L'Assessore Arru e la sua Segretaria hanno accettato un pranzo di lavoro nella sede della stessa associazione Comitato 16 Novembre che ha prodotto un un confronto serrato ma produttivo. Insomma finalmente sembra raggiunta l'intesa che mercoledì verrà formalizzata dalle firme dell'Assessore, Comitato 16 Novembre e Comitato Famiglie 162.

di Cinzia Marchegiani

Capoterra (CA) – I Malati di SLA avevano lanciato un ultimatun alla regione Sardegna: “da lunedì 16.03.2015 saremo in sciopero della fame al 50%, assunzione di 600 calorie al giorno, da lunedì 23.03.2015 rifiuteremo qualsiasi terapia, da mercoledì 25.03.2015 non assumeremo più nulla. Luigi Arru, sei un medico ematologo, sai benissimo quali conseguenze comportano queste azioni, mantieni tutti gli impegni, consultaci prima, non aspettare il 25! Se qualcuno si farà male sarà tutta tua la responsabilità. Non ti hanno prescritto di fare l'assessore, visto che ci sei pedala!” Finalmente arriva una lieta notizia, domani non inizieranno lo sciopero serrato della fame annunciato. Salvatore Usala, presidente del Comitato 16 Novembre con soddisfazione oggi parla di “Una Luce di Primavera”, e si perché l’Assessore Arru e la sua Segretaria hanno accettato un pranzo di lavoro nella sede della stessa associazione che ha prodotto un un confronto serrato ma produttivo. Insomma finalmente sembra raggiunta l'intesa che mercoledì verrà formalizzata dalle firme dell'Assessore, Comitato 16 Novembre e Comitato Famiglie 162.

I punti condivisi che hanno permesso la tregua di uno sciopero della fame ormai alla vigilia sono cinque:
1) In riferimento agli arretrati del "ritornare a casa" in settimana verranno fatte le determina per consentire alla ragioneria centrale la liquidazione urgente;
2) Il fondo nazionale per la non autosufficienza gravissimi, è stato portato al 50% pari a 4.607.000 euro distribuiti per 15.000 euro agli allettati, ventilati 24 ore o coma, per questa categoria, circa 180 persone, non ci sarà detrazione ISEE in quanto in ospedalizzazione domiciliare. Per tutti gli altri verrà elaborata una tabella ISEE specifica Circa 120 persone riceveranno 11.500 euro, sono ugualmente gravissimi al limite 70 persone riceveranno 8.000 euro, si tratta di gravissimi nel limbo,;
3) Per l'altro 50% del fondo nazionale, si è convenuto di verificare i punteggi per garantire che l'integrazione di 1.000 euro vada alle persone giuste;
4) Il progetto assistenziale decollerà a settembre, dopo i corsi formativi che riguarderanno 3 assistenti per gravissimo, verranno garantite le 24 ore di assistenza con personale formato e certificato. Gli assessorati al Lavoro e Sanità lavorano perche i corsi partano entro aprile.
5) L'Assessore si impegna a creare un unica commissione che lavori per le malattie altamente invalidanti, aldilà delle patologia specifica.

Mercoledì è stato programmato un breve incontro per la firma, dopo aver smussato gli ultimi spigoli.

Salvatore Usala quindi conferma che tutte le lotte, sciopero della fame, terapia e presidio sono sospesi a data da destinarsi: “Vigileremo perché tutti gli impegni vengano rispettati, per noi il tempo corre veloce, la burocrazia è degenerante, ma vedremo di dargli fuoco. Raffaele Paci, dati una mossa.”

Con le buone maniere  i malati ottengono il rispetto dei propri diritti….L'assessore Arru' ha pedalato come Usalaaveva chiesto di fare.

Salvatore Usala, il Presidente del Comitato 16 Novembre chiede gli atti ufficiali della giunta, altrimenti sarà dato il via allo sciopero della fame e della sete al 50% dal prossimo 10 febbraio. Dal 18 febbraio invece inizieranno quello totale.  LEGGI ANCHE: ROMA, TAGLI FONDO DISABILI: IL COMITATO 16 NOVEMBRE IN PROTESTA DAVANTI AL MINISTERO DELL’ECONOMIA

