di Cinzia Marchegiani

Roma – L’anno per i fratelli Biviano è iniziato male, e non è un caso. Sono malati di distrofia muscolare e vivono ormai dal 13 luglio 2013 dentro la tenda blu davanti al parlamento italiano. Vivere per loro in quelle condizioni è ogni giorno una battaglia senza armi, senza scudi, non hanno un bagno privato, le comodità di una casa, ma soprattutto da tempo ormai non fanno più fisioterapie. No, non è uno scherso purtroppo! Hanno accumulato in quasi due anni di lotta pesanti ripercussioni sul loro stato di salute, e spesso nascondono i malesseri per non far preoccupare nessuno. Ma il corpo è una macchina che non fa sconti a nessuno e prima o poi presenta il conto. Con lo scoccare del nuovo anno, Sandro è stato ricoverato d’urgenza in ospedale, accertamenti sul suo stato di salute, la sua unica preoccupazione lasciare da solo il fratello con la sua compagna in tenda da soli, lui era ricoverato al caldo e al riparo. Ora è inngravi condizioni Marco suo fratello, che nonostante avesse provato a celare quei malesseri subdoli, è stato portato con il 118 all’ospedale. Di lui Sandro racconta: «542 giorni in questa piazza e ormai tutti sapete quello che abbiamo affrontato e quello che lasceremo per sempre in questa piazza….Noi dignitosamente e democraticamente da liberi cittadini consapevoli che il metodo stamina potrebbe non funzionare sulla nostra patologia, ma di certo ha funzionato su altre patologie, offrendo una vita dignitosa a bambini ed adulti con risultati evidenti non solo ai nostri occhi. Noi abbiamo ritenuto doveroso provare a non far togliere quella speranza a chi di speranza vive.

Sono orgoglioso di avere un fratello determinato al punto di quasi morire dentro questa tenda, chiedendo come stava e lui mi rispondeva "sto bene non chiamate nessun medico", venerdì a sua insaputa abbiamo chiamato dei paramedici dove si sono presentati davanti a lui e non ha potuto rifiutarsi, si sono accorti di una sofferenza nella respirazione per via dei bronchi pieni e difficoltà nell'espellere il catarro, con saturazione a 70.
Ieri mi hanno fatto entrare in sala di rianimazione il mio cuore era a pezzi, ci siamo consumati come una candela. Il 13 dicembre mi sono sentito con il prof Davide Vannoni, mi disse "io voglio andare avanti non voglio che i miei figli quando crescono gli dicono che loro padre era un ciarlatano". Siamo andati in guerra siamo sul campo e stiamo lottando trasurando salute…il ricorso al tar non si deve toccare è una battaglia che noi con tutti i genitori e tantissime famiglie stiamo lottando con tutte le forze!! La giustizia e la speranza non devono perdere e noi sempre in tutti i modi andremo avanti a lottare per i diritti dei malati e per la loro speranza…perchè nessuno mai deve essere abbandonato».

La telenovelas della sperimentazione sta mostrando tutte le sue sbavature, un Ministro della Salute che come uno schiacciassassi, ha bocciato, nonostante il Tar del Lazio avesse intimato la nomina di personaggi fuori da ogni logica di conflitto di interessi, altri due comitati nominati, l’ultimo sembra non aver rispettato la guida con inviti precisi e tecnici, ma evidentemente nessuno vuole conoscere la verità che si è consumata nelle stanze dei bottoni.
Indipendentemente dal Processo a Torino, il ricorso al Tar qualcuno dovrà rispondere, non si facciano spallucce, perché le famiglie dei malati vogliono sapere cosa è accaduto, e perché il Ministro Lorenzin non risponde alle interrogazioni parlamentari, cosa attende…il patteggiamento?

Eppure il 4 dicembre 2014, Matteo Mantero, deputato alla Camera del M5S chiedeva risposte precise:” Esattamante un anno fa il Tar del Lazio sospendeva il parere del Comitato Scientifico contrario alla sperimentazione e accoglieva il ricorso di Davide Vannoni. Il Ministero annunciava, così, la nomina, a breve, di un nuovo comitato scientifico per la valutazione del metodo Stamina, la cui prima riunione avveniva lo scorso 10 giugno presieduto da Michele Baccarani, il cui lavoro è durato quattro mesi. La decisione del comitato con la quale gli esperti bocciano il metodo, stabilendo che non esistevano i presupposti per fare partire la sperimentazione scientifica del protocollo Stamina, è arrivata il 2 ottobre; Il 5 novembre interviene il Ministro Lorenzin, la quale emana un decreto ministeriale che accogliendo le valutazioni del Comitato Scientifico pone il divieto definitivo alla sperimentazione. Abbiamo richiesto al Ministero di poter vedere il parere del comitato scientifico dal quale deriva la bocciatura, ma nonostante i ripetuti solleciti non abbiamo ottenuto risposte. Riteniamo doveroso che il Ministro, per il rispetto che si deve alle diverse famiglie che credono nella cura del dottor Vannoni, renda immediatamente noto e pubblico il contenuto del documento redatto dal comitato Scientifico Presieduto da Baccarani.”

Dal Ministro nessuna risposta, queste famiglie non contano nulla?

Anche l’On.Angelo Attaguile della Lega Nord ha presentato un’interrogazione a risposta scritta 4-07363 lo scorso 19 dicembre 2014, seduta n. 353 al ministro Lorenzin, che qui lasciamo nella sua interezza:
«Al Ministro della Salute, premesso che: le cronache hanno ben rappresentato tutta la vicenda drammatica che ha riguardato il cosiddetto "metodo Stamina"; la speranza che i malati hanno riposto nel metodo di cura è stata infinita; la fine traumatica della sperimentazione ha gettato nello sconforto pazienti e famiglie che vivono situazioni di assoluta drammaticità; i pazienti che ancora hanno fiducia nella cura da quasi 600 giorni dimorano con una tenda davanti al palazzo di Montecitorio, ricordandoci che non voglio arrendersi alla malattia; gli stessi pazienti ci ricordano che "Posto che alla base del metodo scientifico c'è l'osservazione, non capiamo perché non si indaghi su cosa è successo nei pazienti che già si sono sottoposti alla terapia di cui al metodo Stamina visto che, come ripetiamo, tutti i pazienti hanno avuto miglioramenti e nessun effetto collaterale dopo oltre 400 infusioni effettuate?"; a detta degli stessi "il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, ha garantito in più occasioni a Marco e Sandro Biviano, Tiziana Massaro (mamma del piccolo Federico Mezzina), Andera Sciarretta (papà della piccola Noemi) Ilaria Giovanelli (mamma del piccolo Daniele) di avere delle terapie alternative a Stamina che, a sua detta, stavano dando ottimi risultati, ma, di fatto non ha mai dato seguito a quelle promesse"; i pazienti dichiarano inoltre: "Siamo consapevoli che Stamina non rappresenta una cura definitiva, come del resto tante medicine o terapie non lo sono (cortisone, insulina, paracetamolo, ecc.) ma sappiamo con certezza che dal 2011 ad oggi, Stamina non ha prodotto alcun effetto collaterale sulle oltre 400 infusioni effettuate. Sappiamo per certo che le patologie destinate alla terapia Stamina sono gravissime, a rapida progressione e ad esito infausto, per le quali la medicina attualmente non può offrire nessun rimedio."
L'interrogante chiede di sapere: se il Ministro, essendo a conoscenza della situazione, non intenda provvedere, in tempi rapidissimi, ad incontrare i rappresentanti dei pazienti e delle loro famiglie al fine di predisporre una soluzione che possa dare un segnale di attenzione concreto alla "tenda blu" che davanti al Parlamento ogni giorno ci ricorda che ci sono moltissime famiglie che vivono un dramma quotidiano senza speranza.»

Il muro del silenzio ancora è imponente, evidentemente si aspetta che altri traccino la storia, nessuna parola sull’ultimo comitato che annovera nelle nomine, importanti personaggi non indifferenti al destino di stamina. Per etica, onestà intellettuale e giustizia il governo tutto si deve sentire investito dalla necessità di indagare seriamente in questa direzione, poiché ad oggi, non è più adeguato che siano solo le associazioni a voler chiedere trasparenza! La verità è d’obbligo ed un atto dovuto, indipendentemente dal ricorso al Tar del Lazio, poiché non si può accettare che al governo non c’è un garante delle istituzioni che si chieda cosa è accaduto realmente. In una òegge di Stato ha autorizzato la sperimentazione votata all’unanimità dal governo, inutile appellarsi falsamente alla sentenza della Corte Costituzionale, perché da nessuna parte c’è scritto che la sperimentazione non s’ha da fare.
E allora ci vorrebbe una magistratura che apra un fascicolo su questo Comitato Scientifico, affinche la verità non venga seppellita nelle memorie solo di chi ha vissuto questi due anni, nella consapevolezza che che è giusto arrivare ad una conclusione…

Ebola, ha insegnato con fatti eclatanti, che questi bambini e malati di malattie rare e degenerative sono di serie B, e ciò è assolutamente inaccettabile. Vadano a verificare i magistrati quali sono le terapie che l’AIFA ha autorizzato per provare a curare Ebola ai medici che sono stati contagiati, in piena e totale dicitura, cure compassionevoli,  anche i medici erano appesi ad un filo etero e sottile, tra la vita e la morte, ma per etica gli è stata concessa un’opportunità… Non solo il ministro Lorenzin dovrebbe rispondere, ma l’intero governo, altrimenti diciamocelo in faccia onestamente, lasciate morire questi bambini, e non si dica che è una questione di cure compassionevoli, di soldi, di deregolamentazione, che in questi giorni in Italia c’è stato un bel show, a suon di dollaroni!

