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Roma

CASTEL GANDOLFO, MALATTIE RARE: GIULIO FRASI E MARTA TOTI (PESCA) SOSTENGONO LA PICCOLA LUDOVICA

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Tempo di lettura 4 minuti Questa sera, mercoledì 8 giugno, la cena di beneficenza presso la suggestiva piazzeria fraschetteria "La Funivia" sul lungolago di Castel Gandolfo

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Redazione

Castel Gandolfo (RM) – Quattro risate insieme, un vagone di solidarietà, una grandissima buona azione: non sono solo tre ma mille i motivi per partecipare oggi mercoledì 8 alla cena di beneficenza presso la suggestiva piazzeria fraschetteria "La Funivia" sul lungolago di Castel Gandolfo per sostenere la piccola Ludovica, la bambina colpita da una malattia rara.

L’evento è organizzato da Giulio Frasi del gruppo "Pesca" insieme al capogruppo in consiglio Comunale della Pesca Marta Toti. Giulio Frasi, proprietario e gestore de "La Funivia" ha deciso insieme a Marta Toti di dedicare tutto l’incasso della serata in beneficenza all’associazione “Tutti insieme per Ludovica Onlus”. Un grande gesto di solidarietà che dovrebbe essere sicuramente ripetuto anche da altre realtà.

Partecipare a questa serata di beneficenza “arricchisce” sotto molti aspetti: il più importante è che si riesce ad aiutare una bambina colpita da una malattia neurovegetativa e che necessita di farmaci, l’altro aspetto è che si trascorre una serata in un posto bellissimo e pieno di storia come il sito della Funivia castellana che saliva dal lago e portava nel paese, vicino alla residenza estiva del Papa, un locale ottimo dove si degusta una cucina genuina e a prezzi accessibili. Per prenotare un tavolo per la cena di beneficienza il numero telefonico è 331 733560. La Funivia si trova in via dei Pescatori, 2 sullo splendido lungolago di Castel Gandolfo

La storia di Ludovica raccontata dai genitori:
Ludovica nasce a Roma l'8 giugno 2006 apparentemente sana raggiungendo tutte le tappe dello sviluppo psicomotorio nei tempi dovuti. All’età di due anni e mezzo ci accorgemmo che qualcosa non stava andando per il verso giusto. Una reazione abnorme agli stimoli acustici la faceva sussultare per qualsiasi rumore in maniera eccessiva. La manualità fine era poco sviluppata, era goffa nei movimenti. Il suo livello cognitivo invece non mostrava nulla di patologico anzi conosceva tutto l'alfabeto, i numeri, i colori, metteva insieme delle frasi strutturate.Iniziammo così la ricerca di qualcosa che avesse un nome, che giustificasse queste sue deficienze ma inizialmente trovammo solo esperti che attribuivano le sue problematiche ad un mio stato ansiolitico e pretenzioso nei confronti di mia figlia. Dopo qualche mese dall'inizio delle nostre ricerche Ludovica ha una crisi epilettica mentre la tenevo in braccio. Una crisi brevissima di pochi secondi ma che segnò l'inizio di un incubo.

Viene quindi ricoverata prima all'ospedale S. Camillo di Roma e poi dopo qualche giorno dalla dimissione al Bambino Gesù di Roma in stato di male epilettico. Tre mesi di indagini che portarono ad una diagnosi "Malattia Tay Sachs Giovanile" ad esordio infantile.
Prognosi di uno massimo due anni di vita. Non esistono cure per la sua malattia solo cure palliative per attutire i sintomi della malattia. In poco tempo Ludovica smette di parlare, camminare, deglutire, vedere. La malattia l'ha consumata piano piano nel giro di un anno l'ha portata ad uno stato semi vegetativo. Nonostante questo abbiamo deciso di festeggiare ogni giorno della sua vita dando gloria a Dio per il dono di averci dato la possibilità di conoscere sulla terra il nostro angelo. Il primo anno della malattia è stato il più difficile.
La malattia inizialmente aveva gli alti e bassi quindi alcuni giorni riusciva a camminare da sola altri a malapena gattonava, a volte strisciava. iniziarono i silenzi che la portarono ad una afasia totale. Smise di sorridere e di piangere il suo volto amimico era una spada nel cuore. Dovetti rimetterle il pannolino perchè il fatto che non riusciva a comunicare la necessità di andare in bagno le procurava frustrazione.
La deglutizione piano piano peggiorò, dopo un anno dalla diagnosi decidemmo di farle mettere una peg e dopo una anno dal primo intervento le confezionarono una peg-pej perchè il reflusso era ormai ingestibile e la paura che inalasse ogni volta che vomitava era tremenda.

