1

MALATTIE NEURODEGENERATIVE CRONICO PROGRESSIVE: PARTE LA SFIDA DEL DR. VILLANOVA

di Cinzia Marchegiani

Abbiamo conosciuto il dr Marcello Villanova nel caso Stamina. Un medico, uno scienziato che ha messo sempre al centro della sua vita il malato, la sua dignità e soprattutto i suoi diritti, in una società che invece dimostra di aver dimenticato l’essenza della sua civiltà. Quando si parla di malattie neurodegenerative, si entra in un mondo severo, drammatico per i malati e per i familiari che assistono i loro cari 24 ore al giorno, senza tregua, e troppo spesso senza un valido aiuto dalle strutture sanitarie dei territori. Le famiglie diventano isole abbandonate al loro destino. I familiari imparano e si informano quali ausili, quali opportunità esistono nel campo medico e assistenziale per rendere meno difficoltosa e tribolata la quotidianità dei loro bambini che hanno avuto una diagnosi feroce a pochi mesi dalla nascita, ma trovano un deserto.
Il 27 luglio 2015 il dr Villanova è intervenuto al seminario nell’aula verde dell’ospedale Santo Spirito “Unità e servizio assistenza e terapia su-intensiva per i pazienti di età pediatrica, con particolare riferimento a quelli che presentano malattie neuromuscolari a carattere degenerativo”. A dare impulso a questa rivoluzione nel campo sanitario è stata l’associazione “Progetto Noemi” Onlus (www.progettonoemi.com) che è parte attiva dei lavori, fondata da Andrea Sciarretta e Tahereh Pisciotta, genitori di Noemi, la bimba di 3 anni di Guardiagrele (Chieti) affetta da atrofia muscolare spinale – Sma1.
Andrea Sciarretta, papà della piccola Noemi spiegava come il primo incontro organizzativo è stato il frutto di un percorso avviato con la Regione Abruzzo nel 2014, dove è stato chiesto l’istituzione di due posti letto destinati al servizio di assistenza per bambini presso l'ospedale di Pescara.

Il neurologo Marcello Villanova, massimo esperto nel recupero e riabilitazione funzionale delle malattie neurodegenerative e Consulente e membro dell’Associazione "Progetto Noemi" Onlus, contattato da L’Osservatore d’Italia, con forza chiede un radicale cambiamento nella sanità. Dr Villanova, lei cita sempre una sua massima, “Il diritto alla salute è il diritto alla qualità di vita”. La troviamo al fianco della battaglia della famiglia Sciarretta per un progetto acu in verità state lavorando assieme e cui tenete molto. L’assistenza sanitaria nei casi di malattie neurodegenerative e invalidanti è assente. Possibile che in Italia esiste questa arretratezza sanitaria?

La vera sfida del terzo millennio per il Sistema Sanitario Italiano è rappresentato dal prendersi cura in modo molto più efficace di bambini affetti da malattie neurodegenerative cronico-progressive solitamente condannati fino a ieri ad esito infausto. Un sistema sanitario che spesso appare del tutto inadeguato a rispondere ai complessi bisogni assistenziali che circondano queste pazienti. L’incessante progresso delle conoscenze ed il conseguente miglioramento sia delle tecniche diagnostiche che assistenziali hanno consentito la sopravvivenza di questi piccoli pazienti.

Dr Villanova, lei è coautore assieme al prof. John Robert Bach (Department of Physical Medicine and Rehabilitation, Rutgers New Jersey Medical School, University Hospital, Newark, New Jersey) di un articolo sulla rivista scientifica American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, “Allogeneic Mesenchymal Stem Cell Therapy Outcomes for Three Patients with Spinal Muscular Atrophy Type 1” (ovvero, Risultati della terapia con cellule staminali mesenchimali allogeniche per tre pazienti con atrofia muscolare spinale di tipo 1). Lei nella quotidianità vive queste malattie neuromuscolari e degenerative e purtroppo ci racconta come queste patologie mettono a dura prova le famiglie che all’improvviso devono combattere anche contro una sanità assente, impreparata.

E’ la tragedia nella tragedia. Purtroppo c'è sempre una maggiore domanda di salute e di servizi di qualità che devono essere forniti ai cittadini dalle istituzioni preposte nel tutelare la loro salute. Per questo occorrono modelli nuovi organizzativi ed assistenziali più appropriati ai bisogni specifici dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. Tutte le indagini condotte, hanno incontrovertibilmente, sempre rilevato che le famiglie vogliono che il loro bambino venga curato a casa, e il bambino vuole rimanere a casa (Home care).

Il seminario svoltosi a Pescara è stato il primo dei tanti passi fatti in questa direzione. Un ritorno alla centralità del malato e della famiglia?
Una delle tematiche più discusse nella riunione di Pescara è stata il potenziamento dell'assistenza domiciliare. Così al fine di permettere ai bambini con malattie croniche di avere una vita sempre più “vicina” alla normalità, riducendone al minimo i ricoveri ospedalieri. La centralità del paziente non deve più rappresentare un semplice slogan o una pura dichiarazione filosofica di intenti, ma il volano per l’ implementazione di un modello assistenziale moderno più efficace ed efficiente.
Le cure domiciliari, anche dette Home care(così definite dal Ministero della Salute) consistono in trattamenti medici, infermieristici, riabilitativi, prestati da personale qualificato per la cura e l’assistenza alle persone non autosufficienti, in condizioni di fragilità, con patologie in atto o esiti delle stesse, per stabilizzare il quadro clinico, limitare il declino funzionale e migliorare la qualità della vita quotidiana. Sarebbe bello se dalla teoria si passasse a fatti concreti.

