Favorire e promuovere la sensibilizzazione alla Sclerosi Multipla attraverso la promozione della cultura e l’educazione in ambito artistico, questo l’obiettivo dell’’Associazione di Promozione Sociale “Sintomi di Felicità” presieduta dal tenore Marco Voleri.

“Sintomi di Felicità” è anche un tour che nell’edizione di quest’anno ha già visto esibirsi lo scorso 24 febbraio, Marco Voleri, accompagnato dall’ensemble diretta dal maestro Beppe Vessicchio, al Teatro Bellini di Catania. E il prossimo appuntamento con il tour è fissato per il prossimo 17 aprile all’Auditorium CTO Careggi di Firenze

In questi anni, grazie al Tour, “Sintomi di Felicità” ha sostenuto altre associazioni in varie attività riguardanti persone con disabilità. Tra queste cicli fisioterapici e riabilitativi per persone con Sclerosi multipla, un corso di teatro per persone con Parkinson, l’apertura di uno sportello psicologico per parenti di persone con disabilità e recentemente è stato acquistato un monociclo da trekking per persone con disabilità, realizzato appositamente per il bilanciamento del trasportato durante percorsi su terreni impervi e discoscesi.
“Il forte messaggio di speranza lanciato da Marco, vuole donare una nuova prospettiva di vita a chi lotta quotidianamente con questa malattia e alle loro famiglie” ha dichiarato la vice presidente nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla Maria Grazia Anzalone.
“La sclerosi multipla – ha spiegato il professor Francesco Patti responsabile del Centro Sclerosi Multipla del Policlinico Rodolico di Catania – è per fortuna una malattia che possiamo controllare sempre di più, e infatti ci sono sempre meno malati gravi. Ma c’è ancora tanto da fare, per questo diventa fondamentale l’apporto e il sostegno alla ricerca, perché possano nascere altri progetti e costruire una situazione socio assistenziale sempre più efficace per tutti.”

FIRENZE – Testimonianze e momenti di riflessione sono stati al centro del convegno ‘Affrontare la sclerosi multipla’ che si svolto nel Salone dei Cinquecento a Palazzo Vecchio.

Un evento davvero eccezionale, quello vissuto al Salone dei Cinquecento a Palazzo Vecchio

La giornata, organizzata dall’Associazione dei benemeriti della Repubblica (Ancri) e dall’Associazione sclerosi multipla (Aism) stata aperta in forma solenne – con il Gonfalone, il suono delle chiarine e l’Inno nazionale – e chiusa con le testimonianze toccanti di Eliana Tagliente e del tenore Marco Valeri.

Dopo i saluti delle autorità si sono susseguiti otto contributi scientifici, moderati dal professor Gianluigi Mancardi, presidente della Società italiana di Neurologia.

“Oggi – ha detto nel suo intervento di chiusura dei lavori il prefetto Francesco Tagliente – abbiamo sentito dire cose importanti dai relatori e abbiamo ascoltato le testimonianza toccanti e coraggiose di Marco e di Eliana. Forse avrei dovuto pensare alla presenza, tra i relatori, anche dei rappresentanti della burocrazia. Penso sia opportuno iniziare a pensare a un osservatorio sul rispetto dei diritti della persona malata da parte della burocrazia”.

L’evento fiorentino si concluso nel pomeriggio con un gala operistico di beneficenza, organizzato al Teatro Niccolini.

Buone notizie nella terapia della sclerosi multipla. Ocrelizumab, una nuova soluzione terapeutica per il trattamento della malattia, è ora disponibile in Italia a carico del Ssn: la molecola ha infatti ricevuto l’approvazione di Aifa per la rimborsabilità in fascia H ed è erogabile solo in ambito ospedaliero, come pubblicato in Gazzetta Ufficiale. “L’utilizzo in Italia di ocrelizumab – sottolinea Roche in una nota – è possibile grazie a un lungo percorso di studi e di sperimentazioni che ne hanno dimostrato il potenziale terapeutico e a una serie di approvazioni da parte delle autorità regolatorie in ambito sanitario, da ultima, quella della European Medicines Agency nel gennaio scorso, che ne hanno riconosciuto i benefici per la comunità delle persone con sclerosi multipla”.

In Italia sono quasi 118.000 le persone con sclerosi multipla e ogni anno si registrano 3.400 nuove diagnosi, quasi una ogni tre ore, che nella maggior parte dei casi colpiscono giovani tra i 20 e i 40 anni con una frequenza oltre due volte superiore nelle donne. La patologia può manifestarsi in diverse forme, principalmente quella a ricadute e remissioni e quella progressiva, rispettivamente nell’85% e nel 15% dei casi. Implica complicazioni fisiche che nell’80% dei casi portano a forme anche gravi di disabilità, che impattano in maniera rilevante sulla vita e sulla quotidianità delle persone colpite da sclerosi multipla: 1 persona su 2 evidenzia che i sintomi le hanno impedito di svolgere il lavoro per cui era qualificata o che avrebbe voluto svolgere, un paziente su 3 dichiara di essere stato costretto a lasciare il lavoro a causa della patologia, uno su 5 ha difficoltà a integrarsi e a vivere nella società.