 I rumors, sembrano delineare ancora un’altra deviazione su quella strada che giustamente doveva portare alla verità, verità che nessuno ad oggi sembra non poter ancora accedere come se queste piccole vite non contassero nulla…proprio nulla!

di Cinzia Marchegiani

La vicenda Stamina sembra destinata a non aprire le stanze segrete della verità. A notizie ultime sembra che ci sia una trattativa tra i legali di Davide Vannoni, Pasquale Scrivo e Liborio Catagliotti, con la pubblica accusa del procuratore Raffaele Guariniello, le difese avrebbero messo la condizione di restare sotto i due anni. Il giudice ha rinviato la discussione al 27 gennaio per i difensori degli imputati. Una mossa alquanto bizzarra visto la veemenza con cui il Procuratore Guariniello abbia mosso accuse specifiche contro il guru di Stamina e tutti i medici che hanno operato agli Spedali Civili di Brescia facendo entrare un metodo con cellule staminali mesenchimali che a tutt’oggi hanno dimostrato, per il principio della coerenza, che i bambini trattati non hanno ricevuto effetti collaterali, anzi, il tempo ha dimostrato che hanno perso quei benefici dopo le interruzioni e che stranamente una metodica aveva sortito effetto. Nessuno degli accusatori, è andato a bussare alle case dei genitori, per fare analisi specifiche su questi bimbi trattati per convalidare le accuse esternate.
Un patteggiamento alquanto misterioso quindi agli occhi di chi ha visto dichiarazioni forti e con certa precisione contro questo metodo e metodiche attuate nel nosocomio di Brescia. La Lorenzin, il Ministro della Salute, dovrebbe per onestà non solo intellettuale invece essere la prima a cercare di capire cosa c’è dietro a questa storia diventata quasi irreale, per i puntuali effetti scenografici che abbiamo assistito in questi anni….si può conoscere la verità?

Un procuratore che ha sempre dichiarato che i documenti era chiari, eppure si scende ad un patteggiamento…che non va dimenticato comunque può essere impugnato da una procura che vorrebbe vederci chiaro su tutta questa strana vicenda giudiziaria. Il punto emblematico che custodisce la vera forza della verità è il ricorso al Tar, che per chi conosce i dati documentali, apre ulteriori scenari sull’ultimo comitato scientifico che la Lorenzin ha nominato, di cui però non si conosce il decreto di nomina, di cui molti membri sembrano essere ancora in totale conflitto d’interesse e di cui l’Osservatore d’Italia si riserva con un’inchiesta di capire cosa si nasconde dietro nomi e associazioni.

Proprio in questo momento è arrivato il comunicato dei genitori dei bambini che sono stati in cura con stamina e di chi non ha avuto accesso nonostante le ordinanze imponevano le terapie agli Spedali Civili di Brescia, che lasciamo nella sua interezza:
«Come genitori e pazienti in cura con il metodo Stamina a Brescia, uniti alla famiglia di Noemi Sciarretta cui è stato negato in extremis l'accesso alla terapia, al di là delle legittime ed inopinabili scelte processuali del singolo imputato, riteniamo necessario procedere con l’azione intrapresa con i il ricorso presentato da Stamina Foundation al Tar del Lazio contro il parere della seconda commissione scientifica nominata dal Ministro Lorenzin. Soltanto attraverso la limpida sperimentazione del metodo potremo finalmente fare luce sulla vicenda e, senza compromessi,ottenere una verità cui l'opinione pubblica e noi pazienti abbiamo diritto.
Attendiamo l’evolversi giudiziario della presente vicenda: dall’udienza innanzi al Tar del Lazio fissata per il giorno 21 gennaio, augurandoci che i rumors relativi ad un ipotetico ritiro del ricorso da parte di Stamina siano infondati, alla successiva udienza innanzi alla Procura di Torino fissata per il giorno 27 gennaio.»

Insomma, il Tar del Lazio potrebbe dimostrare la prima verità, chi non voleva la sperimentazione? E ora forse Vannoni ritirerà il ricorso al TAR, per beneficiare del patteggiamento?

Qualcosa non torna e sarebbe davvero un fatto di estrema gravità se la verità non fosse perseguita, per chiarire finalmente una questione che vede in ballo le morti di piccoli malati che potrebbero essere salvati. I rumors, come dice il comunicato stampa stesso, sembrano delineare ancora un’altra deviazione su quella strada che giustamente doveva portare alla verità, verità che nessuno ad oggi sembra non poter ancora accedere come se queste piccole vite non contassero nulla…proprio nulla! 

Redazione

Le statine, noti farmaci che tengono a bada il colesterolo alto, possono contribuire a fermare la diffusione del cancro. Almeno questo e' quanto emerso dauno studio della University of Pittsburgh, pubblicato sulla rivista Scientific Reports. Le cellule tumorali hanno bisogno del colesterolo per espandersi dal tumore originale e per creare metastasi. Ora gli scienziati americani hanno dimostrato che le statine potrebbero essere in grado di fermare le cellule responsabili della diffusione mortale del cancro. In una serie di esperimenti in provetta, gli studiosi hanno dimostrato che i farmaci anti-colesterolo lavorano meglio contro alcune cellule tumorali rispetto ad altre. "Anche se le statine probabilmente non sono efficaci contro il tumore primario del paziente, potrebbero invece agire per bloccare la capacita' del tumore di metastatizzare"; ha detto Zoltan Oltvai, autore dello studio. "Questo e' molto importante perche' la maggior parte deimalati di cancro muore per le metastasi", ha aggiunto. Una soluzione potrebbe essere quindi quella di somministrare le statine insieme agli altri trattamenti standard, come la chirurgia, la chemioterapia e la radioterapia.

Importanti osservazioni del dottor Girolamo Giannotta sull’autismo che ricorda come sia a tutti gli effetti un membro di una famiglia allargata di epidemie post-industriali che coinvolgono una risposta immune inappropriata. La società industriale ha depositato un pesante carico tossicologico capace di intaccare la nostra prole. Tra gli imputati il mercurio che non è solo presente nei vaccini. Nel periodo gestazionale lo sviluppo del cervello dipende dalla genetica ma anche dalla dieta della madre se si alimenta con pesce contaminato

di Cinzia Marchegiani

A parlarci di autismo interviene il dottor Girolamo Giannota, medico pediatra che da tempo sta analizzando molti studi in merito a questa malattia che ad onor di cronaca comincia a diventare non più una patologia rara, i numeri in crescita purtroppo cominciano ad indicare che qualcosa di importante sta accadendo alla nostra società a livello epidemiologico e non solo. Per il dr Giannotta ci sono diverse linee di evidenza che supportano l’idea che l’autismo è un membro tipico di una grande famiglia di malattie croniche, non infettive, immuno-correlate ed associate alla società post-industriale. La famiglia di questa nuova nobiltà annovera tra i suoi membri le malattie auto-infiammatorie, allergiche ed auto-immuni che sono la conseguenza di una forte destabilizzazione del sistema immunitario:”Queste malattie sono il risultato dell’interazione tra genetica ed epigenetica, hanno cause scatenati, esiste un ruolo apparente del sistema immunitario nella patogenesi, sono altamente prevalenti, l’eziologia e le manifestazioni sono complesse. Se anche l’autismo è una questione associata all’ipersensibilità immunitaria, che si manifesta in modo epidemico in una società post-industriale; c’è da pensare che la sola presa di coscienza possa consentire di adoprarsi per la sua prevenzione.”

Il dottor Giannotta entra nel dettaglio e cerca di inabissarsi in quei vuoti e bui angoli che dovrebbero invero suscitare interesse.

« Se pensiamo che l’autismo è un membro di una famiglia allargata di epidemie post-industriali che coinvolgono una risposta immune inappropriata, ammettiamo fin da ora che la società industriale ci ha dotato di un carico tossicologico capace di intaccare la nostra prole e quella futura. Questa è decisamente una nuova ed olistica prospettiva che considera l’essere umano la risultante di un complesso processo di interazioni tra genetica ed epigenetica. Anche lo sviluppo del cervello nel periodo prenatale è la prova vivente che nessun processo evolutivo può realizzarsi indipendentemente dai fattori ambientali, che orchestrano e dirigono l’espressione genica, i cui prodotti (proteine) segnalano alle cellule quale è la strada temporale da percorrere.
Se è vero, come è vero, che lo sviluppo del cervello dipende dalla genetica e, soprattutto, dall’epigenetica; se sulla genetica possiamo incidere in misura infinitesimale, sull’epigenetica abbiamo la potenzialità di incidere decisamente per frenare questa continua ascesa della prevalenza dei disturbi pervasivi della comunicazione, che si sta realizzando sotto i nostri increduli occhi.»