di Cinzia Marchegiani

Era solo lo scorso 4 novembre 2014 quando il Comitato 16 Novembre manifestava a Roma davanti al Ministero dei Economia e Finanza. In prima fila sempre lui Salvatore Usala, il Presidente dell’associazione Comitato 16 Novembre, che era partito proprio dalla sua Sardegna in un viaggio che non si augura davvero a nessuno. Lui, malato di Sla rappresenta i malati che vivono spesso attaccati ad un respiratore e hanno bisogno di assistenza h24 domiciliare, cui provvede quasi sempre un familiare costretto spesso a lasciare il lavoro per poter accudire i propri cari. Malati dimenticati dalla Stato e ignorati nelle loro più elementari necessità. A due mesi esatti di distanza, due giorni fa, il 4 febbario 2015 Salvatore Usala ha inviato il seguente ultimatum al Presidente della regione Autonoma Sardegna, Francesco Paglaru, all’Assessore alla programmazione Bilancio e Credito, Raffaele Paci e all’Assessore all’Igiene e Sanità delle Politiche Sociali, Dott. Luigi Benedetto.

Ecco il testo della lettera:

"Egregi Assessori,
nonostante l'Assessore Arru abbia firmato pubblici impegni precisi il 10 di dicembre 2014, confermati dal Presidente Pigliaru e dall'Assessore Paci venuti a casa mia, avete fatto solo una misera proroga della legge 162/98, tutto il resto l'avete eluso, ovvero peggiorato. Avete previsto in questa finanziaria tagli folli, nonostante gli impegni scritti a non toccare un euro rispetto al 2014.Che parola avete? Ovvero avete previsto nella vostra finanziaria 2015, in discussione ora in Commissione, ben 33 milioni di tagli dalla 162/98 e dal ritornare a casa! Sono tagli ingenti, corrispondono al 27% del totale, il che significa mettere in strada più di 3000 operatori, UNA COSA DA PAZZI! Ma la cosa assurda è che avete fatto tutto di nascosto, nonostante avevate promesso di concordare le cose e ci avete riempito di frottole indegne delle istituzioni che rappresentate. Tutto è certificato dall'emendamento della Giunta alla Finanziaria (il 239) che prevede 166 milioni di finanziamento massimo per il fondo regionale della non autosufficienza, erano previsti 202 dalla finanziaria 2014 nel piano triennale. Ma come vi è venuta in mente questa follia, senza dirci nulla e proprio mentre una commissione di esperti nominata da voi sta riqualificando il sistema? Un taglio del genere non si era mai visto, mai, ne’ con soru ne con cappellacci, con voi ci sono tagli nel sociale superiori a 40 milioni di euro! non si gioca con la pelle delle persone!"

Usala senza giri di parole lancia un ultimatum, il prossimo 18 febbraio saranno in presidio permanente dalle ore 10,30 davanti all'Assessorato alla Sanità in via Roma 223:”stavolta non sarà come i precedenti presidi, dal 10 febbraio inizieremo lo sciopero della fame al 50% delle calorie, se volete che nessuno si faccia male avete tutto il tempo per provvedere. Dal giorno del presidio sciopero della fame e della sete totale, staremo al freddo, anche sotto le intemperie, non andremo via con semplici impegni, vogliamo atti ufficiali della giunta!

La Vice-Presidente del Comitato 16 Novembre, Mariangela Lamanna, contatta da l’Osservatore d’Italia spiega questo ultimatum, che vede purtroppo di nuovo sempre le solite associazioni scendere in campo a combattare battaglie immense affinché i diritti dei malati siano rispettati, quando lo Stato ha preposti affinché siano tutelate garanzie e tutele soprattutto di chi ha reali esigenze.

Mariangela Lamanna, siete di nuovo a chiedere quello che in realtà dovrebbe essere regolamentato per legge. Voi rappresentate quella fetta corposa di malati che dovrebbero avere tutele istituzionali soprattutto per progetti di assistenza, invece ora, dopo tante promesse vi ritroviamo con questo ultimatum dello sciopero della fame, che è un pugno allo stomaco per u paese civile.

