NUORO – Ha combattuto per cinque anni la sua battaglia contro la Sla, poi ha scelto di dire basta e di staccare la spina. Patrizia Cocco, nuorese di 49 anni, se ne è andata con il sorriso, sabato scorso, stringendo la mano della madre e dei suoi cari, come riporta il quotidiano L’Unione Sarda.

E’ stata la prima in Italia dopo l’entrata in vigore della legge sul biotestamento, dopo aver dato il suo assenso ai medici per la rinuncia alla ventilazione meccanica e per l’inizio della sedazione palliativa profonda

Redazione

Roma – “Non poteva mancare, era fuori di dubbio. Dopo le docce gelate che celebri testimonial di mezzo mondo si sono propinati, per sensibilizzare l’opinione pubblica nei confronti della sclerosi laterale amiotrofica (SLA), anche Nicola Zingaretti si è messo in prima fila”. Lo dichiara il presidente di AssoTutela Michel Emi Maritato che aggiunge: “Lui però non ci ha messo la faccia, anzi i vestiti inzuppati, lui ci ha messo i soldi. Non suoi naturalmente e neanche reperiti tra i fondi della Regione Lazio, da qualche vitalizio elargito per solidarietà o qualche diaria regalata ai pazienti e alle loro famiglie.

Nicola Zingaretti ha annunciato come un grande risultato la concessione di 5 milioni di euro, che fanno parte dei 9 che nel 2010 il ministero del Welfare ha stanziato per il Lazio ma che sono stati centellinati negli anni e distribuiti senza alcun criterio o valutazione delle reali condizioni e del grado di gravità della patologia dei pazienti. Questo perché – chiarisce Maritato – non esiste nel Lazio un registro dei malati di cui l’assessore alle Politiche sociali della Regione Rita Visini aveva promesso la realizzazione nei primi mesi del 2013. Consigliamo quindi al presidente di non assumersi meriti che non gli spettano. Ricorda vagamente il sistema di governo adottato dall’altro annunciatore per antonomasia, Matteo Renzi, quasi ci fosse una gara sotterranea tra i due, da consumare all’interno del Pd. Attendiamo comunque – chiosa Maritato – i primi risultati di questa vantata grande vittoria: il registro della Sla nel Lazio e l’attribuzione delle risorse secondo criteri di gradualità e trasparenza”.

Redazione

Lazio – “Le segnalazioni che arrivano da tante famiglie malate di SLA nel Lazio sono raccapriccianti. La Regione Lazio ancora non ha provveduto a liquidare quanto stanziato nelle annualità 2012 e 2013 per l’assistenza domiciliare indiretta dei malati di SLA e crediamo che il prossimo intervento di Zingaretti debba essere proprio questo. Con urgenza e chiedendo scusa a malati e familiari”, così dichiara in una nota Fabrizio Santori, consigliere regionale del Lazio e componente della commissione Salute, commentando le negligenze della Regione che, a distanza di 2 anni dal Decreto Interministeriale, quando ormai la seconda annualità è quasi terminata, ha versato ai comuni capofila soltanto la metà della prima annualità e, quindi, solo 1/4 dei 7mln di euro destinati all’assistenza domiciliare indiretta.

“La Determinazione B08766 del 12.11.2012 che, in attuazione del D.G.R. 233/2012, individuava le modalità di riparto del finanziamento destinato all’attuazione degli interventi a favore dei malati di SLA, stabiliva che per la prima annualità (2012) del programma l’importo di € 3.500.000,00 sarebbe stato erogato in due tranche, la prima determinata in funzione dell’incidenza statistica della malattia, la seconda ricalcolata in funzione del numero effettivo di malati così come comunicati dai vari distretti sanitari. Ulteriori 3mln e 500mila euro venivano stanziati per l’annualità 2013. Ad oggi è stata versata solo la prima tranche del 2012 e del resto dei fondi non si ha alcuna notizia. I comuni capofila attendono e poi altro tempo dovrà trascorrere prima della liquidazione delle suddette risorse alle famiglie dei malati di SLA”, prosegue la nota.

“Per denunciare la gravità della situazione voglio riportare le parole di uno dei familiari: i malati di SLA sono colpiti da una malattia ad esito infausto (significa che non ci sono per ora cure ma solo morte certa), che ha tempi poco burocratici ed a cui è molto difficile mettere i bastoni fra le ruote, cosa che invece sembra normale nei procedimenti amministrativi. Credo che sia quindi abbastanza comprensibile la disaffezione verso la politica (che non tutela in maniera appropriata i più disagiati) e verso la Pubblica Amministrazione in generale, che futuro abbiamo se in due anni la Regione è stata capace di far arrivare ai malati solo 1/4 delle somme stanziate e se bisogna di volta in volta elemosinare comprensione ed attenzione per quelli che invece dovrebbero essere diritti acquisiti?”, conclude Santori.