Redazione

Cellule staminali umane adulte opportunamente modificate e iniettate direttamente nel cervello di pazienti colpiti da ictus: un metodo non solo sicuro, ma efficace nel ripristinare parte della funzione motoria di queste persone. Questo quanto emerge secondo i risultati di un piccolo studio clinico condotto dalla Stanford University School of Medicine e pubblicato su 'Stroke'.

Durante la sperimentazione i 18 pazienti testati, che avevano subito il loro primo e unico ictus tra 6 mesi e 3 anni prima di ricevere le iniezioni, sono rimasti coscienti e sottoposti a leggera anestesia. La procedura prevedeva l'esecuzione di un piccolo foro nel cranio, un'invasività minima che ha consentito di rimandarli tutti a casa il giorno dopo. Anche se più di tre quarti ha sofferto di mal di testa transitori dopo il test, probabilmente a causa della procedura chirurgica e dei vincoli fisici impiegati per assicurare l'accuratezza del trial, non ci sono stati effetti collaterali imputabili alle cellule staminali.

Ma oltre alla sicurezza è emerso anche un buon profilo di efficacia: Sonia Olea Coontz, di Long Beach, in California, è stata una dei pazienti trattati. Ha 36 anni e ha avuto un ictus a maggio del 2011. Si è iscritta al trial di Stanford dopo aver scoperto dell'avvio della sperimentazione on line. "Il mio braccio destro non funzionava affatto, la gamba destra poco. Camminavo zoppicando e ho usato una sedia a rotelle per molto tempo". Ma dopo l'intervento "è come se questi arti si fossero risvegliati", ha raccontato. E infatti gli autori dicono di aver notato miglioramenti sostanziali nei punteggi dei pazienti relativi al recupero dai danni dell'ictus. I risultati promettenti preparano ora il terreno per un trial più esteso: un nuovo studio su 156 pazienti è in corso di organizzazione.
 

Al XIV Convegno Nazionale ASAMSI presso Bologna il neurologo Marcello Villanova ha presentato il suo lavoro su bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale

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di Cinzia Marchegiani

Bologna – Si può affermare, senza ogni sorta di dubbio, che in Italia il caso Stamina abbia dimostrato quanto i forti giochi politici e i conflitti d’interesse in gioco messi in campo da cattedratici e case farmaceutiche abbiamo immobilizzato la ricerca della verità? I dubbi sono reali e documentabili. Tutti abbiamo assistito alla ferocia di un intero impianto articolato che si è messo in moto per ostacolare le risposte alle tante domande che proprio i bambini malati conservavano nelle loro patologie rare, senza alcuna cura, ma che per una serie di circostanze avevano avviato cure compassionevoli senza alcun effetto collaterale presso un ospedale italiano, una delle eccellenze nel campo di trapianti di cellule staminali emopoietiche.

Nessuna prova di pericolosità, tutto avvolto volutamente nel dubbio. Abbiamo assistito tutti inermi, o quasi, alla tragica indifferenza verso i piccoli malati, per i quali nonostante il finale scontato, nessuno ha dimostrato con prove evidenti, con esami specifici edotti sui pazienti trattati, l’esistenza del postulato della pericolosità della terapia. Amaro è il finale di questa battaglia che ha affondato artigli mortali alla libertà di cura e all’opportunità di un chance per chi aveva scritto un destino infausto nel suo palmo della mano. Non esiste nessun certificato medico o analisi strumentale che possa dimostrare che le infusioni con le cellule staminali mesenchimali abbiamo aggravato la salute dei bambini infusi, perché nessuno è andato a monitorarli, nonostante ci fosse un processo accusatorio. Anzi esistono invero documenti tangibili che questi bambini hanno avuto progressi mai accertati dalla letteratura medica, come i bambini affetti da SMA (atrofia muscolare spinale) perché due medici scienziati hanno sentito il dovere etico e medico di studiare i casi dei bambini che avevano usufruito di queste terapie.