«Siamo davvero allibiti di fronte all'atteggiamento gravemente menefreghista e strafottente della Regione Sardegna. Si sta facendo di tutto per smembrare un sistema collaudato che consente risparmi notevoli alla Sanità ed è al tempo stesso quanto di meglio possa esserci per la gestione domiciliare dei pazienti complessi. Costringere persone gravemente ammalate a protestare per la terza volta nel giro di pochissimi mesi, è disumano ed indegno. I politici devono risolvere i problemi dei cittadini, specie quelli più disagiati, non complicare loro ulteriormente l'esistenza. In un Italia in ginocchio, i disabili rappresentano una grande opportunità lavorativa perché necessitano di assistenti ma con i tagli che si vogliono effettuare tutti questi operatori perderanno il lavoro. Davvero non si capisce che tipo di politica si voglia portare avanti. O meglio, è talmente chiaro che trattasi di politica da marciapiede che si torna a protestare, su quel marciapiede dell'Assessorato alla Sanità della Regione Sardegna. L'ennesima vergogna dopo tante parole, da parte dei politici, al vento!»

Salvatore Usala ricorda, nel suo ultimatum, che la regione Sardegna aveva preso l'impegno pubblicamente a mantenere inalterati i fondi sociali per il 2015, impegno disatteso, ora vogliono immediatamente la correzione dei fondi in finanziaria in Commissione:”poiché – ricorda lo stesso Usala- ci sono gli emendamenti presentati dai consiglieri che vi appoggiano, basta approvare quelli (ve li allego) o fateli propri dalla Giunta, che ci fate bella figura. Il 10.12.2014 avete preso l'impegno di pagare il pregresso della 162/98, a distanza di due mesi nemmeno un euro è arrivato ai comuni. Vogliamo una data certa di liquidazione! Chi sono gli uffici che si arrogano il diritto di non mandare le comunicazioni relative ai rinnovi, come concordato con i precedenti assessori da anni? Spiegategli cos'è la trasparenza e l'accesso agli atti. Vogliamo la comunicazioni in contemporanea con i comuni,anche via E-mail.”
Un paese civile, non dovrebbe vedere malati gravi attaccati ai respiratoti dover fare lo sciopero della fame affinché siano rispettati diritti e tutele che dovrebbero garantire il decoro e il rispetto della dignità personale. Chiediamoci in che Paese davvero stiamo vivendo.

Redazione

Frosinone – In arrivo fondi per gli interventi a favore di persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) nel Distretto Sociale B di Frosinone. L’importante novità arriva dall’assessorato ai servizi sociali del Comune di Frosinone. Grazie all’impegno dell’assessore Carlo Gagliardi, che è anche presidente del Distretto Sociale B, i malati di Sla potranno godere di un importante sostegno nell’ambito di un programma regionale dedicato. Con la determinazione dirigenziale n. G03867 del 28 marzo 2014, infatti, la Regione Lazio ha finalizzato la seconda annualità del Programma di interventi in favore di persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) di durata biennale, che i Distretti socio-assistenziali sono stati chiamati a realizzare nei propri territori, per l’erogazione di forme dirette e indirette di “Assistenza domiciliare e aiuto personale”, il cui scopo è facilitare e supportare la permanenza del paziente nel proprio contesto familiare.
“Uno degli obiettivi primari dell’amministrazione Ottaviani – ha detto l’assessore Gagliardi – è quello di dare priorità alle politiche sociali, considerato anche il momento storico ed economico che stiamo vivendo. L’accesso al programma di sostegno per le persone affette da Sla va proprio in questa direzione ed è un’opportunità in più per i cittadini di Frosinone e dei comuni del Distretto Sociale B. Nonostante le ben note difficoltà dell’ente, l’amministrazione Ottaviani si sta spendendo con grande impegno per garantire ai cittadini standard di qualità e livelli alti nel settore delle politiche sociali”.

BENEFICIARI
Cittadini residenti nei 23 Comuni afferenti al Distretto Sociale B di Frosinone con diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) certificata dai Presidi/Centri di riferimento regionali (Policlinico “A. Gemelli” e Azienda Ospedaliera “San Filippo Neri”) e attestazione del livello di stadiazione della patologia. Sono fatte salve le domande già presentate per l’Avviso pubblico del 09/05/2013 e ammesse agli interventi previsti; gli utenti già fruitori del beneficio dovranno produrre idonea dichiarazione, reperibile presso l’Ufficio di Piano del Distretto Sociale B di Frosinone, ai fini dell’aggiornamento dei progetti di intervento individuali.

