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Cronaca

VITA DA DISABILE: INTERVISTA A MARCELLA "ESMERALDA"

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In questo contesto esistono persone che dal loro svantaggio fisico hanno trovato una notevole dose d’energia, una vera e propria integrazione avanzata in grado di trarre dalle loro diversità indi

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di Simonetta D’Onofrio

Napoli – Vivere con una disabilità permanente e irreversibile, che porta il corpo di un individuo a essere sottoposto a tante operazioni e continui controlli pur di non finire sulla sedia a rotelle è una condizione, purtroppo, comune a molti, dalla nascita, causata da eventi fortuiti o di forza maggiore. 

In questo contesto esistono persone che dal loro svantaggio fisico hanno trovato una notevole dose d’energia, una vera e propria integrazione avanzata in grado di trarre dalle loro diversità individuali una metodo per aiutare gli altri. Proprio come un modello di socializzazione adatto ad aiutare le problematiche, aumentando l’autostima dei soggetti affetti da gravi difficoltà. 

A Napoli abbiamo incontrato Marcella, colpita fin dai primi anni della sua vita dall’artrite reumatoide, una malattia autoimmune la cui causa a tutt’oggi è ancora sconosciuta e priva di una cura che possa essere considerata decisiva per superarla. Le abbiamo chiesto di spiegarci le sue sensazioni e il modo di affrontare le sofferenze patologiche e psicologiche che ne derivano.

 

Disabile e bellissima. Ti definisci così, perché? 

Ho 37 anni, sono di Napoli, bellissima e.. disabile! Una bella ragazza costretta a camminare con due bastoni… due Super bastoni!

La mia storia clinica comincia a sette anni, quando per la prima volta l'artrite reumatoide si è affacciata nella mia vita. 

 

Cosa comporta l’artrite reumatoide? Una malattia permanente, spiegaci cosa accade nella vita quotidiana.

 

L'artrite reumatoide, fa parte di una famiglia molto ampia, la famiglia delle malattie reumatiche che a loro volta, sono coinvolte nel circuito delle malattie autoimmuni.

Il nostro sistema immunitario, solitamente funziona al 100% ma in alcuni casi, (come nel mio) questo impazzisce senza alcuna spiegazione logica ed anziché aiutare l'organismo a difendersi dagli agenti esterni, diventa anch'esso una minaccia per l'organismo stesso. Da questo squilibrio, nascono le cosiddette “malattie autoimmuni” che possono colpire qualsiasi parte del corpo umano e che ahimè, sono incurabili. A me è toccata l'artrite reumatoide, una malattia infiammatoria che nel corso del tempo, se non tenuta scrupolosamente sotto controllo, può distruggere irreversibilmente la cartilagine che protegge le ossa e portare dolori fortissimi oltre che limitazioni articolari molto gravi.

 

“[…] Se non tenuta scrupolosamente sotto controllo”, cosa significa?

Esattamente quello che è successo a me: stiamo parlando degli anni '80 e sicuramente la scienza non era avanti come oggi, quindi era molto possibile che i medici, anche quelli “bravi” potessero confondere i sintomi o sbagliare la cura e fin qui ci siamo, il problema però sorge quando gli stessi medici “bravi” speculano sulla vita di una bambina di sette anni facendola vivere da cavia dentro un ospedale per anni… questo non si fa! I bambini non si toccano!

Tutta questa perdita di tempo, ha fatto sì che la mia malattia degenerasse talmente tanto da costringermi ad affrontare 5 interventi di protesi articolare, per permettermi di vivere almeno al 70% la mia vita. In un certo senso, così è stato, le protesi mi hanno risolto una bella parte di problemi ma cazzarola, me ne ha portati altri: essendo parti meccaniche impiantate in sostituzione dell'osso, vanno soggette ad usura e nel corso degli anni devono essere per forza sostituite e sostituite e sostituite finché qualcuno, anche in questo caso, non si decide a crearne di definitive risparmiandoci stress e depressioni inutili.

 

Ti chiami Marcella, ma ti sei soprannominata “Esmeralda”, proprio come il personaggio de “Il gobbo di Notre Dame" di Victor Hugo. Per quale motivo?

