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SPERIMENTAZIONE SLA (SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA): “VIVA LA VITA ITALIA” CAMBIA ROTTA SUI FINANZIAMENTI PER LA RICERCA

 

Intervista a Giacomo Gigliotti, presidente di “Viva la Vita Italia”, che con orgoglio rivendica la responsabilità di attuare un radicale cambiamento nel settore dei finanziamenti delle ricerche, da oltre 10 anni abbiamo solo un farmaco il Riluzolo che non sortisce nessun tipo di effetto

 

di Cinzia Marchegiani

Troppi anni ad aspettare, questo è il ritornello che i malati di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) vogliono interrompere. Infiniti gli annunci di imminenti di farmaci prodigiosi prima di campagne altisonanti per progetti di ricerca che si perdono costantemente nelle pieghe del tempo…e dei risultati promessi. I malati di SLA dicono basta! In virtù di un cambiamento sentito e vissuto sulla propria pelle, l’associazione “Viva la Vita Italia Onlus” nella seduta del Consiglio Direttivo tenutosi lo scorso 22 novembre 2014 ha deliberato ad unanimità, il finanziamento immediato di € 15.000,00 ripartito equamente tra due progetti selezionati direttamente dalla Presidenza.

Il primo progetto selezionato è del professor Bruno Bonetti, Dipartimento di neuro scienze, Università degli Studi di Verona, il titolo progetto “Nanovesciole ottenute da cellule staminali mesenchimali – un approccio terapeutico innovativo per la Sla”. Il secondo, a parimerito, quello del dr. Steven James Kellner, Chief Scientist Med Cell Europe – Muenchwilen Switzerland, titolo del progetto “In vitro studies regarding the production of exosomes and paracrine substances”.

Giacomo Gigliotti, il Presidente di Viva la Vita Italia intervistato dall’Osservatore d’Italia spiega questo importante contributo destinato con orgoglio a due scienziati fuori da ogni logica di lobby o società per azioni: “sappiamo che il nostro contributo non è sufficiente per l’adeguata ricerca, (ciononostante investiamo oltre il 70% del nostro budget) tuttavia rappresenta per noi l’opportunità di aiutare quei campi di ricerca troppo spesso vittime dell’ormai triste clientelismo instauratosi tra certe grandi associazioni e soliti ricercatori, (per non parlare di quelle associazioni che mostrano nei loro bilanci troppi pagamenti di contributi rischiando troppo spesso di divincolarsi dal ruolo di onlus per un più concreto ruolo di S.p.A.) noi al contrario abbiamo valutato le diverse possibilità scegliendo chi ci ha convinto prima di tutto per la voglia di lavorare con umiltà e serietà, infatti questa mattina la Presidenza ha confermato via mail ai diretti interessati l’avvenuta approvazione.

La vostra associazione ha voluto premiare progetti specifici sulle cellule staminali mesenchimali, per rendere concreta la speranza dei malati di SLA. Finora il panorama delle ricerche finanziate con soldi pubblici non è stata all'altezza delle aspettative di questi malati? Da quanto tempo siete in attesa di grandi annunci?
La strada delle cellule staminali mesenchimali di fatto non è mai stata voluta percorrere in quanto le grandi lobby finanziano ricerche sulle embrionali. Come molti ormai sanno, le ricerche sulle cellule embrionali non saranno concretizzabili, su di loro vige un veto che impedisce la loro somministrazione negli esseri umani, poiché la stessa autorità europea, EMA, le classifica altamente cancerogene e instabili ma soprattutto le ricerche in questa direzione non possono essere tradotte in farmaci poiché la sentenza della Corte di Giustizia europea ne vieta la brevettabilità! Uno strano approccio scientifico invece vuole vedere sempre in prima linea ricercatori in molteplici simposi fare critica esclusivamente sulle cellule staminali mesenchimali che invero, le ricerche in tutto il mondo hanno prodotto infinite pubblicazioni scientifiche sulle loro qualità e caratteristiche che testimoniano le proprietà anti infiammatorie/immomodulanti e funzione neuro protettiva, entrambe importantissime nelle malattie neurodegenerative per l’appunto! Per questo sembra anche anacronistico ancora continuare a foraggiare questo tipo di ricerca. Noi malati di SLA non abbiamo alternative terapeutiche e finora i finanziamenti sono andati per la maggior parte solo verso la ricerca genetica trascurando quella clinica, da oltre 10 anni abbiamo solo un farmaco il Riluzolo…che non sortisce nessun tipo di effetto!”

