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SMA 1, ACERRA: UN GRANDE SPETTACOLO IN NOME DELLA PICCOLA VITTORIA

di Christian Montagna

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Acerra – Si è tenuto lo scorso venerdì 11 dicembre ,alle ore 20,30, presso il teatro Italia di Acerra il gran galà di beneficenza organizzato per sostenere la battaglia legale negli Usa intrapresa dalla famiglia De Biase per la piccola Vittoria. E’ la Sma 1 la bestia nera contro cui si tenta di combattere da ormai diversi mesi.


Vittoria De Biase, la bimba di 20 mesi in provincia di Napoli che ha già incantato migliaia di persone con la sua storia, ha conquistato anche i cuori di tutti i presenti.


Condotto dall’attrice e cantante napoletana Thayla Orefice e organizzato dall’Associazione “Evento Moda”, lo spettacolo “Una Speranza per Vittoria” ha visto coinvolti bambini, adulti e anziani: tutti uniti per uno stesso obiettivo. Ballerini, cantanti, attori, comici, volti noti del panorama artistico partenopeo e bambini modelli hanno tenuto per circa tre ore un’intera platea con il fiato sospeso. Un susseguirsi di emozioni, alternato alle sfilate degli abiti di Patrizia Minini.


Lo spettacolo di beneficenza interamente curato dalla stilista Patrizia Minini ha riscosso davvero un grande successo! Tra gli artisti che si sono esibiti: Antonia Pacelli, performer e coreografa, l’attrice Simona Capozzi, i cantanti Salvo De Rosa e Peppe Impero e il pianista Luca Centomani, la scuola di danza Happy day, diretta dall’ottima danzatrice Santina Maglione, il simpatico attore e cantante Antonio Ottaiano con il figlio Jack , il musicista Gaetano Pellegrino e l’attore Alfonso Pannella, nelle vesti di Pulcinella. 


Affidata al giornalista Christian Montagna la lettera scritta dalla madre di Vittoria, Sonia Cirillo, che ha voluto ringraziare del lavoro e della macchina operativa messa in moto dalla bontà d’animo dell’organizzatrice.
Sul palco, presente anche Gerardo De Biase, il papà della piccola, che, ha ringraziato nuovamente per il calore manifestato dalle centinaia di persone che lo hanno conosciuto di persona in quell’occasione.


Infine, ai bambini è stato affidato il messaggio di speranza per la piccola Vittoria che attende le cure compassionevoli da diversi mesi: un corteo di piccoli danzatori ha commosso sulle note di una famosa canzone di Elisa, “A modo tuo”, l’intera platea.


Ad Acerra, sono andati in scena la solidarietà allo stato puro, l’amore verso il prossimo e quel senso di fratellanza che caratterizza da sempre il popolo campano.


Chapeau!

 

(Foto di Gino Marzano)




NAPOLI, PIAZZA DANTE: CONCERTO DI BENEFICENZA PER LA PICCOLA VITTORIA AFFETTA DA SMA 1

di Ch. Mo.

Napoli – “Un disabile che si interessa di Vittoria” : laddove mancano le istituzioni, arriva il buon senso e la solidarietà del cantante napoletano Alfredo Della Volpe. Dopo aver conosciuto la storia di Vittoria, la piccola di Marano di appena venti mesi affetta da Sma 1 che da un anno lotta per la sopravvivenza, infatti, Alfredo ha deciso di dedicarle ampio spazio nella serata da lui stesso organizzata in favore di tutti i disabili napoletani.

 

Sabato 5 dicembre, alle ore 17,30, si terrà la manifestazione “Canta Napoli”, alla sua prima edizione, che, vedrà alternarsi sul palco della bellissima Piazza Dante numerosi comici e cantanti napoletani che hanno fatto la storia della musica partenopea.


La serata di beneficenza sensibilizzerà la raccolta fondi per sostenere la battaglia legale che la famiglia De Biase sta conducendo in California, stato in cui risiede la casa farmaceutica Isis Pharmaceuticals, per assicurare la somministrazione di un farmaco salvavita alla piccola Vittoria, affetta da Sma 1.


Angelo di Gennaro, Anna Valente, Antonello Rondi, Antonio Buonomo, Gianni Sacco, Nicola Turco, Lino Capozzi, Mauro Caputo, Rita Siani, Gino De Maria, Alfredo Della Volpe si esibiranno con alcuni brani di repertorio dinanzi ad una platea, si spera, numerosissima. Presenti alla manifestazione anche alcune associazioni vicine ai disabili. A condurre la serata sarà Savio Morelli.