AUTISMO E VITA INTRAUTERINA. PREVENZIONE

« Solo per ipotesi, se le radici della malattia emergono dalla vita intrauterina, è alla gestante che dobbiamo pensare per effettuare una minima prevenzione. Viceversa, se pensiamo che una parte dei casi si producono, come fatto iniziale, nella vita post-natale, dobbiamo concentrare la nostra attenzione sull’ambiente nutrizionale e tossicologico che circonda il neonato-lattante. Un esempio pratico vi farà capire la rilevanza del mio dire. Prendiamo il caso della tossicità del mercurio. Se pensiamo che il mercurio presente in piccole quantità in alcuni vaccini è lesivo per il sistema nervoso del neonato-lattante, potremmo anche decidere, in autonomia informativa, di non vaccinare il bambino. In questo caso abbiamo prodotto il nostro bilancio rischio/beneficio ed abbiamo allontanato il nostro bambino dal mercurio. Questo è quello che noi pensiamo di aver fatto adottando questa opzione. Ma siamo sicuri che questo bambino è libero dal mercurio? Evidentemente, siamo sicuri, ma è molto probabile che non sia così.
Tra i nutrizionisti italiani gira la bella e deleteria favoletta che la gestante deve mangiare molto pesce perché gli acidi grassi essenziali polinsaturi a lunga catena sono i precursori di EPA e DHA che servono al cervello fetale. Purtroppo, per la dinamica ambientale planetaria del mercurio, l’elemento tossico è concentrato nel pesce, e lo è in misura tanto maggiore, quanto più alta è la posizione del pesce nell’ambito della catena alimentare marina. Così la gestante consuma discrete ed importanti quantità di pesce che apportano molto più mercurio al feto di quanto possa fare la pratica vaccinale intera. Per di più, tale apporto avviene in un periodo di altissima vulnerabilità del cervello in via di sviluppo. Se questo è il danno, rimane la beffa che ci ha propinato il nutrizionista, che è un settorialista e non ha una mentalità olistica, poiché per lui gli alimenti sono solo fonte di nutrienti e non di nutrienti e di molecole tossiche eventualmente contaminanti. Inoltre, come fatto aggravante, è nella vita post-natale che servono molti acidi grassi per edificare le membrane del sistema nervoso centrale, poiché la mielinizzazione delle fibre nervose del cervello avviene nei primi due anni di vita post-natale.
Adesso sorge spontaneo il quesito: ha prodotto più danni il vaccino od il nutrizionista?
Mentre voi pensate che esiste anche la tossicologia che interessa l’unità materno-fetale, e della quale in pochi ne parliamo, io passo a fornirvi qualche altra notizia flash.
Nel 1992, Colborn and Clement, dissero alla comunità scientifica che certe sostanze chimiche di sintesi industriale erano in grado di attraversare la placenta e la barriera cerebrale, ed interferire con lo sviluppo e la funzione del sistema nervoso centrale del feto. Nel 1980 qualche studioso si preoccupava del fatto che la prevalenza dell’autismo era in aumento. Uno studio condotto nel 1998 nel New Jersey, dava prevalenze dello 0,40% e dello 0,67%, rispettivamente, per i criteri ristretti ed allargati per la diagnosi. Attualmente, la prevalenza negli USA di ASD pare che sia di 1 caso ogni 65 bambini, ben oltre l’1%.
Nel 1996 partirono le indagini strumentali con la risonanza magnetica nucleare (MRI), cominciarono le indagini istologiche su materiale umano e modelli animali, e cominciò ad essere evidente che le lesioni tipiche dell’autismo si verificavano prima o subito dopo la chiusura del tubo neurale che avviene attorno alle 6-7 settimane di gestazione.
Non mancano gli tabella sugli ormoni tiroidei. Vi ricordo che nelle prime settimane di gravidanza il feto è totalmente dipendente dagli ormoni materni e che gli ormoni tiroidei sono importantissimi per edificare una corretta struttura cerebrale. Nel 2003, Lavado-Autric et al., dimostrarono che esisteva un’anormale migrazione cellulare ed un’anormale cito-architettura nell’ippocampo e nella corteccia primaria somato-sensoriale nei piccoli ratti, la cui mamma era stata alimentata con una dieta carente di iodio. La carenza di ormoni tiroidei nelle fasi precoci della gravidanza non provoca l’autismo, ma imponenti e definitivi effetti sul divenire del sistema nervoso centrale che possono essere prevenuti solo con un banale dosaggio degli ormoni tiroidei e del TSH, appena dopo che è arrivata la notizia della gravidanza.»

MA QUANDO INIZIA L’AUTISMO?

«Accertato che non conosciamo la causa, non conosciamo l’iniziale evento della malattia, non conosciamo il tempo d’insorgenza, ma sapendo che le sostanze chimiche nocive raggiungono facilmente il cervello fetale, che il cervello fetale può essere compromesso nel suo iter evolutivo da tossici e carenze ormonali; non ci resta che proiettarci sui temi più dibattuti, senza esprimere un giudizio di merito derivante da personali convinzioni.
La prima cosa sulla quale fare chiarezza sono i disturbi intestinali che spesso si associano ai sintomi neurologici e psichici, nei bambini affetti da questa patologia. I disturbi intestinali cui si fa riferimento non sono le malattie infiammatorie intestinali (IBD), quali morbo di Crohn e colite ulcerosa, che qualcuno in modo marchiano confonde. Le IBD non sono associate dagli studiosi all’autismo, almeno nella letteratura che ho letto, seppur entrambi abbiano una componente infiammatoria importante (l’unico articolo è stato quello di Wakefield costretto a ritrattarlo). Visto che siamo nell’intestino dobbiamo pure sfatare il mito della dieta “Gluten-Free, Casein-Free”. Tale dieta viene adottata su bambini affetti da ASD che non hanno la celiachia. Il suo ipotetico razionale è alla base della teoria dell’asse microbiota-intestino-cervello, che si regge su questa catena di eventi: il microbiota è alterato, rende la mucosa intestinale suscettibile al danno, all’infezione, all’infiammazione, all’anormale digestione, allo sbilanciamento del sistema immunitario ed alla cross-reazione in altri tessuti, incluso il cervello. È decisamente una catena di eventi sulla quale non posso esprimere opinioni; ma che comunque mi detta una relazione temporale: il danno intestinale precede e determina il danno neurologico.»

NEURO- INFIAMMAZIONE…IN CASO DI ASD, SI MA QUANDO INIZIA?

«L’altro campo di battaglia è la neuro-infiammazione in caso di ASD. Ci sono troppe cose che bollono in pentola ma manca l’elemento chiave: quando inizia e dove inizia?
In attesa della fondamentale risposta, vi dico che le ricerche attuali sono incentrati sulle risposte anomale del sistema immunitario prodotte in risposta a non si sa che cosa. Poi i filoni utilizzati privilegiano, di volta in volta, lo stress ossidativo, la disfunzione mitocondriale, l’esposizione a tossine ambientali e l’alterazione del sistema immunitario.
Infine, alcuni quesiti li lascio alla vostra riflessione: è possibile che il cervello durante la gravidanza non venga influenzato dalle molecole chimiche nocive disperse nell’ambiente? Siamo in grado di discernere tra causa prenatali e cause post-natali? La malattia quando, e dove inizia? La neuro-infiammazione quando inizia dove inizia e chi la scatena? Anomalie istologiche cerebrali possono attivare la neuro-infiammazione, ed essa è causa od effetto del danno? Il fetal programming prenatale che ruolo ha nello stress del feto, poiché esso attiva l’asse ipotalamo-ipofisi-surrene ed inattiva l’asse con la tiroide e le gonadi? Il fumo di sigaretta ed altri fattori quali la carenza di ormoni tiroidei e della vitamina D li abbiamo considerati?»

Conclude il dr Giannotta con un aneddoto: “Stewart Johnson, aveva un figlio autistico che spesso manifestava episodi autodistruttivi e la disperazione lo indusse a cercare tabella in merito. Un giorno ne lesse uno, prodotto dall’Università dell’Iowa, che sosteneva che c’è stato un successo nel trattamento dei pazienti con il morbo di Crohn e la rettocolite ulcerosa (entrambi IBD) con le uova di Trichuris suis (un parassita del maiale). Nelle IBD il sistema immune attacca la parete intestinale. Vargas et al. hanno dimostrato un’attivazione gliale estesa e la neuro-infiammazione nel cervello dei pazienti con autismo. Il signor Stewart è stato veloce di pensiero ed ha formulato l’ipotesi che esisteva una connessione tra intestino e cervello, fino a spingerlo ad ipotizzare la risoluzione del problema intestinale come apripista per la risoluzione del problema neurologico. Il dr. Eric Hollander ed il dr. Montefiore, non della Papuasia ma, del Medical Center University of the Albert Einstein College of Medicine, hanno preso la palla al volo ed hanno ottenuto il permesso da parte della FDA (Food and Drug Administration), che è la principale agenzia regolatoria sull’uso dei farmaci degli USA, di trattare il povero bambino di Stewart con le uova di parassita con l’etichetta delle“cure compassionevoli”. Dopo 10 settimane di trattamento con 2500 uova date ogni 2 settimane, i sintomi erano scomparsi. Il bimbo smise di picchiare la testa contro le pareti. Il comportamento psicotico si era arrestato e la vita del bimbo divenne normale.
La situazione testé riferita ha portato comunque ad un’ipotesi scientifica: il parassita intestinale può attivare la risposta di tipo TH2, e come conseguenza, sopprime la risposta TH1, la quale è usualmente implicata nelle malattie autoimmuni. Rottamata la prima, la seconda ipotesi formulata attribuisce al parassita la capacità diretta di modulare l’attività delle cellule Treg. I Treg sopprimono l’attivazione del sistema immune, perciò lo preservano dagli attacchi contro i propri tessuti. L’induzione delle cellule Treg nell’intestino modifica lo stato infiammatorio che risulta in una ridotta infiammazione del cervello.
Questo non vuol dire che cureremo l’autismo con i parassiti di maiale."

Riflessioni, osservazioni sempre importanti, perché lasciano la traccia di un viaggio, di uno studio che cerca tanti in tanti perché e le molteplici risposte, nascoste nell'ngegneria umana, fatta di tante molecole e cellule che improvvisamente rispondono agli imput di un sistema esterno forse per proteggere qualcosa di davvero miracoloso, la vita. Mai arrendersi, questi bambini hanno bisogno di risorse umane e intellettive, capaci anche di dare supporto e assistenza. 

Novartis e altri colossi delle sementi OGM indirettamente puntano un riflettore sul potere della scienza in Italia dove emergerebbe una posizione predominate sulla scena molto politicizzata della senatrice Cattaneo

di Cinzia Marchegiani

Dalla Sessione Plenaria del Parlamento europeo arriva un segnale importante, gli Stati membri possono decidere di vietare le colture OGM sul loro territorio.

L'UE ha affrontato una delle più difficili norme sugli alimentari geneticamente modificati nel mondo, d’altronde la coltivazione di colture OGM è consentito solo a seguito di una valutazione dei rischi approfondita. Il Consiglio ha approvato una proposta di dare agli Stati membri una maggiore flessibilità per affrontare OGM sul loro territorio. I deputati hanno discusso la proposta che è stata votata proprio lo scorso martedì.
La nuova legislazione, che permette a gli Stati membri dell'UE di limitare o vietare la coltivazione di colture contenenti organismi geneticamente modificati (OGM) sul loro territorio, anche se questo è consentito a livello europeo, è stata approvata dai deputati il 13 gennaio 2015. L'accordo negoziato con i ministri europei è stato approvato dal 480 voti a 159, con 58 astensioni. La nuova normativa entrerà in vigore nella primavera del 2015.