Fatto grave? Gravissimo, ma nessuno ha il coraggio di dirlo. Il mondo politico, lo stesso indagato per corruzione in campo sanitario, di stravolgimenti delle leggi pur di far diventare illegali quelle terapie prima a norma di legge attuate in un ospedale pubblico, hanno ostacolato la verità affinché potesse trionfare. Una verità seppellita opportunamente perché deve, per ovvi motivi, rimanere il dubbio in ognuno di noi. Troppo pesante, se confermato dallo studio delle perizie, l’accanimento contro dei bambini inermi. Così tutto deve rimanere nelle nebbie, intorpidito dai titoli shock senza alcun appello. Ma ora molti bambini muoiono senza alcuna terapia sostitutiva, altri vivono aggrappati alla speranza che qualcuno si prenda delle responsabilità anche se troppo tardi, perché dopo la sospensione delle infusioni, i pazienti trattati con le celule staminali mesenchimali hanno subito repentini regressioni.

Dossier de l’Osservatore d’Italia. Inutile dire che tra le pagine di Dossier su questa storia “incompleta” che il nostro giornale ha prodotto nell’arco di due anni vi sono imbarazzanti prove che dovrebbero essere analizzate dalla magistratura qualora si senta l’obbligo di capire se le morti avvenute in seguito al blocco delle terapie con cellule staminali mesenchimali abbiano uno o più responsabili.

Il Neurologo Marcello Villanova svela il suo studio “Il Sogno proibito”.  Al XIV Convegno Nazionale ASAMSI presso Bologna il neurologo Marcello Villanova ha presentato il suo lavoro su bambini affetti da SMA . Il titolo è un pugno nello stomaco: “Cellule staminali mesenchimali, Il sogno proibito”. Il vice Presidente ASAMSI N. Riccobello ha inaugurato l’inizio lavori del convegno, seguito dal Presidente ASAMSI R. Baldini, e il Sindaco di Bologna, il Dott. Virginio Merola che sono intervenuti con saluto delle autorità.

Il Dr Villanova, è coautore assieme al prof. John Robert Bach (Department of Physical Medicine and Rehabilitation, Rutgers New Jersey Medical School, University Hospital, Newark, New Jersey) di un articolo sulla rivista scientifica American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, “Allogeneic Mesenchymal Stem Cell Therapy Outcomes for Three Patients with Spinal Muscular Atrophy Type 1” (ovvero, Risultati della terapia con cellule staminali mesenchimali allogeniche per tre pazienti con atrofia muscolare spinale di tipo 1.

Lo studio shock, dimostra efficacia del trattamento con cellule staminali su tre bambini affetti da SMA. Lo studio innovativo è rimasto ben secretato dai media e dai giornali, perché stravolgerebbe ciò che è stato volutamente fatto credere, la nocività e l’inefficacia delle terapie infuse agli Spedali di Brescia. Il Professor Villanova e professor Bach hanno mostrato il primo studio al mondo delle evidenze cliniche oggetto delle terapie con le staminali mesenchimali allogeniche su tre bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1: "Non è stato documentato alcun trattamento medico efficace per l’atrofia muscolare spinale; tuttavia, studi cellulari, molecolari e preclinici suggeriscono che le cellule staminali mesenchimali allogeniche possano avere un ruolo. Tre bambini con atrofia muscolare spinale di tipo 1 sono stati sottoposti a infusioni multiple di cellule staminali mesenchimali a livello intratecale e endovenoso. Le loro funzioni fisiche pre-trattamento, durante il trattamento e post-trattamento sono state quantificate con la scala di valutazione funzionale Children's Hospital of Philadelphia Infant Test of Neuromuscular Disorders (CHOP INTEND) per due pazienti e documentata da video per tutti e tre. I valori della scala CHOP INTEND erano 3 prima del trattamento, 10 e 16 durante il trattamento, e 0 e 10 al settimo e dodicesimo mese rispettivamente dopo che il trattamento è stato interrotto. Non è stato osservato alcun effetto avverso per almeno 44 e 49 mesi rispettivamente dall’inizio del trattamento.
Questi dati rappresentano il primo obiettivo, miglioramenti quantificabili delle funzioni fisiche per qualsiasi trattamento dell’atrofia muscolare spinale. Anche se i benefici sono stati persi quando la terapia è stata interrotta, questo può essere un primo passo per stabilire che le cellule staminali mesenchimali possono essere un trattamento sicuro ed efficace per l’atrofia muscolare spinale”.