Non mancheranno infine le sorprese : saranno raggiunti telefonicamente Tullio De Piscopo, Enzo Gragnaniello, Pino Mauro e Mauro Trevi, interessati a manifestare la propria vicinanza e la propria sensibilità verso una causa così tanto importante.




SMA 1: AD ACERRA UNA SFILATA DI BENEFICENZA PER LA PICCOLA VITTORIA

di Christian Montagna

Napoli – E’ partita alla grande la gara di solidarietà per regalare una speranza concreta alla piccola Vittoria di Marano in provincia di Napoli affetta da Sma 1. Dopo i continui dinieghi da parte della casa Farmaceutica, solo ieri, i genitori annunciavano, in un video postato su Facebook, battaglia negli Usa alla casa farmaceutica Isis Pharmaceuticals. Battaglia che però prevede un pagamento di spese legali che si attesta intorno ai sessanta mila euro.


L’evento. Il prossimo 11 dicembre, alle ore 20, presso il teatro Italia sito in Via Francesco Castaldi, 17, 80011 Acerra (NA), si terrà lo spettacolo "Evento Moda" di beneficenza organizzato dall'associazione "Evento Moda" di Patrizia Minini. I biglietti sono in vendita presso il botteghino della sede dell'associazione sita in via II traversa Salvo D'Acquisto n°5 Casoria. Il ricavato andrà devoluto in beneficenza alla piccola Vittoria. Ma questo, sarà solo il primo dei tanti eventi che si sta cercando di mettere in piedi per sostenere questa giusta causa.


Ecco come donare. La madre di Vittoria, Sonia Cirillo, ha reso disponibile il suo conto bancario per poter in qualche modo essere sostenuti in queste onerose spese, visto che, lo Stato, pare proprio non esserci.

Il conto corrente tramite cui è possibile donare è presso il Banco di Napoli di Via Merliani al Vomero; le coordinate bancarie sono IT09S0101003404100000005600,intestato a Sonia Cirillo. E’ possibile inoltre, al link http://buonacausa.org/cause/vittoria2015 donare attraverso un bonifico bancario o paypal. Ulteriori informazioni saranno disponibili sul sito stesso.




SMA 1: BATTAGLIA APERTA NEGLI USA PER LA PICCOLA VITTORIA

di Christian Montagna

Marano (Na) – Succede che quando Ministeri e Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco) sono assenti, due giovani genitori di Marano, in provincia di Napoli, facciano battaglia direttamente alla casa farmaceutica negli Stati Uniti. Sto parlando di Sonia Cirillo e Gerardo De Biase, i genitori della piccola Vittoria affetta da Sma 1, alla quale la casa farmaceutica Isis Pharmaceuticals ha negato il farmaco Isis Smnrx per uso compassionevole.


La sentenza del Tribunale di Napoli Nord dello scorso Agosto, non è bastata a quanto pare a procurare il farmaco salva vita alla piccola, che, tuttora attende di conoscere le sorti del suo futuro. Condannati dal giudice Ministero della Salute e Aifa a reperire il farmaco e dopo una lunga trattativa con la casa farmaceutica americana, a suon di videoconferenze ed e-mail, ancora nessuna risposta concreta è giunta finora.
Non è bastato neppure l’intervento del papà Gerardo intervistato dalla trasmissione “La Vita in diretta” a Rai 1 per far smuovere le acque ma, stavolta, sono determinati a far guerra a chiunque volesse continuare ad ostacolare questo impervio percorso.


L’appello su Facebook. I genitori di Vittoria, in un video postato alcuni minuti fa sulla pagina Facebook, chiedono a tutti coloro che finora hanno sostenuto la battaglia, un piccolo aiuto economico per sostenere le onerose spese legali richieste dagli avvocati statunitensi. Una spesa che si attesta intorno ai sessanta mila euro e che, purtroppo, da soli non riescono a sostenere. On line è stata indetta una raccolta fondi e sostenuti da alcune associazioni , a breve, si terranno sul territorio campano eventi a scopo benefico per la causa di Vittoria. Ulteriori aggiornamenti, saranno forniti dalla pagina Facebook “Una speranza per Vittoria” che, ad oggi, conta più di ventimila seguaci. 

