“Accendere la luce” sull’Idrocefalo Normoteso: una sfida di conoscenza e cura

Si è tenuta presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati la conferenza stampa intitolata “Parkinson, Alzheimer o… Idrocefalo Normoteso? Una patologia curabile”, un incontro volto a diffondere maggiore consapevolezza su una condizione clinica ancora ampiamente sotto diagnosticata, nonostante la sua incidenza crescente nella popolazione anziana.

L’evento, promosso dall’Onorevole Marina Marchetto Aliprandi e coordinato da Adriana Riccio di A&G Global Events, ha rappresentato una piattaforma di confronto tra istituzioni, mondo accademico e associazioni di pazienti, con l’obiettivo di mettere in luce una realtà clinica spesso ignorata: l’idrocefalo normoteso (INPH).

Si tratta di una sindrome caratterizzata da una triade sintomatologica – andatura instabile, disturbi cognitivi e incontinenza urinaria – frequentemente interpretata come manifestazione di malattie neurodegenerative quali la malattia di Parkinson o la malattia di Alzheimer. Tuttavia, a differenza di queste ultime, l’idrocefalo normoteso è suscettibile di trattamento chirurgico, con potenziali benefici significativi e persino una reversibilità dei sintomi.

Nel suo intervento introduttivo, l’Onorevole Marchetto Aliprandi ha rimarcato il ruolo chiave della diagnosi tempestiva per evitare un progressivo declino funzionale: «È fondamentale far emergere questa patologia dall’ombra della disinformazione e delle diagnosi errate. Le istituzioni hanno il dovere di farsi promotrici di conoscenza e prevenzione, in sinergia con i professionisti sanitari.»

Anche l’Onorevole Paolo Trancassini, Questore della Camera dei Deputati, ha sottolineato l’urgenza di un cambio di paradigma nel sistema sanitario: «Occorre rivedere l’approccio alla prevenzione, interpretandola non come una voce di spesa ma come un investimento strutturale in salute pubblica.»

Il focus scientifico dell’incontro è stato affidato al Professor Gianpaolo Petrella, neurochirurgo e direttore scientifico dell’Associazione Neuro Vita, che ha illustrato gli aspetti diagnostici e terapeutici della condizione: «L’idrocefalo normoteso è una patologia che comporta la dilatazione dei ventricoli cerebrali per accumulo di liquido cerebrospinale, con conseguente sofferenza del parenchima cerebrale per effetto compressivo. Un’indagine radiologica – TAC o risonanza magnetica – può essere dirimente, ma purtroppo la sua interpretazione non è sempre univoca.»

A margine dell’evento, abbiamo avuto l’opportunità di intervistare il professor Petrella per approfondire alcuni aspetti chiave della battaglia contro l’idrocefalo normoteso, ponendo particolare attenzione al ruolo che la società civile può giocare nella diffusione della conoscenza.

Quando gli abbiamo chiesto che aiuto potrebbe offrire il mondo della scuola in questa sfida, il professor Petrella ha sottolineato l’importanza strategica di coinvolgere anche i più giovani: «La scuola può rappresentare un veicolo perché i ragazzi fanno parte di una comunità, di una famiglia, e questo è un problema che può colpire un familiare. Far sapere che esiste questa malattia in qualsiasi modo, vista la necessità, l’utilità che noi possiamo dare a queste persone di guarire, può sembrare un buon veicolo di informazione e di aiuto per queste persone.»

Un altro tema su cui abbiamo riflettuto è stato quello della “luce” come metafora per la consapevolezza e la speranza.

Alla domanda su quanto sia importante “accendere la luce” su questa malattia, Petrella ha risposto con parole che sintetizzano perfettamente la posta in gioco: «È fondamentale per la persona alla quale possiamo dare un aiuto per permettere di uscire da una condizione di buio, di oblio. Accendere la luce è fondamentale per i familiari che, viceversa, si trovano costretti a cadere in questo oblio. I familiari, i figli, i nipoti, perché parliamo di persone anziane. Ed è utile per tutti quanti: è utile anche per il Sistema Sanitario Nazionale perché i costi di un’errata diagnosi sono costi importanti che potrebbero essere investiti in maniera completamente diversa.»

Il professor Petrella ha poi condiviso il lato umano del suo lavoro, ricordando le storie di chi ha ritrovato una vita dopo anni di sofferenza: «Ogni volta che un paziente torna a camminare dopo anni di immobilità, che riprende a parlare o riconosce un familiare, è una vittoria che va oltre la medicina. È una restituzione di identità. Questo è ciò che rende così importante riconoscere l’idrocefalo normoteso: non è solo una questione clinica, ma esistenziale.»

A completare il quadro è stato l’intervento del Professor Rocco Roberto Cerchiara, esperto in statistica sanitaria, che ha quantificato l’impatto economico delle diagnosi mancate: «Un paziente trattato in modo errato per Alzheimer o Parkinson ha un costo annuo per il SSN di circa 50-70 mila euro. Al contrario, un paziente con idrocefalo normoteso correttamente identificato e sottoposto a derivazione liquorale comporta un costo complessivo stimato di 13 mila euro. Considerando una proiezione di casi fino al 2033, potremmo avere un risparmio potenziale per il Servizio Sanitario Nazionale fino a 464 miliardi di euro.»

Un momento toccante è stato il collegamento video con Flavio Insinna, che ha confermato la sua partecipazione all’asta di beneficenza “Dall’oblio alla luce, dall’immobilità al movimento”, prevista per il 26 maggio a Palazzo Merulana. L’iniziativa raccoglierà fondi per sostenere l’associazione Neuro Vita e le sue campagne di informazione, attraverso la vendita all’asta di opere d’arte, sculture e quadri.

Il calendario di iniziative proseguirà con eventi divulgativi su scala regionale nelle settimane successive, in un percorso che mira a portare il tema dell’idrocefalo normoteso al centro dell’agenda sanitaria e sociale.

La sfida ora è duplice: potenziare la formazione degli operatori sanitari e informare i cittadini, attraverso ogni possibile canale, dalla scuola alle famiglie, dai media alle istituzioni, affinché nessuno sia più condannato a un oblio evitabile.

Come ha concluso il professor Petrella: «Non possiamo permettere che un errore diagnostico privi una persona della possibilità di tornare a vivere. È una battaglia di conoscenza, ed è una battaglia che si può vincere.»

L”intervista