L'unica terapia che ci proposero per cercare di rallentare il decorso della malattia fu un farmaco sperimentale si chiamava "Zavesca". Lo prese per due anni ma non le fece nulla Questo fu anche il motivo per il quale non potemmo provare la piremetamina (farmaco antimalarico che serviva da stabilizzatore dei livelli di enzima).Tra la fine del 2010 e l'inizio del 2011 iniziammo una terapia a base di Ldopa presso un centro in Israele. Ludovica fece quattro cicli di terapia e ancora oggi continua a prendere una microdose di ldopa che varia a seconda del suo stato clinico. La terapia in Israele ha permesso a Ludovica di eliminare tutta la terapia antiepilettica, eliminare le distonie, ha recuperato il ritmo sonno veglia e il risultato più importante per noi è stato il recupero del "sorriso sociale".
La sua situazione clinica è stata stabile per un paio di anni anche se la sua partecipazione ambientale era sempre più sporadica (pochi sorrisi), le infezioni sempre più ricorrenti, ricomparsa di crisi epilettiche anche se riflesse dove però la terapia anti comiziale non ha nessuno effetto e per questo insieme alla neurologa che la segue decidemmo di non introdurre nessuna nuova terapia. Le parlavi ma non avevi nessun segnale da lei, era come se fosse una bambola una bellissima bambola sdraiata che veniva spostata dal letto al divano. All'inizio del 2013 iniziammo ad interessarci al metodo Stamina del Prof. Davide Vannoni. La terapia si basa sull'uso delle cellule staminali mesenchimali introdotte dopo lavorazione sia per via endovenosa che intratecale ( puntura lombare).
Riportò evidenti miglioramenti sia sul piano fisico che neurologico. Purtroppo da dicembre del 2013 la legge italiana ha bloccato la terapia a base di cellule Staminali, Ludovica ha iniziato a regredire di nuovo, sono ricomparse le crisi epilettiche per le quali è stata introdotta nuovamente la terapia farmacologica antiepilettica e i problemi respiratori.

A gennaio di quest'anno abbiamo dovuto sottoporla ad un intervento di tracheotomia. Quasi una sconfitta, ma era l'unica possibilità di salvarle la vita. Ci guardiamo in giro ci sarebbero terapie da provare ma soli con le nostre forze è tutto più difficile. Noi però non ci arrendiamo.. A giugno del 2011 nasce l’ associazione “Tutti insieme per Ludovica onlus.” Con lo scopo di aiutare la piccola a trovare una terapia che possa alleviare le sue sofferenze, un sostegno che possa alleggerire i familiari dal peso di una malattia così devastante. Spesso i tempi della asl non sono compatibili con l’andamento di questo tipo di malattie, non si può aspettare mesi per un ausilio perché capita che quando poi arriva la consegna l’ausilio non serve più. Non tutti i presidi e i farmaci sono forniti dal sistema sanitario. Dal momento della presentazione dei sintomi non è più possibile partecipare ad un trial clinico. Le malattie neurodegenerative non hanno diritto a nessuna fisioterapia extra. Dopo la diagnosi le famiglie sono lasciate sole con la loro disperazione.

Come aiutare Ludovica:
Donando il tuo 5 x mille all’associazione tramite il Cf 97655430581.
Facendo una donazione tramite versamento al c/c postale N° 001001262029. Oppure tramite bonifico alle coordinate: IT25o0760103200001001262029.

