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ROMA. UNA DELEGAZIONE DI MALATI AL RARE DISEASESS EUROPE’S CHALLANGER. LA SCIENZA E LA POLITICA RIMANE ANCORA LONTANA DAI MALATI E DALLE LORO ESIGENZE

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Una delegazione del Civico 117/a composta da Marco e Sandro Biviano, Sara Garofalo e Roberto Meloni dopo aver partecipato venerdì 31 ottobre 2014 alla “Conferenza sulle Malattie Rare” organizzato dall’Onorevole Paola Binetti presso la Camera del Deputati Roma rilasciano un’intervista a l’Osservatore d’Italia, le proprie osservazioni

di Cinzia Marchegiani

Roma- Chi deve giudicare la sanità in Italia? Chi può intervenire in merito alla sanità e l’operato dei politici e scienziati che dietro alle vetrine di conferenze delle buone intenzioni, argomentano tesi lontane anni luce dalla quotidianità dei malati e delle loro famiglie? Il malato sente il bisogno di diventare il protagonista delle scelte imposte dall’alto e scende in prima linea per dimostrare come le parole spesso siano distanti dalle vere esigenze che solo il malato può conoscere. In virtù della conferenza sulle malattie rare, organizzato dall’Onorevole Paola Binetti presso la Camera dei Deputati, una delegazione di malati ha voluto partecipare affinché la propria voce potesse prendere forma, poiché, spesso, troppo spesso, si parla a nome delle sofferenze, si legifera e si condizionano le vite.

Il 31 ottobre 2014 al una delegazione del Civico 117/a composta da Marco e Sandro Biviano, Sara Garofalo e Roberto Meloni si è presentata al Rare Diseasess Europe’s Challenger, e ora gli stessi malati hanno sentito il bisogno di rendere pubblica la propria esperienza, affinché la politica, oltre la medicina si possa far carico di una responsabilità diversa, consapevole delle riflessioni comunicate.

Roberto Meloni, parla a nome della delegazione del Civico 117/a, e spiega all’Osservatore d’Italia le proprie valutazioni, d'altronde come spiega, sono malati affetti da patologie rare e genetiche, ma hanno integre le proprie capacità intellettuali: ”La conferenza, dal titolo inequivocabile, è stata una chermes di buoni propositi, di intenti di collaborazione fra centri di ricerca, di annunci di novità in campo scientifico, di nuovi farmaci in sperimentazione che, a detta di qualcuno, stanno dando speranze, non solo a chi investe tempo e denaro, ma anche per chi soffre di malattie orfane di terapie e che possano risolvere, ovvero, alleviare le sofferenze dei malati affetti da patologie definite fin ora dalla medicina ufficiale quali malattie incurabili”.

Meloni ci parla dell’intervento di Monsignor Andrea Manto, il quale ha parlato di speranza e di umanità, rafforzando quel concetto di apertura al dialogo e al confronto tra scienza, politica e malati, in un’ottica più olistica ed empatica fra le parti: ”Devo però, come si suol dire in questi casi, fare l’avvocato del diavolo. Francamente ho trovato surreale questo clima e spirito quasi francescano esposto nella presentazione dei centri di eccellenza dove tutti collaborano, con l’interscambio di dati ed informazioni utili ad una rapida diagnosi e alla scelta della terapia più adeguata al malato. Questi bei, quanto ingenui propositi, cozzano pesantemente su una tematica così delicata e cosi pregna di interessi economici a nove zeri. Trovo disarmante sentir parlare di collaborazioni scevre da conflitti di interessi il rappresentante di Farm industria che non credo sia una onlus.”

Insomma la delegazione sente e vive sulle proprie vite questa presentazione come l’ennesima fotocopia di sempre, fatta di annunci che oramai sentono da trent’anni, anzi Meloni affonda la stoccata:” di solito vengono divulgati in occasione delle raccolte fondi per dare credibilità alla ricerca e ricevere maggiori donazioni. Il format ha sempre un iter, si parte con una auto incensata dei traguardi raggiunti, dove, molto spesso, i traguardi si riferiscono a smentite di convinzioni scientifiche che fino a ieri loro stessi avevano ritenuto valide perché da loro costituite, per passare poi a vane speranze su nuove attività che stanno dando ottimi risultati, per poi passare ai buoi intenti da finanziare, è ovvio. Confrontare i vari annunci emanati in tutti questi anni significa avere conferma di quanto ho appena esposto. Ma al convegno cui abbiamo partecipato hanno dato le indicazione sotto forma di consiglio ricevute a priori, di non chiedere e fare domande su Stamina.”