Si, infatti. Mi chiamo Marcella “Esmeralda” ma quest'ultimo non è il mio secondo vero nome. E' un nome che ho voluto attribuirmi fin da piccola è proprio Esmeralda, il mio personaggio di fantasia più amato. Ti spiego subito. Esmeralda è una delle protagoniste del romanzo "Il gobbo di Notre Dame" di Victor Hugo; Nella rivisitazione della Disney, così come nel romanzo, è una gitana e dalla piccola comunità Parigina nella quale vive, viene etichettata con il termine di "diversa", ciò nonostante, essendo dotata di grande bellezza, di grazia e di un forte senso di solidarietà che la porta a guardare oltre le apparenze fisiche e culturali, riesce a rapire il cuore di tutti coloro che hanno la fortuna di incontrarla sulla propria strada. La grande personalità di Esmeralda e la sua spiccata voglia di giustizia e di libertà, così come gli abitanti della piccola cittadina di Parigi, ha conquistato anche me, tanto che un bel giorno, ho deciso di rendere anch'io onore ad un personaggio che seppur immaginario, in larga misura mi assomiglia quasi come una goccia d' acqua. 

 

Questo è il motivo per il quale, ormai da anni, il nome “Esmeralda” si accompagna a quello di Marcella? 

Penso sia il mio vero nome. Forte eh?  Durante la spiegazione, sicuramente mi hai sentito pronunciare la parola “diversa” … Ho voluto essere delicata, già perché spesso mi definisco addirittura handicappata: Io sono Marcella e sono handicappata! E ma non è stato facile arrivare fino a qui… e già! In un primo momento della mia vita infatti, ho cercato di nascondere i miei problemi fisici ad ogni costo e con metodi alquanto bizzarri e stravaganti: C' è stato il periodo in cui ho portato anelli talmente grandi e trash da coprire la deformità delle mani, quello in cui ho indossato "pantaloni a zampa” talmente larghi da non lasciar intravedere la magrezza delle gambe o addirittura, (e qua ho sfiorato la pazzia) il periodo in cui ho fatto il bagno al mare… con il jeans! 

Praticamente per anni, ho cercato di nascondere la mia realtà raccontandomi e raccontando agli altri, una serie di bugie che a lungo andare, sono divenute la prigione nella quale mi sono sentita al sicuro fino al giorno in cui, grazie a Dio, grazie alla bellezza della mia vita (che nonostante a tratti limitata, è sempre stata molto piena), grazie al sostegno morale degli amici, all' amore di Diego (Il mio fidanzato) ed all' appoggio della mia famiglia, ho deciso di abbandonare per vivere finalmente la vita di Marcella Esmeralda, una bella ragazza, divertente, simpatica, brillante, allegra ed… handicappata! 

 

Handicappata, un termine ormai considerato desueto. Mi sorprende l’utilizzo di tale vocabolo

Non sorprenderti se troppo spesso uso il termine "handicappata"; Questa sottolineatura non vuole essere un’offesa né per me, né per l’orecchio che mi ascolta ma semplicemente una presa di coscienza nuda e cruda; Si, perché troppo spesso, sperando di nascondere la testa sotto la sabbia, “qualcuno” si prende la briga di coniare nuovi termini per definire la categoria… “Per e non turbare la suscettibilità dei diversamente abili” dicono! Ebbene personalmente, e come me credo la maggior parte degli “invalidi”, è più facile sentirsi mortificati dallo scarso interesse che la società ha per il nostro settore, dai diritti che quotidianamente ci vengono sottratti, o da un misero sussidio economico che ci nega la dignità di arrivare a fine mese che da un banalissimo vocabolo! Oltretutto questi, sono termini che da qualsiasi lato vengono letti, in qualsiasi forma vengono scritti, ed in qualunque lingua vengono pronunciati, hanno sempre lo stesso ed identico significato cioè "persona con handicap" per cui, credo che sia necessario, non tanto usare “belle parole” per definire lo strano mondo dei "deficitari" di cui faccio parte, ma adoperarsi tutti con fatti concreti per restituire dignità e rispetto ad un settore troppo spesso maltrattato. A parte la polemica che è un tratto proverbiale del mio carattere, ci tengo a sottolineare il fatto di essere definito "handicappato" non deve rappresentare un limite, bensì un modo diverso di affrontare la vita rispetto ai soliti standard. Il vero e proprio handicap, non dipende soltanto dal fatto di avere problemi fisici ma anche, da come si affronta la vita. Il segreto per me, è stato quello di imparare a convivere con la mia diversità e riconoscermi come una persona che, nonostante le difficoltà che si porta addosso da anni, ha comunque la forza di combattere e di tenere alto il morale che, in molti casi vale già il 50% della guarigione… come faccio? 