Ecco il link del video postato sulla pagina Facebook: https://www.facebook.com/parrucchieregerardo.debiase/videos/1051473771531361/




NAPOLI, SMA 1: “LA VITA IN DIRETTA” INTERVISTA I GENITORI DELLA PICCOLA VITTORIA

di Christian Montagna

Roma – E’ dagli studi televisivi di Via Teulada che Gerardo De Biase, padre della piccola Vittoria de Biase, viene intervistato da Cristina Parodi durante la trasmissione su Rai 1 “La Vita in diretta”. In collegamento da Marano, una giornalista intervista Sonia e la nonna Anna. Gerardo è visibilmente provato, emozionato dallo stress che il meccanismo televisivo arreca: è teso ma determinato nel chiedere il diritto alla vita della proprio bambina. Si appella al ministro della salute, alla casa farmaceutica affinché possano in più breve tempo possibile fornire una risposta. “In Italia circa duecento famiglie vivono la nostra stessa situazione” dice Gerardo de Biase ,ma, l’importante è che vengano ascoltate e rispettate le nostre richieste.


In risposta al suo intervento, la giornalista del Corriere della Sera presente in studio, esperta in sanità, fornisce alcune informazioni dettagliate sulla sperimentazione del farmaco tanto richiesto.


L’avvocato Paolo Vinci, altro ospite in studio, ribadisce e riconosce alla famiglia De Biase di aver seguito perfettamente l’iter legislativo in queste situazioni e di aver fatto al momento tutto il possibile. Ma la casa farmaceutica, che può decidere di non mettere in vendita il farmaco deve essere spronata e “pressata” dai nostri enti. “ Intervengano Farnesina e Ministero affinché si possa creare una pressione sulla casa farmaceutica” conclude l’avvocato Vinci.


Il collegamento con casa De Biase. Collegati con Marano in provincia di Napoli, a parlare è Sonia Cirillo, mamma di Vittoria. La giornalista inviata, descrive, con l’ausilio di Sonia, la cucina- ambulatorio che, da quando a Vittoria è stata diagnosticata la malattia SMA 1, è diventata un riparo sicuro per la piccola. Saturimetro, macchinari predisposti al controllo del battito cardiaco, eventuali altri strumenti utili alla rianimazione in caso di crisi: sono queste le speranze a cui ora sono attaccati i genitori di Vittoria. Ma il futuro? In futuro potrebbe esserci la possibilità di somministrare a Vittoria un farmaco; la possibilità che questa atroce malattia possa essere quanto meno arrestata.

La trasmissione è visibile al seguente link; l'intervista alla famiglia De Biase è al minuto ventidue della puntata. http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-6c3beeb4-b0a3-4d40-bceb-837245cf4666.html

 




SMA 1, IL MINISTERO RISPONDE: E' IN CORSO L'ACQUISTO DEL FARMACO PER LA PICCOLA VITTORIA

di Christian Montagna

ESCLUSIVO: LEGGI LA MAIL DI MATT BUCK DI "ISIS PHARMACEUTICALS" E DELLA DOTT. SANDRA PETRAGLIA DI "AIFA"

Marano (Na) – Eppure, lo speravamo in molti che prima o poi per Vittoria sarebbe arrivata una gran bella notizia. Dopo l’interessamento del nostro giornale, le chiamate al ministero e le decine di mail che i legali hanno spedito a diversi indirizzi ministeriali, da Roma, in una mail, giungono notizie che fanno ben sperare.


Il Ministero della Salute ha detto sì all’acquisto del farmaco per la piccola Vittoria, senza alcuna opposizione. Una vittoria meritata a livello legale per gli avvocati della famiglia De Biase che assistono la piccola. E. Altieri, F. Marinelli e A. D’Orta, soltanto dieci giorni fa avevano indetto una conferenza stampa in cui annunciavano l’ordinanza del Tribunale di Napoli Nord secondo cui il Ministero sarebbe stato obbligato a procurare il farmaco entro venti giorni dalla deposizione.


Ebbene, il limite di tempo pare sia stato rispettato: le trattative tra Ministero e Casa farmaceutica sono in corso. La responsabile dell’ufficio ha inviato proprio ieri ai legali di Vittoria la mail di conferma che la cura a breve sarà garantita. Grande la soddisfazione e la gioia di mamma Sonia e papà Gerardo che ora, attendono la convocazione al Policlinico Gemelli di Roma, ospedale in cui sarà somministrato per via intratecale il farmaco alla piccola Vittoria.


