Tempo di lettura 3 minuti

Gli esperti sulla patologia si incontrano per formare i professionisti dei territori alle nuove sfide della ricerca

 

Gli approcci innovativi negli studi clinici sulla SLA; l’attenzione a nuovi biomarcatori per la malattia; l’identificazione precoce dei sintomi sono tra i temi affrontati nel workshop Criticalities in ALS. From disease characterization to clinical trial design. L’appuntamento formativo, dedicato a ricercatori e professionisti sanitari e promosso dai Centri Clinici NeMO, si è svolto presso il Policlinico Gemelli, la sede romana del network nazionale esperto nella cura delle malattie neurodegenerative e neuromuscolari. Solo nell’ultimo anno, la rete NeMO ha attivato 36 studi clinici sulla SLA e preso in carico oltre 2.500 persone con la patologia.

 

Le questioni affrontate dalla seconda tappa del percorso formativo, che ha visto riuniti cinque clinici esperti del network NeMO, colgono le sfide a cui sono chiamate la comunità scientifica e dei pazienti oggi. E dove la ricerca apre a nuovi scenari, l’alleanza del lavoro di rete diventa la risposta che pone la persona al centro del suo progetto di vita.

 

Ed è su questa capacità che si focalizza il contributo della prof.ssa Valeria Sansone, direttore clinico-scientifico del Centro NeMO di Milano e professore ordinario dell’Università degli Studi di Milano, che ha aperto i lavori. Il valore dell’alleanza, infatti, diventa opportunità per traslare l’esperienza costruita su altre patologie neuromuscolari, per meglio approcciare la complessità della SLA, in un momento storico in cui inizia ad esservi un numero crescente di studi clinici farmacologici sulla malattia, fondati su nuovi razionali scientifici.

 

L’urgenza e la necessità è l’identificazione precoce dei sintomi, approfondita dalla dott.ssa Federica Cerri, medico neurologo e referente area SLA del Centro NeMO di Milano. Intervenire tempestivamente è importante non solo nella fase della diagnosi di malattia. Le evidenze scientifiche, infatti, mostrano come una presa in carico mirata e anticipata sia fondamentale nel prevenirne il peggioramento clinico, con un impatto concreto nel migliorare qualità di vita e sopravvivenza. Evidenze che aprono a nuovi scenari di ricerca nel comprendere la SLA come un “processo biologico”, che inizia con una fase presintomatica – definita Mild Motor Impairment – e che è necessario sempre di più imparare a identificare ed interpretare precocemente per essere efficaci anche nei trattamenti di cura. E proprio il percorso di presa in carico mirata deve considerare ogni aspetto funzionale – respiro, nutrizione, movimento e comunicazione – anche come indicatore utile di monitoraggio della malattia, per contribuire dal punto di vista scientifico a comporre i tasselli del puzzle della SLA. Tra questi, il ruolo dei disturbi cognitivo-comportamentali nell’evoluzione della patologia, affrontati dal dott. Emanuele Costantini, medico neurologo del Centro NeMO Ancona. Spesso considerate tardivamente dal punto di vista clinico, le correlazioni della funzione cognitiva con il decorso della SLA sono supportate da un’ampia letteratura scientifica. La sfida sarà comprendere come rendere sempre più misurabile l’impatto di questi sintomi sulla diagnosi e su nuovi trattamenti di cura.

 

E inevitabilmente il riferimento va al farmaco Tofersen per chi ha la mutazione del gene SOD1, approvato da qualche settimana dell’Agenzia regolatoria americana (FDA) e alle ragioni scientifiche che pongono in primo piano il dosaggio dei neurofilamenti quale possibile biomarcatore surrogato di malattia. Tema affrontato dal prof. Mario Sabatelli, direttore clinico del NeMO Roma, area adulti, e presidente della commissione medico-scientifica di AISLA Onlus. Ad oggi la scienza e la pratica clinica evidenziano come nelle persone con SLA vi sia un aumento dei neurofilamenti, proteine che costituiscono una sorta di scheletro delle fibre nervose. A seguito della degenerazione dei motoneuroni i neurofilamenti vengono rilasciati nel siero e nel liquido cerebrospinale della persona ammalata. Il dosaggio dei neurofilamenti nel siero può fornire un contributo importante nella diagnosi precoce e, come nel caso del Tofersen, un supporto di grande utilità per valutare la risposta ai farmaci.

