Chiara Rai

Roma – E' meglio andare in contro alla morte o tentare di riappropriarsi della propria vita? Domani primo agosto il protocollo del "metodo Stamina" sarà finalmente consegnato al Ministero della Salute. Un evento atteso in primis da Davide Vannoni, presidente della Stamina Foundation, che ha preso accordi con l'Istituto Superiore di Sanità. Le cure compassionevoli sono state sospese dal ministero della Sanità perché ritenute pericolose.
E intanto a Montecitorio si sta tenendo un sit in ad oltranza per l'uso compassionevole della terapia con cellule staminali, per intenderci proprio per il metodo Vannoni. In pratica il "caso Stamina" è ancora al centro di polemica e di lotta per ottenere l’accesso a questa cura alternativa e più in generale, alle presunte terapie basate sulle cellule staminali mesenchimali, ossia cellule immature del midollo osseo capaci di generare pelle, ossa e cartilagine. La sig.ra Angela Di Mastromatteo di Fiumicino con sindrome di Lehman, dal 23 luglio è in sit in permanente nella piazza capitolina ma questa ieri si è sentita male per il gran caldo e per lo stress.
Folta la partecipazione delle associazioni a partire dal Movimento Vite Sospese il vicepresidente è Pietro Crisafulli e dal responsabile Campania Arturo Folgore; Sicilia Risvegli Onlus; Staminali Campania di Salerno; Asams Sicilia; Libertá nell'handicap di Valentina Valenti; Donne per la Sicurezza Onlus con il suo vicepresidente Roberta Sibaud, per sostenere i fratelli Biviano Sando e Marco insieme ad altre persone con disabilitá che agognano un intervento della politica per evitare altre morti di bambini ed adulti con malattie incurabili. “Perché non dare loro la possibilitá di tentare l'uso compassionevole della terapia con cellule staminali metodo Vannoni – dice la vicepresidente di Donne per la Sicurezza onlus Roberta Sibaud – considerando che altre alternative di rimanere in vita non ci sono? Daniela Iannone una ragazza con disabilità motoria presente notte e giorno dal 23 luglio ha detto che "proprio ieri 29 luglio, a seguito di un ricorso effettuato per richiedere l'infusione di Cell staminali presso gli Spedali di Brescia, hanno rigettato il ricorso. Le motivazioni devo ancora leggere – continua la ragazza –  ma la prima é che non sono in pericolo di vita ma non viene nemmeno considerato l'inferno che noi persone disabili viviamo sia per quanto riguarda l'assistenza domiciliare, il lavoro i trasporti pubblici, la vita. Proprio per questo daremmo qualsiasi liberatoria pur di tentare una terapia che potrebbe migliorare la nostra qualità di vita. Noi vogliamo vivere".

Paola Binetti medico e politico italiano, numeraria dell'Opus Dei, ha così  commentato la vicenda: “Nel mio intervento in Aula durante la discussione generale sulla legge comunitaria – ha detto –  ho sollecitato una sperimentazione scientifica soprattutto a favore delle persone affette da malattie rare. I pazienti che da alcuni giorni sono in piazza Montecitorio 24 ore su 24! E ci ricordano le loro urgenti ed inderogabili necessità, minacciando di lasciarsi morire lì davanti alla Camera dei deputati, il Palazzo che può essere considerato la casa di tutti gli italiani. Non vogliamo che siano loro a far da cavia. Vogliamo una ricerca più mirata sulle loro necessità reali… La presidente Boldrini ha voluto unirsi al mio intervento per sottolineare il senso di pena profonda che suscita anche in lei l'apparente silenzio delle istituzioni, che sembrano indifferenti a tanta sofferenza, che giorno per giorno incontriamo uscendo dal Palazzo”.

Intanto Davide Vannoni, alla vigilia della consegna parla a tutti coloro che confidano nel suo metodo: “Cari amici – scrive Vannoni –  ho deciso di consegnare domani la metodica standardizzata ed il razionale per le tre patologie richieste. Lo faccio perchè spero che questa apertura trovi dalla parte del Ministero un'altrettanta apertura verso quei pazienti che, oggi, stanno attendendo nella lista di attesa a Brescia il concretizzarsi di un diritto e per coloro che, pur non avendo ancora iniziato il percorso legale, sperano di poter accedere alle cure. Nessun altro ricercatore avrebbe mai dato la metodica in un contesto di così elevato conflitto di interesse e poca trasparenza. Mi auguro che questa nostra scelta produca un risultato per tutti quei pazienti che, come i fratelli Biviano, da una settimana davanti a Montecitorio, aspettano una risposta subito, perchè non hanno più tempo. Se quella fatta è la scelta giusta lo dirà il tempo. A voi tutti cittadini e ai politici che hanno promesso di sorvegliare e tutelare la corretta applicazione della legge e la trasparenza di quanto verrà fatto, il compito di continuare a mantenere alta l'attenzione su questo tema e di combattere perchè le nostre due richieste vengano esaudite (la CRO e l'inserimento di membri senza conflitto di interesse nel comitato scientifico). Mi auguro che le cure compassionevoli possano continuare in modo certo e spedito perché è lì che i malati di oggi possono riporre una speranza.  Se questa sperimentazione rappresenterà una nuova opportunità per il futuro o sarà la fine di tutto dipenderà anche da voi e da tutti quelli che si sono impegnati ad aiutarci. Che questa mia scelta – conclude Vannoni – che va contro tanti consigli dati in senso contrario ed a ciò che la logica avrebbe imposto possa aiutare le persone malate a trovare nei politici quell'umanità e quella speranza che cercano disperatamente".

Nel frattempo la senatrice del Pdl Anna Cinzia Bonfrisco, al fianco dei manifestanti si appella al Governo affinché rispetti la volonta' del parlamento. E aggiunge: ''Meno male che l'assessore alla Sanita' della Lombardia Mantovani ha rettificato riguardo le intenzioni del ministro Lorenzin. Questo chiarisce circa l'atteggiamento del governo sul rispetto della volonta' del Parlamento e del suo legittimo dibattito''. Quella delle staminali ''e' una vicenda generata da una cattiva burocrazia – afferma la parlamentare -sulla pelle dei pazienti. Il Senato ha rimediato a tutto questo, la Camera non sia da meno. Per la politica e' un'occasione troppo importante per dare risposte rapide e concrete a chi ha bisogno di noi''.

Intanto Roberta Sibaud continuerà ad essere vicina, insieme alla onlus, ai disabili in protesta: “Perché non essere solidali per cause di questo genere, per la salute, per la vita di tutti noi, nessuno escluso! Chiedere di vivere ed essere sottoposti alla sperimentazione della cura compassionevole con cellule staminali con il metodo Vannoni non è una eresia, è civiltà!”