La legislazione, informalmente concordata dal Parlamento e dal Consiglio nel mese di dicembre, è stata originariamente presentata nel 2010, ma è stata poi in fase di stallo per quattro anni a causa di un disaccordo tra pro e anti-OGM stati membri.
FrédériqueRies (ALDE , BE) ha spiegato: "Questo accordo garantirà una maggiore flessibilità per gli Stati membri che desiderano limitare la coltivazione di OGM sul loro territorio. Sarà, inoltre, cartello di un dibattito che è tutt'altro che finito tra pro e posizioni anti-OGM. Per quanto riguarda ciò che viene dopo, ho posto la mia fiducia in impegno formale della Commissione il presidente Jean-Claude Juncker per rafforzare il processo democratico sugli OGM in Europa e garantire che la ricerca sia realmente indipendente”.

VALUTAZIONE E GESTIONE DEI RISCHI
Le nuove norme dovrebbero consentire agli Stati membri di vietare OGM per motivi di politica ambientale diversi rischi per la salute e per l'ambiente già valutati dall'Autoritàeuropea per la sicurezza alimentare (EFSA).
Gli Stati membri possono inoltre vietare le colture OGM per altri motivi, come lapianificazione urbana e rurale requisiti, l'impatto socio-economico, evitando lapresenza involontaria di OGM in altri prodotti e gli obiettivi politici farm. Squalifiche potrebbero includere anche i gruppi di OGM designati dalla coltura o tratto.

Prima che uno Stato membro può adottare tali misure, la normativa prevede una procedura che consenta all'azienda coltura OGM ad acconsentire a tali restrizioni alla sua autorizzazione all'immissione in commercio. Tuttavia, se la società non è d'accordo, lo Stato membro può imporre un divieto unilaterale. Il mais MON810 è attualmente l'unica coltura GM coltivata nell'UE. Il "Amflora" GMpatata è stato vietato dal ribunale dell'Unione europea nel 2013, dopo un iniziale via libera della Commissione europea.

ZONE CUSCINETTO / CONTAMINAZIONE INCROCIATA

Gli Stati membri dovrebbero inoltre garantire che le colture OGM non contaminino altriprodotti, e una particolare attenzione deve essere rivolta alla prevenire la contaminazione transfrontaliera con i paesi vicini, dice il testo ..
Una decisione attesa e combattuta da due fronti decisamente opposti, ma finalmente ora sarà permesso di crescere colture geneticamente modificate nell'Unione europea gli Stati solo una volta che sono stati autorizzati a livello comunitario, a seguito di una valutazione del rischio rigoroso effettuata dall'Autorità europea per la sicurezza alimentare (EFSA). Dopo l'autorizzazione, i singoli paesi dell'UE possono vietare il prodotto OGM sul loro territorio, utilizzando la cosiddetta clausola di salvaguardia. E’ stata giustificata questa decisione, dimostrando che l'OGM può causare danni a persone o per l'ambiente. Attualmente, solo un prodotto transgenico – il mais resistente agli insetti MON 810 della Monsanto – è cresciuto nella UE. Tuttavia, alcuni paesi – Austria, Bulgaria, Grecia, Germania, Ungheria, Italia, Lussemburgo e Polonia – hanno clausole di salvaguardia adottate per vietare la coltivazione nei loro territori.

IL PUNTO

L'Unione europea ha sentito la necessità di cambiare l'attuale sistema di autorizzazione dei prodotti geneticamente modificati, poiché alcuni Stati membri hanno chiesto maggiore libertà e flessibilità di limitare o vietare la coltivazione di OGM sul loro territorio. Gli Stati membri possono inoltre vietare le colture OGM per altri motivi, come la pianificazione urbana e rurale requisiti, l'impatto socio-economico, evitando la presenza involontaria di OGM in altri prodotti e gli obiettivi politici. Squalifiche potrebbero includere anche i gruppi di OGM designati dalla coltura o tratto.

CONFLITTI DI INTERESSE O SCIENZA POLITICIZZATA?

Tuonava la senatrice Elena Cattaneo, che occupa un importante ruolo nella Commissione Sanità, che “Vietare gli Ogm è un grave danno. Non ci sono prove che siano nocivi.” E poi ancora:” Il Governo e la politica economica del Paese non possono basarsi sui sentimenti o sulle opinioni, invece che su fatti scientificamente validati. Nell'interesse del Paese le decisioni devono essere prese confrontando fatti, numeri e statistiche. Queste sono le regole del confronto scientifico, ma in ultima istanza anche democratico. Altrimenti è come se Galileo Galilei non fosse nemmeno nato e non avessimo ancora capito cosa ha permesso di triplicare l'aspettativa di vita, curare malattie, riscaldare le case, andare sulla Luna, etc.” ed invitava a coinvolgere le istituzioni a confrontarsi sui fatti che potevano giustificare il divieto o coltivare gli OGM. La Cattaneo che ora è senatrice dovrebbe ricordare che in seguito all’indagine del senato proprio sulla sicurezza degli OGM  emerse che non c’è sufficiente chiarezza in merito agli obiettivi della valutazione del rischio, dove purtroppo mancano studi predittivi proprio sull’impatto sugli ecosistemi in merito ai fenomeni di ibridazione tra piante trasgeniche e quelle che il buon Dio ha creato.

E sorge un lecito sospetto in quanto la Cattaneo propone di coltivare Ogm «al di là di brevetti e multinazionali»…interessante presa di posizione che stona e non poco con il ruolo di un senatore della nostra Repubblica che dovrebbe prima di ogni decisione tutelare il principio di precauzione. Quanto il ruolo della Novartis e delle altre multinazionali nel campo degli OGM potrebbe influenzare queste entrate a gamba tesa sulle decisioni politiche del nostro paese? Ricordiamo che le multinazionali delle colture transgeniche Monsanto, Pioneer Hi-Breed, Angrevo, Zeneca, Rhone-Puolenc, Bayer e Novartis sono i setti colossi dell’industria dei prodotti tran genici..Ma non solo, NOVARTIS è uno dei colossi del business agro-farmaceutico, che ha fiutato l' ”affaire” dell'industria genetica applicata all'agricoltura, alla zootecnia, alla medicina. Si legge:”Frutto della fusione – pari a 27 miliardi di dollari – tra Sandoz e Ciba-Geigy, NOVARTIS oggi controlla il 35% delle sperimentazioni a campo aperto di OGM presenti in Italia (97 su 264 a tutto il 31.03.2000) e, un po' per la tendenza alla concentrazione tipica di questa fase della globalizzazione, ha recentemente concluso un ulteriore accordo di fusione dei rispettivi settori agricoli con la Zeneca, dando vita all'ultimo prodotto societario: SYNGEMA.”

Eppure la 9a Commissione permanente del Senato, Agricoltura e produzione agroalimentare, ha svolto una serie di audizioni, che hanno interessato i Ministeri della sanità, dell'ambiente, dell'università e della ricerca scientifica e tecnologica, dell'industria, commercio e artigianato, delle politiche agricole. Le audizioni tenute in virtù di acquisire un quadro d'insieme, sia sotto il profilo delle competenze che delle iniziative e delle valutazioni, relativamente agli Organismi geneticamente modificati (OGM) e alla loro immissione nell'attività agricola, nella catena agroalimentare e complessivamente nei sistemi naturali dalla qual emerge con fermezza che occorre adottare, relativamente agli OGM, il principio di precauzione ed introdurre una moratoria relativa alla coltivazione e alla commercializzazione dei prodotti geneticamente modificati e di alimenti derivati, realizzati con le attuali conoscenze ed indirizzi tecnico-scientifici e non sottoposti ad una adeguata sperimentazione, proponendo con forza analoga moratoria in sede europea.
La Cattaneo dovrebbe anche ricordare che la Commissione ha sottolineato un principio fondamentale:”la politica pubblica è tale solo se risponde ad interessi generali, ai quali gli interessi particolari ancorché legittimi si devono adeguare.” E proprio nell’ultimo punto chiede di adoperarsi affinché in sede europea venga stabilito senza possibilità di dubbio il divieto di brevettare invenzioni biotecnologiche che prevedano direttamente o indirettamente la manipolazione di cellule e geni umani….

Rimane appesa sempre la solita domanda, quanto una senatrice e ricercatrice, può condizionare le scelte nazionali in materia di scienza se occupando un posto privilegiato, può condurre battaglie anche personali? Occorrerebbe sempre tenere a mente che nessun scienziato ha una verità assoluta e in un mondo etico e obiettivo il confronto del pluralismo delle posizioni e delle esperienze rappresenta l’unica strada per la credibilità proprio in nome del principio di coerenza scientifica…

Ma qualcuno si è posto  il dubbio che in questa posizione c’è chi può trarne beneficio?

L’indagine statistica effettuata su 7000 donne ha evidenziato che il 30% ha ancora rapporti sessuali non protetti. Va sempre ricordato che il farmaco, anche se non abortivo, rimane sempre un farmaco di emergenza

di Cinzia Marchegiani

L’azienda HRA Pharma l’8 gennaio 2015 scorso ha annunciato che la Commissione europea, con una storica sentenza ha autorizzato ellaOne® (ulipristal acetato, 30mg), il  contraccettivo di emergenza avanzata. Ora, la pillola del giorno dopo potrà essere accessibile in farmacia senza la necessità di una prescrizione di un medico. E’ stata definita la prima decisione di questo tipo per quanto riguarda qualsiasi prodotto contraccettivo orale applicabile a tutti gli Stati membri dell'UE, secondo le procedure nazionali di attuazione. La decisione che consentirà a più di 120 milioni donne in tutto il tutta l'unione europea di accedere direttamente alla contraccezione d'emergenza, è stata valutata dal parere positivo del CHMP (Comitato dell’Agenzia Europea per i Medicinali per uso umano), che ha concluso che ellaOne® funziona meglio se usato durante le prime 24 ore, e può essere utilizzato in modo sicuro senza prescrizione medica.