Una riduzione osservata anche nei pazienti che sono stati trattati con ocrelizumab per due anni, a seguito di un precedente trattamento di due anni con interferone. Nelle persone con sclerosi multipla primariamente progressiva, continua Roche, ocrelizumab può ritardare di sette anni l’insorgenza della necessità di impiegare la sedia a rotelle. “Si tratta di una vera rivoluzione copernicana: questo è un giorno che resterà nella storia della sclerosi multipla – spiega Giancarlo Comi, direttore del Dipartimento di Neurologia e dell’Istituto di Neurologia Sperimentale, Università ‘Vita-Salute San Raffaele’ di Milano – Ocrelizumab ha la peculiarità unica di attaccare un tipo specifico di linfociti B, ovvero quelli che esprimono il recettore CD20. Queste cellule svolgono un ruolo chiave nell’aggressione che il sistema immunitario scatena contro le cellule nervose e la guaina mielinica che le ricopre, causa dei sintomi che si associano alla sclerosi multipla”.

“Spesso il medico si trova ancora oggi a dover effettuare una scelta tra efficacia e sicurezza del trattamento, poiché i farmaci potenti rischiano di essere poco sicuri – spiega Carlo Pozzilli, ordinario di Neurologia presso l’Università di Roma Sapienza e direttore del centro sclerosi multipla dell’Ospedale Sant’Andrea di Roma – Il profilo di sicurezza favorevole di ocrelizumab ne consente l’utilizzo fin dalle fasi precoci della malattia, soprattutto nelle forme recidivanti, di maggiore impatto e ancora prive di una soluzione terapeutica in grado di coniugare efficacia e sicurezza. Questo farmaco inoltre viene somministrato per infusione endovenosa ogni sei mesi e non prevede la conduzione di analisi di routine tra i dosaggi. Questi aspetti ne confermano la sua grande semplicità di impiego: è un passo avanti straordinario rispetto agli approcci orali quotidiani e alle infusioni a cadenza mensile attualmente disponibili”.

“Siamo davvero orgogliosi – dichiara Maurizio de Cicco, presidente e amministratore delegato di Roche Italia – di poter introdurre in Italia un trattamento che sarà un’arma importante per tante persone che conducono quotidianamente la propria personale battaglia contro la sclerosi multipla, anche per chi ad oggi non aveva a disposizione una cura riconosciuta dalle autorità regolatorie”.

di Cinzia Marchegiani

Accade e purtroppo anche di frequente che alcuni giornali riportino sensazionali ricerche nel campo delle malattie soprattutto neurodegenerative tali da dar false speranze, soprattutto perché i familiari dei malati o il malato stesso sono tratti in inganno dalle potenzialità di guarigione. A battere i pugni e dire basta è l’associazione AISM che in merito ai risultati di uno studio inglese ripresi da alcuni organi di stampa lanciati con euforia e un grande successo rispedisce al mittente la loro avanguardia sul fronte della sperimentazione delle cellule staminali mesenchimali con il progetto internazionale MESEMS, coordinato dal Prof Antonio Uccelli dell’Università di Genova, che si concluderà nel 2016. Così sotto il titolo “L’ultimo caso è lo studio per la sclerosi multipla: nessun miracolo e nessuna novità” l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) spiega l’illusione che potrebbe derivare da una serie di titoli in cui si parla di miracolo di “guarigione” (anche se tra virgolette) dalla sclerosi multipla, di inversione della malattia apparsi sulla stampa inglese e poi a ruota su quella italiana (il classico copia e incolla NdR) i toni non consueti in ambito scientifico, che meritano alcune precisazioni: “Il casus è rappresentato da una ricerca inglese – condotta presso il Royal Hallamshire Hospital di Sheffield e il Kings College Hospital di Londra – che ha analizzato gli effetti del trattamento con cellule staminali ematopoietiche nella SM. La notizia è stata subito lanciata con titoli che richiamano appunto, a esiti miracolosi.”