 

Ecco spiegati meglio. Come fai? Dove trovi questo entusiasmo?  Anche la tua vita raccontata in un libro.  Quanta energia…

Mi adopero per gli altri facendo del bene a me stessa. Della mia storia ne ho voluto fare un libro a cui ho dato il titolo di "Un giorno credi…" (Il racconto di Marcella). Nelle pagine, emerge l’immagine di una ragazza forte e coraggiosa che ha voglia di lottare non solo per se stessa, ma per tutti quelli che si trovano nella sua condizione, per questo decide la propria testimonianza per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie reumatiche e stimolare nell’ambito medico la ricerca di una cura e la creazione di protesi articolari più durature, che risparmino agli ammalati i frequenti interventi a cui, oggi, sono costretti. In questo caso, così come nel “Super H project”, l'intero ricavato delle vendite e delle manifestazioni, è devoluto interamente in beneficenza alla ricerca contro l'artrite reumatoide ed al sostegno, l’inclusione e la difesa dei diritti dei disabili! Come dici? Chi è Super H?!? Ma sono io, tu, e tutti coloro che hanno voglia di difendere i diritti dei più deboli! 

L'idea nasce a quattro mani, con Diego, il mio fidanzato: “Perché non t'inventi un Super eroe disabile? Rivolgiti ai bambini che sono il futuro del mondo e la nostra ultima speranza… tu la faccia tosta ce l'hai!” mi ha detto un giorno, e così è nato il “Super H project”, fumetto ispirato al mio romanzo "Un giorno credi…", che ha come protagonista una bambina speciale che fa della sua disabilità un'opportunità per aiutare chi come lei ha problemi fisici… e lo fa in maniera divertente e spensierata, vestendo i panni di un Supereroe, Super H appunto, che compare alla fine della proiezione del fumetto e che incarno personalmente. Grazie alle sue due armi speciali, i suoi "Super bastoni", Super H difende i diritti dei più deboli attraverso l'insegnamento di 10 regole destinate ai bimbi più fortunati, che se rispettate, possono aiutare chi come me ha difficoltà fisiche.

Nel mio fumetto ho voluto realizzare il concetto che la disabilità qualche volta può anche rappresentare un'opportunità per migliorare la propria condizione di vita e quella degli altri che come me vivono nel pianeta di “Haccalandia” e per trasferire agli altri questo concetto, ho voluto rivolgermi ai bambini che sono il nostro futuro e che, così come dice Diego, probabilmente hanno il potere di cambiare le cose. In questo progetto, patrocinato dal Comune di Napoli, mi affianca una cara amica: Maria Rosaria, responsabile del Coordinamento delle pari opportunità e politiche di genere della regione Campania di cui faccio parte. Insieme ci attiviamo in ogni modo per regalare sorrisi, esperienze e divertimento ai bimbi che pur non conoscendo la loro potenza, ci nutrono dei loro sorrisi regalandoci emozioni davvero grandi… sapessi le loro facce quando compaio dal nulla con il mantello e i bastoni! 

 

Emoziona sentire la tua storia. Ora dopo poco tempo stai coordinando anche un nuovo progetto editoriale: un concorso di scrittura dedicato al tema della disabilità, “Cari amici Mi scrivo…”. Di cosa si tratta?