Nonostante l'uso diffuso di contraccettivi regolari, il 44% di tutte le gravidanze in Europa sono ancora indesiderate e una grande indagine europea di oltre 7000 donne sessualmente attive hanno mostrato che il 30% ha riferito di aver rapporti sessuali non protetti, almeno una volta negli ultimi 12 mesi, pur non volendo ottenere pregnant4. L’HRA Pharma che per prima ha dato la notizia ricorda che la decisione della Commissione Europea è una ulteriore testimonianza della accettazione della necessità per le donne di essere offerto un migliore accesso ai opzione superiore contraccettivo d'emergenza, come ellaOne®.”
Erin Gainer, CEO di HRA Pharma ha commentato: "Dal suo lancio nel 2009, è stato sempre più ellaOne® riconosciuto tra i professionisti della sanità come un nuovo standard in contraception5,6 emergenza e oltre 3 milioni di donne, in 70 paesi hanno utilizzato ellaOne® da quando è diventato disponibile. È più efficace l'opzione esistente se assunto entro 24 ore di rapporti non protetti, perché è dimostrato che funziona quando rischio di gravidanza è al massimo, a destra prima ovulazione. Ha poi aggiunto. "Sia come donna e l'amministratore delegato di una società impegnata nell'innovazione in donne sanità vedo questo come un momento svolta dove, per la prima volta, una sola decisione ha dato così molte donne in tutto nell'Unione europea la libertà di decidere il proprio futuro. "

ellaOne® sarà inizialmente disponibile in farmacia senza prescrizione medica in alcuni paesi europei a partire dal mese di febbraio 2015, con un programma ricco di lancio che si svolgono in tutta l'UE durante il resto dell'anno.

COSA CAMBIA?

La decisione della Commissione europea permette l’acquisto di ellaOne in farmacia senza la necessità di dover presentare la prescrizione medica del contraccettivo di emergenza e si applica in tutti i paesi membri dell’UE.

Il Contraccettivo deve essere assunto entro 120 ore, quindi entro 5 giorni dal rapporto sessuale. La donna che prima si rivolgeva al medico per avere la ricetta, doveva effettuare il test di gravidanza, ora può rivolgersi direttamente in farmacia. Ma occorreranno due mesi di tempo per poter rendere obbligatoria questa decisione negli stati membri, e quindi anche in Italia il Ministro Lorenzin deve decidere in questa materia.

Come sempre ogni decisione ha sfaccettature non solo etiche e morali, ma in questo caso anche nella direzione della tutela della salute della donna, sorge il dubbio in questo bypassare il test di gravidanza e un confronto con il medico, poiché le donne potrebbero farne uso anche nel caso di un non reale bisogno effettivo, poiché va sempre ricordato che il farmaco, anche se non abortivo, rimane sempre un farmaco di emergenza.
E comunque la fotografia che esce dall’indagine statistica non è dato confortante, su 7000 donne il 30% ha rapporti sessuali non protetti, e riporta sul banco degli imputati come la prevenzione delle malattie trasmissibili per via sessuale è un fenomeno ancora non arginato, che rispetto ad una gravidanza non voluta, rimane un dato agghiacciante.

Redazione

La lotta contro il fumo e una priorita' dell'Italia e dell'Europa. Lo ricorda in una nota il ministero della Salute che ricorda come il ministro Beatrice Lorenzin, in attesa dell'applicazione della direttiva europea sul tabacco, abbia gia' intrapreso misure restrittive come il divieto di fumo nei plessi scolastici e loro pertinenze e negli ospedali.

"Finalmente qualcosa si muove sul fronte della lotta al fumo" afferma il Codacons "E' una misura che chiediamo da anni – spiega il presidente Carlo Rienzi – I rischi per i minori derivanti dall'inalazione di fumo passivo sono elevatissimi, ancor di piu' se si fuma in spazi ristretti come un'automobile.
  Accendere una sigaretta in auto porta i livelli di polveri con peso molecolare 1 (PM1) e 2,5 (PM2,5) a 1.000 microgrammi per metro cubo d'aria, trasformando l'abitacolo in una camera a gas".

"Si deve arrivare in tempi stretti a vietare il fumo nelle automobili in presenza di minori, e subito dopo occorre lavorare per giungere a divieti in altri spazi pubblici, come parchi e spiagge, in modo da garantire una reale tutela ai non fumatori – aggiunge Rienzi – Ma cio' che veramente servira' sono i controlli sulle strade: introdurre regole e divieti e non essere in grado di farli rispettare, equivale a non aver fatto nulla per la salute dei cittadini".

Federconsumatori lancia l’ennesimo scandalo, l’AIFA non smette di stupirci

di Cinzia Marchegiani

E’ vero, trattando le tematiche sanitarie accade troppo spesso che il lettore sia venuto a conoscenza del ritiro di un farmaco dal mercato italiano solo leggendo tabella di giornale, e questo è un fatto di gravità inaudita. Lo scorso 5 Dicembre 2014 l’AIFA inviava oltre all’ISS, al Direttore Generale Ministero della Salute Direzione Generale dei Farmaci e Dispositivi Medici, Ministero della Difesa Direzione Generale della Sanità, Assessorati Regionali Sanità, alle Province Autonome Trento e Bolzano, Federfarma, Assofarm, Ascomfarma, Federazione Aziende e Servizi Socio – Farmaceutici e alla GlaxoSmithKline che “A seguito della segnalazione proveniente dalla ditta GlaxoSmithKline e successivamente dalla ditta Medifarm in indirizzo, concernente etichette interne in lingua rumena in confezioni del medicinale "AUGMENTIN 12 compresse rivestite 875+125 mg ", AIP n. 039785047, della ditta Medlfarm Srl, sita in Roma, via Tiburtina, 1166, ai sensi dell'art. 70 del D. L.vo 219/2006 e per la motivazione sopra evidenziata, comunicasi il ritiro di tutti i lotti del medicinale. Resta inteso che, nelle more del ritiro, il medicinale sopra riportato non potrà essere utilizzato. La ditta Medifarm Srl dovrà assicurare l'avvenuto ritiro entro 48 ore dalla ricezione della presente comunicazione. Il Comando Carabinieri per la Tutela della Salute è Invitato a verificare l'avvenuto ritiro e, in caso di mancato adempimento da parte della ditta interessata, procederà al sequestro dei lotti del medicinale.”

Cosa ancora più misteriosa sembra che sul sito stesso dell’AIFA, nella parte riguardante la "sicurezza", non esiste alcun comunicato in merito a questa lettera.

Il problema non riguarda infatti le farmacie, gli ospedali, in questo caso la direttiva arrivata a destinazione prevede il loro ritiro dalla dispensa, ma semmai comunicare correttamente alle persone che ne avevano acquistato il prodotto, tale comunicazione. Per questo motivo Federconsumatori ritorna a sollevare il problema che emerge ogni volta che accadono ritiri di lotti farmaceutici, dove il diretto interessato, il consumatore, non viene informato a sufficienza, né dalle istituzione e spesso dai propri medici, eppure basterebbe far un controllo tramite la prescrizione delle ricette anche presso le farmacie stesse.

”L’AIFA non smette di stupirci”- così tuona l’associaqzione Federconsumatori e continua:”A fronte di irregolarità sulla produzione di farmaci di largo consumo, veniamo a sapere solo in questi giorni del provvedimento di un mese fa, del 5 dicembre 2014 , che disponeva il ritiro di lotti di Augmentin 12 per il sospetto di essere “impropriamente” prodotti in Romania. L’allarme, che ha costretto le farmacie a bloccare la vendita e l’utilizzazione del noto antibiotico, ha inspiegabilmente ignorato i cittadini. Coloro che hanno acquistato prima del ritiro i prodotti sospetti non sono stati affatto informati sui rischi di una loro utilizzazione.
Viene spontaneo chiedersi: perché non siano stati avvertiti i cittadini? Perché non sono stati invitati a verificare le confezioni del prodotto in loro possesso?
E’ necessario fare chiarezza e ribadire il massimo impegno nell'evitare di esporre i cittadini a rischi per la salute.”

Siamo consapevoli che in un mondo super tecnologico, questi mezzi evidentemente non servono a nulla, e il consumatore ignaro continua a pensare che è stato tutelato il suo diritto perché fiduciosamente pensa che ognuno faccia il proprio mestiere con quella coscienza ed etica che li dovrebbe contraddistinguere.

Mentre in Italia la legge sulla sperimentazione stamina viene bloccata, le sentenze a favore dei malati vengono disattese, e ancora tutto è appeso ad un filo, in America l’istituto NIH stipula un accordo industriale per condurre sperimentazioni cliniche in America e in Europa per  testare farmaci sulle malattie da accumulo lisosomiale con un finanziamento in dollari multi milionario dalla soceità Vtess

di Cinzia Marchegiani

Ci si chiede con forza se dietro a Stamina qualcosa di più grande sia intervenuto. A pensarlo fa male, perché purtroppo a subire le ingiustizie sono tanti bambini orfani di cure, di farmaci che potrebbero lenire non solo dolori atroci e una travagliata esistenza, ma anche rallentare il processo di morte cui molti di questi pazienti sono inevitabilmente destinati. E fa male ancora di più dover accettare la palese diseguaglianza di trattamento: per l’epidemia Ebola, vista la gravità e pericolo di morte cui stavano andando medici impegnati sul fronte africano sono stati autorizzate cure compassionevoli. E per tutti coloro che avrebbero potuto o almeno voluto provare a salvarsi con Stamina?

