiuto e supporto concreto dell’Associazione Big Mama di Roma in grado di garantire assistenza psicologica e reinserimento tramite nuove mansioni lavorative che col tempo infondano coraggio e valorizzazione dell’essere donna oggi.

Una associazione ubicata in via Raffaele Battistini 63/65 in zona Monteverde pronta a conoscere, ascoltare e tendere la mano per ricominciare a vedere un futuro che abbia rispetto della dignità della donna e della sua natura di essere umano.  “La natura vuole, dalla donna, amore e dedizione materna ” disse lo scienziato tedesco Paul Julius Möbius. Un concetto semplice nella forma ma complesso nella sostanza, che racchiude l’intima concezione assolutistica che se cerne nel processo della creazione e della crescita di un seme che fisiologicamente abbandona la protezione materna dopo nove mesi, per  donarsi agli occhi del mondo. Una fase tanto delicata quanto complessa che racchiude emozioni contrastanti: la certezza di aver dato alla luce una creatura che percorrerà passi incerti verso un futuro tutto da scoprire e la rassegnazione dettata dalle circostanze avverse e imposte da un mondo poco avvezzo e comprensivo alle necessità venutesi a creare dalla maternità stessa. Molte donne non hanno genitori o parenti che possano accudire i loro figli durante le ore di lavoro ed ecco che giunge in aiuto Big Mama, che le aiuta in diverse fasi importanti e spesso difficili. “Chi si accinge a diventare un buon capo, deve prima essere stato sotto un capo” disse Aristotele ma in molti casi il datore di lavoro è poco comprensivo dinnanzi alle esigenze altrui e non appena si viene a creare la situazione in cui il dipendente deve assentarsi per motivi strettamente legati alla sua salute o gravidanza, al suo rientro viene accolto con una pacca sulla spalla, una stretta di mano e una porta in faccia e come detto poc’anzi, vi è una ingiusta negazione alla maternità

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Ne parliamo con la ideatrice del progetto nonché Presidente dell’associazione Big Mama, Michela Donvito. Come e quando è  nata questa idea?

Intanto è nata dalla mia esperienza personale, sono mamma di due splendide bambine che per realizzare il sogno di diventare madre ha dovuto lasciarne altri chiusi nel cassetto. Purtroppo le mamme che lavorano, che vivono in una grande città come Roma e sono lontane dalla famiglia possono incontrare molte difficoltà durante i primi mesi di vita dei figli e molte sono costrette a fare una scelta. È  pensando proprio  a quelle mamme che non possono contare su nonni e parenti vari, che è nato il progetto, in primo luogo siamo delle mamme che supportano altre mamme in un momento della vita che può essere molto delicato: l’arrivo di un bambino può rompere gli equilibri di una coppia, può dare forti emozioni non sempre facili da gestire da sole, o può semplicemente far sorgere mille dubbi sulla gestione del neonato. Insomma, le paure possono essere molte e, se non si ha una mamma o un’amica “nelle vicinanze”, è tutto più difficile. Big Mama vuole essere una grande mamma che  abbraccia tutte le mamme, ed in fondo c’è una grande mamma in ognuna e noi vi aiutiamo a cercarla.

Come materialmente l’Associazione Big Mama pensa di muoversi? Quali sono le vostre iniziative ?

Ai  nostri associati saranno proposti  progetti, un punto di aggregazione, un centro di ascolto, cercheremo insieme il modo affinché chi è in difficoltà possa reinventarsi ad esempio attraverso percorsi mirati e in base alle proprie predisposizioni personali e ai propri talenti. Non vogliamo forzare la mano ma aiutare a trovare la propria strada. Cerchiamo di proporre percorsi formativi non scontati al passo con i tempi, analizzando soggettivamente le possibilità di sbocco lavorativo in base alle proprie propensioni. Cerchiamo di fare una selezione dei nostri corsi. A breve partiremo, in collaborazione con professionisti qualificati, per esempio, con laboratori di oreficeria, che partono dalla creazione del gioiello fino a mettere in condizione il corsista di crearsi una vera e propria attività. Poi, per citarne altri gemmologia, sartoria e modellismo, wedding Planner. Tutte professioni ricercate, appaganti e al passo con i tempi. Inoltre vogliamo offrire un luogo accogliente e sicuro dove poter lasciare i propri figli magari in occasione di un colloquio di lavoro a tutti coloro che, in una grande città come Roma, non hanno nessuno a cui affidarsi. I bambini giocheranno tranquillamente e verranno intrattenuti con laboratori creativi a seconda delle fasce d’età curati da una nostra associata, professionista,  anche lei mamma. Partiamo dunque dall’abc, dal semplice aiuto per la compilazione di un curriculum, forniamo informazioni sulle normative vigenti, idee su come trovare e far crescere la propria attività, dal social marketing al semplice uso dei pc. Inoltre vogliamo essere un punto d’incontro per le famiglie straniere che si trovano spaesate o anche loro sole. L’idea è anche quella di creare un network di assistenti famigliari come badanti, baby sitter e collaboratori domestici, che si autopropongono o vengono segnalati da altre.  Si crea in questo modo un circolo virtuoso tra la domanda e l’offerta di lavoro. A questo aspetto solidale si affiancherà anche quello di un aiuto fattivo con una rete di specialisti che forniranno informazioni ed assistenza, ognuno mettendo a disposizione le proprie competenze e formazione specifica. A tal proposito verrà istituito anche uno sportello di consulenza legale oltre che mediazione familiare di cui si occuperà l’avvocato e criminologa Orietta Giulianelli.