 Ultimamente, mi sono inventata un concorso amatoriale che ho deciso di chiamare “Cari amici Mi scrivo..”, è rivolto principalmente a se stessi: credendo fermamente nel valore terapeutico della scrittura, e rifacendomi alla mia personalissima esperienza di vita, ho voluto invitare chiunque se la sentisse a raccontarsi la propria storia, prendendo finalmente coscienza del proprio problema e conviverci nel miglior modo possibile. Raccontarsi, riconoscersi e liberarsi, questo è il vero concorso da vincere! 

Il concorso “cari amici Mi scrivo” è molto semplice, è iniziato il 1 agosto e terminerà il 1 ottobre 2014. Prevede votazioni online da parte di amici, conoscenti e parenti, alle quali si affiancheranno le votazioni finali di esperti selezionati per l'occasione. 

 

Il premio finale, oltre che uno straordinario senso di sollievo, prevede nel far arrivare fin a casa del vincitore, una copia cartacea del mio libro, oppure a scelta, una t-shirt, con il logo del concorso. Che fai, TI SCRIVI anche tu? 

In conclusione, non ci resta che augurarle un grande successo per l’iniziativa che Marcella ha pensato di divulgare per cercare di aiutare coloro che condividono le sue stesse difficoltà. L’entusiasmo e la passione che Marcella ha manifestato durante l’intera intervista sono attitudini che difficilmente incontriamo nella consuetudine di chi si impegna nella realizzazione di un’idea. Chi è interessato all’iniziativa ed avere ulteriori informazioni può raggiungere la pagina Facebook :“Marcella Stasio official”.

 

 

 

 

 

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Costume e Società

Viterbo: tra canti, giocolerie, fuoco e mirabolanti alchimie si chiude la XXI edizione di Ludika 1243

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L’appuntamento con il medioevo dalle 18 alle 21 in piazza San Lorenzo

VITERBO – Si chiude oggi a Viterbo la XXI edizione di Ludika 1243 il festival dedicato al periodo medievale, tornato quest’anno in presenza dopo l’edizione virtuale del 2020, che attraverso una serie di ricostruzioni storiche e iniziative ha animato il centro storico in quest’ultima settimana.

Alle 18 e alle 21 piazza San Lorenzo ospiterà lo spettacolo di giulleria medievale “C’era una volta il 1243” con protagonista Il Paggio Giullare, progenitore ed epigono dei CLerici Vagantes, in compagnia del fido Paggetto, in viaggio fin da allora per allietare i presenti con canti, giocolerie, fuoco e mirabolanti alchimie.

La manifestazione si chiuderà con “Luce” spettacolo di focoleria e mangiafuoco con le performer Elenifera per salutare questa edizione. Una performance ironica e sensuale: in una cornice musicale arabeggiante sarà la danza a svilupparsi con l’elemento del fuoco, alternando sulla scena bolas, ventagli e altri effetti pirotecnici.

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Cronaca

Covid, in calo contagi e decessi: negli ospedali i ricoverati quasi esclusivamente i non vaccinati

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Dai decessi per Covid ai contagi, la settimana 8-14 settembre, rispetto alla precedente, ha visto tutti i numeri in calo: scendono -14,7% i nuovi casi (33.712 rispetto a 39.511), del -6,7% i decessi (389 rispetto 417), dell’-8,8% le persone in isolamento domiciliare (117.621 rispetto a 128.917), del -3,3% i ricoveri con sintomi (4.165 rispetto a 4.307) e del -1,6% le terapie intensive (554 rispetto a 563). Lo rileva il monitoraggio indipendente della Fondazione Gimbe, che sottolinea come in ospedale ci siano “quasi esclusivamente persone non vaccinate”.