In Italia, il dottor Fabrizio Pulvirenti, affetto da malattia da Virus Ebola, veniva ricoverato dal 25.11.2014 al 2.1.2015 nell’ Unità di alto isolamento dell’Istituto Nazionale per le Malattie Infettive Lazzaro Spallanzani e trattato con terapie ancora non sperimentate sugli umani. Ma la vita ha valore per tutti o dipende esclusivamente dal nome della malattia che ha colpito il malato? Perché questo è il messaggio che con forza esce fuori da queste tragiche notizie. Un medico può sconfiggere la morte e riprendersi la sua normale vita, mentre dei bambini devono ricorrere ad un santo in paradiso affinché qualcuno ascolti il loro grido straziante…E’ stato tutelato in egual misura il diritto e il rispetto alla vita?

E' indubbio che per Stamina non c’è stata questa grande determinazione e scelta etica contro le regolamentazioni dei farmaci. E così, un paziente che aveva trovato beneficio con una terapia, quando per quel paziente la medicina ufficiale non aveva efficacia, qualcuno, le istituzioni, hanno deciso che il paziente non poteva avere l’opportunità di ricevere le cure compassionevoli, una chance per vivere insomma. Si è fatto un processo mediatico, facendo passare il messaggio che stamina fosse inappropriata. A notizie aggiornate, lo stesso diritto viene invero riconosciuto ad altri malati che sono stati contagiati da una malattia che ha suscitato più clamore e paura, l’Ebola, diventata una vera pandemia perché, come viene specificato nelle slide in un convegno promosso dallo stesso istituto Spallanzani, è una malattia della povertà, della scarsa igiene.

La Niemann-Pick è una malattia genetica, grave che porta a morte. Eppure in Italia la bimba Rita Lorefice era riuscita tramite le infusioni agli Spedali Civili di Brescia ad ottenere importanti risultati, la sua esistenza aveva trovato una speranza, ma è morta con dolori atroci il 3 giugno 2014 nonostante una sentenza del tribunale di Modica intimava il Commissario Belleri ad indicare i nomi dei medici per effettuare l’infusione e il proseguimento di quella terapia che per lei era stata fondamentale. Le analisi strumentali dei suoi organi lasciavano prospettive positive, il dr Giannone infatti aveva certificato che: “il quadro normativo odierno, eseguito a poche settimane dalla prima infusione staminali, conferma l’evidente miglioramento metabolico e quindi clinico della piccola paziente, che adesso riesce ad alimentarsi meglio e più abbondantemente (diminuzione dell’epatosplenomegalia e conseguente della iperdistensione addominale) mostrando anche evidenti segni di miglioramento delle condizioni cognitiva, dell’interazione con l’ambiente e le persone, della risposta del disagio termico e delle manovre mediche più fastidiose (miglioramento del quadro generale).”

Un peccato che dietro a Stamina non ci sia una vera industria farmaceutica che potrebbe far soldi a palate, in fondo sono cellule staminali mesenchimali prelevate da un parente, rielaborate che vengono immesse nel paziente, non possono né essere sintetizzate in laboratorio chimico, e cosa più dannosa, non creano dipendenza da altri farmaci, non hanno bisogno di terapia immunosopressoria, quindi non possono generare un mercato alternativo che possa fidelizzare il paziente all’industria farmaceutica…Già, un vero danno per il business del farmaco, e neanche marginale se si pensa quanti altri business si possono intavolare conoscendo la stima delle entrate annue solo per aver fidelizzato un cliente con farmaci di cui ha bisogno giornaliero per il resto della propria vita.

Proprio ieri sul sito dell’istituto di ricerca americano, la principale agenzia federale che conduce e sostiene la ricerca medica di base, clinica e traslazionale, è stato dato l’annuncio che i ricercatori del National Institutes of Health NIH hanno stipulato un accordo con la società di biotecnologie Vtesse, Inc., di Gaithersburg, nel Maryland, per sviluppare trattamenti per Niemann-Pick di tipo C (NPC) e di altre malattie da accumulo lisosomiale, note anche come malattie da accumulo di lipidi, e che comprendono circa 50 rare malattie ereditarie che di solito colpiscono i bambini. I materiali grassi si accumulano nelle cellule e tessuti del corpo. Queste malattie possono provocare danni al cervello, sistema nervoso periferico, fegato e altri organi e tessuti; sono spesso fatali. Così i ricercatori del Centro Nazionale per l'avanzamento Sciences traslazionale (NCATS) e Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development (NICHD), entrambe le parti del NIH, condurranno studi sulla NPC e altre malattie da accumulo lisosomiale, con finanziamenti forniti da Vtesse. Si parla di circa 25 milioni di dollari. Forbes D. Porter, MD, Ph.D. direttore clinico NICHD dichiara:”Il nostro ruolo è quello di testare promettenti nuovi farmaci e terapie per garantire che siano sicuri ed efficaci."

Pensate, le malattie da accumulo lisosomiali vengono descritte come patologie devastanti, come ricorda NCATS direttore Christopher P. Austin, MD:”Questo è un ottimo esempio di come il lancio di un progetto per studiare la biologia di base di una malattia può portare a progressi che tengono la promessa per un intero gruppo di malattie , l'obiettivo NCATS di trovare ciò che è comune tra le malattie e il processo di traduzione di scienza,sono grato a tutti i pazienti NPC, le loro famiglie e gruppi di sostegno ai pazienti che sono stati partner alla pari nei nostri sforzi per trovare soluzioni terapeutiche per queste patologie devastanti."
Vtesse sosterrà il corso di fase di sperimentazione clinica per NPC presso il Centro Clinico NIH. Vtesse prevede inoltre di collaborare con NICHD di lanciare un secondo studio clinico di ciclodestrine negli Stati Uniti e in Europa per il trattamento della NPC, previsto per cominciare nel 2015. L'uso di ciclodestrine per NPC ha ottenuto la designazione di farmaco orfano negli Stati Uniti e Europa, incentivando lo sviluppo di prodotti che promettono di dimostrare per la diagnosi e il trattamento di malattie o patologie rare.
I pazienti con NPC tipicamente sviluppano la compromissione della coordinazione e movimento (atassia) e altri problemi neurologici come risultato dall’accumulo di colesterolo nelle cellule cerebrali. Grazie a questo accordo, Vtesse finanzierà anche gli studi pre-clinici condotti da ricercatori NCATS di sviluppare vari tipi di composto delta-tocoferolo, una forma di vitamina E, per indirizzare malattie da accumulo lisosomiale. Il team NCATS ottimizzerà i composti delta-tocoferolo per ulteriori test come potenziali trattamenti singoli o come terapia di combinazione con ciclodestrine. Vtesse ha concesso in licenza esclusivamente diverse applicazioni NCATS brevetto specifico per il loro uso nel trattamento di malattie da accumulo lisosomiale.

Perché se la logica e i principi dell’etica universale non sono opinioni e quisquiglie soggettive, per Ebola sono stati permessi dall’OMS e dagli stati nazionali, per una scelta etica, la possibilità di testare farmaci ancora non sperimentati sull’uomo, mentre con le terapie avviate agli Spedali civili di Brescia, è stato organizzato un vero attacco ad una legge italiana che ne permetteva la sperimentazione, e approvata all’unanimità, nonostante ci sono documenti che dimostrano come le oltre 400 infusioni somministrare in questo grande ospedale italiano, non abbiano prodotto alcun effetto collaterale.

La Corte Costituzionale, con sentenza n. 274 non dice che la sperimentazione deve essere bocciata, ma semplicemente che non c’è violazione di eguaglianza per pazienti che avevano fatto accesso alle terapie prima dell’entrata in vigore della legge d.L n.24 del 2013, appunto che autorizzava la sperimentazione, che tali trattamenti sono autorizzati dalla stessa legge, ma non permessi a chi ne hanno fatto richiesta dopo l’emanazione della legge stessa. Intanto le ombre sul comitato scientifico, il terzo per l’appunto nominato (che fotografa come sia stato gestito malissimo tutto l’iter e che rappresenta solo l’apice di un iceberg immenso) non sono state definitivamente chiarite… eppure nessuno di questi pazienti trattati sono stati monitorati per capire quanti e quali danni dovrebbero aver subito dopo il trattamento con Stamina… In parole povere è stato detto che le infusioni sono state pericolose, ma senza prove agli atti, i genitori di questi bambini lo gridano a gran voce…cosa state combinando? La vita di Rita Lorefice aveva un valore diverso se malata di ebola rispetto alla Niemann-Pick? A noi sembra solo una bambina morta con dolori allucinanti, e aveva un’opportunità che gli è stata tolta. 

Intanto 25 milioni di dollari sono stati messi nel carniere, si sa, il mercato farmaceutico è sempre un’industria e deve mantenere i propri dipendenti, i salari a fine mese devono essere onorati.
La vita è un patrimonio unico, e non può avere un valore differente in base alle etichette Ebola VS Stamina.

Redazione

Milano – A favore della Sindrome di Poland, in collaborazione con AISP (Associazione Italiana Sindrome di Poland) e lo Sportello Regionale delle Malattie Rare Lombardia, a  gennaio, anche la Fondazione IRCCS Ca’ Granda  Policlinico Maggiore di Milano,  che inaugura  venerdì 16 la prima giornata a sostegno  della ricerca e dei portatori della sindrome.  

Ambulatori aperti, quindi, a  partire dalle 12 del mattino,  per i 15 giovanissimi pazienti e le famiglie che , provenienti da ogni parte d’Italia e segnalati per gran parte da AISP, accolti dal personale medico e gli operatori sanitari e di settore, potranno risolvere dubbi e perplessità legate alla malattia, a oggi dalle origini ancora sconosciute. Consulti medici interdisciplinari (comprensivi di valutazione chirurgica plastica, genetica, ortopedica, radiologica e psicologica) consentiranno, infatti, ai  portatori della SdP di ricevere in poche ore diagnosi precise e un inquadramento terapeutico dettagliato.