 

In questo contesto, il primo messaggio che emerge è la priorità di porre al centro della relazione di cura la persona e il suo diritto all’autodeterminazione. Una overview presentata dalla dott.ssa Stefania Bastianello, direttore tecnico di AISLA onlus, sugli approcci scientifici e sulla normativa europea e nazionale, a partire dalla L.219/2017 in merito alla Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC). Strumenti a sostegno dell’alleanza medico – paziente che permettono alla comunità scientifica e dei pazienti di costruire strategie nuove per far fronte alla complessità della malattia.

 

Nuove strategie di presa in carico, dunque, che cambiano il paradigma della qualità di vita. È questo il tema affrontato dal dott. Riccardo Zuccarino, direttore clinico del Centro NeMO Trento, che chiude i lavori. La SLA costringe, infatti, la persona a ricostruire nuovi contenuti di vita alla luce dell’esperienza di malattia; la risposta clinica allora deve necessariamente partire dalla relazione e dare risposte che ripensino ogni volta ad interventi riabilitativi, adattati alle esigenze specifiche di ciascuno. È guardare al dettaglio del quotidiano con un pensiero creativo, per trovare soluzioni orientate alla ricerca del benessere di ciascuno, come il gesto semplice di riadattare la forchetta per essere portata alla bocca in autonomia. 

 

Con il patrocinio di AISLA Onlus, nell’ambito delle celebrazioni dei suoi 40 anni di attività, di Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e Policlinico Universitario Fondazione A. Gemelli, la formazione ha visto gli esperti condividere il valore della continuità tra ricerca e cura per conoscere e cambiare la storia naturale di questa grave malattia neurodegenerativa.

Tempo di lettura < 1 minuti

“Lo dico dallo scorso gennaio al Governo di Giorgia Meloni: riorganizziamo la capacità produttiva delle imprese italiane. Bisogna aprire un vero tavolo di lavoro con il Ministero dell’Economia e delle Finanze, il Gruppo Cassa Depositi e Prestiti, Invitalia per le imprese, Mediocredito e il Ministero delle Imprese e del Made in Italy”. E’ quanto afferma Diego Righini, presidente della Federazione della PMI Confartigianato Città Metropolitana di Roma.
“Come evidenziato dalla Corte dei conti è un argomento prioritario”, prosegue Righini, “Non produciamo più. La fiducia delle imprese nell’investire in capitale, mezzi e personale manca per una questione di carenza organizzativa del sistema del piano industriale e del credito, il problema iniziale é come sfruttare il fondo del PNRR, ma poi ci sarà quello dei fondi di coesione 2021-2027 e i fondi RePowerUe”.
Il presidente della Federazione della PMI Confartigianato Città Metropolitana di Roma ricorda alcuni dati, emersi dal Rapporto 2023 sul coordinamento della finanza pubblica della Corte dei Conti. “A fine 2022 i 24,5 miliardi di spesa sostenuta dalle Amministrazioni centrali titolari di misure del PNRR testimoniavano un avanzamento del 12,8%”, prosegue Righini, “Considerando anche il progresso dei primi mesi di quest’anno, il tasso di sale al 13,4%. Se le prime 3 missioni (digitalizzazione, transizione energetica e infrastrutture), “evidenziano progressi più ampi, tutti superiori al 16%”, le missioni 4 e 5 (legate all’istruzione e all’inclusione) presentano tassi di avanzamento vicini al 5%, mentre la 6 in tema di salute non raggiunge la soglia dell’1%”.

Nel 2022 l’ANBI ha registrato 104 fenomeni alluvionali: 2 a settimana

Mentre in Emilia Romagna si continua a lavorare per superare l’emergenza alluvionale, l’Osservatorio ANBI sulle Risorse Idriche illumina una verità sotto traccia, che conferma l’immagine di un’Italia alla mercè della crisi climatica e che, accanto alle tragedie, annovera una serie impressionante di episodi, che avrebbero potuto avere ben più gravi conseguenze.

Nel solo 2022, anno per altro caratterizzato da una grave insufficienza idrica soprattutto nel Nord Italia, i fenomeni alluvionali sono stati 104, cioè 2 alla settimana

“E’ un dato, che allarma e che dovrebbe sollecitare un grande piano di manutenzione del territorio, la più importante opera pubblica, di cui l’Italia abbisogna – sottolinea Francesco Vincenzi, Presidente dell’Associazione Nazionale dei Consorzi per la Gestione e la Tutela del Territorio e delle Acque Irrigue (ANBI) – Per questo, rendiamo noto un elenco delle più gravi emergenze meteo registrate dall’Agosto scorso, cioè dalla fine della fase più acuta della siccità.”