Però…..avete sollevato una domanda su stamina, giusto?

Il prof. Novelli, è intervenuto al convegno parlando di Stamina. Superfluo sottolineare che ha parlato male di Stamina. Questo mi ha “autorizzato” a fare una domanda, proprio a lui, riguardo quella che secondo me è stata una scelta scelleratamente sbagliata ed in contrasto, proprio sul diniego di somministrare una terapia ad una bambina, Rita Lorefice, che fino a prova contraria, le aveva ridato il sorriso e la speranza. Questa scelta contrasta con quello fino allora avevo ascoltato, sia paragonandola a quelle scelte che noi tutti quotidianamente facciamo, applicando logica e buon senso al di sopra di tutto.

Ricordiamo ai lettori de l’Osservatore d’Italia che purtroppo Rita Lorefice è morta il 3 giugno 2014, una settimana prima la sentenza ordinava con urgenza, entro cinque giorni, il proseguimento della terapia con il metodo stamina che gli aveva dato la speranza di vita migliore. Quelle cure Rita non le ha fatte perché gli sono state negate dall’ospedale. Rita Lorefice aveva la Niemann Pick, le analisi strumentali e la valutazione del dottor Giannone lasciano ancora senza respiro: “il quadro normativo odierno, eseguito a poche settimane dalla prima infusione staminali, conferma l’evidente miglioramento metabolico e quindi clinico della piccola paziente, che adesso riesce ad alimentarsi meglio e più abbondantemente (diminuzione dell’epatosplenomegalia e conseguente della iperdistensione addominale) mostrando anche evidenti segni di miglioramento delle condizioni cognitiva, dell’interazione con l’ambiente e le persone, della risposta del disagio termico e delle manovre mediche più fastidiose (miglioramento del quadro generale).

Cosa le ha risposto il professor Novelli?

Non ha risposto, anzi, ha abilmente trovato il modo di offendersi dalla frase di Sandro Biviano, che chiedeva a chi dovrebbe essere attribuita la responsabilità della morte della piccola Rita. Sandro Biviano aveva genericamente detto “ Voi avete fatto morire Rita!” Con queste evidenze rimane a noi difficile pensare che la scienza possa dialogare con noi malati fin quando le nostre richieste di chiarimenti vengono interpretate come accuse personali.

In pillole, cosa vi ha lasciato questa Conferenza?

Il civico 117/a e noi malati abbiamo trovato dei luminari e studiosi che nonostante la gravità delle nostre malattie neurodegenerative, si perdono in concetti così basilari e semplici dove all’appello mancano sempre l’umiltà e l’ascolto. E’ buffo sentire sulla propria pelle le tecniche super diplomatiche per evitare risposte imbarazzanti, e dover sempre constatare che gli annunci di apertura al dialogo vengono smentiti dai fatti a distanza di pochi minuti dal messaggio medesimo. Osservandoli mi sembra come di vedere un nuotatore esperto fare la traversata della Manica e poi affogarsi in una pozzanghera con 10 centimetri d’acqua.
A proposito siamo ancora in attesa di risposte e non di chiacchiere e buoni propositi!!!
Se qualcuno volesse degnarsi, gliene saremo infinitamente grati !!!

Sig Meloni, non è il primo convegno a cui partecipa, l’ho incontrato anche alla presentazione dell’ultima fatica letteraria dell’Onorevole Paola Binetti, "Il caso Stamina, la prova dei fatti" solo pochi mesi fa, il 17 marzo 2014 , dove spiegava l’importanza di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus, nata per migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l'attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie. Vi hanno contattato?