Con i medici, per la prima edizione dell’Open day, anche il personale dello Sportello Regionale Malattie Rare della Lombardia, i volontari dell’Associazione Poland volti a intrattenere e integrare i diversi nuclei familiari, nella condivisione delle problematiche comuni alla patologia.

La Sindrome di Poland, malattia rara mal formativa congenita, colpisce un bambino su 30.000, con un rapporto maschi/femmine di tre a due .

Si caratterizza per anomalie che colpiscono i muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale. Malformazioni più o meno gravi, che possono interessare i muscoli pettorali (fino alla mancanza totale degli stessi) le costole, il torace, la ghiandola mammaria, le dita e anomalie del rachide. L’emisoma destro è colpito due volte più frequentemente rispetto al sinistro. Tra le malformazioni associate e derivanti dalla sindrome l’agenesia o ipoplasia della mammella e del capezzolo, del muscolo piccolo pettorale e del cingolo scapolare, delle ossa dell’arto superiore (scapola, omero, radio, ulna), delle coste o delle cartilagini costali, la possibile asimmetria dello sterno, diffuse anomalie della mano (micromelia, brachidattilia, oligo-sindattilia, polidattilia), ipoplasia della cute e del grasso sottocutaneo con assenza di peli ascellari e anomalie vertebrali (emivertebre, fusioni vertebrali).

L’origine della sindrome di Poland è tuttora sconosciuta. La diagnosi è al momento prettamente clinica e il sospetto diagnostico può insorgere in qualsiasi epoca della vita ma soprattutto al momento della pubertà quando si nota una sproporzione asimmetria nello sviluppo dei due emitoraci o della mammella. Le malformazioni, sebbene non siano tali da inibire un corretto sviluppo psicofisico, richiedono tuttavia un intervento serio al fine  di sviluppare, attraverso una corretta educazione, abilità manuali anche nei portatori delle malformazioni più gravi.

Non esiste, al momento, un test genetico di conferma per i casi a ricorrenza familiare e non essendo stati identificati geni responsabili la diagnosi prenatale non è dunque proponibile. L’ecografia prenatale può essere utile solo alla presenza di un precedente in famiglia (genitore o altro figlio affetto) andando a cercare possibili anomalie degli arti. Nella maggior parte dei casi il rischio di trasmissione nella stessa famiglia è trascurabile.

Anomalie funzionali, problemi estetici, strutturali e psicologici alcune delle problematiche legate alla sindrome di Poland che, molto spesso comporta nel soggetto colpito riduzione della funzionalità polmonare, debolezza muscolare, scoliosi toracica, scarsa funzionalità della mano.

Attualmente sono  300 i  portatori accertati da AISP in Italia.

 “Nonostante le evidenti difficoltà – dichiara Eva Pesaro presidente dell’Associazione Italiana Sindrome di Poland (AISP) – Il bambino con Sindrome di Poland è normale sotto tutti gli aspetti, compreso lo sviluppo psicomotorio. Certamente è importante sostenere e accompagnare le famiglie dal momento in cui la malattia è diagnostica, fornendo loro informazioni corrette e dando altresì la possibilità di intraprendere, con maggiore serenità, un percorso terapeutico e chirurgico spesso lungo e difficile. La nostra associazione è nata undici anni fa dall’incontro di pazienti e genitori accomunati dal reciproco bisogno di sostegno e dal desiderio di offrire il proprio contributo alla ricerca”.

Circa 500, in Italia, i soci e sostenitori iscritti alla Onlus da tempo in collaborazione con i maggiori istituti sanitari nazionali tra i quali il GIANNINA GASLINI di Genova, l’OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESU’, la FONDAZIONE CA’ GRANDA  OSPEDALE MAGGIORE POLICLINICO di Milano e l’OSPEDALE GARIBALDI di Catania. Dallo scorso febbraio con AISP, per la creazione di una biobanca sulla sindrome di Poland anche il Network Telethon di Biobanche Genetiche. Finalità del progetto rendere disponibile alla comunità scientifica internazionale un gran numero di campioni per favorire la ricerca sull’origine della malattia.

“E’ un passo molto importante per tutti noi – ha dichiarato la Pesaro – I campioni donati dai nostri portatori saranno, infatti, raccolti e messi disposizione della comunità scientifica internazionale accrescendo cosi le possibilità di successo  Anche Il prossimo 16 gennaio, in occasione del primo  Open day a Milano, per il quale ringrazio in modo particolare la dottoressa  Maria Francesca Bedeschi  membro del comitato scientifico e da anni in collaborazione con la nostra Associazione,  i pazienti e le famiglie potranno decidere di aderire al progetto acconsentendo alla donazione. Per maggiori informazioni è  possibile collegarsi al sito www, sindromedipoland.org, scrivere a biobankaisp@sindromedipoland.org oppure rivolgersi  allo   010.5222238”.

di Cinzia Marchegiani

Ad aprire un altro vaso di pandora sul mondo dei psicofarmaci senza logica ed efficacia prescritti ai bambini ritorna Luca Poma, portavoce del comitato “Giù le Mani dai Bambini” che solo un mese fa aveva sollevato una grave gestione medica proprio sui psicofarmaci prescritti per terapie soprattutto ai bambini "nonostante non esistano dati certi sull’efficacia di questi, mentre le uniche certezze – ricordava Poma- sono i potenziali gravi effetti collaterali:” Si trattano bambini per anni con psicofarmaci, ma non uno è stato mai ‘curato’, perché interrompendo la somministrazione tornano tutti i disturbi che il bimbo aveva prima della terapia: perché si continuano a correre rischi e a spendere soldi pubblici per cure senza prove di reale efficacia?”. Ricordiamo che l’ISS in data 17 luglio 2014 rispondendo alla suddetta associazione in merito ai report derivanti dal registro italiano ADHD, dimostrava carenze degli steps di autorizzazione e farmacovigilanza dei farmaci in commercio, infatti scriveva: “l'intento e la finalità del Registro non è stata quella di valutazione dell'efficacia dei farmaci che in generate viene effettuata a monte in fase di registrazione, ma del monitoraggio dell'accuratezza diagnostica e dell'appropriatezza della terapia farmacologica”. Una gaffe che GiùleManidaiBambini con una stoccata replicava e ricordava allo stesso ISS che i trials pre-marketing per testare la sicurezza ed efficacia dei farmaci sono spesso carenti per numero di soggetti coinvolti, per la brevità della sperimentazione o per entrambi questi fattori, e che da questi esperimenti non è possibile fare previsioni a lungo termine sulla sicurezza ed efficacia dei farmaci. Gli studi post-marketing che dovrebbero colmare questa lacuna sono anch’essi spesso carenti e in ogni caso non equiparabili ai trials. La prima valutazione sistematica dell’esposizione dei pazienti ai farmaci per curare l’ADHD pre-marketing è la ricerca di Kenneth D. Mandl et. alt. Già solo questo avrebbe dovuto suggerire alle autorità di vigilanza – prima tra tutte la Vostra Agenzia – l’opportunità di un monitoraggio dell’efficacia e della sicurezza sia durante che post trattamento dei minori iscritti al registro ADHD, per avere certezze sugli esiti finali dei trattamenti, monitoraggio che non pare sia minimamente stato effettuato in questi termini.”

DESEASE MONGERING

Ecco che Gianluca Poma ritorna con altre denunce quasi irreali:”Natale è alle porte, e pare che anche quest’anno la tentazione di alcune aziende di inventare a tavolino nuove malattie, come se non ci bastassero quelle già esistenti, non riesca a venir meno.“ E in merito spiega cosa significa disease mongering: ”è la mercificazione delle malattie. Rappresenta l’espressione più estrema del marketing farmaceutico, e consiste nella pubblicizzazione sistematica di un farmaco, anche attraverso il massiccio finanziamento di convegni scientifici atti a promuoverne l’uso, abbinata alla modifica surrettizia dei confini della diagnosi della patologia che il farmaco dovrebbe curare. In poche parole, per semplificare, se una casa farmaceutica riuscisse ad ottenere l’assenso di parte della comunità scientifica sul fatto che è possibile diagnosticare l’ipertensione a 135/85 invece che ha 140/90 com’è normale fare oggi, il giorno dopo a milioni e milioni di nuovi pazienti verranno prescritti farmaci ipertensivi, con forte incremento degli utili delle aziende produttrici.”

La fotografia che scatta Poma è inquietante, e getta ombre anche sull’aspetto legale che permetterebbe il marketing farmaceutico al limite del lecito:” È illegale tutto ciò? L’abuso di farmaci non necessari può causare effetti avversi e iatrogeni pericolosi per la salute, ma nessuna legge in grado di avere un serio impatto internazionale è mai stata approvata, e quindi di fatto non vi sono sanzioni: si continua a fare, per molte patologie, come dimostra l’illuminante documentario prodotto da Rai 3 “Inventori di Malattie”.
Gianluca Poma nel dettaglio illustra, spiega minuziosamente il mondo della ricerca scientifica e le leggi che regolano le autorizzazioni ai farmaci, in teoria steps che dovrebbero produrre terapie efficaci per malattie esistenti, ma che nascondono scenari poco trasparenti dove sul banco degli imputati rimangono il business e soprattutto il profitto, laddove il paziente… spesso non paziente, è il mezzo utile per alimentare e dare energia ad un ingranaggio di un meccanismo complicato, contorto e troppo lontano da ciò per cui era stato configurato…buona lettura.