Partecipando agli eventi volti a raccogliere fondi tramite l’iscrizione alla newsletter: tuttinsiemeperludovicaonlus@hotmail.it

Cronaca

Roma, conto alla rovescia per la 4 edizione dell’Hip Hop Cinefest: un fine settimana all’insegna di cinema, musica e cultura

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Venerdì 10 e sabato 11 maggio alla Casa della Cultura di Torpignattara (Via Casilina, 665 – Roma) – Ingresso Libero
 
L’unico evento italiano e uno dei cinque al mondo dedicato alle storie scritte, prodotte e dirette da amanti della cultura Hip Hop, passando per tutti i generi cinematografici compresi quelli sperimentali.
 
La forte vocazione internazionale dell’Hip Hop Cine Fest conferma l’evento come punto di incontro di culture e idee che arrivano da tutto il mondo. Come nelle passate edizioni, oltre alla proiezione delle opere cinematografiche selezionate, l’evento diventa un forum di discussione sui temi complessi della narrazione culturale attuale. La kermesse, nelle varie attività e azioni di cui si compone, è un laboratorio di creazione, condivisione, ispirazione e sperimentazione che si muove oltre le barriere geografiche, favorendo scambi artistici su scala globale. L’Hip Hop Cine Fest esplora le intersezioni tra cinema, musica e le sfide culturali del nostro tempo, celebrando la ricchezza della cultura Hip-Hop e il suo impatto trasformativo nella società.
 
Durante la due giorni, si terranno dibattiti e workshop, con una particolare attenzione ai processi educativi non formali dell’Hip-Hop come strumento pedagogico innovativo. Le categorie in gara includono documentari, fiction, video musicali, e opere sperimentali, sia lunghe che corte. Per l’edizione 2024 sono stati selezionati 112 progetti provenienti da 26 paesi: 22 documentari lunghi, 19 documentari corti, 6 cortometraggi di finzione, 20 progetti sperimentali, 6 progetti web/seriali e 39 videoclip musicali.
 
Tra le opere in concorso i documentari: “Street Heroines” di Alexandra Henry dagli Stati Uniti, la celebrazione del lavoro di tre artiste latine attive nella scena dei graffiti tra NY, Città del Messico e San Paolo, e “Olossa” diretto da F.Randrianambinana, J.O.Tsibeny E M.A.Ramangason, un viaggio nella drill del Madagascar. Tra i progetti di finzione “The last Carreo” dal Perù di P.Malek, 24 ore nella vita di Lucho freestyler di Lima, un action tra contraddizioni e dura realtà. Tra i progetti sperimentali “The graffiti mistery” dalla Francia di C.Diaz, un progetto che esplora il lettering attraverso la settima arte; per i best of the web “Fazilona” di Z.Bandido, M.A.Verdiell, E.d.G.Koperuna, web serie dedicata alla scena delle fanzine di Barcellona. Tra i videoclip musicali “Survaival” del regista cubano A.V.D’Mente.
 
Per tutte la durata della manifestazione, sarà allestita una mostra d’arte curata dalla galleria Croma e una selezione espositiva dell’Italian Hip Hop Museum.
Tutti progetti selezionati saranno trasmessi in streaming gratuito sulla piattaforma filmocracy.com dal 29 aprile al 19 maggio.
 
 
Il programma
 
venerdì 10
ore 13.00 – 21.30
Proiezioni non stop delle opere in concorso
dalle ore 15
graffiti live painting a cura dell’artista peruviano suc
ore 15.00
workshop di Djing con DJ Mixturesse dall’Olanda
ore 16.30 – 17.30
Talk “Hip Hop e Narcostati”, tra gli ospiti il regista Federico Peixoto.
All’interno dei difficili contesti del Latinoamerica dove i narcotrafficanti dettano legge, l’Hip-Hop è capace di veicolare un messaggio di resistenza e fratellanza, il tutto raccontato direttamente da un artista della Costa Rica.
Ore 18.00 – 19.30
Panel “Hip Hop e resistenza: Tunisia, Palestina e Siria”, tra gli ospiti l’artista tunisino Elyes Fatnassi. Testimoni diretti provenienti da tre paesi attualmente infiammati da guerre, oppressioni e instabilità: Palestina, Siria e Tunisia si incontrano sulla scia di un insolito filo conduttore: L’Hip Hop e la sua capacità di diventare strumento di resistenza per cultura anche nei contesti più difficili, restituendo speranza
 