Dottoressa qual è Il suo ruolo nell’associazione? E cosa farà concretamente per aiutare le mamme e le famiglie?

Sono un avvocato civilista iscritta all’ Ordine di Roma, esperta in diritto del lavoro e nel diritto di famiglia. Ho conseguito il titolo di Curatore Speciale del Minore nei procedimenti civili diventando quello che sinteticamente può definirsi un “avvocato dei bambini”. Nel 2014 ho conseguito presso l’Università La Sapienza di Roma il diploma in scienze criminologico-forensi e sono perciò anche quello che comunemente si dice, una criminologa. Quando la Presidente mi ha parlato del suo progetto di fondare un’associazione che ponesse l’attenzione sulla figura materna e le problematiche ad essa riferibili e che rappresentasse una risorsa sociale per le stesse, per i loro figli e, perchè no, per i padri, proponendomi di farne parte, ho accolto con interesse ed entusiasmo questa opportunità. Sono riandata con la memoria alla mia personale esperienza di madre professionista, alle difficoltà a tratti quasi insormontabili che ho dovuto affrontare nel conciliare  la mia attività lavorativa con l’esperienza più creativa ed appagante che abbia avuto la fortuna di provare, la nascita di mia figlia oggi ventitreenne. Ricordo ancora le corse, il profondo disagio nello staccarmi da lei, i sensi di colpa per non essere sempre presente e dall’altra parte i clienti che mi toglievano il lavoro, questo a riprova che spesso la maternità viene pagata “a duro prezzo” da ogni donna, sia disoccupata, sia lavoratrice, sia dipendente, sia professionista, insomma il fenomeno è democraticamente trasversale. Ho deciso perciò di mettere volentieri a disposizione  le mie competenze legali e criminologiche ed ho accettato di rendermi disponibile in uno spazio di ascolto per tutti gli associati che avranno necessità di un supporto o semplicemente di un confronto. Lo sportello legale da me gestito, che avrà una cadenza settimanale, sarà aperto a coloro che abbiano quesiti sia nel settore lavorativo che in quello familiare. Saranno offerte consulenze su problematiche che, a mero titolo esemplificativo, riguardino le malversazioni, i torti subiti sul posto di lavoro (mobbing, bossing, licenziamenti, ecc) ed avranno spazio di ascolto tutti i portatori di difficoltà riconducibili alla famiglia e relative sia ai rapporti con i componenti del primo nucleo sociale, la famiglia appunto, sia relative al delicato compito di educazione dei figli. Non saranno trascurati pertanto i purtroppo noti fenomeni del bullismo e di cyberbullismo, le manifestazioni dei disagi infantili ed adolescenziali, questi ultimi ovviamente trattati anche con il supporto di una psicologa. Come criminologa ed esperta nei colloqui di prima accoglienza delle donne che hanno subito violenza, si valuterà in sede associativa se istituire uno sportello di ascolto per le vittime anche di stalking dando però un taglio diverso, che oltre a prestare soccorso promuova la crescita della consapevolezza femminile. Organizzeremo anche eventi, seminari, corsi formativi aventi ad oggetto le suddette problematiche rivolti sia a semplici ascoltatori sia a persone impegnate nel settore sociale. Insomma  il progetto è ambizioso  e suscettibile di sviluppo anche in relazione alle istanze che raccoglierò dai dialoghi con gli associati. Vi aspettiamo perciò da gennaio a Roma presso la sede dell’Associazione Big Mama, via Raffaele Battistini, 63/65 (zona Monteverde) per ascoltarvi e conoscerci.

Angelo Barraco – Paolino Canzoneri