Ecco l’elenco:

5/8/2022 – Alluvione in Val di Fassa (Trentino Alto Adige): cumulate di pioggia fino a 123 millimetri in un’ora (a Monzon, frazione di Pozza di Fassa); allagamenti, frane, torrenti esondati ed oltre 150 persone evacuate.

12/8/2022 – Alluvione in Calabria e Sicilia: fiumi di fango in provincia di Reggio Calabria e Messina, nonchè sull’isola di Stromboli. A Scilla ed a Stromboli automobili trascinate in mare dalle acque.

15-18/8/2022 – Nubifragi e vento forte in Emilia, Liguria, Toscana e Veneto: 2 morti per alberi caduti a Lucca e Carrara. 100 evacuati tra Massa e Carrara. Danni ad edifici ed infrastrutture. Proclamato lo stato di emergenza in Toscana e Veneto, nonchè lo stato di crisi in Emilia Romagna.

27-30/8/2022 –  In Emilia-Romagna, nelle province di Bologna, Ferrara, Ravenna, Forlì-Cesena, Rimini: forti piogge con cumulate superiori ai 30 millimetri in poche ore provocarono danni ed allagamenti.

15-16/9/2022  Alluvione delle Marche: 13 vittime, 150 sfollati, 2 miliardi di danni.

25/9-1/10/2022 –  Nubifragi in Sicilia con cumulate di pioggia superiori a mm. 100  in 24 ore tra le province di Ragusa, Trapani, Palermo, Agrigento: allagamenti e danni.

9-13/10/2022 –  Alluvione nella Sicilia Occidentale: esondati fiumi, allagamenti in diversi comuni, frane e danni per milioni di euro ad infrastrutture ed a privati.

21-22/11/2022 – Ciclone Poppea: in Campania e principalmente nei comuni irpini e cilentani, cumulate di pioggia superiori a mm.100  in 24 ore. Fiumi di fango in diversi comuni.

26/11/2022 – Alluvione ad Ischia: cumulate pluviali di mm. 170  nella mattinata (mm.126  in 6 ore). Nella frana di Casa Micciola hanno perso la vita 12 persone, 5 sono stati i feriti, 450 gli sfollati, 40 le case danneggiate.

26/11-4/12 – Alluvione in Sicilia e Calabria, nelle province di Crotone, Catanzaro, Cosenza: allagamenti, esondazioni, frane e danneggiamenti ad infrastrutture, abitazioni, attività commerciali. A Roccabernarda mm. 104  di pioggia in 2 ore; in provincia di Messina (il 3/12) le cumulate hanno sfiorato i 300 millimetri.

19/1/2023 – Campania, “bombe d’acqua” sulle province di Caserta, Benevento e Salerno con cumulate superiori ai mm. 100 in 24 ore. In Molise e nel Casertano esondato il fiume Volturno; danni alle colture ed allagamenti.

8-10/2/2023 – Uragano Medicane sulla Sicilia: mm. 309 di pioggia in 48 ore a Siracusa (mm. 224 in 24 ore); mm. 270 sulla provincia di Ragusa; esondazioni, frane, allagamenti e danni. Proclamato lo stato di crisi.

2-17/5/2023 Alluvioni in Emilia-Romagna, Nord Toscana, Nord Marche: 14 morti

20/5/2023 – Nubifragi sulle province di Catania (a Paternò mm. 210  di pioggia in 24 ore) e di Nuoro (mm. 210 tra il 20 ed il 21 Maggio a Dorgali).

“Oltre all’incommensurabile tributo in vite umane – dichiara in conclusione Massimo Gargano, Direttore Generale di ANBI – vanno considerati i miliardi di danni, di cui mediamente solo il 10% viene realmente ristorato ai cittadini; intervenire in prevenzione costerebbe 5 volte meno. Non solo: l’insicurezza idrogeologica è un freno allo sviluppo e l’alluvione è l’evenienza naturale, che permane più a lungo nella memoria collettiva di una comunità, condizionandone la vita per anni. Mettiamo a disposizione del Paese ed a chi lo rappresenta la nostra esperienza e centinaia di progetti cantierabili, il piano Invasi che hanno presentato ANBI ed Coldiretti ne costituisce la testimonianza più concreta.”