Due bambini affetti da SMA1 al fianco del dr Villanova. Non sarà questo articolo ad entrare nel dettaglio di questo studio inedito sulle evidenze cliniche che le infusioni con cellule staminali mesenchimali hanno prodotto su tre bambini affetti da SMA di tipo 1. Ma oggi al convegno nazionale ASAMSI due piccoli bambini hanno mostrato al mondo accademico l’inedito lavoro dei due scienziati, Villanova e Bach. Sebastian Guercio e la piccola Noemi Sciarretta, entrambi sono gli attori principali dello studio oscurato dai cattedratici e da chi in forte conflitto d’interesse non è capace di attuare un onesto confronto scientifico.
Oggi questo convegno ha permesso di mostrare quelle evidenze al mondo scientifico intervenuto nella tavola rotonda, evidenze che ora pesano come macigni sulle responsabilità ancora di chi ha deciso che questi malati rari, senza alcuna alternativa terapeutica, devono attendere solo il loro destino. 

Bambini unici, come la piccola Celeste Carrer, anche lei è parte di questo studio scientifico, ma nonostante ciò, a loro, pur non essendo stati visitati da nessun organo ministeriale e della magistratura è stato deciso di togliere l’unica terapia che ha dato risultati che fino ad ora la letteratura medica non ha mai potuto documentare. Chi sta cancellando questo patrimonio scientifico?

Appello alla magistratura. Riteniamo che il valore della vita di questi bambini e della scienza medica valga l’opportunità di comprendere se è stato perpetrato un reato gravissimo. Il dottor Villanova ha mostrato coraggiosamente che si può e si deve cercare la verità, è un dovere nei confronti dei malati e delle famiglie che sono state lasciate sole ad affrontare non lo spettro di una malattia che si conosce, ma quei dubbi feroci che ora chiedono tutta la trasparenza possibile. Non si può morire di ingiustizia e omertà.

Oggi il dottor Villanova ha svelato al mondo accademico “Il sogno proibito” nella speranza che ci sia ancora giustizia. Celeste, Sebastian e Noemi sono qui a ricordarci le nostre responsabilità, ma soprattutto i loro diritti. 
"L’uomo incontra Dio dietro ogni porta che la scienza riesce ad aprire” così Albert Einstein amava ricordare il valore della ricerca scientifica e il valore morale dell'umanità.