 
Sabato 11
Ore 10.00 – 22.00
Proiezioni non stop delle opere in concorso.
Ore 11.00 – 12.30
Panel “Breaking: dall’arte-educazione alle olimpiadi”, tra gli ospiti il tecnico federale e giudice Edoardo Bernardini.
Partendo dal potere arte-educativo del Breaking, nato tra i vicoli delle periferie, fino alla consacrazione olimpica della disciplina, che futuro si prevede per la “original street dance”? La sua formalizzazione in disciplina olimpionica sarà preponderante, o rimarrà più forte il richiamo della strada?
Dalle ore 13
Graffiti live Painting a cura dell’artista palestinese Hamza Abu Ayyash.
Ore 13.30 – 14.30
Workshop “Hip Hop Filmaking” con il regista olandese Stephan Velema.
Ore 15.00 – 16.30
Panel “Hip Hop – Femminismo – Empowerment”, tra gli ospiti Martha Diaz dell’Hip Hop Education Center di New York.
In questa sezione si cercherà di affrontare le delicate questioni che riguardano il ruolo troppo spesso marginalizzato della donna a livello globale, tanto nella società come anche nella cultura Hip-Hop. È in questo contesto che nascono movimenti come il femminismo hip-hop e l’afro-femminismo, che promuovono l’empowerment femminile e un cambio di paradigma radicale.
18.00-19.30
Tavola rotonda “Storia del cinema hip hop vol. 4”, tra gli ospiti il professore e ricercatore Giuseppe Gatti.
Quarto appuntamento con la riflessione sulla natura e lo stato del cinema Hip-Hop, quest’anno si andranno ad analizzare le prospettive future di questo genere ibrido e le sue possibilità evolutive, sia dal punto di vista produttivo, che soprattutto distributivo.
Ore 21
Cerimonia di premiazione dei vincitori del festival.
 
Privo di virus.www.avast.com

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Castelli Romani

Frascati: eletti i presidenti delle Commissioni Affari Istituzionali e Bilancio

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Eletti ieri i presidenti della Commissione Affari Istituzionali e della Commissione Bilancio, Patrimonio e Partecipate del Comune di Frascati, rispettivamente Maria, detta Emanuela, Bruni e Roberto Mastrosanti.

Una nuova elezione che segue le dimissioni, sembrerebbe senza alcuna motivazione, di Anna delle Chiaie e Marco Lonzi.

La Commissione Affari Istituzionali, da Statuto del Consiglio Comunale, spetta di diritto alle opposizioni che siedono a Palazzo Marconi che oggi erano rappresentate dalla stessa Emanuela Bruni, Roberto Mastrosanti, Anna delle Chiaie e Matteo Angelantoni con la sola assenza di Marco Lonzi.

Maria, detta Emanuela, Bruni

All’unanimità dei presenti viene eletta la dottoressa Bruni, già candidata sindaco nel 2021 del centro destra Frascatano: un curriculum vitae che spazia dalla carriera giornalista, a ruoli istituzionali – la prima donna a presiedere il cerimoniale di Palazzo Chigi – ed, attualmente, consigliere del CdA del MAXXI – Museo Nazionale delle Arti del XXI secolo.

Roberto Mastrosanti

Per la Commissione Bilancio, Patrimonio e Partecipate viene eletto, sempre all’unanimità dei presenti compresi i capogruppo dei partiti di maggioranza di Palazzo Marconi, l’avvocato Roberto Mastrosanti, già sindaco della città: una regola non scritta, ma sempre rispettata dall’assise tuscolana, attribuisce sempre alle opposizioni tale presidenza in virtù del fatto che trattasi, pur sempre, di una commissione di controllo.
Si ricuce così il rischio di un blocco dell’attività politica del Consiglio Comunale.
A caldo il commento del commissario cittadino di Forza Italia, nonché membro della segreteria provinciale, il dottor Mario Gori: “Eletti due consiglieri comunali con grande esperienza Amministrativa ed Istituzionale, oltre che stimati professionisti, che, sicuramente, eserciteranno le loro funzioni nell’interesse della collettività”. Si aggiunge poi, nella serata, dalle pagine Facebook, il commento della Lega Frascati che oltre ad augurare un “buon lavoro” ai neoeletti scrive: “su queste commissioni parta un percorso di costruzione di una alternativa politico-amministrativa all’attuale giunta a guida PD”.