Sarebbe stato un primo passo nella direzione che noi malati chiediamo da sempre…ma purtroppo rimane ancora una bellissima favola. E queste conferenze non fanno che sottolineare questo vuoto istituzionale e delle promesse mai mantenute.

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Cronaca

Roma, conto alla rovescia per la 4 edizione dell’Hip Hop Cinefest: un fine settimana all’insegna di cinema, musica e cultura

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Venerdì 10 e sabato 11 maggio alla Casa della Cultura di Torpignattara (Via Casilina, 665 – Roma) – Ingresso Libero
 
L’unico evento italiano e uno dei cinque al mondo dedicato alle storie scritte, prodotte e dirette da amanti della cultura Hip Hop, passando per tutti i generi cinematografici compresi quelli sperimentali.
 
La forte vocazione internazionale dell’Hip Hop Cine Fest conferma l’evento come punto di incontro di culture e idee che arrivano da tutto il mondo. Come nelle passate edizioni, oltre alla proiezione delle opere cinematografiche selezionate, l’evento diventa un forum di discussione sui temi complessi della narrazione culturale attuale. La kermesse, nelle varie attività e azioni di cui si compone, è un laboratorio di creazione, condivisione, ispirazione e sperimentazione che si muove oltre le barriere geografiche, favorendo scambi artistici su scala globale. L’Hip Hop Cine Fest esplora le intersezioni tra cinema, musica e le sfide culturali del nostro tempo, celebrando la ricchezza della cultura Hip-Hop e il suo impatto trasformativo nella società.
 
Durante la due giorni, si terranno dibattiti e workshop, con una particolare attenzione ai processi educativi non formali dell’Hip-Hop come strumento pedagogico innovativo. Le categorie in gara includono documentari, fiction, video musicali, e opere sperimentali, sia lunghe che corte. Per l’edizione 2024 sono stati selezionati 112 progetti provenienti da 26 paesi: 22 documentari lunghi, 19 documentari corti, 6 cortometraggi di finzione, 20 progetti sperimentali, 6 progetti web/seriali e 39 videoclip musicali.
 
Tra le opere in concorso i documentari: “Street Heroines” di Alexandra Henry dagli Stati Uniti, la celebrazione del lavoro di tre artiste latine attive nella scena dei graffiti tra NY, Città del Messico e San Paolo, e “Olossa” diretto da F.Randrianambinana, J.O.Tsibeny E M.A.Ramangason, un viaggio nella drill del Madagascar. Tra i progetti di finzione “The last Carreo” dal Perù di P.Malek, 24 ore nella vita di Lucho freestyler di Lima, un action tra contraddizioni e dura realtà. Tra i progetti sperimentali “The graffiti mistery” dalla Francia di C.Diaz, un progetto che esplora il lettering attraverso la settima arte; per i best of the web “Fazilona” di Z.Bandido, M.A.Verdiell, E.d.G.Koperuna, web serie dedicata alla scena delle fanzine di Barcellona. Tra i videoclip musicali “Survaival” del regista cubano A.V.D’Mente.
 
Per tutte la durata della manifestazione, sarà allestita una mostra d’arte curata dalla galleria Croma e una selezione espositiva dell’Italian Hip Hop Museum.
Tutti progetti selezionati saranno trasmessi in streaming gratuito sulla piattaforma filmocracy.com dal 29 aprile al 19 maggio.
 
 
Il programma
 
venerdì 10
ore 13.00 – 21.30
Proiezioni non stop delle opere in concorso
dalle ore 15
graffiti live painting a cura dell’artista peruviano suc
ore 15.00
workshop di Djing con DJ Mixturesse dall’Olanda
ore 16.30 – 17.30
Talk “Hip Hop e Narcostati”, tra gli ospiti il regista Federico Peixoto.
All’interno dei difficili contesti del Latinoamerica dove i narcotrafficanti dettano legge, l’Hip-Hop è capace di veicolare un messaggio di resistenza e fratellanza, il tutto raccontato direttamente da un artista della Costa Rica.
Ore 18.00 – 19.30
Panel “Hip Hop e resistenza: Tunisia, Palestina e Siria”, tra gli ospiti l’artista tunisino Elyes Fatnassi. Testimoni diretti provenienti da tre paesi attualmente infiammati da guerre, oppressioni e instabilità: Palestina, Siria e Tunisia si incontrano sulla scia di un insolito filo conduttore: L’Hip Hop e la sua capacità di diventare strumento di resistenza per cultura anche nei contesti più difficili, restituendo speranza
 