INTERVENTI
Saranno attivate azioni a sostegno della domiciliarità e di riconoscimento del lavoro di cura di familiari/caregiver, di durata annuale, tramite l’erogazione di un contributo economico denominato “assegno di cura”. L’assegno di cura dovrà essere finalizzato a realizzare uno dei seguenti interventi:
– assistenza domiciliare indiretta tramite assunzione di uno o più assistenti familiari (esterni alla rete familiare) adeguatamente formati che svolgano attività di cura e aiuto al malato di SLA;
– riconoscimento economico per l’impegno assistenziale sostenuto dal familiare/caregiver, in favore del malato di SLA.
Gli interventi saranno realizzati mediante progetti di intervento concordati dal Distretto Sociale B e dalla ASL di Frosinone con i richiedenti, con verifica periodica dell’efficacia delle prestazioni. Nella gestione in forma indiretta l’utente è libero di scegliere i propri assistenti personali, regolarizzando il relativo rapporto mediante un contratto di lavoro nel rispetto della normativa vigente.

MODALITA’ DI EROGAZIONE
Il Distretto Sociale B corrisponderà all’utente il contributo economico, comprensivo di ogni onere correlato al servizio, secondo una cadenza temporale trimestrale. L’utente è tenuto a presentare, con pari cadenza trimestrale, una rendicontazione delle spese sostenute per l’assunzione dell’operatore (o degli operatori), opportunamente documentate.
In caso di ricovero dell’utente in RSA, hospice o servizi di sollievo, per un periodo superiore a 30 giorni, l’assegno di cura sarà sospeso per essere ripristinato alla fine del ricovero.
Il contributo economico non è alternativo agli interventi sanitari domiciliari garantiti ai cittadini, in base alle vigenti normative ed è assolutamente integrativo rispetto agli interventi socio-sanitari già in atto.

IMPORTI
Gli interventi previsti saranno erogati nei limiti delle risorse disponibili, assegnate dalla Regione Lazio al Distretto Sociale B; resta fermo quanto previsto dalla Det. Dir. n. B08766/2012 relativamente agli importi massimi dei contributi economici mensili da erogare al singolo utente affetto da SLA, sulla base della stadiazione della malattia, in caso di assistenza domiciliare tramite assunzione di uno o più assistenti familiari e in caso di riconoscimento del lavoro di cura del familiare/caregiver (50% dell’importo massimo indicato).

MODALITA’ DI PRESENTAZIONE DELLA DOMANDA
L’istanza di accesso al contributo economico, corredata dagli allegati richiesti, deve essere indirizzata al Comune di Frosinone, Capofila del Distretto Sociale B, Ufficio Protocollo, Piazza VI Dicembre, snc. 03100 Frosinone e dovrà pervenire entro il 22 settembre 2014. In caso di invio a mezzo del servizio postale, farà fede il timbro di spedizione.
L’istanza deve essere formulata, dal diretto interessato o da chi ne cura gli interessi, utilizzando il “Modello di istanza per contributi economici SLA” reperibile presso l’Ufficio di Piano del Distretto Sociale B di Frosinone, sito presso il Comune di Frosinone, Settore del Welfare, via Armando Fabi snc. Frosinone, tel. 0775 265452/455 fax 0775 265455, nelle giornate di lunedì, mercoledì e venerdì, con orario 9.00/12.00 o effettuando il download dal sito www.distrettosocialefrosinone.it Ai precedenti recapiti è altresì possibile rivolgersi per ogni utile informazione; per contatti e-mail l’indirizzo è segreteria@distrettosocialefrosinone.it
Il Responsabile del procedimento è l’Avv. Antonio Loreto.

DOCUMENTAZIONE RICHIESTA
Al “Modello di istanza per contributi economici SLA” deve essere allegata la seguente documentazione:
1. certificazione di uno dei Presidi/Centri di riferimento regionali (per il Lazio: Policlinico “A. Gemelli” e Azienda Ospedaliera “San Filippo Neri”) che documenti la diagnosi di SLA;
2. certificazione che attesti la stadiazione della malattia rilasciata dai suddetti Presidi/Centri di riferimento regionali, da strutture ospedaliere pubbliche che hanno in carico il paziente o dalle ASL che hanno in carico il paziente per prestazioni di tipo domiciliare;
3. autocertificazione dello stato di famiglia (secondo il modulo prestampato allegato al Modello);
4. documento di identità in corso di validità del richiedente il contributo (se diverso dal beneficiario);
5. documento di identità in corso di validità del beneficiario del contributo.