Quanto costa curarsi con questo farmaco che tra l’altro non da effetti sperati?
“Costa alla sanità pubblica 350 euro a scatola che bisogna assumere ogni mese, quindi ogni paziente grava sulla spesa sanitaria pubblica, per avere un farmaco inutile 4.000 euro all'anno, siamo circa 6.000 malati Sla. Si faccia lei il conto!”

Questi due progetti sono fuori da ogni logica di lobbies e società per azione, la vostra associazione vuole dare un forte messaggio e cambiamento di indirizzo e cambiamento anche se vogliamo…culturale, sperate di poter essere seguiti da altre associazioni?
“Assolutamente si. Vogliamo essere da esempio anche se da un piccolo osservatorio come il nostro avevamo chiesto ad Aisla di creare un tavolo unico di concertazione con tutte le associazioni che si occupano di SLA, al fine di valutare e decidere insieme gli indirizzi di sostegno e finanziamento alla ricerca magari premiando di più quelli clinici e più concreti alle aspettative dei malati. Purtroppo non siamo stati seguiti su questa proposta, ma noi andiamo avanti per la nostra strada convinti di dare un esempio diverso.”

Una battaglia che vi vede in prima linea non solo contro una grave malattia, ma anche contro le false speranze, chi si sente di ringraziare?
“Con emozione e orgoglio voglio ringraziare tutti coloro che credono in noi, l’associazione vuole dare ed essere quel cambiamento necessario e alquanto prioritario che possa contribuire alla svolta scientifica per dare speranza concreta, e nell’immediato futuro, ai malati di SLA. Viva la Vita Italia  per questo motivo è amministrata interamente da due malati di Sla.”




ASSOTUTELA, SLA – SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: "NICOLA ZINGARETTI ARRIVA SEMPRE PER PRIMO"

Redazione

Roma – “Non poteva mancare, era fuori di dubbio. Dopo le docce gelate che celebri testimonial di mezzo mondo si sono propinati, per sensibilizzare l’opinione pubblica nei confronti della sclerosi laterale amiotrofica (SLA), anche Nicola Zingaretti si è messo in prima fila”. Lo dichiara il presidente di AssoTutela Michel Emi Maritato che aggiunge: “Lui però non ci ha messo la faccia, anzi i vestiti inzuppati, lui ci ha messo i soldi. Non suoi naturalmente e neanche reperiti tra i fondi della Regione Lazio, da qualche vitalizio elargito per solidarietà o qualche diaria regalata ai pazienti e alle loro famiglie.

Nicola Zingaretti ha annunciato come un grande risultato la concessione di 5 milioni di euro, che fanno parte dei 9 che nel 2010 il ministero del Welfare ha stanziato per il Lazio ma che sono stati centellinati negli anni e distribuiti senza alcun criterio o valutazione delle reali condizioni e del grado di gravità della patologia dei pazienti. Questo perché – chiarisce Maritato – non esiste nel Lazio un registro dei malati di cui l’assessore alle Politiche sociali della Regione Rita Visini aveva promesso la realizzazione nei primi mesi del 2013. Consigliamo quindi al presidente di non assumersi meriti che non gli spettano. Ricorda vagamente il sistema di governo adottato dall’altro annunciatore per antonomasia, Matteo Renzi, quasi ci fosse una gara sotterranea tra i due, da consumare all’interno del Pd. Attendiamo comunque – chiosa Maritato – i primi risultati di questa vantata grande vittoria: il registro della Sla nel Lazio e l’attribuzione delle risorse secondo criteri di gradualità e trasparenza”.