Ai neo presidenti auguriamo un buon lavoro.

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Castelli Romani

Rocca Priora, elezioni: intervista a 360 gradi a Anna Zaratti

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Anna Zaratti, classe 1983, sposata. Una laurea in biologia cellulare molecolare ed un master in genetica forense, oggi docente nella scuola media secondaria.

Una chiacchierata in serenità davanti ad un caffè cercando di capire cosa spinge una ragazza della sua età ad una competizione elettorale.

Anna, anche con te, ci diamo del tu? Come sei arrivata alla politica?

(sorride serena) Si si, diamoci del tu. Ho respirato in casa questa passione.
I primi momenti di vita politica li ho vissuti all’università ed è stata per me un bel banco di prova perché ho compreso in pieno il concetto che la “vera politica parla sempre”.

Spiegami un po’ questa tua ultima affermazione

Vedi non è una questione di ideologie contrapposte ma il concetto stesso che la politica è arte del fare e del discutere. Ha come fine il bene delle persone, della comunità.
Quindi va da se che costruire una strada, una scuola, non è né di destra né di sinistra è semplicemente da FARE e questo si vede ancora di più in un ambito, come quello locale, dove bisogna necessariamente superare questi steccati ideologici.

Quindi vuoi dirmi che alla fine gli steccati ideologici crollano o meglio debbono venire meno di fronte a questo tuo principio?

(il sorriso diventa serio) Certo che si.
La contrapposizione ideologica porta sempre allo scontro delle persone e non al chiarimento delle idee e quindi compiere delle scelte sulla base del FARE deve essere, necessariamente, il principio di chi si presenta di fronte agli elettori.

A Rocca Priora la scelta del tuo partito, Fratelli d’Italia, di cui sei presidente, viene vista come una scelta sofferta. È vero?

Ma neanche tanto.
Quello che ci rimproverano è il discorso delle solite facce, delle solite persone.
Ti faccio un esempio: tu lasceresti una Ferrari o un aereo in mano ad una persona che non l’ha mai guidata?
Io tentennerei nel farlo, preferirei avere qualcuno al fianco che mi insegnasse a farlo, mi spiegasse come tirare fuori al meglio le potenzialità della Ferrari o dell’aereo.
Ecco: guidare una macchina amministrativa, di certo, non è una cosa facile.
C’è bisogno di chi ha le capacità di farlo e che permetta a “noi giovani” di fare esperienza creando poi una nuova classe dirigente.

Quindi fare quella che un tempo era la “gavetta” è necessario anche in politica?

Ancora di più. Si dice spesso che chi governa debba essere un buon padre o una buona madre di famiglia.
Ma non mi risulta che ci sia il “manuale del perfetto genitore” bisogna fare esperienza sul campo ed avere vicino donne e uomini che di “esperienza” ne hanno già e che ci permettano di acquisire con loro quelle capacità amministrative e di governo necessarie per il bene della popolazione.

Mi ha colpito molto nella riunione del 24 aprile quando hai parlato di biodiversità e nello specifico del Bosco del Cerquone. Ho appuntato un acronimo “ZSC” mi spieghi cosa significa e come può diventare quella località il valore aggiunto per Rocca Priora?