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Cinzia Marchegiani

C’è una chiave di lettura molto preoccupante che sta emergendo dalle notizie sul caso Stamina e la protesta che dal 13 luglio ad oltranza i malati, con gravi patologie neurodegenerative, stanno conducendo davanti a Montecitorio. Gravi le mancanze di un’informazione, soprattutto delle tv di stato, che presenti sui luoghi hanno sempre censurato questa battaglia per il riconoscimento alla libertà di cura poiché la medicina ufficiale non ha rimedi a disposizione; malattie genetiche che spesso compaiono anche in età avanzata e che con il metodo Stamina di Vannoni stanno ottenendo importanti risultati. La protesta è riuscita a scardinare questo muro di gomma,   ha invaso i social network e grazie ad un tam tam e il lavoro di persone incredibili riescono a mantenerla viva. Un presidio a Montecitorio è sempre presente. E’ “il CIVICO 117 A”, così battezzata una tenda dove con uno straordinario coraggio questi eroi, oltre le infinite difficoltà fisiche, la stanchezza e l’indifferenza istituzionale hanno deciso che questa era una battaglia troppo importante e soprattutto (che sia ben chiaro), è una battaglia universale che coinvolge le vite di tutti. Accanto a loro persone speciali, che gli fanno compagnia, persone che hanno deciso che la vigliaccheria non è nel loro dna, che la solidarietà è un impegno per proteggere il prossimo che potrebbe avere il volto di chiunque. Al civico 117 A le televisioni non hanno il coraggio di mostrare le vite, le storie e i dolori immensi di persone affette da malattie per ora incurabili, cristallizzati in un corpo che trova nemici crudeli soprattutto nel tempo e nell’indifferenza della classe politica che senza responsabilità è riuscita  a votare una legge senza conoscerne il significato. I filmati di senatori usciti a parlare con i malati testimoniano questa grave mancanza di serietà, oltraggiando con fesserie allucinanti, non solo i malati, ma l’essenza dei loro ruoli fondamentali per la vita legislativa di questo paese.  Il 5 agosto segna la tappa fondamentale che tutti i malati stavano aspettando. Si è votato assieme al Decreto del Fare, l’ordine del giorno (ODG) proposto dalla senatrice Bonfrisco (dovuto all’impossibilità di interagire e modificare il testo uscito dalla Camera) in virtù della valutazione che importanti esigenze erano sfuggite alla norma, appunto quelle delle cure compassionevoli. Il suo appello al senato ha centrato il cuore della protesta di Montecitorio:- “Dobbiamo chiederci se nel legiferare stiamo davvero considerando la centralità dell'uomo, la centralità del paziente.” L’ODG accolto da tutti i partiti, tranne che dal M5S, darà la possibilità, se riesce a passare la votazione,  di modificare l’attuale legge, e finalmente permettere ai malati con patologie incurabili con le medicina tradizionale, di ricevere trattamenti compassionevoli nelle strutture sanitarie pubbliche con cellule staminali mesenchimali…previa autorizzazione di un giudice. Miracoli delle condivisioni su Facebook…l’appello di Sandro Biviano e tutti  gli abitanti del civico 117 A fa il giro della rete, e in tanti ormai sanno che il 10 settembre a Montecitorio ci sarà una grande manifestazione nazionale, una partita che non può essere giocata solo da loro, ma da tutti che in coscienza si sentono defraudati di un diritto sacrosanto, poiché laddove la medicina ufficiale non ha terapie e non ha prodotto risultati, al malato no si può precludere  la libertà di cura. Il dottor Villanova in una nota spiega come in uno stato civile, in attesa di attestazioni scientifiche e di verifiche biologiche, spetta al medico, cioè colui che ha competenza e professionalità nel comprendere le opportunità terapeutiche più confacenti al singolo e specifico paziente, somministrare una terapia alternativa nel momento in cui questa costituisce un “elemento non deleterio”, considerando che la medicina tradizione non è scevra da equivoci. I miracoli finalmente si moltiplicano poiché la rai decide che sia arrivata l’ora di fare servizio pubblico…ma su Rai 2, la trasmissione Virus del 28 agosto ha lasciato interrogativi pesati sulla competenza e serietà delle istituzioni e dell’informazione stessa. Il ministro Beatrice Lorenzin,  fa delle gaffe pesanti, dimostrando di non essere competente in materia, offendendo la verità, danno non marginale se si pensa  al numero elevato degli spettatori. Lo stesso ministro della salute, informa tra l’altro, che il Dott. Vannoni non ha consegnato il protocollo all’ISS (Istituto Superiore di Sanità) che invece è avvenuto lo scorso 1° agosto, il quesito unanime e ironico che si è scatenato ha ipotizzando che il ministro fosse ancora in vacanza. Gli altri ospiti, tra giornalisti, politici hanno fatto il resto, il conduttore/giornalista Porro ha invitato personalità che, per loro ammissione, non hanno competenze e non sanno nulla di cure compassionevoli. Per finire la perla di Flavio Tosi,  con una banalità imbarazzante spiega agli italiani una verità agghiacciante:-“se uno ha un callo, non può pretendere di curarsi con la chemioterapia.” Questa è l’informazione che  smarrisce le persone a digiuno di materia e invece  dovrebbe essere indirizzata sulle reali questioni che coinvolgono l’intera nazione. Purtroppo e in netto ritardo, è andata in onda una trasmissione che con fughe rocambolesche, ha tracciato una pagina scadente  della nostra storia. Non si fa attendere la replica sia Roberto Meloni (viene mandata in onda solo una parte della sua intervista) e del presidente Bruno Talamone del Movimento Vite Sospese, il comunicato inviato aigiornali fa luce su tutte le ambiguità e gravi inesattezze registrate:-“La Ministra Lorenzin, con Tosi e gli altri ospiti, non solo sono male informati, ma si sono permessi di dire in una TV di stato tante falsità senza avere il contraddittorio, ricordo alla Lorenzin che io ero presente all'ospedale Santo Spirito quando andò a trovare Sandro Biviano ricoverato per un malore in piazza Montecitorio, promettendogli che si sarebbe fatta carico per la sua famiglia, ad oggi sono passati 28 giorni non si è degnata di fare nemmeno una telefonata in merito; ricordo a Tosi e alla Lorenzin che le cure compassionevoli non possono essere riconosciute perchè non è una cura riconosciuta, lo capirebbe anche un bambino della scuola elementare che se lo fossero già sarebbe una terapia applicata sia dal Sistema Sanitario Nazionale, che la terapia presso la struttura Ospedaliera di Brescia sono tutte a carico della STAMINA del Prof. Davide Vannoni e non a carico del Sistema Sanitario Nazionale; ricordo inoltre che la Regione Abruzzo e Sicilia hanno già firmato una risoluzione a favore del metodo STAMINA da applicare presso le strutture nelle loro Regioni (potete andare nei vari siti Regionali e scaricare le risoluzioni firmate dalle loro Giunte) e anche altre Regioni come Marche, Toscana e Lazio stanno cercando di seguire la stessa risoluzione; ricordo a Staderini che l'Associazione Luca Cascioni che decanta tanto, con la quale io ho avuto a che fare in merito non mi ha mai proposto soluzioni quando mi sono rivolto a loro, ma non perdono tempo a chiede costantemente donazioni per la propria Associazione attraverso il loro sito; infine a lei Signor Porro voglio segnalarle che non si può permettere di fare una trasmissione con tanti ignoranti e faziosi soprattutto parlando di un argomento così delicato e drammatico."