 
Sabato 11
Ore 10.00 – 22.00
Proiezioni non stop delle opere in concorso.
Ore 11.00 – 12.30
Panel “Breaking: dall’arte-educazione alle olimpiadi”, tra gli ospiti il tecnico federale e giudice Edoardo Bernardini.
Partendo dal potere arte-educativo del Breaking, nato tra i vicoli delle periferie, fino alla consacrazione olimpica della disciplina, che futuro si prevede per la “original street dance”? La sua formalizzazione in disciplina olimpionica sarà preponderante, o rimarrà più forte il richiamo della strada?
Dalle ore 13
Graffiti live Painting a cura dell’artista palestinese Hamza Abu Ayyash.
Ore 13.30 – 14.30
Workshop “Hip Hop Filmaking” con il regista olandese Stephan Velema.
Ore 15.00 – 16.30
Panel “Hip Hop – Femminismo – Empowerment”, tra gli ospiti Martha Diaz dell’Hip Hop Education Center di New York.
In questa sezione si cercherà di affrontare le delicate questioni che riguardano il ruolo troppo spesso marginalizzato della donna a livello globale, tanto nella società come anche nella cultura Hip-Hop. È in questo contesto che nascono movimenti come il femminismo hip-hop e l’afro-femminismo, che promuovono l’empowerment femminile e un cambio di paradigma radicale.
18.00-19.30
Tavola rotonda “Storia del cinema hip hop vol. 4”, tra gli ospiti il professore e ricercatore Giuseppe Gatti.
Quarto appuntamento con la riflessione sulla natura e lo stato del cinema Hip-Hop, quest’anno si andranno ad analizzare le prospettive future di questo genere ibrido e le sue possibilità evolutive, sia dal punto di vista produttivo, che soprattutto distributivo.
Ore 21
Cerimonia di premiazione dei vincitori del festival.
 
Privo di virus.www.avast.com

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Castelli Romani

Frascati: eletti i presidenti delle Commissioni Affari Istituzionali e Bilancio

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Eletti ieri i presidenti della Commissione Affari Istituzionali e della Commissione Bilancio, Patrimonio e Partecipate del Comune di Frascati, rispettivamente Maria, detta Emanuela, Bruni e Roberto Mastrosanti.

Una nuova elezione che segue le dimissioni, sembrerebbe senza alcuna motivazione, di Anna delle Chiaie e Marco Lonzi.

La Commissione Affari Istituzionali, da Statuto del Consiglio Comunale, spetta di diritto alle opposizioni che siedono a Palazzo Marconi che oggi erano rappresentate dalla stessa Emanuela Bruni, Roberto Mastrosanti, Anna delle Chiaie e Matteo Angelantoni con la sola assenza di Marco Lonzi.

Maria, detta Emanuela, Bruni

All’unanimità dei presenti viene eletta la dottoressa Bruni, già candidata sindaco nel 2021 del centro destra Frascatano: un curriculum vitae che spazia dalla carriera giornalista, a ruoli istituzionali – la prima donna a presiedere il cerimoniale di Palazzo Chigi – ed, attualmente, consigliere del CdA del MAXXI – Museo Nazionale delle Arti del XXI secolo.