L’articolo sul sito dell’AISM riporta le parole di Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla): ”questo studio è uno dei tanti pubblicati in questi anni e si inserisce insieme a moltissime altre ricerche in un filone basato sull’utilizzo delle cellule staminali nella sclerosi multipla. In questo campo la ricerca è impegnata dalla fine degli anni Novanta: di recentissima pubblicazione, per esempio, lo studio condotto dal prof. Mancardi dell’Università di Genova, che ha confrontato gli effetti del trapianto di staminali ematopoietiche, rispetto a una terapia standard come il mitoxantrone. Non solo, bisogna evidenziare come molti centri italiani offrano già da tempo questo tipo di intervento a chi ne ha i requisiti, soprattutto legati alla gravità della malattia. Il Centro Trapianti di Midollo Osseo dell’Azienda Ospedaliera Careggi di Firenze nel 2014 risultava quello che ha effettuato il maggior numero di questi trapianti in Europa”.

Il Prof Gianluigi Mancardi, Direttore del Dipartimento di Neuroscienze, riabilitazione, oftalmologia, genetica e scienze materno-infantili (DINOGMI) di Genova e Presidente del Comitato Scientifico dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, spiega come funziona la tecnica: “Il trattamento è indicato per i casi gravi di sclerosi multipla e consiste nell'applicare un'intensa immunosoppressione seguita da trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche. Questa procedura – simile a quella che si applica per il trapianto nelle leucemie – è nota da tempo ed è indicata solo nei casi in cui il paziente è affetto da una forma molto aggressiva di sclerosi multipla, ma non per quelli costretti sulla sedia a rotelle. Si tratta infatti di un trattamento molto forte che ha un tasso di mortalità intorno all'1-2%. Non può quindi essere somministrato a cuor leggero".

PERO’… NELLA RICERCA ESISTONO TROPPI CONFLITTI D’INTERESSE

Interessante sono gli studi pubblicati nel sito AISM, dove si legge a chiare lettere che in uno studio condotto sulle cellule staminali mesenchimali, nel modello animale di SM, suggerisce che queste cellule abbiano non solo un potere immunosoppressivo ed immunomodulante, ma siano anche in grado di indurre rimielinizzazione (Ann Anat 2015;198:11-20). Il confronto tra cellule staminali mesenchimali di persone con SM e soggetti sani evidenzia un ridotto potere immunosoppressivo ed immunomodulante delle cellule di persone con SM, suggerendo la possibilità di utilizzare cellule derivanti da un donatore sano, ai fini terapeutici. E lo stesso professor Antonio Uccelli che si scagliò contro il metodo Stamina, nominato nel secondo comitato scientifico dalla ministra Lorenzin…fatto decadere per l’opposizione ai troppi conflitti d’interesse dei membri e proprio in questo articolo viene ricordato che sotto il suo coordinamento si sta concludendo la sperimentazione con le cellule staminali prese dallo stroma osseo per malati di sclerosi multipla e sarà terminata la fase III nel 2016.

Una fotografia lucida questo spaccato che mette gli scienziati in competizione tra loro. Condizione umana che impone quanto sia necessario fare riferimento sempre quel codice del “Conflitto di Interesse nella Ricerca Biomedica e nella Pratica Clinica” approvato nella Seduta Plenaria dell’8 Giugno 2006 dove a chiare lettere indica un percorso obbligato affinché si abbia la tutela del malato e della scienza medica e non una condizione affinché si possa usare la propria persona e autorevolezza come strumento per acquisire privilegi accademici e materiali: “E’ necessario invece riconoscere che, come è stato affermato da più parti, il conflitto d’interessi tende a configurarsi come una condizione che potrebbe dar luogo o addirittura promuovere comportamenti eticamente riprovevoli. In altre parole, il conflitto d’interessi non è un comportamento, ma una ‘condizione’ e, pertanto, esso non può essere in sé riprovevole: ogni uomo, infatti, lungo l’arco della sua vita, si trova innumerevoli volte in condizioni di conflitto d’interessi e questo status non è eliminabile dalla vita umana. Si possono avere grandi vantaggi da un’industria e si può mantenere ugualmente un’assoluta correttezza di comportamento, così come si può tenere un comportamento debole di fronte a chi ci può dare un dono insignificante. Nessuno può però negare che la prima condizione sia eticamente molto più rischiosa della seconda, e pertanto appare eticamente importante riconoscere il limite al di là del quale un conflitto d’interessi aumenta con grande probabilità forme di comportamento eticamente censurabili.”