Continuano incessanti,  e neanche velati, gli attacchi  da parte dei giornali che alterano il senso delle notizie. Prima lo scoop del Corriere della Sera che riporta un documento privato tra il dott. Vannoni e il presidente del gruppo Medestea  mettendo in cattiva luce l’onestà del dott. Vannoni. Ma il contratto era  stato pubblicato da maggio scorso sulla pagina facebook dallo stesso Vannoni e dal quale tutti hanno potuto leggere l’infondatezza della notizia, poiché nel contratto (che si legge a chiare lettere)  il gruppo Medestea si  impegna a distribuire gratuitamente ovunque le cellule staminali a tutti i pazienti e non ci sono penali per Vannoni nel caso in cui vengano divulgate le ricerche senza autorizzazione. Altro sciacallaggio, la notizia bomba in riferimento alle presunte smentite riportate dal quotidiano Repubblica, citato in un articolo di Tempi.it, secondo cui il dr Ferlazzo, primario del Garibaldi di Catania, dove per quasi tre anni si trovava ricoverata la piccola Smeralda in coma dalla nascita (per un grave errore medico), rilasciava dichiarazioni in cui smentiva che vi erano stati miglioramenti dopo la cura con le staminali del prof. Vannoni. Il Movimento Vite Sospese è costretto a smentire categoricamente la notizia come la stessa la famiglia Camiolo: “Conosco personalmente ormai da anni il Dr. Ferlazzo e non posso credere che quelle dichiarazioni siano reali e correttamente riportate. Lo stesso Dr. Ferlazzo ha scritto e firmato di suo pugno la relazione in cui afferma che Smeralda ha avuto dei cambiamenti importanti e che e' addirittura riuscita ad andare in respirazione autonoma piu' volte oltre le 12h consecutive( di fatto e' riuscita anche per 72h di seguito a respirare da sola. Ad avallare la smentita il commento di Vannoni che respinge al mittente la scarsa onestà intellettuale, poiché lo stesso dottore gli ha comunicato di non aver assolutamente mai detto quanto riportato dal giornalista di Tempi.it

Un’estate che a colpi di scoop ha seguito passo-passo questo incredibile momento storico, per la scienza, per l’affermazione di un diritto umano che il potere dello stato vuole l’esclusiva. Riverbera ancora l’appello che Sandro Bigiano il 6 agosto ha inoltrato al Presidente della Repubblica, una supplica per ricevere le cure compassionevoli, perché tutta la sua famiglia sta seguendo il triste destino che ha portato via il loro padre e lo zio. Incredibile come questa missiva non abbia avuto riscontro mentre si assiste all’annuncio dello stesso Napolitano in merito alle nominane di quattro nuovi senatori a vita, di cui una ricercatrice che ha manifestato non solo intolleranza verso uno schieramento politico, definendo la scienza  espressamente un valore di sinistra, ma le sue parole hanno tracciato una precisa volontà nel indicare il suo operato all’interno del parlamento proprio in merito alle cure compassionevoli.