Roberto Mastrosanti

Per la Commissione Bilancio, Patrimonio e Partecipate viene eletto, sempre all’unanimità dei presenti compresi i capogruppo dei partiti di maggioranza di Palazzo Marconi, l’avvocato Roberto Mastrosanti, già sindaco della città: una regola non scritta, ma sempre rispettata dall’assise tuscolana, attribuisce sempre alle opposizioni tale presidenza in virtù del fatto che trattasi, pur sempre, di una commissione di controllo.
Si ricuce così il rischio di un blocco dell’attività politica del Consiglio Comunale.
A caldo il commento del commissario cittadino di Forza Italia, nonché membro della segreteria provinciale, il dottor Mario Gori: “Eletti due consiglieri comunali con grande esperienza Amministrativa ed Istituzionale, oltre che stimati professionisti, che, sicuramente, eserciteranno le loro funzioni nell’interesse della collettività”. Si aggiunge poi, nella serata, dalle pagine Facebook, il commento della Lega Frascati che oltre ad augurare un “buon lavoro” ai neoeletti scrive: “su queste commissioni parta un percorso di costruzione di una alternativa politico-amministrativa all’attuale giunta a guida PD”.

Ai neo presidenti auguriamo un buon lavoro.

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Castelli Romani

Rocca Priora, elezioni: intervista a 360 gradi a Anna Zaratti

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Anna Zaratti, classe 1983, sposata. Una laurea in biologia cellulare molecolare ed un master in genetica forense, oggi docente nella scuola media secondaria.

Una chiacchierata in serenità davanti ad un caffè cercando di capire cosa spinge una ragazza della sua età ad una competizione elettorale.

Anna, anche con te, ci diamo del tu? Come sei arrivata alla politica?

(sorride serena) Si si, diamoci del tu. Ho respirato in casa questa passione.
I primi momenti di vita politica li ho vissuti all’università ed è stata per me un bel banco di prova perché ho compreso in pieno il concetto che la “vera politica parla sempre”.

Spiegami un po’ questa tua ultima affermazione

Vedi non è una questione di ideologie contrapposte ma il concetto stesso che la politica è arte del fare e del discutere. Ha come fine il bene delle persone, della comunità.
Quindi va da se che costruire una strada, una scuola, non è né di destra né di sinistra è semplicemente da FARE e questo si vede ancora di più in un ambito, come quello locale, dove bisogna necessariamente superare questi steccati ideologici.

Quindi vuoi dirmi che alla fine gli steccati ideologici crollano o meglio debbono venire meno di fronte a questo tuo principio?

(il sorriso diventa serio) Certo che si.
La contrapposizione ideologica porta sempre allo scontro delle persone e non al chiarimento delle idee e quindi compiere delle scelte sulla base del FARE deve essere, necessariamente, il principio di chi si presenta di fronte agli elettori.

A Rocca Priora la scelta del tuo partito, Fratelli d’Italia, di cui sei presidente, viene vista come una scelta sofferta. È vero?

Ma neanche tanto.
Quello che ci rimproverano è il discorso delle solite facce, delle solite persone.
Ti faccio un esempio: tu lasceresti una Ferrari o un aereo in mano ad una persona che non l’ha mai guidata?
Io tentennerei nel farlo, preferirei avere qualcuno al fianco che mi insegnasse a farlo, mi spiegasse come tirare fuori al meglio le potenzialità della Ferrari o dell’aereo.
Ecco: guidare una macchina amministrativa, di certo, non è una cosa facile.
C’è bisogno di chi ha le capacità di farlo e che permetta a “noi giovani” di fare esperienza creando poi una nuova classe dirigente.

Quindi fare quella che un tempo era la “gavetta” è necessario anche in politica?

Ancora di più. Si dice spesso che chi governa debba essere un buon padre o una buona madre di famiglia.
Ma non mi risulta che ci sia il “manuale del perfetto genitore” bisogna fare esperienza sul campo ed avere vicino donne e uomini che di “esperienza” ne hanno già e che ci permettano di acquisire con loro quelle capacità amministrative e di governo necessarie per il bene della popolazione.

Mi ha colpito molto nella riunione del 24 aprile quando hai parlato di biodiversità e nello specifico del Bosco del Cerquone. Ho appuntato un acronimo “ZSC” mi spieghi cosa significa e come può diventare quella località il valore aggiunto per Rocca Priora?