L’appello dei genitori. I genitori Sonia e Gerardo De Biase avevano più volte sottolineato la necessità di fare in fretta, invocando tramite la stampa, l’interessamento delle sedi ministeriali. La piccola Vittoria che in passato ha avuto crisi respiratorie anche frequenti non può attendere altro tempo. Proprio durante la conferenza stampa a casa De Biase, Gerardo, aveva ringraziato pubblicamente la città di Napoli e tutti coloro che in qualche modo avevano partecipato a questa ardua battaglia che ora, pare si stia per concludere nel migliore dei modi. Sono esausti e terrorizzati i genitori che in questi mesi hanno vissuto un vero e proprio calvario: la mamma Sonia ad esempio, unica in grado di gestire la piccola durante le crisi respiratorie, è stata costretta a lasciare il lavoro perché obbligata a stare in casa da mesi.

La responsabile Aifa. In alcuni documenti esclusivi inviati al nostro giornale, si legge che la dirigente Aifa, Sandra Petraglia, ha sottolineato le necessità di accorciare al massimo i tempi scrivendo a Matt Buck, direttore esecutivo dell’Isis Pharmaceuticals. Domani, 24 Agosto alle ore 16, arriverà la conferma definitiva tramite la telefonata tra Buck e la dottoressa Petraglia.


La mail dell’Aifa ai legali. La comunicazione ai legali della famiglia De Biase è giunta tramite e-mail dalla dott. Petraglia di Aifa: “ Gentile Avv. Altieri, la ringrazio per il riconoscimento dell'impegno di AIFA per la piccola Vittoria anche in questo caso, siamo perfettamente consapevoli della situazione ed infatti è per questo che in seguito alla comunicazione ricevuta in data 18 agosto abbiamo immediatamente provveduto alla richiesta d'acquisto, sottolineando anche alla ditta l'urgenza del caso in via preventiva, in vista della teleconferenza concordata nella prima data utile proposta. Sarà ovviamente nostra premura tenerla informata tempestivamente. Cordiali saluti, Sandra Petraglia”.

 

Matt Buck di Isis Pharmaceuticals risponde. Altrettanto esclusiva la mail in cui il presidente Matt buck chiede un colloquio con la dott. Petraglia di Aifa. “ Cara Dott Petraglia , grazie per la vostra e-mail chiedendo che Isis fornisca il farmaco Isis – SMNRx per il trattamento di Vittoria De Biase . In riferimento alla richiesta dell'AIFA, ho inviato all’ Isis Chief Operating Officer , Lynne Parshall , questa e-mail . Lynne vorrebbe avere una conversazione telefonica con voi per quanto riguarda la richiesta. Lynne è disponibile alle 4 del pomeriggio ora italiana il Lunedi 24 agosto o alle 4 del pomeriggio ora italiana di Martedì 25 agosto Fateci sapere se siete disponibili a parlare in una di queste volte . Grazie per il vostro aiuto in materia . Cordiali saluti , Matt Buck ".

 

Non resta dunque che attendere domani e forse, finalmente, la piccola Vittoria questa battaglia potrà dire di averla finalmente vinta! Noi, lo speriamo tanto.




NAPOLI, SMA 1: LA PICCOLA VITTORIA HA BISOGNO DEL FARMACO. DAL MINISTERO ANCORA NESSUNA RISPOSTA

di Christian Montagna

Marano (Na) – Ancora nessuna risposta. Ancora giorni di attesa estenuanti sono quelli che la famiglia De Biase sta trascorrendo dopo che l’ordinanza dello scorso 7 Agosto aveva obbligato il Ministero della Salute ad acquistare il farmaco Isis smnrx presso la casa farmaceutica americana entro 20 giorni. Grande è l’apprensione dei genitori e di tutti coloro che seguono questa storia. Contattata telefonicamente dal nostro quotidiano la segreteria ministeriale, siamo stati invitati a scrivere via e-mail per ulteriori informazioni in merito alla vicenda, informazioni che però, tuttora non arrivano.