ISTRUTTORIA E AMMISSIONE
Acquisite le richieste pervenute, il Distretto Sociale B di Frosinone provvederà all’istruttoria amministrativa delle istanze pervenute ai fini dell’ammissibilità delle stesse; curerà inoltre, congiuntamente alla ASL di Frosinone, la successiva valutazione di merito costituendo apposita Commissione multidisciplinare. Infine, acquisito il Verbale di ammissione da parte della stessa, attiverà le procedure per l’erogazione del contributo richiesto, secondo le modalità previste dai progetti di intervento individuali.

Redazione

Roma – “Di nuovo in piazza, a protestare con forza, sbattendo in faccia a tutti il loro dramma. I malati di sclerosi laterale amiotrofica, in condizioni gravi e gravissime chiedono che qualcuno si occupi di loro ma la condizione di tali pazienti e dei disabili in generale sembra sparita dall’agenda politica”. Lo denuncia il presidente di AssoTutela Michel Emi Maritato, ricordando la protesta di questa mattina, di malati e famiglie davanti al ministero dell’Economia, per chiedere lo sblocco e la ripartizione alle Regioni dei 275mln previsti dalla legge di stabilità 2012 per la non autosufficienza e un piano per assicurare ai malati adeguati livelli di assistenza. “Il Welfare sembra non preoccupare governo e Regione Lazio – prosegue Maritato – il primo a discutere se sia più giusto togliere Imu e non aumentare l’Iva, la seconda a fare annunci a effetto, sulla cui validità dovremo riflettere molto a fondo. Lo smantellamento del fondo per le politiche sociali e di altri fondi dedicati – lamenta il presidente – lede fortemente i diritti sociali delle persone disabili e crea allarme e conflitto nella comunità. Occorre sbloccare subito le risorse per i malati di sclerosi e assicurare comunque almeno altri 400 milioni per la disabilità e la non autosufficienza – conclude Maritato – e questo non significa fare assistenzialismo ma assicurare il diritto alla Salute costituzionalmente garantito”. 

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Flamini: "Buon appetito ai Ministri, ai parlamentari e politici, agli assessori e consiglieri regionali, a Napolitano e Monti,  e anche al presidente Melazzini che ha dichiarato ieri che per i malati di sla va tutto bene"

Redazione

Roma – Continua lo sciopero della fame promosso dal Comitato 16 novembre Onlus che vede gruppo di disabili gravissimi portare avanti questa forma estrema di protesta per dire no ai tagli del Governo e per difendere il diritto della cura e dell'assistenza domiciliare, già martorizzato dalla soppressione del Fondo per la non autosufficienza. "Mezzo cappuccino a colazione, 350 calorie a pranzo, a cena vedrò, acqua. Buon appetito ai Ministri, ai parlamentari e politici, agli assessori e consiglieri regionali, a Napolitano e Monti,  e anche al presidente Melazzini che ha dichiarato ieri che per i malati di sla va tutto bene. – Ha dichiarato Laura Flamini, malata di Sla e Presidente del Comitato, Comitato 16 Novembre Onlus – Io non me ne ero accorta, non sapevo neppure che nel Lazio i malati ricevono regolarmente  assegni di cura, e lo stesso in Lombardia, non mi sembra abbia citato altre regioni,si vede che tutto va bene. Già ha detto anche che i malati di sla hanno avuto 100 milioni. – Prosegue Flamini – Mi metto nei panni di un normale ascoltatore: vedo un signore educato che parla con aria serena, che è malato di sla, che dice che i malati hanno gli aiuti economici, che sorride e sarà il futuro assessore alla Lombardia…. Mi dico va beh, non è poi così terribile questa malattia, perché allora fanno sciopero? Ma allora quel ragazzo che ha parlato prima di lui ha esagerato! Caro Luka, non te la prendere, noi sappiamo come stanno le cose, e poi noi facciamo lo sciopero anche per altre malattie, non solo per la sla. Ma certamente il dott. Melazzini non lo sa, come forse non sa di quanti malati sla non hanno niente, ma proprio niente. – Conclude Flamini – Siamo al terzo giorno, per ora non ho difficoltà , ma sono tutti preoccupati, famiglia e amici e il medico che proprio non approva! Ma io vado avanti perché siamo in tanti, abbiamo coraggio e carattere per mostrare che non siamo solo disabili ma persone con disabilità,  e come persone non rinunciamo alla nostra dignità, a nessun prezzo. Domani, 4 giorno!”