(gli brillano gli occhi ed il suo sorriso risplende) Mi fa piacere che ti sia soffermato su questo argomento lo serbo nel mio cuore dai tempi in cui, in università, facevo ricerca.
Noi abbiamo la fortuna di avere una Zona Speciale di Conservazione, ZSC appunto.
Prova a chiudere gli occhi e pensare al nostro territorio in periodo compreso tra 600 mila anni fa e 40 mila anni fa … beh! quello è il Bosco del Cerquone.
Un unicum per il nostro territorio, una zona non contaminata dalle successive forestazioni, i castagni ad esempio, che mutarono moltissimo l’aspetto delle nostre zone.
Li si conservano ancora querce, tigli ed aceri tipici della nostra zona.
Un vero e proprio Santuario Ecologico, un campionario, passami il termine, di molteplici biodiversità, sia faunistiche che floreali.
Si potrebbe creare un indotto turistico magari un vero e proprio centro di ricerca assieme alle università arrivando fino all’ARPA.
Ma quello che diventa ancora più necessario è quello che Claudio Fatelli ha esposto nella riunione a cui tu facevi riferimento: creare quelle strutture capaci di accogliere turisti e ricercatori. Oltre l’indotto ci vuole la capacità recettiva.

Sempre in quella stessa occasione hai ampiamente parlato di Sport ma cosa rappresenta per te?

Qui il discorso si ampia.
Siamo troppe volte abituati a considerare lo sport esclusivamente come pratica sportiva, come attività.
Ma se andiamo a guardare bene lo Sport è la base dell’inclusione, è simbolo e sinonimo di pace, basta guardare nel mondo antico quando durante il periodo olimpico si interrompeva ogni guerra.
Lo Sport insegna a fare tesoro delle sconfitte.
Lo Sport educa i giovani ad una disciplina comportamentale, è la scuola delle regole.
Lo Sport deve diventare un progetto educativo, sociale, inclusivo non esclusivamente motorio.
Quindi una progettualità di questo genere deve diventare l’anima di ogni azione amministrativa.

Un progetto ambizioso, il tuo, ma non si può non condividere

Beh aggiungo che Rocca Priora ha avuto la fortuna di essere stato uno dei primi paesi dei Castelli Romani a dotarsi di un complesso sportivo polivalente. Oggi quella realtà può e deve diventare una Cittadella dello Sport proprio in questo ambito che ho appena descritto. E lo si può fare anche utilizzando strutture ecocompatibili che ne farebbero un unicum nel suo genere.

Sei alla tua seconda esperienza come candidato al consiglio comunale. C’è qualcosa che nella prima tua prima esperienza ti ha colpito?

Si! Non te lo nascondo – dice guardandomi fissa negli occhi – ho sentito forte il peso della responsabilità delle persone che avevano riposto in me la loro fiducia. Un peso importante ma che oggi, ancora di più, mi spinge a fare meglio.
Ma stavolta ho dietro di me una bella squadra che mi supporta e mi sprona ad andare avanti e quello che chiedo ai roccaprioresi è di non smettere mai di stimolarmi anche il giorno dopo le elezioni ricordandogli la mia piena e totale disponibilità a riceverli ogni volta che lo riterranno necessario.
Ed in più, mi prendo l’impegno, già da ora, di incontrarli spesso, in una Assemblea Pubblica, per fare il punto della situazione. Un impegno concreto che mi permetta di ascoltare i loro suggerimenti, le loro idee e, perché no, anche le eventuali lamentele.

Le mie interviste, lo avrai letto, si chiudono sempre con una bacchetta magica che io ti presto e che può far avverare due desideri: uno per te, per la tua famiglia ed uno per la tua città …

Beh facile per la mia famiglia: la serenità e l’armonia e quella capacità di comprendersi sempre.
Per Rocca Priora ho un sogno: una Ludoteca, un luogo che permetta ai giovani di trovarsi e di incontrarsi.
Un luogo che permetta loro di poter tornare ad essere comunità che si unisce e che crea valore aggiunto. E questo lo si può fare utilizzando quelli spazi, troppe volte abbandonati e che, grazie al PNRR il Comune di Rocca Priora sta recuperando appieno.

L’avevo conosciuta dalle parole di alcuni amici che me l’avevano descritta come una donna tenace ma piena di voglia di fare e di capacità di fare sintesi: avevano ragione.
Grazie Anna ed un grosso in bocca al lupo.

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