 


I legali della famiglia De Biase. Anche i legali della famiglia De Biase hanno lanciato un appello alla segreteria del Ministero con la speranza che al più presto si possano avere notizie utili. In una nota scritta dall’ avvocato E. Altieri e indirizzata al capo gabinetto, si legge: “Come d'intesa, inoltro ordinanza del Tribunale di Napoli Nord e mie note difensive richiamanti i presupposti di legge a sostegno della domanda, relative alla vicenda giudiziaria della piccola Vittoria De Biase, affetta da SMA 1. Le risultanze del provvedimento del Tribunale hanno aperto una concreta certezza per la piccola Vittoria, e si da atto che il Ministero qualche mese fa ha sostenuto questa nostra battaglia provando a richiedere il farmaco sperimentale per la bimba gravemente malata. Ma logiche di mercato ne interdicevano l'erogazione. Inevitabile, a quel punto, il ricorso alle vie giudiziali. Abbiamo un'ordinanza che offre alla bambina la certezza di sperare, e siamo certi che il Ministero, ancora una volta, sarà tempestivo e solerte nel dare ottemperanza al provvedimento. La piccola Vittoria ha poco tempo!”

 

L’appello dei genitori. Sempre più agguerriti i genitori della piccola Vittoria ma fiduciosi nel Ministero e negli organi istituzionali. Chiedono che il tutto sia fatto in tempi rapidi. “Vittoria non ha tempo da perdere, non può attendere ferie o permessi. Vittoria ora ha assolutamente bisogno del farmaco” ha dichiarato in un’intervista esclusiva al nostro quotidiano la mamma Sonia Cirillo. “Questi giorni sono molto particolari per noi, ma siamo fiduciosi nel Ministero”, ha poi concluso.

 




NAPOLI: IL CORTEO DI SOLIDARIETA' PER LA PICCOLA VITTORIA AFFETTA DA SMA 1

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di Christian Montagna

Napoli – Solo ieri, nel quartiere Vomero di Napoli, circa trecento persone sfilavano per le strade in una marcia silenziosa ma ricca di emozioni. Da Piazza Vanvitelli, per attraversare via Scarlatti e via Luca Giordano: tutti uniti per una speranza e mossi da quella solidarietà e quel senso di famiglia che i napoletani sanno dare molto bene. In cima al corteo mamma Sonia e papà Gerardo con la piccola Vittoria che finalmente usciva di casa per farsi conoscere dai suoi tanti amici che in questi mesi l’hanno sostenuta. Uno striscione rosa, come il colore che a tutte le bimbe di 17 mesi piace, tanti cappellini e coccarde con le sue foto e quel fantastico volto che da mesi ha stregato tutti. Armata di macchinari che le controllano continuamente i parametri vitali e tutori, lei, ha gridato al mondo intero la sua voglia di vivere, la sua voglia di non arrendersi, e a farle eco c’eravamo tutti noi.
Vittoria è una guerriera: l’ho sempre affermato, dal primo giorno in cui le nostre vite si sono incrociate. Vestita di bianco, come la purezza di quella vita che qualcuno vuole negarle, ha salutato tutti con i suoi gesti e le sue smorfie che ormai comincio a conoscere. Era felice dell’affetto e dell’amore dei suoi concittadini Vittoria, quasi avesse capito il motivo di quella fiaccolata.

La causa di Vittoria ha coinvolto davvero tutti e in piazza, ne abbiamo avuto la conferma. Ma ciò non basta, Vittoria ha bisogno di essere ascoltata da chi potrebbe fare qualcosa e non lo fa; ha bisogno di essere conosciuta da chi affida alla ricerca scientifica il destino di queste povere anime che nulla hanno fatto per meritare tutto ciò: Vittoria ha bisogno di essere vissuta così come lo hanno fatto le centinaia di persone ieri a Napoli.  Alla presenza del Presidente della Municipalità Vomero Mario Coppeto, del parroco Massimo Ghezzi della Chiesa di San Gennaro al Vomero e con l’ausilio della Polizia Municipale, trecento candele coperte da un paravento rosa hanno illuminato Via Scarlatti. Ognuno, nelle proprie possibilità ha fatto sentire la propria vicinanza ai due genitori. La speranza è che le venga concesso il farmaco Isis smnrx ancora in via di sperimentazione. Le beghe con la casa farmaceutica però non accennano a diminuire: Vittoria ha 17 mesi e non rientra nella fase di sperimentazione che invece ne richiede al massimo 7 ma proprio per questo, Sonia e Gerardo lo hanno chiesto per uso compassionevole.




