Dissonanze: la convivenza con l’epilessia in un documentario

Roma – La Fondazione Epilessia LICE Onlus, parte integrante della Lega Italiana contro l’Epilessia, un’Associazione composta da medici ed operatori sanitari dediti prevalentemente alla diagnosi e terapia dell’Epilessia con sede a Roma in Via Nizza 45, nel 2016 ha realizzato un docu-film della durata di 50 minuti dal titolo “DISSONANZE”. Il film racconta la storia di vita con l’epilessia di due persone “vere” che la vivono sulla propria pelle da molti anni a diretto contatto con una dura realtà che troppo spesso si scontra con una errata percezione e conoscenza della malattia da parte delle persone che per futili pregiudizi e false conoscenze tendono a temere e/o ad emarginare coloro che ne sono coinvolti. Un comportamento che arreca un ulteriore disagio e malessere del tutto immotivato ed esteso anche alle famiglie che si trovano costrette a vivere dentro dinamiche discriminatorie del tutto fuori da qualsiasi parvenza di legittimità. Il film vede per protagonisti due attori, Lucrezia e Francesco, che raccontano la loro vita e la loro storia mostrando a nudo le difficoltà di essere “pazienti” con forme di epilessia difficili da curare ma che vivono la loro vita avendo un livello intellettivo normale; una vita vissuta altalenante fra rari momenti di serenità e momenti di tristezza e speranza di guarirne. L’obiettivo del film è anche quello di poter essere proiettato in modo itinerante presso Istituti scolastici superiori dando modo ai ragazzi di conoscere a fondo la malattia e incentivare la riflessione sulla necessità di evitare comportamenti di “derisione” totalmente insensati e fuori luogo. L’iniziativa è stata realizzata dalla Fondazione Epilessia LICE che è parte integrante della Lega Italiana contro l’Epilessia, un’Associazione composta da medici ed operatori sanitari dediti prevalentemente alla diagnosi e terapia dell’Epilessia che ha tra gli obiettivi statutari di LICE il miglioramento della qualità di vita delle persone che soffrono di Epilessia e soprattutto la diffusione di una conoscenza più corretta tra la popolazione generale delle tematiche che la riguardano. La LICE è una Società Scientifica senza scopo di lucro a cui aderiscono oltre mille specialisti in ambito neurologico che operano in tutto il territorio nazionale curando e assistendo pazienti e occupandosi anche del loro inserimento nella società promuovendo attività finalizzate a questo scopo. Il 25 dicembre a mezzogiorno è prevista in Prima Visione Assoluta la proiezione in streaming video sul canale Youtube dell’Associazione del docu-film “DISSONANZE”; un modo di condividere con gioia la felice e utile realizzazione del progetto.

L’epilessia è una malattia neurologica che colpisce improvvisamente, spesso senza alcun preavviso, il soggetto che ne è affetto; il corpo si irrigidisce e inizia a tremare in modo convulsivo, dalla bocca  spesso fuoriesce sangue a seguito di una chiusura improvvisa, come una morsa che dilania la lingua. Lo spettatore rimane spesso attonito e impaurito, inerme. L’attività cerebrale cessa momentaneamente, tutto si spegne, tutto diventa buio e nero e la normalità che vi era fino ad un attimo prima si trasforma in un oblio fatto di confusione, incertezza  e paura. Al risveglio si genera  invece rabbia e frustrazione perché subentra la consapevolezza che per l’ennesima volta ha vinto lui, “il grande male”,  tanto grande quanto apparentemente impossibile da sconfiggere. Voltaire disse che “Il pregiudizio è un’opinione senza giudizio”  ma chi soffre di epilessia deve fare i conti ogni giorno con il triste velo di maya che spesso risulta impossibile da squarciare; l’informazione in merito all’argomento è ancora superficiale e approssimativa e la malattia viene spesso associata ad altre patologie mentali/croniche che non hanno nulla a che fare con l’epilessia stessa. Per un epilettico non è semplice aprire il guscio di un cuore già profondamente colpito da una malattia che lo ha segnato nel corpo e nell’anima poiché il confronto con il prossimo spesso si trasforma in diniego da parte di chi non è in grado di capire e alla comprensione preferisce fuggire, in quel caso l’unico rifugio rimane il silenzio.