“E’ inaccettabile la presa di posizione di personaggi pubblici, tra cui medici e politici, che, sovvertendo la metodologia della ricerca scientifica, alimentano la disinformazione mettendo a rischio la salute delle persone. Soprattutto di quelle indecise, che rifiutano vaccini efficaci e sicuri confidando in protocolli di terapia domiciliare non autorizzati o addirittura in farmaci dannosi e controindicati”. Così Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione Gimbe nel nuovo report settimanale, interviene nel dibattito scatenato dal convegno promosso dalla Lega e ospitato pochi giorni fa in Senato, in cui si è parlato di terapie alternative contro il Covid, tra cui l’antiparassitario ivermectina e l’idrossiclorochina, entrambi sconsigliati dalle autorità sanitarie. Un comportamento per Cartabellotta tanto più rischioso considerando il particolare contesto in cui ci troviamo. “Il progressivo aumento delle coperture vaccinali e l’adesione ai comportamenti individuali – spiega – hanno permesso di contenere la quarta ondata e i nuovi casi e i ricoveri hanno finalmente iniziato a scendere. Tuttavia con l’autunno alle porte, la riapertura delle scuole e i 9,4 milioni di persone, oltre agli under 12, che non hanno ancora ricevuto nemmeno una dose di vaccino, si rischia una ripresa della circolazione del virus e un aumento delle ospedalizzazioni con conseguenti limitazioni nell’assistenza ai pazienti non Covid-19”.

“Non ci libereremo facilmente del coronavirus Sarscov2, ma in futuro dovremo essere pronti ad affrontare nuove pandemie dovute ad agenti patogeni sconosciuti. La prossima pandemia potrebbe essere dovuta ad un virus influenzale, ma anche ad un agente diverso”. A dirlo Gianni Rezza, direttore della Prevenzione del ministero della Salute, al Congresso Amit (Argomenti di Malattie Infettive e Tropicali) in corso a Milano. “Bisognerà essere pronti con piani pandemici sia contro i virus influenzali che altri a più ampio spettro, facendo tesoro di quanto appreso con la pandemia da Covid-19 .

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Sanremo, massacrano di botte il titolare di un bar per futili motivi

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Arrestate e trasferite in carcere 3 persone

SANREMO (IM) – In manette 3 persone per aver provocato lesioni personali gravissime al titolare di un bar del centro cittadino di Sanremo.

Nella notte del primo settembre, tramite il Numero Unico di Emergenza 112, arrivava una richiesta di intervento, in quanto il titolare di un bar situato in Piazza Borea D’Olmo era stato aggredito brutalmente da tre avventori per futili motivi.

I poliziotti giungevano nel giro di pochi minuti sul posto e notavano tre persone visibilmente alterate, probabilmente dall’assunzione di alcol, ed il titolare del bar dolorante, che perdeva sostanza ematica dall’occhio sinistro.

Quest’ultimo riusciva a dire agli agenti, poco prima di essere trasportato in ospedale, di essere stato aggredito dai clienti presenti sul posto, solo per aver chiesto loro di fare attenzione ai bicchieri durante la consumazione, in quanto poco prima ne avevano rotto uno facendolo cadere a terra.

I poliziotti apprendevano quanto accaduto e procedevano alla compiuta identificazione degli avventori del bar, acquisendo ogni notizia utile alla ricostruzione dei fatti.

Gli agenti del Commissariato di Sanremo avviavano una tempestiva indagine, ricostruendo immediatamente la dinamica dei fatti, grazie anche al prezioso aiuto delle telecamere di videosorveglianza che riprendevano in modo chiaro la violenta aggressione al titolare del bar, il quale in più modi aveva cercato di difendersi, ma quasi inerme veniva colpito a diverse riprese dai tre individui identificati poi dalla volante. 

Dalle immagini in visione si notava come lo stesso veniva  picchiato con violenti colpi sferrati dai tre, in diversi momenti ed in diversi punti del bar, danneggiando anche oggetti del locale stesso.

L’uomo riferiva anche di aver atteso a contattare i soccorsi, in quanto i tre uomini continuavano a rivolgergli minacce di morte nel caso in cui avesse chiamato la Polizia.

Sul posto giungevano immediatamente i poliziotti e l’ambulanza, che immediatamente trasportava in ospedale il titolare del bar, che veniva sottoposto ad un intervento chirurgico per eviscerazione dell’occhio sinistro.

Nel giro di poche ore ed appurato che il grave episodio di violenza aveva comportato alla vittima un danno irreversibile all’occhio, gli operatori ricostruivano il grave quadro indiziario a carico dei tre uomini che hanno reagito  in modo violentissimo ad un semplice rimprovero per un bicchiere rotto.

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