A CENA CON VITTORIA, LA PICCOLA DI MARANO AFFETTA DA SMA 1

di Christian Montagna

Marano-
Sono da poco passate le otto di sera quando mamma Sonia e papà Gerardo aprono le porte di casa per regalarmi una serata in compagnia della loro piccola Vittoria. Ancora riaffiorano le emozioni di una serata così speciale. Entro in casa, saluto e mi dirigo verso di lei che è adagiata sul tavolo a guardare il suo cartone animato preferito, “Masha e orso”. Mi avvicino, la guardo e sono felice. Vittoria questa sera non ha voglia di mangiare, i tentativi di mamma e nonna sono vani. Soltanto la pazienza di papà Gerardo e il feeling che , si sa, le femminucce hanno nei confronti dei loro papà, riescono a farla mangiare quanto basta. La serata trascorre egregiamente: sono sempre più felice di essere qui. Vittoria è stanca e vuole dormire ma prima, gioca con noi e si lascia coccolare dal suo papà.

Proprio nel pomeriggio, il caso di Vittoria diventa ufficialmente nazionale: il tg delle 18.30 sulle reti Mediaset trasmette un servizio in cui Sonia a gran voce e con grande determinazione chiede la concessione del farmaco. Ebbene, a differenza di quanto qualche collega dice, alla famiglia De Biase non è ancora arrivata nessuna comunicazione ufficiale riguardo la mobilitazione del Ministero, né tantomeno una comunicazione da parte delle case farmaceutiche. Fare lo scoop è quello a cui molti hanno ambito in questi giorni, ma vi posso garantire che, in questa vicenda ,lo scoop è l’ultima cosa utile e necessaria.

A Vittoria servono certezze, servono fatti concreti; serve una telefonata di un qualsivoglia segretario o assistente di un Ministero o dell’Aifa per comunicare almeno l’avvenuta mobilitazione sulla vicenda. Ora, non è il momento di dichiarazioni ai giornali, non servono. Vittoria non vuole più sottostare ad una maledetta burocrazia che decide la sua vita. Ma possibile che la vita di un bambino affetto da Sma 1 non possa essere liberamente gestita dai suoi genitori? Chi siamo noi per autorizzare un farmaco? Nessuno e dico nessuno può surrogarsi il diritto di decidere la vita di un’altra persona.

Io so solo che Vittoria si sta stufando di tutto ciò, me ne sono accorto guardandola negli occhi: lei vuole andare a scuola, vuole finalmente poter controllare il suo corpo, respirare senza alcun sostegno, poter dimostrare l’affetto ai suoi genitori e ai suoi parenti. Vittoria vuole cominciare a mangiare tutto ciò che i bambini della sua età mangiano; vuole indossare i vestitini alla moda e scorrazzare libera per casa facendo morire di gelosia il suo papà. Vittoria non ne può più di quella ingombrante imbracatura che le lega piedi, gambe e spesso anche il volto. Non vuole più allarmare i genitori per le improvvise crisi respiratorie, vuole andare in giro con la sua mamma; giocare al parco e divertirsi. Vittoria vuole studiare, frequentare la scuola e conoscere tanti amici; vuole un giorno poter rendere orgogliosi i suoi genitori, vuole innamorarsi; vuole far arrabbiare la mamma per le sue marachelle, vuole andare al mare, giocare sulla sabbia, proprio come tutti i suoi coetanei faranno nei prossimi giorni.

Tutto ciò adesso non le è concesso ma lei combatte, non molla, e come se combatte! Uno sguardo fisso e intenso, che vale più di mille parole, che ti attanaglia e ti ipnotizza, che ti toglie il respiro. Un corpicino che cerca di reagire, che vuole sconfiggere a tutti i costi questa brutta malattia. E’ una guerriera questa piccola ma tanto grande creatura. Vittoria ha già lottato contro il male che le si è accanito contro, sta cercando in tutti i modi di combatterlo e debellarlo, affiancata dai suoi grandi genitori. Sì, li chiamo grandi perché non tutti a questo mondo sono in grado di essere genitori. Sonia e Gerardo vivono in funzione della piccola, in attesa di risposte che nessuno vuole dargli; con il terrore e la minaccia delle crisi respiratorie che in ogni momento potrebbero sopraggiungere. Non fanno altro se non stare con Vittoria, perché in ogni caso e contro qualsiasi opinione contraria, hanno deciso di tenerla in vita.

Vittoria ha già vinto una battaglia che molti spesso abbandonano ai primi ostacoli. Quella vita alla quale, ogni giorno, molti di voi sputano in faccia, Vittoria la vuole vivere a tutti i costi. Questa storia ha dell’incredibile per la tragicità dei fatti ma vi posso assicurare che viverla in prima persona è quanto di più bello ci possa essere.

Vittoria mi ha insegnato il valore della vita, mi ha insegnato a combattere e spero possa insegnarlo anche a voi tutti.