(gli brillano gli occhi ed il suo sorriso risplende) Mi fa piacere che ti sia soffermato su questo argomento lo serbo nel mio cuore dai tempi in cui, in università, facevo ricerca.
Noi abbiamo la fortuna di avere una Zona Speciale di Conservazione, ZSC appunto.
Prova a chiudere gli occhi e pensare al nostro territorio in periodo compreso tra 600 mila anni fa e 40 mila anni fa … beh! quello è il Bosco del Cerquone.
Un unicum per il nostro territorio, una zona non contaminata dalle successive forestazioni, i castagni ad esempio, che mutarono moltissimo l’aspetto delle nostre zone.
Li si conservano ancora querce, tigli ed aceri tipici della nostra zona.
Un vero e proprio Santuario Ecologico, un campionario, passami il termine, di molteplici biodiversità, sia faunistiche che floreali.
Si potrebbe creare un indotto turistico magari un vero e proprio centro di ricerca assieme alle università arrivando fino all’ARPA.
Ma quello che diventa ancora più necessario è quello che Claudio Fatelli ha esposto nella riunione a cui tu facevi riferimento: creare quelle strutture capaci di accogliere turisti e ricercatori. Oltre l’indotto ci vuole la capacità recettiva.

Sempre in quella stessa occasione hai ampiamente parlato di Sport ma cosa rappresenta per te?

Qui il discorso si ampia.
Siamo troppe volte abituati a considerare lo sport esclusivamente come pratica sportiva, come attività.
Ma se andiamo a guardare bene lo Sport è la base dell’inclusione, è simbolo e sinonimo di pace, basta guardare nel mondo antico quando durante il periodo olimpico si interrompeva ogni guerra.
Lo Sport insegna a fare tesoro delle sconfitte.
Lo Sport educa i giovani ad una disciplina comportamentale, è la scuola delle regole.
Lo Sport deve diventare un progetto educativo, sociale, inclusivo non esclusivamente motorio.
Quindi una progettualità di questo genere deve diventare l’anima di ogni azione amministrativa.

Un progetto ambizioso, il tuo, ma non si può non condividere

Beh aggiungo che Rocca Priora ha avuto la fortuna di essere stato uno dei primi paesi dei Castelli Romani a dotarsi di un complesso sportivo polivalente. Oggi quella realtà può e deve diventare una Cittadella dello Sport proprio in questo ambito che ho appena descritto. E lo si può fare anche utilizzando strutture ecocompatibili che ne farebbero un unicum nel suo genere.

Sei alla tua seconda esperienza come candidato al consiglio comunale. C’è qualcosa che nella prima tua prima esperienza ti ha colpito?

Si! Non te lo nascondo – dice guardandomi fissa negli occhi – ho sentito forte il peso della responsabilità delle persone che avevano riposto in me la loro fiducia. Un peso importante ma che oggi, ancora di più, mi spinge a fare meglio.
Ma stavolta ho dietro di me una bella squadra che mi supporta e mi sprona ad andare avanti e quello che chiedo ai roccaprioresi è di non smettere mai di stimolarmi anche il giorno dopo le elezioni ricordandogli la mia piena e totale disponibilità a riceverli ogni volta che lo riterranno necessario.
Ed in più, mi prendo l’impegno, già da ora, di incontrarli spesso, in una Assemblea Pubblica, per fare il punto della situazione. Un impegno concreto che mi permetta di ascoltare i loro suggerimenti, le loro idee e, perché no, anche le eventuali lamentele.

Le mie interviste, lo avrai letto, si chiudono sempre con una bacchetta magica che io ti presto e che può far avverare due desideri: uno per te, per la tua famiglia ed uno per la tua città …

Beh facile per la mia famiglia: la serenità e l’armonia e quella capacità di comprendersi sempre.
Per Rocca Priora ho un sogno: una Ludoteca, un luogo che permetta ai giovani di trovarsi e di incontrarsi.
Un luogo che permetta loro di poter tornare ad essere comunità che si unisce e che crea valore aggiunto. E questo lo si può fare utilizzando quelli spazi, troppe volte abbandonati e che, grazie al PNRR il Comune di Rocca Priora sta recuperando appieno.

L’avevo conosciuta dalle parole di alcuni amici che me l’avevano descritta come una donna tenace ma piena di voglia di fare e di capacità di fare sintesi: avevano ragione.
Grazie Anna ed un grosso in bocca al lupo.

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