Angelo Barraco e Paolino Canzoneri

 



TORINO: LA COMPAGNA HA UNA CRISI EPILETTICA, LORO SI FANNO I SELFIE E LA PRENDONO IN GIRO

di Angelo Barraco
 
Torino – L’epilessia è una malattia imprevedibile, che coglie di sorpresa chi ne soffre e che provoca un “blackout” del soggetto che ne è affetto.  Si può manifestare in diverse forme, ma spesso non da preavviso e il soggetto che ne viene colpito perde conoscenza in qualsiasi luogo esso si trovi. In questi casi l’assistenza è d’obbligo, cosa che non hanno fatto le tre studentesse 15enni di un istituto Professionale di Torino, che approfittando di una crisi epilettica di una loro compagna scuola avvenuta nel bagno della scuola, hanno preferito fotografarla, deriderla e condividere i selfie con gli amici su Whatsapp piuttosto che aiutarla. In una di queste foto, una compagna in preda alla crisi epilettica è paragonata alla figlia di Fantozzi. Le tre ragazze sono state sospese dall’istituto per tre giorni. Sulla vicenda non è stata aperta nessuna inchiesta giudiziaria.
 
Noi abbiamo chiesto alla Dottoressa Rossana Putignano, Psicologa Clinica – Psicoterapeuta membro del “Crime Analysts Team”, di  darci il suo punto di vista in merito a questa terribile vicenda.

“La vicenda di Torino, che vede protagoniste tre ragazze di un istituto professionale e una fanciulla in preda a un attacco epilettico, ci lascia sconcertati. La cosa che lascia piú esterefatti è soprattutto si tratti di un gruppetto tutto al femminile. Non è questione né di genere, né di educazione in famiglia. Qui le vittime sono quattro. Da un decennio circa, ci lamentiamo di una società 'liquida', superficiale, che minimizza qualsiasi evento che meriterebbe, quantomeno, solidarietà; infatti, nella suddetta vicenda, la malattia viene derisa, beffeggiata e addirittura fotografata. Ripeto, le vittime sono quattro. Il narcisismo 'secondario' – così è chiamato questo fenomeno in alcuni  convegni di psicoterapia-  sta mietendo molte vittime 'ignare' ;  la tecnologia,sicuramente, non ci aiuta con i suoi artifizi, portandoci a beffeggiare,addirittura,una situazione drammatica. L'epilessia è una malattia neurologica piuttosto vistosa e sconvolge chi si trova ad assistervi: le convulsioni portano il soggetto a cadere al suolo e spesso, anche a farsi male durante la caduta, allertando,generalmente,chi è intorno. Perché queste tre ragazze hanno reagito in maniera 'incongrua'? Chiamiamo “incongruo” un comportamento che non è sintonico e adeguato alla situazione, nel caso di specie, questo comportamento si è palesato con immagini terribili, scattate per il pubblico ludibrio. Come predetto, non è colpa delle ragazzine ma dell'abbassamento della soglia di percezione del rischio e la minimizzazione degli eventi come se non ci appartenessero o come se si trattassero di un gioco. È colpa anche del cinismo che segna questa nuova modalità di essere al mondo, frequente nella nuova generazione, obnubilata dalla TV: alcune conduttrici tendono a 'negare' al pubblico la gravità degli episodi spiacevoli che possono andare in onda; ad esempio, nel caso figlia di Eva Hengel, sentitasi male durante un gioco di apnea, tutto è andato a finire “a tarallucci e vino” fino a portare il comune telespettatore a credere in una finzione scenica. Ecco, il telespettatore ha ragione quando non si fida, ma quella giovane donna stava male davvero. Non va bene ragazzi. È colpa degli esempi che compaiono in TV,un po' per scarsa professionalità, un pò perché è sempre tutto fatuo, con programmi non-sense o con trasmissioni in cui la sofferenza e gli stenti della gente sono i veri protagonisti. Non va bene perché stiamo creando una generazione non solo precoce, ma programmata al cinismo e ai disturbi di personalità; il problema non è la fantomatica “teoria gender” a creare distorsioni nei ragazzini quanto la TV, grande “baby sitter” dei giorni nostri. Non è giusto e il cuore dei genitori è quello che più ne risente; infatti, i ragazzini si difendono come possono con cinismo e indifferenza verso il  dolore messo in scena continuamente e a tutti i livelli. Non va bene perché stiamo perdendo uno dei valori più grandi che è quello della solidarietà e della vicinanza. Un giorno, nel caso in cui  queste tre ragazze dovrebbero aver bisogno di un intervento di qualcuno in caso di aggressione o di un vicino di casa, potrebbero non trovare nessun soccorso. Che ben vengano,invece,le punizioni come i tre giorni di sevizio sociale. Un monito: facciamo in modo di inserire un programma di prevenzione primaria ovunque, non solo nelle scuole, anziché ricorrere ad interventi “riparativi”. Chi  ripara l'umiliazione e la grande ferita nell'anima di questa  giovane vittima? Meditate gente e i professionisti che si attivino per un servizio psicoeducativo e di informazione a tappeto….prima che sia troppo tardi”.