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NAPOLI, PIAZZA DANTE: CONCERTO DI BENEFICENZA PER LA PICCOLA VITTORIA AFFETTA DA SMA 1

di Ch. Mo.

Napoli – “Un disabile che si interessa di Vittoria” : laddove mancano le istituzioni, arriva il buon senso e la solidarietà del cantante napoletano Alfredo Della Volpe. Dopo aver conosciuto la storia di Vittoria, la piccola di Marano di appena venti mesi affetta da Sma 1 che da un anno lotta per la sopravvivenza, infatti, Alfredo ha deciso di dedicarle ampio spazio nella serata da lui stesso organizzata in favore di tutti i disabili napoletani.

 

Sabato 5 dicembre, alle ore 17,30, si terrà la manifestazione “Canta Napoli”, alla sua prima edizione, che, vedrà alternarsi sul palco della bellissima Piazza Dante numerosi comici e cantanti napoletani che hanno fatto la storia della musica partenopea.


La serata di beneficenza sensibilizzerà la raccolta fondi per sostenere la battaglia legale che la famiglia De Biase sta conducendo in California, stato in cui risiede la casa farmaceutica Isis Pharmaceuticals, per assicurare la somministrazione di un farmaco salvavita alla piccola Vittoria, affetta da Sma 1.


Angelo di Gennaro, Anna Valente, Antonello Rondi, Antonio Buonomo, Gianni Sacco, Nicola Turco, Lino Capozzi, Mauro Caputo, Rita Siani, Gino De Maria, Alfredo Della Volpe si esibiranno con alcuni brani di repertorio dinanzi ad una platea, si spera, numerosissima. Presenti alla manifestazione anche alcune associazioni vicine ai disabili. A condurre la serata sarà Savio Morelli.


Non mancheranno infine le sorprese : saranno raggiunti telefonicamente Tullio De Piscopo, Enzo Gragnaniello, Pino Mauro e Mauro Trevi, interessati a manifestare la propria vicinanza e la propria sensibilità verso una causa così tanto importante.




SMA 1: AD ACERRA UNA SFILATA DI BENEFICENZA PER LA PICCOLA VITTORIA

di Christian Montagna

Napoli – E’ partita alla grande la gara di solidarietà per regalare una speranza concreta alla piccola Vittoria di Marano in provincia di Napoli affetta da Sma 1. Dopo i continui dinieghi da parte della casa Farmaceutica, solo ieri, i genitori annunciavano, in un video postato su Facebook, battaglia negli Usa alla casa farmaceutica Isis Pharmaceuticals. Battaglia che però prevede un pagamento di spese legali che si attesta intorno ai sessanta mila euro.


L’evento. Il prossimo 11 dicembre, alle ore 20, presso il teatro Italia sito in Via Francesco Castaldi, 17, 80011 Acerra (NA), si terrà lo spettacolo "Evento Moda" di beneficenza organizzato dall'associazione "Evento Moda" di Patrizia Minini. I biglietti sono in vendita presso il botteghino della sede dell'associazione sita in via II traversa Salvo D'Acquisto n°5 Casoria. Il ricavato andrà devoluto in beneficenza alla piccola Vittoria. Ma questo, sarà solo il primo dei tanti eventi che si sta cercando di mettere in piedi per sostenere questa giusta causa.


Ecco come donare. La madre di Vittoria, Sonia Cirillo, ha reso disponibile il suo conto bancario per poter in qualche modo essere sostenuti in queste onerose spese, visto che, lo Stato, pare proprio non esserci.

Il conto corrente tramite cui è possibile donare è presso il Banco di Napoli di Via Merliani al Vomero; le coordinate bancarie sono IT09S0101003404100000005600,intestato a Sonia Cirillo. E’ possibile inoltre, al link http://buonacausa.org/cause/vittoria2015 donare attraverso un bonifico bancario o paypal. Ulteriori informazioni saranno disponibili sul sito stesso.




NAPOLI, SMA 1: “LA VITA IN DIRETTA” INTERVISTA I GENITORI DELLA PICCOLA VITTORIA

di Christian Montagna

Roma – E’ dagli studi televisivi di Via Teulada che Gerardo De Biase, padre della piccola Vittoria de Biase, viene intervistato da Cristina Parodi durante la trasmissione su Rai 1 “La Vita in diretta”. In collegamento da Marano, una giornalista intervista Sonia e la nonna Anna. Gerardo è visibilmente provato, emozionato dallo stress che il meccanismo televisivo arreca: è teso ma determinato nel chiedere il diritto alla vita della proprio bambina. Si appella al ministro della salute, alla casa farmaceutica affinché possano in più breve tempo possibile fornire una risposta. “In Italia circa duecento famiglie vivono la nostra stessa situazione” dice Gerardo de Biase ,ma, l’importante è che vengano ascoltate e rispettate le nostre richieste.


In risposta al suo intervento, la giornalista del Corriere della Sera presente in studio, esperta in sanità, fornisce alcune informazioni dettagliate sulla sperimentazione del farmaco tanto richiesto.


L’avvocato Paolo Vinci, altro ospite in studio, ribadisce e riconosce alla famiglia De Biase di aver seguito perfettamente l’iter legislativo in queste situazioni e di aver fatto al momento tutto il possibile. Ma la casa farmaceutica, che può decidere di non mettere in vendita il farmaco deve essere spronata e “pressata” dai nostri enti. “ Intervengano Farnesina e Ministero affinché si possa creare una pressione sulla casa farmaceutica” conclude l’avvocato Vinci.


Il collegamento con casa De Biase. Collegati con Marano in provincia di Napoli, a parlare è Sonia Cirillo, mamma di Vittoria. La giornalista inviata, descrive, con l’ausilio di Sonia, la cucina- ambulatorio che, da quando a Vittoria è stata diagnosticata la malattia SMA 1, è diventata un riparo sicuro per la piccola. Saturimetro, macchinari predisposti al controllo del battito cardiaco, eventuali altri strumenti utili alla rianimazione in caso di crisi: sono queste le speranze a cui ora sono attaccati i genitori di Vittoria. Ma il futuro? In futuro potrebbe esserci la possibilità di somministrare a Vittoria un farmaco; la possibilità che questa atroce malattia possa essere quanto meno arrestata.

La trasmissione è visibile al seguente link; l'intervista alla famiglia De Biase è al minuto ventidue della puntata. http://www.rai.tv/dl/RaiTV/programmi/media/ContentItem-6c3beeb4-b0a3-4d40-bceb-837245cf4666.html