In realtà molti ormai si augurano che la sua nomina non condizioni le coscienze italiane sull’opportunità di utilizzo di embrioni per la ricerca sulle staminali, il cui utilizzo pone la distruzione di una vita. Questione di etica sicuramente che costringe a scegliere tra due importanti principi morali, il dovere di alleviare sofferenza o il dovere di rispettare comunque il valore di una vita umana (embrione). Ci si chiede a pochi giorni da questa nomina, se ci sia un indirizzo a sollevare principi di etica, mentre si sta dando l’opportunità sia di sperimentare che profondere cure compassionevoli con le cellule mesenchimali (derivanti dal tessuto osseo).

L’associazione Luca Coscioni, nota per la sua lotta per l’eutanasia della vita non nasconde la stima per la senatrice Cattaneo contrapponendola a quella del ciarlatano Vannoni. La stessa senatrice  ha avuto il finanziamento record di 11.9 milioni di euro per il NEuroStemCell, il network internazionale, che coordina lei stessa in un progetto sulla ricerca sulle cellule staminali. In rassegna stampa del 13 dicembre 2008 su la Repubblica così esordiva:“Per fortuna  c’è l’Europa” spiegando che poteva stringere rapporti con laboratori stranieri da Gran Bretagna e Svezia ottenendo le cellule staminali embrionali, sottolineando che proprio in Italia è vietata la produzione. Si legge di lei sul Daily, uno dei suoi cavalli di battaglia è che la scienza deve essere libera, andare oltre i condizionamenti e le ideologie e sperimentare, sperimentare, sperimentare. Per questo si è sempre dichiarata a favore dell’impiego delle cellule staminali embrionali in laboratorio, considerandole uno strumento insostituibile nella ricerca di cure contro le malattie neurodegenerative.”

Troppi tasselli incastrati in questa cronologia estiva, con troppi interrogativi e ombre, ma un’unica consapevolezza…i malati chiedono, in funzione della loro particolare gravità di salute…che vengano chiedendo di anteporre il diritto di ognuno rispetto al potere dello stato. Per questo in un comunicato chiedono la partecipazione a questa manifestazione, che rappresenta il grido per la libertà di cura. Invitano Beppe Grillo di presentarsi a qualsiasi ora, al civico 117 A… loro ci sono sempre, il loro mancato appoggio rischia di far naufragare un’opportunità per ripristinare un codice importante…il codice del rispetto della dignità umana.

L’on. Andrea Cecconi (M5S) rispondendo in rete sul loro mancato appoggio all’ODG ha dichiarato che attendevano da Vannoni i documenti e i dati necessari per essere al corrente e trasparentemente informati su ciò che stava facendo. Dati che i suoi oppositori gli hanno prontamente fornito anche se sensibili e coperti da segreto istruttorio. Risposta incauta in quanto non solo ha dimostrano di non aver distinto la differenza sostanziale tra la fase della sperimentazione del metodo e l’opportunità ora di profondere le cure compassionevoli, ma soprattutto  devono rispondere come hanno ricevuto questi dati coperti da segreto istruttorio!!!

Il 10 a Piazza Montecitorio ci sarà una manifestazione per lottare un diritto universale, ci sarà l’occasione per parlare, per comprendersi al di là delle divisioni, per tutelare un diritto espressione di civiltà che coinvolge tutti, non solo i malati di oggi.

Le riflessioni critiche siano all’altezza delle aspettative di chi sta occupando quegli scranni…perché il cittadino  ha sentito e letto troppe parole di estrema piattezza, banalità gratuite, un vuoto che in questa decadenza non solo materiale, deve riportare alto il patrimonio dei valori…nulla è perduto se si fa per coscienza e non per interesse!

Il 10 a Roma ci sarà una grande opportunità, peccato sciuparla.