GIU' LE MANI DAI BAMBINI:"QUEST'ANNO SOTTO LALBERO DI NATALE?….UN NUOVO FARMACO PER BAMBINI

«L’ADHD è un tipico caso di disease mongering: una discussa sindrome da iperattività e deficit di attenzione dell’infanzia, “curata” con psicofarmaci, utili per “fissare l’attenzione” di bambini troppo agitati e distratti. Sono derivati dell’anfetamina, somministrati ogni giorno a milioni di bambini nel mondo, Italia compresa, tra l’indifferenza generale, che non risolvono il problema di comportamento – smettendo di somministrarli tornano infatti dal primo all’ultimo tutti i sintomi precedenti alla cura! – ma risolvono benissimo la necessità di Novartis, Eli Lilly e altri giganti del big pharma di distribuire ricchi dividendi a fine anno.
Per inquadrare meglio il problema, è utile ricordare come un’altra multinazionale del settore farmaceutico, la Glaxo, venne inquisita quando emerse che non aveva pubblicato due ricerche scientifiche che dimostravano che il Paxil, un loro psicofarmaco per la depressione a base di paroxetina, “poteva indurre al suicidio bimbi e adolescenti”, in quanto la pubblicazione dei risultati negativi “avrebbe nuociuto al profilo commerciale del farmaco”. La multa poi pagata dall’azienda fu però infinitamente inferiore agli incassi complessivi delle vendite, con buona pace per i danni eventualmente creati da quella molecola.
Sempre per restare in tema di antidepressivi, quando – grazie al Freedom Information Act – il professor Irving Kirsch ha potuto avere accesso a tutti i dati di ricerca, mettendo le mani sui report riservati delle aziende che producono queste molecole psicoattive, ha scoperto che esse non sono più efficaci di una pillola di zucchero. Kirsch ha costretto il Ministero della Salute USA a tirare fuori dai cassetti ciò che altrimenti non sarebbe mai diventato di dominio pubblico: 47 studi clinici controllati che hanno confermato che solo il 10-20% dei pazienti avverte un beneficio dovuto effettivamente all’azione farmacologica della molecola, mentre l’80-90% dei depressi si sente meglio, ma solo grazie all’effetto “placebo”. “Tutti lo sanno – ha dichiarato Kirsch – ma continuano a tacere per interesse”.
In un convegno organizzato dal Comitato indipendente per la farmacovigilanza “Giù le Mani dai Bambini”, per il quale chi scrive fa volontariato, il dottor Bobbio diede una definizione estremamente accurata di “disease mongering”, Il termine venne usato per la prima volta nel 1992 da Lynn Payer quando, nel suo articolo “Disease mongers: how doctors, drug companies, and insurers are making you feel sick”, denunciò come venisse aumentata la richiesta di servizi, prestazioni, prodotti, attraverso la ‘dilatazione’ dei criteri diagnostici di alcune malattie. Payer individuò, in particolare, tre meccanismi: trasformare comuni disturbi in problemi medici, farli apparire pericolosi, proporre terapie delle quali si esaltano i benefici e si sottostimano i rischi. “In inglese”, continuò Bobbio “to monger, corrisponde a un’accezione dispregiativa del termine vendere: il fishmonger è il pescivendolo, il warmonger il guerrafondaio”.

Come denunciava un collega giornalista in un articolo di commento a questo fenomeno, sulla rivista AboutPharma, “la manipolazione avviene attraverso un concerto ben combinato di convegni scientifici, editoriali, siti Internet e riviste divulgative che insistono in modo univoco sul medesimo tema. Inoltre, i leader d’opinione internazionali, i cosiddetti “influenti”, hanno spesso contratti milionari con i produttori e, di fatto, influenzano tutta la comunità scientifica, mentre le riviste di settore vivono grazie alle inserzioni pubblicitarie delle farmaceutiche, e i mass-media generalisti sono semplicemente a caccia di sensazionalismi, limitandosi a fare copia-incolla dei comunicati degli uffici stampa delle case farmaceutiche”.
Manipolare l’informazione è – purtroppo, aggiungo io – molto facile, anche perché i vari Ministeri della Salute e le agenzie di controllo sanitario come la nostra AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco stanno a guardare e tollerano: in Italia, come in molti altri paesi occidentali, che io ricordi non è mai stata lanciata una campagna informativa contro il disease-mongering. Il perché – chiudendo il cerchio – lo spiega la professoressa Emilia Costa, psichiatra di chiara fama con un imponente curriculum scientifico: “Spesso la maggior parte degli esperti dei comitati tecnico-scientifici delle istituzioni sanitarie di controllo sono anche consulenti delle farmaceutiche. Se pensiamo all’FDA, che è l’agenzia che “detta la linea” da seguire anche al di fuori degli USA vediamo che incassa dai produttori 500.000 dollari per ogni autorizzazione al commercio di un nuovo farmaco che rilascia, ovvio che sia incentivata a rilasciarne il più possibile. Non sarebbe meglio – propone la Costa – un sistema che prevedesse un “fondo” sempre alimentato dalle farmaceutiche, ma non vincolato al ‘numero’ di autorizzazioni rilasciate”?Ci sono anche altri modi per condizionare la ricerca scientifica, costantemente utilizzati dalle multinazionali farmaceutiche: non registrare correttamente uno studio in fase di avviso sulle bacche dati ufficiali, così da poter poi “adattare” meglio i risultati finali rispetto alle attese iniziali, oppure anche escludere dallo studio in corso d”opera i pazienti “refrattari”, cioè che non hanno risposto come si deve, così da distorcere i risultati in senso più favorevole al farmaco.

IL CASO DELLA METADOXINA

Per citare fatti più recenti, il 9 settembre 2014 un blog di analisti finanziari ha pubblicato un’entusiastica recensione di un nuovo psicofarmaco per bambini, la Metadoxina, prodotto dalla farmaceutica statunitense Alcobra, in grado di agire sulle modalità di funzionamento dei neurotrasmettitori migliorando l’attenzione dei bambini. Anche in questo caso, siamo dinnanzi all’ennesimo caso di “riciclo” di una molecola il cui brevetto è ormai scaduto: si tratta infatti di un farmaco utilizzato da oltre trent’anni per il trattamento dei postumi da sbronza, del quale – si dichiara candidamente – non si conosce il meccanismo che lo renderebbe efficace verso i sintomi della disattenzione infantile. Farebbe sorridere, se non fosse drammaticamente vera, la pretesa di utilizzare quindi questa molecola per trattamento sui bimbi basandosi su un solo studio, sponsorizzato dallo stesso produttore, della durata di appena 7 settimane su poco più di cento pazienti, peraltro adulti, che ha dimostrato un’efficacia nella riduzione dei sintomi di disattenzione pari a circa il 70%, laddove nello stesso studio il gruppo di controllo ha fatto registrare un miglioramento nel 50% dei casi utilizzando una semplice pastiglia di zucchero. Ma gli analisti finanziari non la finivano più di tessere elogi…

IL CASO DELLA GUANFACINA

Intanto un’altra multinazionale farmaceutica ultimamente molto “aggressiva” nel marketing degli psicofarmaci per bambini, la Shire, sta testando in una struttura di ricerca di Pisa coordinata dal Prof. Masi, non certamente ostile alla somministrazione di molecole psicoattive ai bambini, un vecchio anti-ipertensivo mai autorizzato al commercio a causa dei troppi effetti collaterali: la guanfacina, questo il nome della “molecola apolide” in cerca di una patologia da “curare”, che dovrebbe aprire alla Shire il business sulla psichiatria dell’infanzia in Italia, a oggi sottosfruttato – l’Italia è il 5° mercato farmaceutico al mondo, ma di psicofarmaci per minori se ne vendono ancora pochi – al punto che, violando qualunque tipo di norma di carattere deontologico e di legge, questa azienda aveva commissionato a una nota agenzia di Pubbliche Relazioni azioni di promozione della patologia – e quindi del farmaco che deve curarla – nel nostro paese, ancor prima che il farmaco stesso venisse approvato, come dimostrano i contratti d’incarico rinvenuti durante un ispezione dei Carabinieri dei NAS presso la sede dell’agenzia di PR. Ecco quindi cosa troveranno alcuni bambini sotto l’albero di Natale, se la guanfacina verrà approvata per il commercio contro ogni possibile prudenza: un nuovo psicofarmaco che i bambini stessi potranno ingurgitare per “essere come i grandi vogliono”, soddisfare il desiderio di normalità di noi adulti, e ingrossare ancor più i bilanci miliardari dei produttori.
Tutto questo è realtà, dimostrata – sempre grazie alla scienza – da alcune coraggiose ricerche indipendenti, sempre più rare, nonché dall’attività di giornalisti d’inchiesta coraggiosi. Una realtà che condiziona quotidianamente la nostra vita e la nostra salute, ingrassando i portafogli delle case farmaceutiche e dei loro azionisti, tra i quali – è bene dirlo – anche i cittadini “disattenti” che raramente verificano dove vengono investiti i loro risparmi dalla banca di fiducia.
Scoccia citare i defunti, ma l’allora Direttore Generale di Merck, Henry Gadsen dichiarò: “Il nostro sogno è inventare farmaci per gente sana”. Questa frase è ben rappresentativa dell’avidità di certi individui e di certe aziende, che – quasi vittime di una coazione a ripetere – non riescono a uscire dal labirinto mentale che li porta invariabilmente al profitto a qualunque costo. Chissà se un giorno inventeranno qualcosa per curare la loro stessa bulimia da denaro…? Un farmaco, ad esempio, ma mi raccomando: redditizio.»

Non so in realtà quanti film siano stati realizzati sul mondo inquieto e lugubre delle lobbies farmaceutiche e dei conflitti d'interesse,  ma a Natale sarebbe stato un successo “COME TI SPACCIO UN FARMACO ESSENZIALE PER MALATTIE INVENTATE”. Senza alcuna trasparenza e obiettività, il cittadino si sentirà sempre l’ultimo anello di una catena anomala e soprattutto continuerà ad essere ipercritico e diffidente se il ruolo del garante sarà svolto quasi unicamente dalle associazioni attive nel settore sanitario, sempre pronte a dar battaglia contro chi lucra in nome delle malattie, ma soprattutto sul malato e ancor peggio chi lo fa sui bambini.