Abbiamo un sistema ospedaliero non all’altezza di questi malati “rari”. Sicuramente il caso della piccola Noemi e la tenacia dei loro genitori ha fatto emergere questo vuoto sanitario anche nell’assistenza. Cosa si può e si deve fare?
Occorre affiancarsi un servizio ospedaliero di eccellente qualità in grado di dare certezza di terapia in caso di impossibilità, causa gravità della criticità, della gestione del paziente a livello domiciliare. Le famiglie hanno bisogno di un punto di riferimento medico in grado di assicurare efficienza e professionalità in caso di necessità. Va sottolineato, inoltre, il fatto che questi pazienti hanno malattie cronico-progressive e solo un adeguato controllo delle criticità "silenti" secondarie alla malattia di base permette di prevenire complicanze secondarie non necessarie per questi bambini, mi riferisco in particolare a quelle cardio-respiratorie, muscolo-scleletriche, a quelle dovute alla immobilità di essi ecc. Per questo occorre un centro di riferimento regionale in grado di espletare tale funzione.

Dr Villanova, lei è responsabile Unità di Recupero e Riabilitazione Funzionale Malattie Neuromuscolari e neurodegenerative all’ospedale privato Accreditato Nigrisoli, reparto d’eccellenza italiana e non solo, che richiama pazienti “rari” da ogni parte del mondo. La sua esperienza è un contributo fondamentale che può indicare un approccio sanitario più efficace e snello per un percorso davvero innovativo e concretamente valido per questi piccoli pazienti dimenticati dalle linee guida sanitarie italiane.
Il ricovero ospedaliero, l’accesso al day-hospital o ambulatoriale e le cure domiciliari (fase extra ospedaliera), rappresentano, momenti che si intersecano tra di loro, di uno stesso processo. E’ evidente che tra questi vari momenti assistenziali sia richiesta un’integrazione al massimo livello, la condivisione di un “sentire comune”da parte dei vari attori, che garantisca omogeneità e qualità dell’assistenza. Momenti diversi, articolati, di uno stesso ben definito e condiviso “Percorso Clinico-assistenziale”, nell’ottica di una gestione unitaria ed integrata, di ogni domanda di salute. I vantaggi che ne possono derivare sono molteplici, si riduce per il bambino l’impatto sul “vissuto di malattia”; si migliorano per la famiglia la gestione familiare e lavorativa / economica e l’ottimizzazione del tempo; si riducono per il sistema sanitario gli accessi ospedalieri (spesso impropri) ed i costi conseguenti ed infine si migliora la compliance del sistema.

A Pescara la strada per l’effettiva realizzazione dei due posti letto nel reparto di Pediatria dopo il seminario è passata al vaglio dell'assessore alla Sanità Silvio Paolucci. La firma del commissario ad acta per la sanità, il presidente della Regione Abruzzo, Luciano D’Alfonso sarà il sigillo per un cambiamento direi epocale e di grande civiltà. Ora manca il decreto, e come lo stesso papà della piccola Noemi, Andrea Sciarretta ha spiegato “questo è un inizio, la sfida più grande sarà la formazione del personale, affinché ci siano medici in grado di rispondere concretamente alle famiglie”. Insomma Dr Villanova, con determinazione si può fare molto, ma soprattutto come spesso ci ricorda, si deve difendere il diritto alla salute che sinonimo di diritto alla qualità di vita!
Nella Regione Abruzzo abbiamo posto per la prima volta la pietra sul percorso-progetto sanitario per disabili gravissimi, un modello che riesce ad inanellare con straordinaria innovazione la comunicazione fra i vari professionisti coinvolti nel processo di cura di un bambino con malattia cronica complessa, la formazione per la gestione di queste patologie da parte dei diversi professionisti in un vero e proprio team.

Per questi malati cronici e affetti da malattie rare occorre difendere e attivarsi affinché possano vivere la loro esistenza in modo dignitoso, cercando di alleviare le loro sofferenze, poiché gli strumenti ci sono e anche le competenze. In assenza di assistenza domiciliare, con un territorio del tutto inconsistente per le necessità di un malato grave e complesso, non vi può essere dignità e diritto per questi malati. Mi auguro che anche in altre Regioni non si attui un intervento nel tagliare le residue ed uniche speranze di vita migliore a questi malati. Non bisogna arrendersi, il sapore amaro della burocrazia e la sua inefficienza è un passaggio obbligato per chiunque sia affetto da una grave disabilità, e ciò è inaccettabile”, così termina la riflessione del dr Villanova, che in un momento di grandi tagli alla sanità, guarda con ottimismo “obbligato” verso una sanità di eccellenza, perché occorre dare una risposta ai malati e alle loro famiglie che ad oggi sembrano invisibili. Si può e si deve cercare il cambiamento. Questi piccoli malati chiedono ai grandi e alle istituzioni attenzione. La dignità non è un privilegio esclusivo, ma deve essere una conquista dell’umanità e del suo vivere nel rispetto delle leggi.
Se il Mahatma Gandhi ricordava che la grandezza e progresso morale di una nazione si possono giudicare dal modo come trattano gli animali, è necessario ripristinare assolutamente la tutela e i diritti dei malati, soprattutto quelle a sostegno dei bambini.