LA SOLA SCIENZA NON PUO’ GUIDARE LA SOCIETA’

Un mondo agguerrito e verrebbe dire con i coltelli fra i denti quello dei ricercatori che dopo tanti anni di ricerche e fondi spolpati si vedrebbero vedere scippare il primato della scoperta e la possibilità di brevettare il proprio genio e intuizione. Ci si augura che non sia la Scienza a guidare la società, troppo spesso intrappolata in vicende non cristalline e al limite dell’etica, mentre la senatrice a vita Elena Cattaneo incalza all’Inaugurazione del 453° Anno Accademico con una slide che non lascia nulla all’immaginazione “da cosa i cittadini si auspica possano essere guidati” e sotto una gigantografia di Barack Obama che spiega: “dobbiamo essere guidati dalla scienza, dai fatti e non dalla paura” svela la sua linea che ha voluto portare all’interno del governo ma che per molti rappresenta un vero campanello d’allarme poiché nessun vessillo o portabandiera con il logo della scienza può arrogarsi il diritto di scegliere per le persone e condizionare la società in importanti decisioni.

DERIVA SCIENTIFICA POLITICIZZATA

Ci si augura che queste evidenze facciano riflettere chi al governo vorrebbe dare più potere agli scienziati e ricercatori, poiché la storia insegna come nessuno ha il patrimonio indiscusso della verità, e l’atteggiamento scientistico metterebbe su un piedistallo figure che si arrogherebbero il diritto di avere la verità assoluta…in tasca (poi da verificare se condizionata da una immensa autostima o semplicemente da squallidi conflitti d'interesse). La storia ha insegnato come innovative scoperte e sicuramente avanzate per i tempi che le dovevano accogliere ma contrastate fortemente, si sono rivelate non solo scientificamente esatte, ma che assolutamente hanno cambiato il destino dell’umanità. Si faccia tesoro, perché la deriva scientifica già è entrata di prepotenza nella nostra società.

Vi lascio con una bellissima riflessione del giornalista Giovanni Stelli

All'enunciato:"Bisogna lasciar fare alla scienza e quindi affidarsi agli scienziati e non interferire indebitamente nella ricerca con opzioni religiose particolari (in merito ad eutanasia e embrioni, ogm,)”

Stelli ricorda che la suddetta è una tesi che presuppone due condizioni:
1) la scienza sia in grado di dare risposte alla domanda su cio' che si deve fare;
2) che le risposte della scienza siano univoche, ma questa assunzione è smentita dalla più elementare esperienza: non c'è problema (come ad esempio il riscaldamento globale) su cui gli scienziati non siano divisi, su cui gli scienziati non diano risposte diverse e a volte, addirittura opposte. Ma anche laddove la comunità scientifica abbia tesi condivise, le loro risposte non riguardano e non possono mai riguardare in linea di principio ciò che si deve fare, ma solo a fornirci gli strumenti.

La scienza è fatta da uomini, con tutte le loro evidenti contraddizioni e fragilità, vanno incontro alla fenomenologia dei possibili conflitti d’interesse che è vasta ed estremamente polimorfa e lo stesso concetto di “conflitto d’interesse” non è sempre chiaro e univoco. Secondo una definizione, oggi largamente accettata, “si ha un conflitto d’interesse quando ci si trova in una condizione nella quale il giudizio professionale riguardante un interesse primario (la salute di un paziente o la veridicità dei risultati di una ricerca o l’oggettività della prestazione di un’informazione) tende a essere indebitamente influenzato da un interesse secondario (guadagno economico, vantaggio personale)” (Bobbio 2001)…e sulle ricerche e i fondi statali c’è chi ha fatto davvero carte false… 

Redazione

Una scoperta importantissima per questa malattia. La proteina IL-9, prodotta da una particolare categoria di cellule del sistema immunitario, i linfociti Th9, agisce direttamente sulle cellule che promuovono l'infiammazione caratteristica della sclerosi multipla. A scoprirlo e' stato uno studio della Fondazione Santa Lucia, pubblicato sulla rivista Clinical Science. "Abbiamo analizzato la presenza di IL-9 nel liquido cerebrospinale di 107 pazienti", ha spiegato Elisabetta Volpe, responsabile del progetto. "Ne abbiamo seguito il decorso clinico per quattro anni – ha aggiunto – e abbiamo potuto dimostrare che piu' ce n'e', piu' lento e' il decorso della malattia e piu' efficace l'uso di farmaci di prima linea". Lo studio ha permesso anche di osservare che i linfociti Th9, attraverso la produzione della proteina IL-9, frenano e inibiscono contemporaneamente l'attivazione di altri linfociti, chiamati Th17, che invece sono in grado di generare la forte infiammazione associata alla patologia. "Dai risultati di questo studio ci aspettiamo importanti sviluppi nella diagnosi e cura della patologia", ha detto Maria Grazia Grasso, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla della Fondazione Santa Lucia. "Il dosaggio di IL-9 nel liquido cerebrospinale al momento della diagnosi – ha concluso – ci permettera' di prevedere la responsivita' dei pazienti ai farmaci di prima linea, mentre futuri farmaci in grado di potenziare la risposta 'buona' della IL-9 potrebbero aumentare l'efficacia di quelli attuali"